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ich bin Jasmin, 32 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt. Auf meiner Seite erwartet euch eine bunte Mischung aus meinen Alltag mit chronischer Erkrankung. Mal mit einem Zwinkern, mal ganz deutlich und auch mal sanft- wir fühlen oft dieselben Dinge, also lasst uns gemeinsam Worte dafür finden
Oft erleben chronisch erkrankte Menschen denselben Mist, also können wir ihn auch gemeinsam durchstehen, oder? 🫶🏻

ME/CFS ist eine neuroimmuniologische Multisystemerkrankung, die schwerwiegende Symptome und Behinderungen mit sich bringt Leitsymptome der Erkrankung ME/CFS sind eine stark ausgeprägte, lähmende Fatigue und eine Belastungsintoleranz, genannt Post-Exertional Malaise (PEM), die zur Symptomverschlechterung führt.
Diese Verschlechterung, hält meist für Tage oder auch Wochen an.
Leider kann jede PEM auch dauerhaft bleiben und somit den allgemeinen Zustand dauerhaft verschlechtern. Kognitive, körperliche, sowie aber auch emotionale Anforderungen können PEM auslösen.
Weitere Symptome der ME sind schwere Schlafstörungen, starke Schmerzen, autonome/ orthostatische Symptome, neurologische/ kognitive Symptome, neuroendokrine Symptome und immunologische Symptome.
ME/CFS wird unterteilt in mild, moderat, schwer und schwerst erkrankt. Die Erkrankung geht in allen Stadien mit schwerwiegenden Symptomen und Behinderungen einher. Moderat Erkrankte sind meist hausgebunden, Schwer- und Schwersterkrankte bettlägerig.
Jeder Mensch erlebt seine ME und seine Symptome individuell, aber eins haben alle gemeinsam: Einen hohen Leidensdruck. ME/CFS ist sehr vernachlässigt worden. Es gibt kaum Arzte, die sich damit auskennen, keine Medikamente und wenig Anerkennung für Betroffene. Die Versorgung ist absolut unzureichend. Das erschwert uns das Leben mit der Erkrankung zusätzlich.
ME/CFS ist in der Gesellschaft oft gar nicht präsent, kaum ein Mensch kennt diese Erkrankung. Daher ist es mir ein Herzensanliegen, einen kleinen Teil zur Awareness für ME und chronische Erkrankungen im Allgemeinen beizutragen. Gemeinsam sind wir stark 🫶🏻

Ich bin Gina @gina_sdl , 28 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt.

Ich bin Ende 2019 mit starken Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen als Notfall ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde schnell festgestellt, dass ich eine Meningoenzephalitis habe, ausgelöst durch eine Gürtelrose im Ohr- also Herpesviren.
Weil mein Gehirn hochgradig entzündet war und mein Gesicht sich bereits halbseitig gelähmt hat und ich sehr viele Krampfanfälle erlitten habe, haben die Ärzte sich dazu entschieden mich ins Koma zu legen und mir eine Sonde in den Kopf zu legen, um den Druck stetig im Blick zu haben.

Ich habe 8 Monate gebraucht, um vollständig von der akuten Erkrankung zu genesen.
Nach guter Prognose der Ärzte, bin ich für 6 Monate wieder zurück in meinen Beruf beim ambulanten Pflegedienst, was dann wohl mein vorläufiges berufliches Ende bedeutet hat. Mir ging es wieder zunehmend schlechter. Mit jedem Monat ging es bergab.
Jetzt sitze ich teilweise im Rollstuhl und habe ME/CFS entwickelt. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Organismus betrifft. Ich bin nicht mehr belastbar und jede Form der Anstrengung führt zu einer akuten oder dauerhaften Zustandsverschlechterung. Ich schaffe es noch, ein bisschen am Handy aktiv zu sein an guten Tagen oder einen Spaziergang im elektr. Rollstuhl zu machen. Meine körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit ist sehr eingeschränkt und mir fehlt mein altes, aktives Leben so sehr.
Trotz all dem Übel bin ich aber voller Hoffnung, dass es irgendwann Heilung für meine Erkrankung gibt. Heilung oder wenigstens Therapien, die es mir und uns ermöglichen, mit der Erkrankung besser und angemessen zu leben.

Hey! Ich bin Lara, bin 16 Jahre alt und das Gesicht hinter den Account @Lupuswithlara. Ich habe systemischen Lupus Erythematodes, eine seltene Autoimmunerkrankung. Mein Körper bekämpft sich quasi selbst und der Lupus kann jedes Organ befallen.

Ich habe bereits Symptome seitdem ich 11 Jahre alt bin, die Diagnose bekam ich aber erst dieses Jahr, mit 16, leider viel zu spät. Mein Verlauf ist leider sehr schwer und komplex, mittlerweile habe ich eine starke Gelenk-, Haut-, Herz- und Gefäßbeteiligung. Dazu kommen unzählige Symptome, extrem schlechte Blutwerte und noch weitere Begleiterkrankungen wie Asthma, schwere Skoliose, Bluthochdruck, Herzerkrankungen, diverse Mängel, etc.

Ein Tag ohne Beschwerden ist bei mir schon lange nicht mehr möglich und die Situation verschlechtert sich momentan immer weiter. Vorallem die Herzbeteiligung ist bei mir sehr präsent und hat mich dieses Jahr, durch schwere Herzrhythmusstörungen, mehrmals in gefährliche Situationen gebracht.

