Der Traum der Freiheit

Zurück auf zwei Beinen Deutschland mit dem Rad und auf dem Pferd umrunden.
Das ist mein großer Traum @Tour der Freiheit, den ich mir nach Jahren des Laufenlernens erfüllen möchte. Ich bin Maren, 21 Jahre alt und habe eine inkomplette Querschnittslähmung sowie eine Wirbelsäulendeformation, die mich immer wieder an den Rollstuhl band. Aktuell lerne ich auch wieder Laufen.
Mit der Tour will ich dieses Ziel erreichen, meinem Arzt danken, ein Zeichen der Hoffnung setzen und im Gedenken an meine verstorbene Freundin Maura, meine Wegbegleiterin, Geld für die Deutsche Kinderkrebsstiftung sammeln.
Durch den Schwarzwald mit dem Pferd reisen, das war der große Traum von Maura und mir, den wir uns erfüllen wollten, sobald wir laufen konnten. In Gedenken an Maura habe ich beschlossen, die Tour zu vergrößern und ganz Deutschland zu umrunden.
Lass uns gemeinsam zeigen, dass Schicksalsschläge Träume nicht aufhalten können! 😊
Mehr Infos zur Tour findest du unter tourderfreiheit.de
Bis bald, Maren

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Panikattacken und Angstzustände

Mein Name ist Lisa, ich bin 28 Jahre und wohne im schönen Mecklenburg-Vorpommern. Außerdem bin ich zweifache Mädchenmama (3 Jahre / 1 Jahr) und Ehefrau eines bezaubernden Mannes. Unsere Familie und unser Eheleben wird gerade, durch meine psychischen Erkrankungen, auf die härteste Probe gestellt, die wir bisher hatten. Im März 2019 musste ich erkennen, wie nahe Leben und Tod beieinander liegen. Am 18.03.2019 habe ich meine beste Freundin Steffi (26) bei einem Autounfall verloren. Nur 3 Tage später kam meine kleine Tochter zur Welt. Nicht einmal die Geburt meiner zweiten Tochter Hannah konnte diesen Schmerz lindern. Ich war in meiner Trauer gefangen. Dieser Schicksalsschlag hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und so nahm alles seinen Lauf…
Emetophobie ist die Angst vor dem Erbrechen. Bei mir geht es speziell um das Sehen von Erbrochenem, das Riechen, das Schmecken, das Hören und das Schlimmste für mich ist es, selbst zu erbrechen, andere Personen dabei zu sehen und die damit verbundene Angst sich damit anzustecken. Außenstehende denken vielleicht, dass das jeder nicht gerade angenehm findet, ich empfinde es als Todesangst. Die Folgen davon sind Angststörungen und Panikattacken.
Die Emetophobie begleitet mich seit ungefähr 13 Jahren. In meiner Jugend

habe ich mich nie damit auseinandergesetzt, habe es nie als Phobie oder Krankheit gesehen. Ich habe es als eine extreme Abneigung gesehen. Ich wusste nicht einmal, dass diese Phobie einen Namen trägt, bis ich im September 2019 eine ambulante Therapie begonnen habe.
Nach dem Unfalltod meiner besten Freundin Steffi bin ich in ein riesiges Loch gefallen. Ich habe nicht akzeptieren wollen, dass sie mir genommen wurde. Ich hatte nie diese eine beste Freundin, bis ich Steffi traf. Nach 25 langen Jahren habe ich sie endlich gefunden. Steffi war nicht nur meine beste Freundin, sie war viel mehr, meine Familie… und nach 16 Monaten wurde Sie mir dann wieder genommen. Dieses Gefühl, dass ich NIE wieder dieses Gefühl meiner besten Freundin spüren werde, zerreißt mich innerlich. Mein Leben änderte sich von heute auf morgen… Ich bin in schwere Depressionen verfallen, die Emetophobie hat sich furchtbar verschlimmert. Letztendlich hat mein Mann die Verantwortung übernommen und entschieden, dass ich mir professionelle Hilfe suchen muss.
Durch die Emetophobie haben sich bei mir Zwangsstörungen und Zwangsgedanken (Hygiene– und Waschzwang) entwickelt, mit denen ich mittlerweile auch schon ca. 13 Jahre lebe und die sich mit der ersten Geburt meiner Tochter massiv verstärkt haben. In meinem täglichen Alltag bin ich unheimlich eingeschränkt. Die Zwangshandlungen nehmen ungemein viel Zeit in Anspruch. Die Zwangsgedanken sind schwer, fast unmöglich auszuhalten, bis sie durch die Handlungen minimiert werden.

