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Hallo ihr Lieben, ich bin @nadinelanghoff, 39, verheiratet und Mama von zwei Kindern, hochsensibel und seit 2007 an Multiple Sklerose erkrankt.
Erst 2022 habe ich erkannt, dass ich eine Kämpferin bin und zwar schon mein Leben lang.
Missbrauch im Kindesalter, Mobbing und depressive Phasen bereits im Teenageralter, welche sich bis heute immer wieder zeigen.
Beziehungen die von psychischer Gewalt geprägt waren und dann 2007 die Diagnose Multiple Sklerose, mit gerade mal 24 Jahren. Bäms.
Als ich morgens aufwachte war alles sehr laut, selbst das Rauschen des Wasser tat weh, ich war erschöpft, Ameisenlaufen auf dem linken Arm, meine Augen schmerzten. Erst ein paar Tage später bin ich zum Arzt und von dort aus ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall.
Es folgten diverse Untersuchungen und die Diagnose MS. Insgesamt 5 Wochen dauerte alles
Ich konnte nicht gehen, nicht sehen, hatte Missempfindungen, plötzlich streikt die Hand, der Arm, das Bein, mitten beim Einkauf.
Es bildete sich fast alles zurück. Meine Schönschrift habe ich verloren und linksseitig bin ich schwächer. Puh, Glück gehabt.
Ich krempelte alles um. Trennte mich von Menschen die mir nicht gut taten, trieb Sport, lebte so wie ich es für richtig und wichtig hielt.
Ich lernte 2008 meinen Mann kennen, mit Ende 20 habe ich ein Studium begonnen und 2012 abgeschlossen.
Mein Mann und ich heirateten 2013 und bauten zeitgleich ein Haus. Von MS keine Spur. Entsprechend schlichen sich alte Gewohnheiten wieder ein.
2015 das erste Wunder. Mein Mädchen macht sich auf den Weg, eine Bilderbuchschwangerschaft. Bis zum Freitag den 13.11.2015. Ich wachte auf und hörte ein lautes platschen. Es war kein Blasensprung, es war Blut, sehr viel Blut, die Plazenta begann sich abzulösen.
Ich wusste alles ist in Ordnung aber ich zerbrach innerlich.
Am 14.11. erblickte sie kerngesund das Licht der Welt. Ich war und bin so dankbar für dieses wundervolle Wesen.
Keine 14 Tage später musste ich ins Krankenhaus. Schwere entzündete tiefe Bauch- Bein- und Beckenvenenthrombose. Keiner konnte mir sagen, ob ich morgens wieder aufwache. Wieder zog es mir den Boden unter den Füßen weg.
Mein kleines Mädchen und meinen Mann allein auf dieser Welt lassen? Ich war verzweifelt, gedanklich eine schlechte Mutter und Ehefrau.
Nach 14 Tagen erst ging das Fieber runter. Erst da gab es aufatmen.
Ich verdrängte diese Zeit aber sie holt mich jedes Jahr neu ein.
Im Mai 2016 dann die Nachricht, ein kleiner Prinz kommt. Freude und Sorgen machten sich breit.
Wird es wieder so sein? Werde ich dieses Mal eine gute Mama sein oder bin ich dafür bestimmt meine Lieben allein auf dieser Welt zu lassen?
Am 30.01.2017 war es soweit. Die Geburt war selbstbestimmt und wundervoll, aber es waren keine Mamagefühle vorhanden. Ich war froh für ihn, dass es ihm gut ging, aber wo blieb diese Freude? Auch Tage später nichts. Ich habe es gespürt, Wochenbettdepression, aber erst ein halbes Jahr später öffnete ich mich. Ich war überfordert, flehte um Hilfe, die aber nicht kam.
Man nannte es verschleppte Wochenbettdepression. Psychopharmaka und Therapien folgten und es wurde besser, aber irgendwas bleibt, seit jeher. Die Tabletten nehme ich noch heute und bin froh, dass sie mich im Alltag unterstützen.
Und die MS, stimmt, sie gab es auch noch, denn sie zeigte sich Ende 2018 mit einem 2. Schub. Weniger körperlich, dafür kognitiv. Starke fatigue, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten. 13 Monate arbeitsunfähig, mit Reha von 6 Wochen und zwei Kleinkindern, die 2 Wochen auf Urlaub dabei waren. Wieder machten sich diese Gefühle des Versagens breit.
