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ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 300.000 bis 400.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.

Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Weiterführende Links:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/

ME Kollektiv – Initiative für Öffentlichkeitsarbeit

https://www.me-kollektiv.de/

ME/CFS Research Foundation:

Hi 🙋‍♀️ Ich bin Ilka, 26 Jahre alt und hatte mit 19 eine tiefe Bein-& Beckenvenenthrombose. Alles beginnt im Juni 2014, als ich zum ersten Mal die Pille genommen habe, denn sie löste bei mir ca. 7 Monate später die Thrombose aus. Ich hatte keine Vorerkrankungen, kein Übergewicht, nicht geraucht und war ziemlich sportlich . Gut ein halbes Jahr später, während meines FSJ auf Gran Canaria, fingen die Schmerzen trotzdem an: erst in der Leiste, dann im unteren Rücken, dann im linken Bein. Sie wurden so schlimm, dass ich irgendwann nicht mehr richtig laufen konnte. 3 Ärzte konnten sich nicht erklären, was ich habe. Der 4. Arzt wies mich dann ins KH ein 🏥Bis dahin vergingen 4 Wochen ➡️ Eine viel zu lange Zeit, um wieder komplett gesund zu werden, aber rechtzeitig genug, um zu überleben. Mein FSJ musste ich dann abbrechen und es verging fast ein halbes Jahr, bis ich wieder so fit war, dass ich leichten Sport machen konnte. Mir war sehr lange nicht bewusst, was es bedeutet, #thrombose zu haben und dass ich dem Tod quasi von der Schippe gesprungen bin😰 denn Thrombose ist gefährlich, auch für junge, gesunde und sportliche Menschen.Trotzdem kam ich Jahre lang nicht damit klar, dass ich nun für immer #kompression tragen muss. Jeden Morgen an, jeden Abend wieder aus. Sie war für mich lange das größte Problem. Inzwischen, also 6,5 Jahre später, komme ich damit zurecht und hab es für mich akzeptiert. Trotzdem gibt es auch mal Tage, an denen ich alles 💩 finde und auch Schmerzen habe. Häufige Arztbesuche nerven auch manchmal, gehören aber dazu 😷Heute habe ich vor allem Respekt bzw. echt Angst davor, mit der Thrombose irgendwann Kinder zu bekommen, denn es wird eine Risikoschwangerschaft sein. Auch älter zu werden macht mir Angst, da alles, was mit der Thrombose zusammenhängt im Alter nicht einfacher wird 🙈.

Heute möchte ich anderen jungen Betroffenen helfen, die wahrscheinlich schwerste Zeit des Lebens zu meistern und ihnen und auch mir die Möglichkeit geben, sich zu vernetzen. Denn dafür gibt es gerade für junge Leute sonst nicht wirklich viele Möglichkeiten 💪🏽

 

Als Nora 3 Monate alt war bekamen wir die Diagnose Lissenzephalie, das bedeutet eine schwere Hirnfehlbildung, dazu gehört eine schwer einstellbare Epilepsie. Damit fing auch alles an, ihren ersten Anfall hatte sie mit 3 Monaten.
Für uns ist zuerst eine Welt zusammen gebrochen, das kann man in Worten nicht beschrieben… Aber ganz schnell lernten wir damit zu leben und ICH habe meine “Therapie” bei Instagram gefunden indem ich Beiträge erstellt habe und über uns geschrieben habe(das hatte den Vorteil das wir nicht jedem einzelnen erzählen mussten wie es Nora geht)
Nora ist unser 2tes Kind, ihre grosse Schwester ist Kern gesund und auch ihr kleiner Bruder, der mittlerweile schon 1 1/2 Jahre ist.
JA wir haben uns nach Nora nochmal dazu entschieden ein Kind zu bekommen, viele haben uns für verrückt gehalten es gab auch viel gerede, aber für uns war/ist es ein Wunder ♥️
Wir sind glücklich!!

Hallo, mein Name ist Andy Engel. Ich bin fotorealistischer Tätowierer und habe meine Leidenschaft zum Beruf gemacht. Ich helfe Menschen in ihren schlimmsten Phasen und zaubere ihnen wieder ein Lächeln auf die Lippen. 2008 überredete und inspirierte mich eine Stammkundin dazu, ihr nach ihrer Diagnose Brustkrebs, eine fotorealistische Brustwarze zu tätowieren. Als ich nach der Tätowierung ihr Glück erfülltes Gesicht sah, war mir klar, ich möchte mehr Menschen mit solchen Schicksalsschlägen helfen, daher gründete ich einige Jahre später die medbwk GmbH. Nun gibt es in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz ein medbwk Team aus professionellen Tätowierern, die meiner Philosophie folgen, nach medbwk Standards arbeiten und besonders Frauen nach eine Mastektomie helfen können sich ihre Vollkommenheit wieder zurückzuholen, um so mit einem drastischen Lebensabschnitt abschließen zu können. Wir helfen auch dabei schlimme Unfallnarben zu retuschieren und machen Farbanpassungen an Penoiden bei Transgendern nach einer Phalloplastik, denn jeder Mensch hat ein Recht darauf, sich ganz und glücklich zu fühlen. Dies ist meine persönliche Herzensangelegenheit. ❤️

Mehr Vollkommenheit für mehr Lebensqualität!

http://www.med-bwk.de