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Hallo ich bin die Marion und möchte mit meinem Account @bechterewwhisper auf unsichtbare Behinderungen durch chronische Krankheiten aufmerksam machen. Ich selbst bin 51 Jahre und habe so einige hartnäckige Begleiter. Bereits seit meiner Geburt habe ich eine seltene Erkrankung, die Ideopathische Osteoporose. Hier kommen Babys bereits mit Knochenbrüchen zur Welt. Ich selbst hatte im Kindesalter immer wieder Arm, Bein oder beides gebrochen. Ab Jugendalter macht diese Erkrankung eine Pause und mit ca. 40 Jahren flammt sie wieder auf.
Dazu darf ich eine chronische Migräne meinen Begleiter nennen. Sie ärgert mich seit über 35 Jahren und aufgrund der heftigen Anfälle mit teilweise 20 Tagen im Monat bin ich Schwerbehindert mit einem GdB von 50 und in voller Erwerbsminderungsrente seit fast 5 Jahren.

Und der nächste Begleiter ist eine unheilbare entzündlich-rheumatische Erkrankung namens Spondylitis Ankylosans. Umgangssprachlich als Morbus Bechterew bekannt. Diese Erkrankung ist sehr schwer zu diagnostizieren und ich musste über 20 Jahre für die Diagnose kämpfen und vor allem für Therapien die das Versteifen von Knochen und Gelenken aufhält.

Da ich gut weiß, welch Anstrengung es braucht um die Diagnose zu erreichen und Ernst genommen zu werden, habe ich meinen Account als Hilfe für Rheumapatienten ausgerichtet. Eine Community die sich austauscht und gemeinsam durch Höhen und Tiefen geht, ist mir wichtig. Nebenbei schreibe ich an einem Patientenratgeber und Schmerzkalender als weiteres Helferlein. Ich freu mich, wenn auch wir, mit unsichtbaren Schmerzen und Einschränkungen wahrgenommen werden. Bis bald 👋

Seit über 25 Jahren bauen wir Fahrzeuge für

Menschen mit Bewegungseinschränkung um.

Mit Hilfe unserer medizinisch und technisch

geschulten Mitarbeiter, konzipieren und realisieren wir

bedarfsgerechte Fahrzeuge für Erwachsene und Kinder

mit nahezu jedem Krankheitsbild.

 

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Hier könnt Ihr erst einmal lesen, wer wir sind.

Ich bin der ganze stolz und größte Kämpfer für meine Eltern. Leider wurde ich mit einer unheilbaren Krankheit geboren, und dass nach dem meine wundervollen Eltern schon 2 Kinder vor mir verloren haben. Zunächst wurde ich laut Ärzten gesund geboren.

Nur 12 Wochen später mussten meine Eltern mit mir ins Krankenhaus weil ich fast am plötzlichen Kindstod gestorben wäre. Dort wurde per Zufallsdiagnose bei einer Blutabnahme meine Krankheit entdeckt, und meinen Eltern wurde gesagt, ich würde niemals wissen, wer sie sind genau wie ich nicht wissen werde wer ich selbst bin, geschweige denn würde ich nie laufen lernen. Meine Eltern, vor allem meine Mama konnten und wollten dies nicht akzeptieren, und sind mit mir 1 Jahr später in die schönste Stadt der Welt gezogen.

Hier leben wir 3 seit dem. Ich werde bald schon 9 Jahre und habe alles erlernt, ich kann zwar nicht alles so schnell wie gesunde Kinder, aber ich habe es gelernt, und bin für meine Eltern das größte Geschenk, und sie sind auf alles was ich kann unheimlich stolz.

Mittlerweile sitze ich zwar im Rollstuhl und kann nur noch in einem Stehständer stehen, dennoch kämpfen wir weiter. 💪💓Auf💪💓

 

Auf meiner Seite, möchten wir gerne über diese Krankheit berichten, und mitteilen, was Eltern mit besonderen Kindern trotz der eigentlichen Belastung alles für Steine in den Weg gelegt bekommen.

 

ABER das wichtigste was wir vermitteln wollen ist, dass man mit Liebe und Zusammenhalt alles erreichen kann.

Unsere Devise ist : Wir sind eine Familie und gemeinsam können wir alles schaffen💞👨‍👩‍👦

 

Die meisten Menschen in unserem damaligen Leben haben sich nach der Diagnose von uns abgewandt, aber wir 3 schaffen gemeinsam mit ganz lieben Menschen alles💪💓

 


Ich heiße Marco (@goofy253) bin Familienvater und Ehemann. Vor drei Jahren erhielt ich die Diagnose ALS. Wahrscheinlich frägst du dich jetzt wie viel andere was ALS ist. ALS = Amyotrophe Lateralsklerose, eine unheilbare Nervenerkrankung die nach Statistik innerhalb von 3 – 5 Jahren zum Tod führt. 2017 war meine Welt noch mehr wie in Ordnung, mein Hobby war Sport mein Leben meine Familie. Ich wart top fit und glücklich. Heute drei Jahre später kann ich meine Arme und Beine nicht mehr benutzen. Meine Stimme ist weg, geblieben ist die Liebe zu und von meiner Familie. Diese Liebe ist mein Antrieb, aus ihr ziehe ich meinen Kraft. Diese Krankheit kann jeden treffen, daher ist es mir wichtig das diese schreckliche Krankheit endlich die Aufmerksamkeit bekommt die sie verdient. Ich lade euch ein mich auf meinem Weg zu begleiten, und so mehr über ALS zu erfahren. Aus Liebe zu meinen Kindern habe ich ein Kinderbuch mit meinen Augen geschrieben.

Den Liebe kennt keine Grenzen, auch nicht über den Tod hinaus. Für mich bedeutet ALS Abenteuer, Liebe und Stärke. Warum? Das könnt ihr auf meiner Homepage

https://allesschulz.net

nachlesen.

Mein Name ist Kati, ich bin 28 Jahre alt und komme aus Bayern. Ich habe im September die Diagnose Multiple Sklerose bekommen ( Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems, d.h. das gesamte Gehirn und Rückenmark können betroffen sein.) Es gibt verschiedene Verläufe der MS ich leide unter der Schubförmigen Variante. Ich hatte seit meiner Diagnose 7 Schübe und leide somit an der hochaktiven Variante. Meine Schübe äußeren sich vorallem durch Taubheit und Schwäche in Armen und Beinen, schlimmer Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen. Ich hatte auch schon Seh- und Sprechstörungen (lallen wie betrunken oder wortfindungsstörungen). Viele MS Betroffene leiden unter Fatigue dies ist ein Erschöpfungssyndrom und nicht mit normaler Müdigkeit vergleichbar.. darüber könnte ich ein lied singen😁. Auf meiner Instagram Seite versuche ich positive und negative Erfahrungen zu teilen.