Klara geboren mit schwersten Herzfehler

Hallo,mein Name ist Beate,ich bin Mutter zweier wundervoller Töchter,meine jüngste Tochter Klara ist mit dem schwersten angeborenen Herzfehler,dem hypoplastischen Linksherzsyndrom,zur Welt gekommen.Klara ist im Laufe der Zeit mit 3 OP Schritten palliativ versorgt worden,das sind wichtige Schritte, die diese Kinder überhaupt überleben lassen aber natürlich sind sie nicht danach geheilt und gesund, sondern der weitere Weg ist mit Steinen gepflastert, Schädigungen an Leber und Nieren,immer wiederkehrendes Vorhofflimmern,immer mehr abnehmende körperliche Belastbarkeit und der physische und psychische Druck der auf uns Eltern lastet, Krankenkassen, Ämter, Pflegekassen unser Alltag ist geprägt von Anträgen, Ablehnungen und Widersprüchen.Aber wir kämpfen weiter, versuchen das Beste für unsere Tochter zu tun,denn aufgeben ist keine Option für uns.