Hi, ich bin Raphael, 58, Webdesigner bzw. Fotograf und Kerstin hat mich eingeladen auf ihrem Blog über mich zu schreiben. Sie meinte zwar, dass ich über Krankheiten und Behinderungen schreiben solle, aber ich werde es ein wenig anders machen. 😉
Wer bin ich
Ich habe nämlich einige Besonderheiten, die häufig auch als Krankheiten interpretiert werden. Und ich habe eine richtige Krankheit (PTBS – Traumafolgen), von der ich inzwischen hoffe, dass ich sie bald überwunden habe. Aber alles der Reihe nach.
Zunächst mal zu meinen Besonderheiten: Ich habe ADHS, bin hochsensibel und habe Probleme mich räumlich zu orientieren, sprich: ich kann mich in einer Dreizimmerwohnung auch verlaufen. Weder das ADHS noch die Hochsensibilität sind in meinen Augen Krankheiten. Grob gesagt – ohne hier jetzt eine Grundsatzdiskussion zu beginnen: Es gibt nun mal verschiedene Nervensysteme und nicht alle „Besitzer“ dieser Nervensysteme sind dazu geeignet von 9h – 17h in einem klimatisierten Büro zu sitzen und Bildschirmarbeit zu machen. Es gibt auf der Welt viele außergewöhnliche Menschen und gerade unter denen sind die so genannte „Krankheiten“ (ADHS, Autismus…) weit verbreitet.
Wer kann sich Einstein oder Mozart in einem 0815-Dienstverhältnis vorstellen? Ja, genau. Hätte man Einstein als Beamten im eidgenössischen Patentamt belassen, wäre er wahrscheinlich irgendwann an Langeweile gestorben. Was ich damit sagen will, das ist, dass es keinen Sinn macht Menschen zu kategorisieren und dann zu behaupten, wer nicht in einer bestimmten Kategorie drinnen wäre, der wäre krank.
Abgesehen von den „erfundenen Krankheiten“, gibt es dann natürlich auch richtige Krankheiten. Die Grenzen sind – gerade im seelischen Bereich – sehr fließend. Ich möchte hier auch keinerlei Urteil fällen, aber nachdem ich oben geschrieben habe, dass ich ADHS eben nicht als Krankheit betrachte, möchte ich doch darauf hinweisen, dass ich zwar kein Arzt bin, mir aber aufgrund meiner Geschichte trotzdem erlaube eine Meinung zum Thema zu haben.
OK, nach der langen Vorrede jetzt zu meiner richtigen Krankheit: Ich bin schwer traumatisiert. Ich hatte vor meiner Geburt und in den ersten Lebensmonaten sehr extreme Erlebnisse, die mein Nervensystem offensichtlich nicht verarbeiten konnte. Ich habe lange überlegt, ob ich diese Dinge hier erwähnen soll. Ich habe es bereits mehrfach probiert engen Freunden zu erzählen, die meisten meinten danach, dass sie es lieber nicht wissen würden. Ich persönlich habe also nicht das Problem darüber zu sprechen, es wird aber häufig auf der Empfängerseite als „unpassend“ erlebt.
Wenn das aber bereits unter Freunden schwierig ist, worin liegt dann der Sinn, es im Internet – quasi weltweit – zu veröffentlichen? Ich lasse das also lieber bleiben. Meine beste Umschreibung ist immer: Gegen meine Geschichte ist ein Shakespeare-Stück wie Macbeth ein Kindergeburtstag.
Es gibt viele verschiedene Therapien, die richtige zu finden ist schwer
Mein weiteres Leben war dann, wie man sich leicht vorstellen kann, nicht besonders einfach. Aber ich habe die Probleme relativ früh erkannt und Therapien angefangen. Manche waren großartig, ich kann z. B. meinen ersten Therapeuten (Analytische Therapie – C.G.Jung) gar nicht genug loben. Leider ist er nach mehreren Jahren in ein anderes Land gezogen und wir mussten die Therapie beenden. Aber ich habe weiter gemacht. Grob gesagt, gibt es kaum eine Therapieform, die ich in den nächsten Jahren nicht ausprobiert oder gemacht habe. Manche waren gut, manche haben nichts gebracht, insgesamt muss ich sagen, dass alle Therapien meinen Horizont ungemein erweitert haben. Ich möchte kaum eine missen.
Mit anderen Worten: Die Herausforderungen meiner Familie und meines Starts in das Leben haben mich geprägt und ihre Bewältigung hat mich geformt.
