Beiträge

Hi, ich bin Julia, Neurobiologin & systemische Coachin & ich habe seit 2017 die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Die ersten Symptome bemerkte ich aber schon 2009: Ich hatte nachts plötzlich einschießende Spastiken. Dann war kurz Ruhe, bis ich heftige Schmerzen erst in einem Fuß, dann in beiden bekam. Ich wurde mit Verdacht auf MS zum Neurologen geschickt. Aber es dauerte noch 8 Jahre (!) & viel zu viele Arztbesuche, bis ich die Diagnose bekam.
Ich wurde bis 2017 nie ernst genommen, obwohl ich neue Symptome entwickelte & sich sogar MS-typische Läsionen in meinem Gehirn zeigten. Aber meine MS blieb hartnäckig & so kam ich 2017 wegen Sehnenentzündung ins Krankenhaus. Schnell war klar: Ich habe MS.👀🔥
Die Diagnose zertrümmerte mein Leben & es waren 1000 Fragen & Ängste in mir á la: Das war‘s, jetzt geht gar nichts mehr. Aber ich war gleichzeitig auch erleichtert, denn ich wusste: Ich kann mir selbst vertrauen & ich allein bin die Expertin für mein Leben, für meinen Körper.
Aus dem ersten „Nichts geht mehr“ wurde in den Jahren nach der Diagnose ein „Alles ist möglich, nur anders!“. Denn mir war klar, dass ich nicht darum herumkommen würde, mein Leben neu auszurichten, so dass auch die MS zufrieden ist. Meine Symptome waren dabei ein Wegweiser & ich verstand, dass ich auf diesem Weg nicht nur glücklich trotz MS, sondern glücklich mit MS werden würde.
Ich habe mich mit mir selbst beschäftigt, herausgefunden, was mir guttut & was nicht. Habe mich befreit von Menschen/Situationen, die in Wahrheit schon immer Gift für mich waren. Heute lebe ich gesünder & zufriedener als vor der Diagnose, meine MS ist stabil & ich unterstütze als Coachin für MS andere MSler:innen dabei, ihren eigenen Weg in ihrem Tempo zu gehen & dabei (wieder) auf sich selbst zu vertrauen. In Bezug auf die MS wünsche ich mir verstärkte Forschung zu Therapien, die noch gezielter am pathologischen MS-Mechanismus ansetzen für weniger Nebenwirkungen.
Und ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit von MSler:innen & mehr Wissen über MS in der Öffentlichkeit.
Aufgeben ist nicht & was gibt es Schöneres als mit anderen zusammen eine Mission zu teilen & voranzubringen?😉🙌
Photo credits: @juliahautz_sichtbarwertvoll

 

Hey, ich bin Nicole, 51 Jahre alt, Taucherin mit MS und anderen Macken, worüber du auf meinem Profil @tauchenmithandicap so einiges erfahren kannst.

 

Für mich selbst war es ein steiniger Weg bis zur Diagnose Multiple Sklerose, begleitet von Depressionen, anderen Erkrankungen und einigen Operationen. Es ist gar nicht immer leicht zu verstehen, was wodurch verursacht wurde. In vielen Situationen, etwa bei der Diagnose und bei den Arztbesuchen seit „meiner” MS, habe ich mich sehr alleine gefühlt. Unverstanden. Hilfe anzunehmen musste ich erst lernen. Und erst recht, um Hilfe zu bitten. Da man mir meine Einschränkungen nicht auf den ersten Blick ansieht, ist mir das auch nicht leichtgefallen. Inzwischen gehe ich offen mit meiner Erkrankung um, schreibe in meinem Blog darüber und verbinde das mit meiner Leidenschaft, dem Tauchen.

 

Lange vor der MS-Diagnose habe ich meine Liebe zur Unterwasserwelt entdeckt, Tauchen gelernt, dann aber dieses schöne Hobby vernachlässigt. Fast 20 Jahre nach meinen ersten Tauchgängen hat es mich wieder unter Wasser gezogen. Es sollte gemeinsam mit einer Freundin auf Tauchreise nach Asien gehen. Fast hätte mir die MS einen Strich durch die Rechnung gemacht. „Kann ich das überhaupt mit MS?”, war eine der ersten Fragen an meinen Neurologen am Tag der Diagnose. „Schränken Sie sich nicht ein”, war seine Antwort – die beste überhaupt! Denn Tauchen ist für mich wie Therapie, nur viel besser. Ich fühle mich unter Wasser frei, befreit vom „Ballast” des Alltags, frei von Sorgen, von Schwere, von Hürden und Einschränkungen.

 

Mit meinem Herzensprojekt Tauchen mit Handicap möchte ich andere Menschen mit Behinderung inspirieren, dieses wunderbare inklusive Hobby auszuprobieren. Und Taucher dazu ermutigen, sich zum Tauchbegleiter oder auch Tauchlehrer für Menschen mit Behinderung ausbilden zu lassen. Manche Taucher mit Handicap brauchen etwas mehr Hilfe und Helfer, manche weniger. Und solange ich selbst die Kraft dazu habe, möchte ich andere unterstützen. Daher mache ich die Ausbildung zur Begleitung für Menschen mit Behinderung. Außerdem bin im Tauchverein in meiner Nähe jetzt zuständig für die neue Abteilung „Tauchen mit Handicap”. Und wer weiß, wohin mich dieser Weg bringen wird. Es fühlt sich richtig an. Und richtig gut. Mein Motto lautet: Yes, you can! 💪Nähere Infos unter www.tauchen-mit-Handicap.de

Sonnige Grüße,

Nicole

 

Hallo mein Name ist Sabrina

Seit Jahren leide ich unter chronischen Schmerzen, erst dieses Jahr bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose. Meine ganze Geschichte könnt ihr auf meiner Seite lesen. Ich möchte euch teilhaben lassen an meinen Gedanken, mit dem Umgang der Krankheit und wie sich dadurch einiges geändert hat.

https://instagram.com/sabriinas.journey?igshid=eosglk4peqpt

 

Mein Name ist Kati, ich bin 28 Jahre alt und komme aus Bayern. Ich habe im September die Diagnose Multiple Sklerose bekommen ( Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems, d.h. das gesamte Gehirn und Rückenmark können betroffen sein.) Es gibt verschiedene Verläufe der MS ich leide unter der Schubförmigen Variante. Ich hatte seit meiner Diagnose 7 Schübe und leide somit an der hochaktiven Variante. Meine Schübe äußeren sich vorallem durch Taubheit und Schwäche in Armen und Beinen, schlimmer Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen. Ich hatte auch schon Seh- und Sprechstörungen (lallen wie betrunken oder wortfindungsstörungen). Viele MS Betroffene leiden unter Fatigue dies ist ein Erschöpfungssyndrom und nicht mit normaler Müdigkeit vergleichbar.. darüber könnte ich ein lied singen😁. Auf meiner Instagram Seite versuche ich positive und negative Erfahrungen zu teilen.