Schlagwortarchiv für: ME; CFS

ich bin Jasmin, 32 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt. Auf meiner Seite erwartet euch eine bunte Mischung aus meinen Alltag mit chronischer Erkrankung. Mal mit einem Zwinkern, mal ganz deutlich und auch mal sanft- wir fühlen oft dieselben Dinge, also lasst uns gemeinsam Worte dafür finden
Oft erleben chronisch erkrankte Menschen denselben Mist, also können wir ihn auch gemeinsam durchstehen, oder? 🫶🏻

ME/CFS ist eine neuroimmuniologische Multisystemerkrankung, die schwerwiegende Symptome und Behinderungen mit sich bringt Leitsymptome der Erkrankung ME/CFS sind eine stark ausgeprägte, lähmende Fatigue und eine Belastungsintoleranz, genannt Post-Exertional Malaise (PEM), die zur Symptomverschlechterung führt.
Diese Verschlechterung, hält meist für Tage oder auch Wochen an.
Leider kann jede PEM auch dauerhaft bleiben und somit den allgemeinen Zustand dauerhaft verschlechtern. Kognitive, körperliche, sowie aber auch emotionale Anforderungen können PEM auslösen.
Weitere Symptome der ME sind schwere Schlafstörungen, starke Schmerzen, autonome/ orthostatische Symptome, neurologische/ kognitive Symptome, neuroendokrine Symptome und immunologische Symptome.
ME/CFS wird unterteilt in mild, moderat, schwer und schwerst erkrankt. Die Erkrankung geht in allen Stadien mit schwerwiegenden Symptomen und Behinderungen einher. Moderat Erkrankte sind meist hausgebunden, Schwer- und Schwersterkrankte bettlägerig.
Jeder Mensch erlebt seine ME und seine Symptome individuell, aber eins haben alle gemeinsam: Einen hohen Leidensdruck. ME/CFS ist sehr vernachlässigt worden. Es gibt kaum Arzte, die sich damit auskennen, keine Medikamente und wenig Anerkennung für Betroffene. Die Versorgung ist absolut unzureichend. Das erschwert uns das Leben mit der Erkrankung zusätzlich.
ME/CFS ist in der Gesellschaft oft gar nicht präsent, kaum ein Mensch kennt diese Erkrankung. Daher ist es mir ein Herzensanliegen, einen kleinen Teil zur Awareness für ME und chronische Erkrankungen im Allgemeinen beizutragen. Gemeinsam sind wir stark 🫶🏻

Von einer Leserin, die an dieser Krankheit erkrank ist, habe ich eine Reihe von Hörschutz Empfehlungen zusammen gestellt bekommen. Diese hat die Artikel getestet und mit mir das Ergebnis geteilt. Danke für die Produktempfehlungen.

 

Bollsen Gehörschutz Life+

Preis zwischen 20 – 22 Euro
Ergebnis
  •  Es gibt verschiedene Modelle
  • Sie lassen sich leicht tragen
  • Schützen vor etwas lauten Geräusche
Vorteile
  • Wasserfest, somit kann man damit auch baden
  • Plastikfrei
  • Modell mit Ohrmessung möglich
Nachteile
  • nicht gerade unauffällig

 

Eargrace Gehörschutz

Preis: ca.18 Euro
Ergebnis
  • Hintergrund und Musikgeräusche werden gut gedämmt
Vorteile
  • im Doppelpack erhältlich
  • man sieht sie kaum
  • man kann sich trotzdem gut unterhalten
  • günstig
Nachteile
  • für laute Umgebung nicht geeignet

 

 

Sony WH -1000XM4

Preis: 279,00 Euro
Ergebnis
  • Geeignet für laute Umgebung, da Geräusche sehr gut unterdrückt werden
  • Zusatzfunktionen sind gut
  • kabellos
Vorteile
  • dämmt sehr gut laute Geräusche
  • nicht so schwer ca.250 g
  • Musik wird angehalten wenn man spricht
Nachteile
  • Teuer in der Anschaffung
  • etwas unbequem

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ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 300.000 bis 400.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.

Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Weiterführende Links:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/

ME Kollektiv – Initiative für Öffentlichkeitsarbeit

https://www.me-kollektiv.de/

ME/CFS Research Foundation:

Ich bin Saskia, 27 Jahre alt und leide seit mindestens 2011 an Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome). ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung und in der Gesellschaft sowie bei Ärzten und in der Politik weitestgehend unbekannt.

Während andere erfolgreich ihre Schule abschließen konnten, eine Ausbildung oder ein Studium begannen und später eine Familie gründeten, begann für mich eine fast 10 Jahre lange Ärzte-Odyssee. Erst im Sommer 2020 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.

Durch psychologische und psychiatrische Fehlbehandlungen und schädliche Aktivierungstherapie hat sich mein Zustand im Laufe der Jahre verschlechtert. Seit einer Corona-Infektion im Dezember 2020 geht es weiter schleichend bergab und ich musste auch meine letzten Freiheiten nach und nach aufgeben.

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. In Deutschland leiden schätzungsweise mehr als 300.000 Menschen daran, ähnlich so viele wie bei Multipler Sklerose. Doch für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Auch wenn ME/CFS nicht zwingend progredient verläuft: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, sondern eine stetige Verschlechterung bis zum Tod.

ME/CFS kann JEDEN treffen. Auch dich. Ausgelöst durch einen simplen Infekt, kann es dich zum Pflegefall machen.

Wir alle waren jung, gesund und aktiv, viele von uns standen erfolgreich mitten im Leben oder hatten dieses noch vor sich. Nun kämpfen wir aus unseren Wohnungen und Betten heraus für Aufklärung, Anerkennung und Forschung.

Mein Account ist noch recht klein und neu. Ihr findet dort grundlegende Informationen sowie aktuelle Artikel zu ME/CFS. Außerdem gibt es regelmäßig Einblicke in das schwere und sehr schwere Stadium der Erkrankung, denn aufgrund der Schwere der Erkrankung verschwinden diese Betroffenen komplett aus der Gesellschaft, ungesehen und ungehört.
Ich würde mich riesig freuen, euch dort begrüßen zu können. Denn wir sind darauf angewiesen, dass auch Nicht-Betroffene sich der Thematik annehmen, um ME/CFS bekannter zu machen und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren. Auf meiner Homepage bekommt Ihr viele Information.

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