Desinfektionsmittel gehören zu meinem Standard. Ich habe es in fast allen Ausführungen. Ob es Spray ist, Gel, Tücher oder aber reines flüssiges Desinfektionsmittel. Ohne würde ich nie das Haus verlassen. Durch meine begleitenden Hygiene– und Waschzwänge tue ich alles dafür um ein mögliches Erbrechen meinerseits und meines näheren Umfeldes zu vermeiden. Es vergeht nicht ein Tag an dem ich nicht an das Erbrechen denke. Als Mama steht mir das schlimmste noch bevor. Meine Kinder gehen beide in Einrichtungen (Tagesmutti / Kindergarten). Beide hatten noch nie eine Magen-Darm-Grippe bzw, haben noch nie erbrochen mit Würgereiz. Unter anderem fällt es mir schwer die Kontrolle abzugeben. Nicht zu wissen, was meine Kinder anfassen, wo sie wohlmöglich mit Magen-Darm-Vieren / Keimen in Berührung kommen könnten. Bei mir lösen schon Bauchschmerzen, eine Erkältung oder keinen „guten Appetit“ bei den Kindern Angstzustände und Panikattacken aus. Nun nenne ich euch mal ein paar Beispiele, was für mich absolut nicht möglich ist bzw. mich sehr viel Überwindung kostet:
– das Benutzen öffentlicher Toiletten
– das Anfassen öffentlicher Türklinken
– das Essen von Eierspeisen / Fisch / rohen Sachen (das Anfassen von rohem Fleisch, Fisch etc)
– niemals würde ich rauchen oder Alkohol konsumieren
– auswärts zu essen (Restaurants / in der Stadt .. )
– Freizeitsparks besuchen / Achterbahn fahren ..
– in Discotheken / auf Partys gehen, wo womöglich Menschen erbrechen könnten
– Arztpraxen
Ich könnte euch noch massig Beispiele aufzählen …
Ich schäme mich auf eine Art für meine Phobie. Es ist mir unangenehm darüber zu sprechen, weil ich mich unverstanden fühle und Außenstehende sich schwer in meine Lage hineinversetzen können. Die Einzige, der ich diese intimen Gedanken, Gefühle und Ängste anvertrauen kann, ist meine Therapeutin. Deshalb habe ich mich dafür entschieden einen Blog zu erstellen (Instagram + Facebook ) um mich mit Gleichgesinnten auszutauschen und Mut zu machen. Ich möchte euch auf meine Reise mitnehmen und euch auch in die dunklen Seiten meines Lebens eintauchen lassen.
Mir hat der Austausch mit Gleichgesinnten unheimlich viel Kraft gegeben. Ich fühle mich mit der Emetophobie nicht mehr alleine. Ich möchte dieser Krankheit ein Gesicht geben, die bisher so unbekannt ist.
Instagram : __lisa__k
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Jung und ME/CFS

Das „Quarantäne- Leben“ ist für mich vollkommen normal. Mein Leben wurde zur Dauerquarantäne, seitdem ich 2018 an ME/ CFS erkrankte.

 

Zuvor war mein Leben vollkommen normal.

Ich ging gerne zur Schule, trieb fast täglich Sport und unternahm viel mit Freunden. Ohne Vorerkrankungen, vollkommen gesund, erkrankte ich im August 2018 an EBV.

Diese Infektion veränderte schlagartig mein gesamtes Leben. Es fühlte sich zuerst nur wie eine schwere Grippe an, doch wurde es nie wirklich besser!

Wochen war ich krank zu Hause und auch danach schleppte ich mich nur in die Schule, weil ich dachte- mein Körper kann nicht so schlapp und kaputt sein wie er sich anfühlt!

Nach und nach hatte ich immer mehr Fehlzeiten in der Schule, was zuvor vollkommen untypisch für mich war. Glücklicherweise hatte ich seit Beginn an die vollste Unterstützung meiner Eltern, auch wenn Ärzte völlig abstritten, dass irgendwas mit meinem Körper falsch ist. Auch Wochen und Monate später fühlte es sich an, als hätte ich mich nie von der EBV Infektion erholt.

Mein gesamter Körper schmerzte. Mein Schlaf war nicht mehr erholsam.

Mein Körper reagierte extrem schon auf geringste Anstrengungen.

Mein Leben war nicht mehr wie vorher, alles was mir Spaß machte und was ich gerne machte musste ich aufgeben.Von Ärzten, zu Heilpraktikern- wir hatten alles durch. Bis ich bei meiner Internetrecherche auf Frau Prof Behrends in München gestoßen bin.