Meine Ärzte geben ihr bestes, kommen aber immer wieder an den Punkt, wo sie nicht mehr weiter wissen. Ich musste mir durch die vielen verschiedenen Symptomen schon einiges von Ärzten anhören, mit Abstand der am häufigsten gesagte Satz war „Du bist zu jung“ oder es wurde auf die Psyche geschoben.

Deswegen hat sich meine Diagnose so lange gezogen, hätten mir die Ärzte von Anfang an zugehört, dann wäre mein Verlauf wahrscheinlich nicht so schwer wie er jetzt ist und man hätte die ein oder andere irreversible Folgeerkrankung vermeiden können.
Ich möchte auf meinem Account über Lupus aufklären und zeigen, dass auch junge Menschen schwer krank sein können.

Was ist ME/CFS

Stellt Euch vor, Ihr bekommt einen grippalen Infekt und geht davon aus, dass Ihr in einer Woche wieder fit seid. Doch auch Wochen, Monate und Jahre später kommt Ihr einfach nicht mehr auf die Beine. Arbeit, Uni oder Schule sind kaum oder nicht mehr möglich und für ein Sozialleben seid Ihr zu krank.

Ihr versucht wieder Kondition aufzubauen, doch Anstrengung und Bewegung – die sonst gutgetan haben – verschlimmern Euren körperlichen Zustand immer weiter. Ärzt:innen haben keine Erklärung, glauben Euch nicht, oder schicken Euch zur Psychotherapie. Auch dort kann Euch niemand helfen. Das ist die Situation von 250.000 Menschen in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom bzw. ME/CFS genannt, handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. ME/CFS beginnt meist plötzlich, zu zwei Dritteln nach einem Virusinfekt, aber auch Fälle nach bakteriellen Infekten, Operationen, Unfällen oder schleichende Verläufe sind bekannt.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“, auch „Crash“ genannt. Nach kognitiver oder körperlicher Anstrengung tritt – bis zu 48 Stunden verzögert – eine massive Verschlechterung der gesamten Symptomatik ein. Diese belastungsinduzierte Symptomverschlechterung wird von einer rapiden Reduktion des verbliebenen Funktionsniveaus begleitet.

Ein Crash kann Tage, Wochen oder Monate andauern oder den Zustand anhaltend verschlechtern. Zu den weiteren Symptomen von ME/CFS gehören u. a. schwere Kreislaufprobleme, Muskel-, Gelenk- und/oder Nervenschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen (häufig als „Brain Fog“ bezeichnet), Fatigue, Schlafstörungen und ein anhaltendes Grippegefühl.

Was sind die Folgen

Über sechzig Prozent der ME/CFS-Erkrankten werden dauerhaft erwerbsunfähig und viele zu Pflegefällen. Jede:r Vierte ist ans Haus gebunden oder bettlägerig. Obwohl die Erkrankung seit über fünfzig Jahren von der Weltgesundheitsorganisation in der ICD als neurologisch klassifiziert wird und in Schwere und Häufigkeit mit Multipler Sklerose vergleichbar ist, wird ME/CFS vom deutschen Gesundheitssystem stark vernachlässigt.

Es gibt bislang keine Versorgungsstrukturen. Anträge auf Erwerbsminderungsrente, einen angemessenen Grad der Behinderung, Pflegegrad oder Hilfsmittel werden oft abgelehnt. Es gibt keine zugelassene Behandlung, kaum fachärztliche Betreuung, keine eigene medizinische Leitlinie, ME/CFS ist kein fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung und bis zum Jahr 2021 gab es keine offizielle Forschungsförderung.

Stiftung gegründet

Um etwas dazu beizutragen, diesen Missstand endlich zu beenden, haben im Jahr 2016 sieben Erkrankte, Angehörige und Engagierte aus Hamburg die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. gegründet. Unser erstes Anliegen war, Informationen und Studien über ME/CFS aus dem angloamerikanischen Raum für den deutschen Sprachraum aufzubereiten. Unser Ziel war es, das medizinische Wissen über ME/CFS unter den deutschen Ärzt:innen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Inzwischen ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zu einer umfassenden Patienten- und Expertenorganisation herangewachsen, die sich für Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung von ME/CFS einsetzt. Wir machen Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, stellen gemeinsam mit den Teams von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin und Frau Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München Informationen für medizinisches Fachpersonal bereit, setzen uns auf politischer Ebene für den Aufbau von Versorgungsstrukturen sowie die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein und informieren Betroffene und Angehörige über internationale Entwicklungen. Wir arbeiten eng mit den anderen ME/CFS-Organisationen – #MillionsMissing Deutschland, der Lost Voices Stiftung und dem Fatigatio – zusammen.

Auch im Zuge der Corona-Pandemie wird das Wissen über ME/CFS immer relevanter. Aktuelle Studien zeigen, dass eine Subgruppe von Long-COVID-Patient:innen nach sechs Monaten die Kriterien für ME/CFS erfüllt. Expert:innen wie Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen gehen davon aus, dass die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland bis zum Ende des Jahres um bis zu 100.000 zusätzliche Betroffene steigen könnte.

 

 

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