Linksseitig bin ich seit dem 2. Schub noch schwächer, bin gefühlt kognitiv nicht mehr so fit wie vorher, habe Spastiken in den Händen, Missempfindungen ab Bauchnabel abwärts sowie Blasenschwäche in stressigen Zeiten.
Seither wieder Schubfrei, mit Basistherapie.
2020 dann das doofe C***. Home Office mit Kindern, 30 Stunden die Woche arbeiten. Das brachte mich wieder an meine absoluten Grenzen.
Wieder machten sich Ängste breit, was wenn wieder alles zu viel wird!? Depressive Phasen häuften sich wieder und wurden mit kleinen Panikattacken unterstützt.
2020 war jedoch auch das Jahr, wo ich alles noch einmal herum gerissen habe. Ich beschloss mich meinem Hobby hinzugeben. Makeup. Ich hab es immer schon geliebt andere zu schminken, mich zu schminken. Etwas aus sich heraus zu holen. Ich befasste mich mit Persönlichkeitsentwicklung, startete Coachings die mich weiter brachten, als die klassische Therapie- in Kombi aber Goldwert waren.
Ich unterstütze ein Unternehmen, welches sich gegen Missbrauch stark macht. Das hatte zur Folge, auch meine eigene Vergangenheit aufzurollen. Ich helfe anderen zu wachsen, mehr aus sich zu kommen und für sich einzustehen. Ich habe mich dafür gemeldet Kurse zu geben um über das Thema Missbrauch aufmerksam zu machen und hoffe vielleicht im Herbst damit beginnen zu dürfen.
All das sind nur Auszüge aus meiner Geschichte.
MS ist für mich ein Warnsignal. Gerate ich ins Wanken und höre nicht auf mich, haut sie mich um. Ich sehe sie als eine Art Aufpasserin.
Anfang des Jahres meinte mein Psychiater zu mir: wieso sind sie noch hier? Bei all dem was sie immer wieder durchmachen, stehen sie immer wieder auf. Wieso?
Ich schaute aus dem Fenster, überlegte und antwortete ihm: tja. Ich bin ganz schön stark oder? Eben, eine Kämpferin.
Depressive Phasen gehören einfach zu meinem Leben dazu, so wie die MS seit 15 Jahren zu mir gehört und ich bin da um noch stärker zu werden. Irgendwann werde ich all das weniger als Kampf, sondern mehr als Wachstum ansehen. Ich wachse. Ich bin mittlerweile stolze Mama von zwei wunderbaren Kindern, Ehefrau und Frau, struggle oft mit mir und meinem Äußeren, weiß aber, dass all das nur Phasen sind und wenn ich doch wieder zu Boden gestoßen werde, balle ich die Fäuste, stehe auf, reflektiere, kämpfe und wachse.
Mein Name ist Anna-Lou, ich bin 25 Jahre alt und studiere an der FSU Jena. Im März 2020 bin ich von einem auf den anderen Tag schwer erkrankt. Innerhalb von 3 Tagen konnte ich meine kompletten Beine nicht mehr spüren und kaum noch bewegen.
Das MRT zeigte eine Entzündung im Rückenmark. Die Ärzte gingen damals von einmalig aus. 5Tage bekam ich Cortison. Nach und nach bekam ich im Laufe der Zeit Lhermitte-Zeichen, neuropathische Schmerzen in den Armen und dauerhaften extremen Schwindel.
Anfang Mai 2020 lag ich mit neuen Entzündungen und Cortison im Krankenhaus. Die Diagnose damals: MS. Danach folgte eine Basistherapie.
Im Februar 2021 konnte ich plötzlich meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Unter Kortison wurde es schlechter und ich konnte mein rechtes Bein nahezu nicht mehr kontrollieren. Seit dem Zeitpunkt bin ich gehbehindert. Nach und nach nahmen Kraft und Mobilität ab bis ich im Oktober schließlich im Rollstuhl landete. Ich konnte nicht mehr. Hatte keine Kraft und Schmerzen.
Im Herbst 2021 ging nahezu nichts mehr. Umdrehen im Bett, sitzen, aufstehen, duschen, kochen, basteln… ALLES war super schwer! Aber ich wollte keine Pflege und keine Assistenz. Ich habe gekämpft, Ergo und Physiotherapie gemacht und täglich am Fahrrad trainiert. Mit Erfolg! Heute kann ich wieder Treppen steigen, mit Krücken laufen und benötige nicht mehr überall einen Rollstuhl. Jippieh.