Sie hatte eine Studie zu ‚EBV‘ und ich dachte- ah, das ist’s! Sie kann mir hoffentlich weiterhelfen!

Im Mai 2019 hatte ich meinen ersten Termin bei ihr. 6h anstrengende Fahrt und am Ende des Tages die Diagnose- ME/ CFS.Zuvor konnte ich nichts mit der Krankheit anfangen, die mittlerweile mein gesamtes Leben bestimmt.

Auch wenn es oft nicht einfach ist, meine Grenzen nicht zu überschreiten- ich versuche auf meine Körper zu hören und somit weitestgehend einen ‚Alltag‘ zu bekommen.

Letztes Jahr entschloss ich mich dazu, die Schule in der Oberstufe abzubrechen und bin nun am Fernabi dran. Natürlich im Schneckentempo 🐌 im Vergleich zu anderen- für mich aber ein gutes Gefühl, etwas tun zu können.

Ich bin optimistisch, dass sich in den nächsten Jahren etwas in der Forschung tun wird und uns ME/ CFS Erkrankten hoffentlich geholfen wird.

Auch hoffe ich, dass sich mehr Menschen (vor allem auch Ärzte) mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Das ist auch der Grund für meine Instagram Seite, ich möchte möglichst viele Menschen über ME/ CFS aufklären!

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Schmetterlings Clara

Ich heiße Clara @schmetterlingclara, bin 21 Jahre alt und habe seit meiner Geburt Epidermiolysis bullosa (EB). Dies ist eine genetisch vererbte Hautkrankheit bei der die Hautschichten nicht richtig aufeinander haften. Deshalb habe ich am ganzen Körper und auch auf den Schleimhäuten offene Wunden, die jeden Tag innerhalb eines 3 Stündigen Verbandswechsel versorgt werden müssen. Aufgrund dieser Wunden habe ich trotz starker Schmerzmittel immer noch starke Schmerzen diese mir jede Art von Bewegung erschweren. An manchen Tagen ist es mir fast unmöglich zu laufen und ich bin außerhalb des Hauses auf den Rollstuhl angewiesen. Ich bin sehr oft auf Hilfe angewiesen schon ganz alltäglichen Dingen, wie z.B das Öffnen einer Flasche schaffe ich nicht selbst. Die größte Hilfe im Alltag ist meine Familie. Sie unterstützt und hilft mir wo es geht, auch wenn sie mich oft nicht verstehen und meine Schmerzen nicht nachvollziehen können. Aber trotz allem habe ich 2019 das Abitur geschafft und mein Ziel mal einen guten Job zu finden.

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Hallo ihr lieben! Ich bin Sabrina und Mutter von 2 Kindern. In der Schwangerschaft mit meinem 2. Sohn wurde in der 9.ssw eine CMV Erstinfektion festgestellt.

Das war das erste aber lange nicht das letzte mal, dass ich davon hörte. Keiner konnte mir sagen wie das ausgeht. Es könne alles oder nichts sein. Mittlerweile ist meine kleine CMV Wundertüte 3 1/2 Jahre alt. Wir leben jeden Tag mit den Folgen des CMV. Bereits bei seiner Geburt wies Henri typische Symptome auf.

Er war termingerecht geboren aber auffällig klein und leicht, hatte einen geringen Kopfumfang. In seinem Gehirn waren Zysten, Vernarbungen und Verkalkung zu sehen. Wir wurden engmaschig von unterschiedlichen Fachärzten betreut, wo wir bis heute regelmäßig sind. Sein Hörvermögen, welches anfangs gut gewesen war, verschlechterte sich im ersten Lebensjahr.

Kurz nach Henris 2. Geburtstag wurde festgestellt, dass er mittlerweile einseitig taub war. Seit seinem 8. Lebensmonaten leidet er unter einer schwer medikamentös einstellbaren Epilepsie, die ihn regelmäßig für Stunden außer Gefecht setzt.

Henri ist entwicklungsverzögert und hat eine leichte Muskelschwäche die dann eine Spitzfussfehlstellung zur Folge hatte die wir nur mit Orthesen und Physiotherapie in den Griff bekommen konnten. Jetzt mit 2 1/2 Jahren wagt er erste freie Schritte. Mit einem Cochlear-implantat lernt er neu zu hören und bald kommt er den Kindergartenplatz für den wir seit einem Jahr kämpfen. Wir freuen uns über jeden Anfallfreien Tag. Über jeden guten Tag in unserem Leben.

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Negativer Brustkrebs

Hey! Ich bin @valerie.molenda, 37 Jahre und hatte Triple-Negative Brustkrebs.

