Beiträge

Moin, ich bin Verena, bin 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @hndemama_mit_ms und habe vor 11 Jahren die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen. Alles fing ganz harmlos mit Ohrenschmerzen an, aber kein Arzt konnte etwas finden. Dann kam Wochen später dazu, dass meine rechte Gesichtshälfte gelähmt war. Ich kam mit Verdacht auf Schlaganfall auf die Stroke Unit. Ich fühlte mich plötzlich sehr krank, denn ich war auf einmal an sehr viele Geräten angeschlossen und durfte nicht mal mehr alleine zur Toilette gehen. Schnell hat sich aber heraus gestellt, dass ich keinen Schlaganfall hatte, sondern es lag die Vermutung MS in der Luft. Da der nächste MS Schub nicht lange auf sich warten ließ, hatte ich sehr schnell die Diagnose bekommen.

Tja, Mitte zwanzig und MS. Ich hab mich spätestens in einem Jahr im Rollstuhl gesehen, hatte keine Ahnung, was MS eigentlich bedeutet. Ich hatte (und habe immer noch) eine super Neurologin an meiner Seite,

die mir immer wieder sagte, dass das erste Jahr nach der Diagnose das schlimmste sei. Ja, sie hatte Recht! Ich hatte im ersten Jahr einige Schübe und habe leider auch eine Depression entwickelt.

Als ich dann aber von meinen Medikamenten her gut eingestellt war und die MS mich weitestgehend in Ruhe gelassen hat, habe ich oft vergessen, dass ich eigentlich MS habe.

Aber leider ist es bei der Krankheit so, dass sie aus dem Nichts zuschlägt. 2021 hatte ich den bisher schlimmsten Schub für mich, als ich Doppelbilder gesehen habe. Ich fühlte mich wie besoffen, durfte kein Auto mehr fahren und trotz Kortison-Infusionen wurde es nicht besser. Erst als wir im Urlaub waren und ich etwas runter fahren konnte, merkte ich eine Besserung.

Ich habe zum Glück von meinen Schüben kaum etwas zurück behalten und bin körperlich fitter als vor der Diagnose. Ich mache zweimal die Woche Physiotherapie und zweimal die Woche Ergotherapie, außerdem bin ich weiterhin in psychologischer Behandlung.

Ja, die MS kam unverhofft und schlug des Öfteren zu. Hat mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

Es ist immer schwer für mich, wenn die MS wieder zuschlägt, allerdings bin ich heute auch ein wenig dankbar, denn durch die MS ist mir bewusst geworden, was wirklich zählt im Leben und ich habe meinen Seelenhund, mein Ein und Alles bekommen. Maja und ich gehen zusammen durch dick und dünn und es passt kein Blatt Papier zwischen uns!

Wie gesagt, körperlich geht’s mir gut, allerdings habe ich stark mit der Fatigue (Müdigkeit), Konzentrationsstörungen und meiner Feinmotorik zu kämpfen.
Aber, ich bin eine Kämpferin und die MS bekommt mich nicht klein!

Hi mein Name ist Sarah und 2016, im Alter von 30 Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert. Zu der Zeit habe ich Vollzeit als Industriekauffrau und nebenbei im Fitnessstudio gearbeitet und an den freien Tagen selbst trainiert. Anhaltende Müdigkeit, Schmerzen im Schulterblatt und Empfindungsstörungen, waren bei mir die Auslöser für den Arztbesuch.
Ich hatte in der Anfangszeit häufiger einen Schub, bin jetzt aber ca 5 Jahre schubfrei. Bin mittlerweile 2 fache Mama und seit kurzem mit Tecfidera eingestellt. Das erste Medikament, das bisher keine Nebenwirkungen zeigt.
Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und muss sagen, dass die Thematik garnicht so präsent in meinem Leben ist.
Ich habe aber gelernt auf meinen Körper zu hören, Signale zu erkennen und auf sie zu reagieren. Für mich war es außerdem ein beruflicher Wendepunkt. Seitdem arbeite ich als Integrationshelferin und befasse mich nun mehr mit dem Thema Inklusion. Schaut gern mal vorbei @Sarah_Dmann
Seitdem bei mir MS diagnostiziert wurde, habe ich angefangen zu überlegen, was ich sinnvolles machen kann. Oberflächlichkeiten und Smalltalk haben mich irgendwie immer schon etwas gelangweilt und das war dann der ausschlaggebende Punkt um etwas zu verändern. Ich bin dann als Integrationshelferin in einem Kindergarten gelandet und es war die beste Entscheidung. Das erste Mal hatte ich nicht das Gefühl von Arbeit.
In dem Beruf habe ich dann ca 2 Jahre gearbeitet, bevor ich schwanger wurde. Ich habe mittlerweile 2 kleine Kinder, ich liebe es mich zu bewegen und bin immer sofort mit dabei, wenn es heißt klettern, rennen, spielen usw. Und so kam mir dann irgendwann der Gedanke, dass es weder barrierefreie (Indoor) Spielplätze, noch Fitnessstudios gibt. Zumindest nicht in oder in unmittelbarer Nähe meines Wohnortes.
Und das ist ziemlich erschreckend, denn jeder Mensch sollte seine Freizeit so gestalten können wie es ihm lieb ist. Kinder sollten nicht aufgrund einer Behinderung ausgeschlossen werden. Und so kam der tiefe Wunsch in mir auf, etwas zur Inklusion beizutragen und ich würde liebend gerne einen barrierefreien Indoorspielplatz eröffnen. Dafür fehlt mir leider das Eigenkapital und bisher ein Mitgründer/ in.
Vielleicht findet sich ja auf diesem Wege jemand.