Das Fahrrad in der Wohnung, meine Rettung in die Welt. Meine Hoffnung. Im Winter 2022 bekam ich aufgrund von Blasenproblemen einen Dauerkatheter. Mittlerweile habe ich ihn durch die Bauchdecke.
Täglich in Gebrauch sind momentan Duschhocker, Krücken und Rollstuhl für längere Strecken. Von der Ganzbein-Orthese rechts und der Fußheber-Orthese links konnte ich mich vorerst verabschieden:).
Meine Erkrankung hat den Namen LBSL und bedeutet, dass durch eine Stoffwechselstörung Laktatwerte erhöht sind und Rückenmark und Hirnstammmaterial nach und nach geschädigt wird (unwiderruflich). Die Ärzte haben mir
2-10 Jahre Restlebenszeit gegeben.
Ich glaube die Diagnose, aber nicht die Prognose. Trainiere nahezu jeden Tag auf dem Fahrrad und laufe, um meine Beine und Körper zu stärken.
Mein nächstes Etappenziel ist die Bachelorarbeit. Danach möchte ich gern arbeiten und mit Menschen agieren :).
Ich nutze jeden Tag bestmöglich und bin dankbar für jeden Tag, den ich erleben darf. Ich bin gern draußen, bastel etwas, lese oder spiele Spiele.
Ich möchte mein Leben leben und nicht warten bis es irgendwann zu spät ist. Meine Grenzen lege ich nicht vorher fest. Ich probiere einfach :). Nichts ist unmöglich
Hi, ich bin Julia, Neurobiologin & systemische Coachin & ich habe seit 2017 die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Die ersten Symptome bemerkte ich aber schon 2009: Ich hatte nachts plötzlich einschießende Spastiken. Dann war kurz Ruhe, bis ich heftige Schmerzen erst in einem Fuß, dann in beiden bekam. Ich wurde mit Verdacht auf MS zum Neurologen geschickt. Aber es dauerte noch 8 Jahre (!) & viel zu viele Arztbesuche, bis ich die Diagnose bekam.
Ich wurde bis 2017 nie ernst genommen, obwohl ich neue Symptome entwickelte & sich sogar MS-typische Läsionen in meinem Gehirn zeigten. Aber meine MS blieb hartnäckig & so kam ich 2017 wegen Sehnenentzündung ins Krankenhaus. Schnell war klar: Ich habe MS.👀🔥
Die Diagnose zertrümmerte mein Leben & es waren 1000 Fragen & Ängste in mir á la: Das war‘s, jetzt geht gar nichts mehr. Aber ich war gleichzeitig auch erleichtert, denn ich wusste: Ich kann mir selbst vertrauen & ich allein bin die Expertin für mein Leben, für meinen Körper.
Aus dem ersten „Nichts geht mehr“ wurde in den Jahren nach der Diagnose ein „Alles ist möglich, nur anders!“. Denn mir war klar, dass ich nicht darum herumkommen würde, mein Leben neu auszurichten, so dass auch die MS zufrieden ist. Meine Symptome waren dabei ein Wegweiser & ich verstand, dass ich auf diesem Weg nicht nur glücklich trotz MS, sondern glücklich mit MS werden würde.
Ich habe mich mit mir selbst beschäftigt, herausgefunden, was mir guttut & was nicht. Habe mich befreit von Menschen/Situationen, die in Wahrheit schon immer Gift für mich waren. Heute lebe ich gesünder & zufriedener als vor der Diagnose, meine MS ist stabil & ich unterstütze als Coachin für MS andere MSler:innen dabei, ihren eigenen Weg in ihrem Tempo zu gehen & dabei (wieder) auf sich selbst zu vertrauen. In Bezug auf die MS wünsche ich mir verstärkte Forschung zu Therapien, die noch gezielter am pathologischen MS-Mechanismus ansetzen für weniger Nebenwirkungen.
Und ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit von MSler:innen & mehr Wissen über MS in der Öffentlichkeit.
Aufgeben ist nicht & was gibt es Schöneres als mit anderen zusammen eine Mission zu teilen & voranzubringen?😉🙌
Photo credits: @juliahautz_sichtbarwertvoll