Im Mai 2020 habe ich ganz zufällig einen Knoten in meiner linken Brust entdeckt. Ich habe direkt einen Termin beim Arzt gemacht und nach einigen Untersuchungen (Ultraschall, Biopsie etc.) wurde mein Verdacht bestätigt. Dann ging alles ganz schnell. Noch Ende Mai hatte ich meine erste OP (Port und Entfernung eines 1/2 Eierstocks zur Kryokonervierung) und die erste Chemo.

 

Nach 16 Chemos war der Tumor komplett verschwunden. Die nächste OP folgte, , dabei wurden der Port, das Gewerbe wo der Tumor mal war und 4 Lymphknoten entfernt. Leider hat sich dann eine Narbe entzündet und ist aufgegangen, daher musste ich nochmal ins Krankenhaus zur Behandlung mit Antibiotika. Im Dezember 2020 startete dann die Bestrahlung. 30x täglich von Montag bis Freitag. Seit Einigen Tagen bin ich zur AHB (Anschlussheilbehandlung) in Bad Oexen. Ich habe diese Klinik aufgrund von Empfehlungen gewählt. Hier wird darauf geachtet, dass gleichaltrige zusammen kommen. Die Leute hier sind super!

 

Ich habe die Zeit der Behandlung gut überstanden 💪🏼 die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Mein Tipp immer kleine Portion essen und ich so gut es geht bewegen. Dazu habe ich mich entschieden glücklich zu sein. Weinen hilft ja eh nicht 😉 zumindest nicht jeden Tag und oder den ganzen.

Seit die Therapie vorbei ist überkommt mich immer wieder die Angst vor einem Rezidiv oder einem weiteren Tumor. In vielen Momenten ist das alles kein Problem, es gibt aber immer mal Momente, in denen überkommen mich diese Gedanken. Ich hoffe, dass ich hier in der AHB dazu etwas lerne!

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Migräne bei Männern

Migräne bei Männern

Meine Name ist Joel, ich bin 25 Jahre als und komme aus dem Rheinland bei Düsseldorf und ich habe als Mann Migräne mit starken Kopfschmerzen und Lichtempfindlichkeit.

Migräne schon in der Jugend

Seit meiner Jugendzeit leide ich unter Migräneattacken. Diese waren zwar ätzend, aber aufgrund einer eher geringen Anzahl (3-4x IM JAHR), nie medizinisch auffällig und daher nicht weiter behandelt worden. Nach 1-2 Tagen mit viel Ruhe, Schlaf und Ibuprofen ging es mir meistens wieder besser.

Mit dem älter werden, mehr Migräne Anfälle

Seit etwa 8 Monaten haben sich meine Attacken nun zunehmend vermehrt und so komme im Schnitt auf 5-10 Schmerztage im Monat.

Damit dieser Trend gebremst und sogar umgedreht werden kann, setze ich mich seit dieser Zeit intensiv mit der Krankheit und MEINER Form der Krankheit auseinander.

Zwei Varianten

Es gibt zwei Varianten wie eine Migräne Attacke bei mir ablaufen kann:

  1. Attacke kündigt sich an, ich nehme rechtzeitig Medikamente -> es besteht kaum eine Einschränkung für den Tag und spätestens am folgenden Tag ist der starke Kopfschmerz vorbei
  2. Ich schaffe es nicht rechtzeitig Medikamente zu nehmen: Einseitige pulsierende Kopfschmerzen auf der rechten Seite des Kopfes bis in den Nacken und hinter die Augen. Extreme Lichtempfindlichkeit mit Übelkeit und Erbrechen. Das Licht brennt in den Augen und stärkt die Kopfschmerzen, die sich anfühlen als wenn man einen Finger in eine offene Wunde steckt. Neurologische Aussetzer wie Geruchsverlust und Störungen beim Hören (ich höre Sachen in der Ferne stärker, als wenn jemand neben mir steht.
  3. Es gibt unzählige, verschiedene Symptome, die ein Migräniker oder eine Migränikerin haben kann. Was bei fast allen starken Attacken gleich ist:
  4. Für die Zeit der Attacke, geht ein ganzes Stück Lebensqualität verloren! Man ist im Dunklen und hofft einfach von Minute zu Minute, dass die Attacke endet und die Schmerzen vorbei gehen.

Kein Verständnis für Migräne, schon garnicht als Mann

Ein weiteres Problem für uns, ist das oft fehlende Verständnis in der Öffentlichkeit. Migräne wird oft synonym als „starker Kopfschmerz“ verwendet, der über den typischen „Brummschädel“ hinausgeht. Wer wirklich Migräne, in all seiner neurologischen Tiefe hat, wird von Nicht-Betroffenen daher nicht immer ernst genommen.