 

Hey, ich bin Nicole, 51 Jahre alt, Taucherin mit MS und anderen Macken, worüber du auf meinem Profil @tauchenmithandicap so einiges erfahren kannst.

 

Für mich selbst war es ein steiniger Weg bis zur Diagnose Multiple Sklerose, begleitet von Depressionen, anderen Erkrankungen und einigen Operationen. Es ist gar nicht immer leicht zu verstehen, was wodurch verursacht wurde. In vielen Situationen, etwa bei der Diagnose und bei den Arztbesuchen seit „meiner” MS, habe ich mich sehr alleine gefühlt. Unverstanden. Hilfe anzunehmen musste ich erst lernen. Und erst recht, um Hilfe zu bitten. Da man mir meine Einschränkungen nicht auf den ersten Blick ansieht, ist mir das auch nicht leichtgefallen. Inzwischen gehe ich offen mit meiner Erkrankung um, schreibe in meinem Blog darüber und verbinde das mit meiner Leidenschaft, dem Tauchen.

 

Lange vor der MS-Diagnose habe ich meine Liebe zur Unterwasserwelt entdeckt, Tauchen gelernt, dann aber dieses schöne Hobby vernachlässigt. Fast 20 Jahre nach meinen ersten Tauchgängen hat es mich wieder unter Wasser gezogen. Es sollte gemeinsam mit einer Freundin auf Tauchreise nach Asien gehen. Fast hätte mir die MS einen Strich durch die Rechnung gemacht. „Kann ich das überhaupt mit MS?”, war eine der ersten Fragen an meinen Neurologen am Tag der Diagnose. „Schränken Sie sich nicht ein”, war seine Antwort – die beste überhaupt! Denn Tauchen ist für mich wie Therapie, nur viel besser. Ich fühle mich unter Wasser frei, befreit vom „Ballast” des Alltags, frei von Sorgen, von Schwere, von Hürden und Einschränkungen.

 

Mit meinem Herzensprojekt Tauchen mit Handicap möchte ich andere Menschen mit Behinderung inspirieren, dieses wunderbare inklusive Hobby auszuprobieren. Und Taucher dazu ermutigen, sich zum Tauchbegleiter oder auch Tauchlehrer für Menschen mit Behinderung ausbilden zu lassen. Manche Taucher mit Handicap brauchen etwas mehr Hilfe und Helfer, manche weniger. Und solange ich selbst die Kraft dazu habe, möchte ich andere unterstützen. Daher mache ich die Ausbildung zur Begleitung für Menschen mit Behinderung. Außerdem bin im Tauchverein in meiner Nähe jetzt zuständig für die neue Abteilung „Tauchen mit Handicap”. Und wer weiß, wohin mich dieser Weg bringen wird. Es fühlt sich richtig an. Und richtig gut. Mein Motto lautet: Yes, you can! 💪Nähere Infos unter www.tauchen-mit-Handicap.de

Sonnige Grüße,

Nicole

 


Hi ich bin Kevin, 30 Jahre alt und lebe seit 7 Jahren mit Multipler Sklerose.

Die Diagnose hat mich am Anfang komplett aus der Bahn geworfen. Ich war mit der Ausbildung fertig und wollte gerade mein Leben aufbauen mit einem neuen Job in einer anderen Stadt und der ersten eigenen Wohnung.