 

Hey, ich bin Nicole, 51 Jahre alt, Taucherin mit MS und anderen Macken, worüber du auf meinem Profil @tauchenmithandicap so einiges erfahren kannst.

 

Für mich selbst war es ein steiniger Weg bis zur Diagnose Multiple Sklerose, begleitet von Depressionen, anderen Erkrankungen und einigen Operationen. Es ist gar nicht immer leicht zu verstehen, was wodurch verursacht wurde. In vielen Situationen, etwa bei der Diagnose und bei den Arztbesuchen seit „meiner” MS, habe ich mich sehr alleine gefühlt. Unverstanden. Hilfe anzunehmen musste ich erst lernen. Und erst recht, um Hilfe zu bitten. Da man mir meine Einschränkungen nicht auf den ersten Blick ansieht, ist mir das auch nicht leichtgefallen. Inzwischen gehe ich offen mit meiner Erkrankung um, schreibe in meinem Blog darüber und verbinde das mit meiner Leidenschaft, dem Tauchen.

 

Lange vor der MS-Diagnose habe ich meine Liebe zur Unterwasserwelt entdeckt, Tauchen gelernt, dann aber dieses schöne Hobby vernachlässigt. Fast 20 Jahre nach meinen ersten Tauchgängen hat es mich wieder unter Wasser gezogen. Es sollte gemeinsam mit einer Freundin auf Tauchreise nach Asien gehen. Fast hätte mir die MS einen Strich durch die Rechnung gemacht. „Kann ich das überhaupt mit MS?”, war eine der ersten Fragen an meinen Neurologen am Tag der Diagnose. „Schränken Sie sich nicht ein”, war seine Antwort – die beste überhaupt! Denn Tauchen ist für mich wie Therapie, nur viel besser. Ich fühle mich unter Wasser frei, befreit vom „Ballast” des Alltags, frei von Sorgen, von Schwere, von Hürden und Einschränkungen.

 

Mit meinem Herzensprojekt Tauchen mit Handicap möchte ich andere Menschen mit Behinderung inspirieren, dieses wunderbare inklusive Hobby auszuprobieren. Und Taucher dazu ermutigen, sich zum Tauchbegleiter oder auch Tauchlehrer für Menschen mit Behinderung ausbilden zu lassen. Manche Taucher mit Handicap brauchen etwas mehr Hilfe und Helfer, manche weniger. Und solange ich selbst die Kraft dazu habe, möchte ich andere unterstützen. Daher mache ich die Ausbildung zur Begleitung für Menschen mit Behinderung. Außerdem bin im Tauchverein in meiner Nähe jetzt zuständig für die neue Abteilung „Tauchen mit Handicap”. Und wer weiß, wohin mich dieser Weg bringen wird. Es fühlt sich richtig an. Und richtig gut. Mein Motto lautet: Yes, you can! 💪Nähere Infos unter www.tauchen-mit-Handicap.de

Sonnige Grüße,

Nicole

 

Hallo mein Name ist Sabrina

Seit Jahren leide ich unter chronischen Schmerzen, erst dieses Jahr bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose. Meine ganze Geschichte könnt ihr auf meiner Seite lesen. Ich möchte euch teilhaben lassen an meinen Gedanken, mit dem Umgang der Krankheit und wie sich dadurch einiges geändert hat.

https://instagram.com/sabriinas.journey?igshid=eosglk4peqpt

 

Mein Name ist Kati, ich bin 28 Jahre alt und komme aus Bayern. Ich habe im September die Diagnose Multiple Sklerose bekommen ( Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems, d.h. das gesamte Gehirn und Rückenmark können betroffen sein.) Es gibt verschiedene Verläufe der MS ich leide unter der Schubförmigen Variante. Ich hatte seit meiner Diagnose 7 Schübe und leide somit an der hochaktiven Variante. Meine Schübe äußeren sich vorallem durch Taubheit und Schwäche in Armen und Beinen, schlimmer Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen. Ich hatte auch schon Seh- und Sprechstörungen (lallen wie betrunken oder wortfindungsstörungen). Viele MS Betroffene leiden unter Fatigue dies ist ein Erschöpfungssyndrom und nicht mit normaler Müdigkeit vergleichbar.. darüber könnte ich ein lied singen😁. Auf meiner Instagram Seite versuche ich positive und negative Erfahrungen zu teilen.