Auch ist die vielfältige Symptomatik, ist für die Forschung noch ein ungeklärtes Rätsel.

Die meisten Therapiemöglichkeiten sind eher zufällig entstanden, da bspw. bei Epilepsiemedikamenten zufällig auch eine Wirkung auf Migräne entdeckt wurde.

Helft uns mit, die Krankheit in ihrem ganzen Umgang bekannter zu machen, um Betroffenen die Wahrnehmung zu geben, die es verdient.

https://www.instagram.com/p/CL9q2l9Fa19/?igshid=8s19d5kv77rm

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Jung und Schilddrüsenkrebs

Schilddrüsenkrebs In jungen Jahren

Ich bin Denise und 26 Jahre jung. Im Mai 2020 bekam ich die Diagnose Schilddrüsenkrebs mit Metastasen in den Lymphknoten.

Der Hausarzt entdeckte einen Knoten

Angefangen hat es beim Hausarzt, der entdeckte durch Zufall Knoten an der Schilddrüse, Szintigraphie folgte und eine OP wurde empfohlen. Also gesagt getan. Erst hieß es, es sei alles okay und ich könnte heim ohne weitere Maßnahmen.

Leider folgte keine Entlassung

Am Entlasstag hieß es dann ich müsste runter um einen Termin für eine Radiojodtherapie zu machen. Ich fragte verwundert nach und da hieß es ohne weitere Erklärung ich hätte Krebs.

Untersuchungen über Untersuchungen

Es folgte die RJT, dann eine AHB, danach die Radiojoddiagnostik dort kam leider raus, dass noch zu viel Restgewebe und eine neue Metastase da ist. Also eine 2. RJT folgte. Momentan warte ich noch auf die RJD.

https://www.instagram.com/p/CLzRX_8l2M0/?igshid=sjo15qlxwpht

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Alleinerziehender Vater und Sohn hat Epilepsie

Alleinerziehender  Vater mit Sohn der Epilepsie hat

Ich heiße Florian, bin 32 Jahre alt und Alleinerziehender Vater aus dem Raum Wolfsburg mein Sohn hat Epilepsie.

Mein Sohn heißt Milan und ist 4 Jahre alt, mit 7 Monaten bekam er Epilepsie, aufgrund der Epilepsie ist er geistig sowie körperlich Schwerbehindert, er gleicht einen 5 bis 6 Monate alten Kind.

Vereinsgründung

Direkt nach der Diagnose suchte ich eine Selbsthilfegruppe, da ich keine fand, gründete ich Epilepsie Kids e.V., mittlerweile bieten wir als Verein kostenlose Selbsthilfe in Lelm, Magdeburg, Krefeld, Paderborn, Zornheim und Mindelheim an.

Online Beiträge auf YouTube

Vor knapp 1 Jahr fing ich an mit YouTube Videos und den Namen “Kopf Phantom”, in diesen spreche ich wöchentlich über Epilepsie, Schwerbehinderung, Pflegemittel, Alleinerziehend sein und vieles mehr.

Ein Buch über Epilepsie

Neben alledem schreibe ich momentan ein Buch aus der Sicht meines Sohnes, um ihn die Stimme zugeben die er nicht hat.

Liebe Grüße 😊

http://www.epilepsiekids-ev.de

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Eine Mama mit Krebs

Hallo Ihr Lieben, ich bin Sandra, 40 Jahre alt, Mama von zwei wundervollen Söhnen und das Gesicht vom Account @glitzerstube

Im Mai letzten Jahres bekam ich kurz nach der Geburt meines zweiten Kindes die Diagnose Triple negativer Brustkrebs mit befallenen Lymphknoten. So eine Diagnose zu erfahren ist unvorstellbar, besonders als frischgebackene Zweifachmama und dann auch noch alleine während Corona. Freud und Leid können so dicht beisammen liegen.

Nachdem ich in ein tiefes dunkles Loch gefallen bin, beschloss ich aber sehr schnell, den Kampf aufzunehmen und den Krebs zu besiegen.

Bis jetzt habe ich die neoadjuvante Chemotherapie, OP und Bestrahlung hinter mich gebracht, nun folgt in Kürze eine weitere und hoffentlich letzte Chemotherapie.

Auf meinem Account kann man meine Krebsgeschichte verfolgen und auch den ein oder anderen Tipp mitnehmen… ich möchte anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass es sich lohnt zu kämpfen und den Mut nicht zu verlieren…

Alles Liebe, Sandra

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