Meine ersten Schübe der MS waren krass. Zuerst ein Ausfall der gesamten rechten Körperhälfte und wenig später erblindete ich auf einem Auge, durch eine Sehnerventzündung. Zum Glück sind alle Symptome heute wieder vollständig zurückgegangen.

Dennoch hatte ich, besonders in den ersten 2 Jahren nach der Diagnose, schwer mit meiner Psyche zu kämpfen. Jeden Abend fürchtete ich, dass am nächsten Tag DER eine Schub kommt, der mich zum Pflegefall werden lässt. Leider hatte ich damals nicht viel Ahnung von der Krankheit und glaube an viele Klischees.

Heute geht es mir gut. So richtig gut. Ich konnte mich damals aus dieser Abwärtsspirale der Angst befreien, als ich für mich erkannt habe, dass jeder einzelne Tag an dem es mir gut geht, ein Tag ist, den ich noch mehr genießen muss als vorher. Warum Angst vor etwas haben, was noch nicht eingetreten ist? Damit verschwende ich die ganzen tollen Tage, an denen es mir gut geht.

Dadurch habe ich das Leben auf eine ganz andere Weise kennengelernt und ein Auge für die kleinen, wichtigen Dinge bekommen. Über Social Media erreiche ich heute Menschen, die noch ganz am Anfang dieser Reise stehen. Vom Schock, hin zu einem fröhlichen Leben.

Ich möchte dabei helfen eine Abkürzung in diesem Prozess zu finden und als motivierender und emphatischer Ansprechpartner direkt zu Beginn Mut machen. Das Ganze nicht mehr nur allein für MS-Patient*innen, sondern für alle Menschen mit einen Schicksalsschlag!

Interessantes über mich findet ihr hier.

Wer bin ich

Hey.
Ich bin der Chris…vom Instagram https://instagram.com/chris_the_official_?utm_medium=copy_link

31 Jahre alt und komme aus dem schönen Münsterland.

Wie äußerte sich MS bei mir

Am Anfang hatte ich mit einem lahmen Bein zu kämpfen, wo jeder dachte, es sei ein Nerv im Rücken eingeklemmt.
Dann bekam ich schnell darauf kribbeln in den Händen…
Ich ham ins Krankenhaus und dort wurde mit die Diagnose #MultipleSklerose gegeben.

Familie und Freunde

Zu meiner Familie besteht schon länger keinen Kontakt mehr.
Ich bin Adoptivkind und meine richtigen Eltern kenne ich nicht.
Meine “Freunde” haben sich alle nach und nach von mir distanziert…
Ein großer Teil nach der Diagnose und der Rest nach meinem zweiten Schub im Juli 2020, der mich in den Rollstuhl brachte und ich nicht mehr so funktionierte.

Alltägliche Kampf mit meinen Rollstuhl

Durch den Rollstuhl, den ich nun benutzen muss, habe ich im Alltag natürlich so einige Hürden.
Bordsteinkante, Treppen oder der gute alte Kopfsteinpflaster.
Solche Hindernisse haben natürlich auch mit Stress zu tun. Manche mehr und manche weniger.
Aber Stress ist leider pures Gift für die MS.

Motivation

Ich schaue positiv in die Zukunft!!!
Seit meiner Diagnose sind nicht nur schreckliche Dinge passiert.
Ich habe super viele tolle Menschen kennengelernt, fahre mit dem Rollstuhl schneller als andere laufen können oder ich nutze meine Reichweite hier bei Instagram um anderen Mut und Hoffnung zu geben.

Das Thema Inklusion, ist ein riesen Thema.
Die @Aktion_Mensch hat mich zum #Inkluencer gemacht, um so die Inklusion noch ein bisschen mehr in der Gesellschaft zu verbreiten.
Aber auch Menschen die keine Behinderung oder Einschränkung haben, sollten sich für Inklusion einsetzen, weil niemand weiß, ob sie nicht auch eines Tages davon profitieren können.

Incluencer MS

Ich selbst setze mich für die Forschung über die Multiple Sklerose sehr ein.
Ich mache an den verschiedensten Forschungen mit…
Oder ich setze mich für andere Menschen ein und spreche mit ihnen über die MS.
Egal ob betroffen oder nicht.
Den nur so bekommt die MS eine Stimme und auch ein Gesicht.
In Deutschland gibt es circa 150.000 MS’ler und weltweit circa 2,5 Millionen.
Diese Anzahl ist nicht viel, obwohl jeder einzelne zu viel ist.
Die Krankheit ist also selten und wird leider viel zu wenig gefördert.