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Hallo liebes Inklusionswelt-Team,

mein Name ist Janine Michele und ich melde mich bei euch im Rahmen meines Dissertationsvorhabens an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Hier promoviere ich im Rahmen des Stipendienprogramms ChEG (Chronische Erkrankungen und Gesundheitskompetenz) der Robert Bosch Stiftung am Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung und befasse mich mit der Frage, welchen Einfluss die Gesundheitskompetenz auf die Berufliche Sozialisation von jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen hat. Hierfür führe ich derzeit biographische Interviews mit Betroffenen am Beispiel von  Diabetes mellitus Typ 1 und Epilepsie. Da ich selber an Epilepsie erkrankt bin, ist mir der Einbezug von Betroffenen hierbei sehr wichtig.

Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mich vielleicht in meiner Rekrutierung durch die Verbreitung meines Posts z.B. In Form einer Story unterstützen könntet.

 

https://www.mhh.de/institut-fuer-epidemiologie/promotionsprogramm-cheg/stipendiatinnen/janine-michele

Ende 2017 kam die Idee einer Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern mit einem an Epilepsie erkrankten Kind.

 

Am 12. August 2018 fand, nach langer Vorbereitungszeit, das erste Treffen der Selbsthilfegruppe in Lelm statt.

Kurz danach folgten weitere Standorte.

Mittlerweile sind wir, neben dem Hauptstandort Lelm (Niedersachsen), noch an vier weiteren Standorten vertreten: Magdeburg (Sachsen-Anhalt), Paderborn, Krefeld (Nordrhein-Westfalen) und Zornheim (Rheinland-Pfalz).

Im April 2019 wurde die Idee der Vereinsgründung in einer Gründungsversammlung verwirklicht, sodass wir seit November 2019 unter dem Namen “Epilepsie Kids e.V.” im Vereinsregister eingetragen sind.

Wir sind aber nicht nur mit der Selbsthilfe aktiv, sondern auch mit der Öffentlichkeitsarbeit. So hatten wir im Jahr 2019 ein Infostand auf dem Aerie Festival in Querenhorst. An unseren Infoständen kann man sich über Epilepsie im Kindesalter informieren und einen Button von “Epilepsie Kids e.V.”, für ein kleinen Betrag, erwerben.

Unsere Eltern-Kind-Treffen finden an jedem Standort alle 6 bis 8 Wochen, immer sonntags, statt.

Unter anderem planen wir auch Ausflüge gemeinsam mit den Kindern.

An unseren Treffen können alle Eltern teilnehmen, die ein Kind im Alter von 0 bis 17 Jahren haben, welches an Epilepsie erkrankt ist.

Natürlich sind auch die betroffenen Kinder und deren Geschwister gerne gesehen!

Momentan beträgt unsere Aktivmitglieder Zahl 22, die Zahl der Fördermitglieder liegt bei 14.

https://epilepsiekids-ev.de

 

 

Ich bin Kim, liebe unseren Garten, das Schreiben, bewege mich gerne an der frischen Luft und seit 4,5 Jahren habe Epilepsie. Damals war ich fast mit meinem Studium fertig und die Diagnose ein ziemlicher Schock – auch meine Freund*innen/ Familie mussten das erst einmal verdauen. Mein damaliger Freund trennte sich aufgrund der Diagnose nach 7 Jahren Beziehung von mir.

Mein Studium abzuschließen, ins Berufsleben zu starten, mich wieder auf eine neue Beziehung einzulassen und neue Freude am Leben zu finden, war ein anstrengender Weg. Viele Dinge musste ich aufgeben: zum Beispiel meine riesige Tauchleidenschaft und zu Teilen auch das Schwimmen, was ich nur noch unter Aufsicht mache, obwohl ich selbst Rettungsschwimmerin bin. Ich trinke keinen Alkohol mehr und darf kein Auto fahren. Für ungefähr 4 Jahre verzichtete ich auch auf mein Fahrrad, das ich aber wieder in Betrieb genommen und dadurch unfassbar viel Freiheit gewonnen habe. Ich konnte durch die Diagnose aber auch Gutes erfahren.

Ich fand zum Glauben, ich weiß die kleinen Dinge und Momente des Lebens zu schätzen und ich weiß, welche Menschen wirklich zu mir halten – mit mir durch dick und dünn gehen.

Mit Epilepsie zu leben, heißt immer auch mit einer großen Ungewissheit zu leben. Die Krankheit kann unberechenbar sein und hat viele verschiedene Gesichter. Phasenweise weiß ich nicht, ob die Anfälle oder die Nebenwirkungen durch die Medikamente schlimmer sind. Die Erkrankung ist weitestgehend unsichtbar, aber hat doch so riesige Auswirkungen. Epilepsie ist eine der häufigsten, neurologischen Erkrankungen und doch wissen die meisten Menschen fast nichts darüber.

Die Akzeptanz meiner Erkrankung ist immer noch ein Weg, aber ich bin schon weit vorangeschritten und habe mir mehr meinen Frieden diesbezüglich für mich gefunden. Vor einem halben Jahr habe ich den Podcast „Synapsenzeit“ gestartet. Mir ist es ein Anliegen authentisch und ehrlich von meinem Leben mit Epilepsie zu erzählen, aber auch weitere Menschen.

Unser Sohn Liam ist 8 Jahre alt und schwer mehrfachbehindert und benötigt jeden Tag Unterstützung von Mama und Papa. Liam hat verschiedene Handicaps. Ein paar davon sind: Hämatom im Gehirn, Epilepsie, Spastiken, BNS-Krämpfe, eingeschränkte Lungenfunktion und Blindheit. Liam wird künstlich ernährt und sitzt im Rollstuhl. Er kann nicht laufen, hat keine Körperspannung und kann sich nicht äußern.
Durch Liams mehrfacher Behinderung muss er mit dem Rollstuhl im Bus transportiert werden. Da Liam keine Körperspannung hat, kann er nicht in einem Autositz sitzen und muss deshalb mit dem Rollstuhl transportiert werden.
Da unser jetziger Bus keinen neuen TÜV bekommt und altersbedingt nicht mehr verkehrssicher ist, benötigen wir einen neuen Bus. Der jetzige Bus ist über 360000 km gefahren und die Reparaturkosten wären enorm hoch.
Liam benötigt das verkehrssichere Auto dringend für Arzttermine und verschiedene Therapien.
Leider ist es uns finanziell nicht möglich, einen neuen Bus zu beschaffen und würden uns sehr über eine Unterstützung für den neuen Bus für Liam freuen.
Liam hat ein Spendenkonto bei dem Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Bankverbindung:
Sparkasse Hochschwarzwald
Bankleitzahl: 680 510 04
Kontonummer: 4 77 07 07
IBAN: DE58 6805 1004 0004 7707 07
BIC: SOLADES1HSW
Stichwort: Liam Merscher

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