So, jetzt kommen wir aber zum Wesentlichen: Man kann alles, was man erlebt auf zwei Arten interpretieren: Entweder man jammert und sagt, dass die Welt böse ist, oder man stellt sich der Herausforderung und wächst daran. Ich habe mich für Letzteres entschieden. Uns ich muss sagen, dass ich aufgrund meiner extremen Erfahrungen einen vollkommen anderen Blick auf das Leben habe, als die meisten Menschen. Ich würde sagen, dass er deutlich tiefer ist und ich das Leben aus einer sehr, sehr anderen Perspektive betrachte, als die meisten Menschen. Deren Sicht erscheint mir doch als sehr oberflächlich.
Und inzwischen ist es auch so, dass es Hoffnungen gibt, das Trauma komplett oder weitestgehend aufzulösen: Ich habe vor ca. einem Jahr damit begonnen „Traumasensibles Yoga“ zu machen. Das ist bis jetzt die Therapieform, die am meisten bringt. Allerdings muss ich zugeben, dass ich manchmal durch die Hölle gehe, wenn sich das Trauma stückweise auflöst. Aber – und das ist jetzt wieder die selbe Situation, aber positiv formuliert Jeder Quadratzentimeter Hölle, ist wieder ein extremer Erkenntnisgewinn. Ich möchte das Trauma also eigentlich auch nicht missen.
Aufgrund meiner Erfahrungen mit Krankheit, Trauma und Neurodiversität habe ich im letzten Jahr eine Agentur gegründet. in der “FoolsCompany” arbeiten wir bevorzugt mit und für neurodiverse Menschen und/oder Menschen mit Behinderungen. Auf https://thefools.companygibt es mehr zu sehen!
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ich bin Jasmin, 32 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt. Auf meiner Seite erwartet euch eine bunte Mischung aus meinen Alltag mit chronischer Erkrankung. Mal mit einem Zwinkern, mal ganz deutlich und auch mal sanft- wir fühlen oft dieselben Dinge, also lasst uns gemeinsam Worte dafür finden
Oft erleben chronisch erkrankte Menschen denselben Mist, also können wir ihn auch gemeinsam durchstehen, oder? 🫶🏻
ME/CFS ist eine neuroimmuniologische Multisystemerkrankung, die schwerwiegende Symptome und Behinderungen mit sich bringt Leitsymptome der Erkrankung ME/CFS sind eine stark ausgeprägte, lähmende Fatigue und eine Belastungsintoleranz, genannt Post-Exertional Malaise (PEM), die zur Symptomverschlechterung führt.
Diese Verschlechterung, hält meist für Tage oder auch Wochen an.
Leider kann jede PEM auch dauerhaft bleiben und somit den allgemeinen Zustand dauerhaft verschlechtern. Kognitive, körperliche, sowie aber auch emotionale Anforderungen können PEM auslösen.
Weitere Symptome der ME sind schwere Schlafstörungen, starke Schmerzen, autonome/ orthostatische Symptome, neurologische/ kognitive Symptome, neuroendokrine Symptome und immunologische Symptome.
ME/CFS wird unterteilt in mild, moderat, schwer und schwerst erkrankt. Die Erkrankung geht in allen Stadien mit schwerwiegenden Symptomen und Behinderungen einher. Moderat Erkrankte sind meist hausgebunden, Schwer- und Schwersterkrankte bettlägerig.
Jeder Mensch erlebt seine ME und seine Symptome individuell, aber eins haben alle gemeinsam: Einen hohen Leidensdruck. ME/CFS ist sehr vernachlässigt worden. Es gibt kaum Arzte, die sich damit auskennen, keine Medikamente und wenig Anerkennung für Betroffene. Die Versorgung ist absolut unzureichend. Das erschwert uns das Leben mit der Erkrankung zusätzlich.
ME/CFS ist in der Gesellschaft oft gar nicht präsent, kaum ein Mensch kennt diese Erkrankung. Daher ist es mir ein Herzensanliegen, einen kleinen Teil zur Awareness für ME und chronische Erkrankungen im Allgemeinen beizutragen. Gemeinsam sind wir stark 🫶🏻
Hallo ihr Lieben,
Ich bin Kathi, 37 Jahre alt, verheiratet und die Mama von Paul (3) und Marie (2).
Paul hatte leider einen Unfall während der Geburt. Er blieb im Geburtskanal stecken und erlitt einen Sauerstoffmangel. Er wurde auf der Intensivstation 72 Stunden runtergekühlt, um möglichst viel Schaden abzuwenden. Leider hat er eine Entwicklungsverzögerung, Cerebralparese und eine Epilepsie entwickelt.
Das macht ihm jetzt viele motorische Abläufe schwer und er muss sie sich unglaublich erarbeiten. Aber Paul ist ein wundervoller, liebenswerter, immer positiver kleiner Junge, der unbedingt alles lernen und selber machen möchte. Er kämpft und wir unterstützen ihn in allem und geben unser Bestes, um ihm alles zu ermöglichen. Wir machen viele Therapien, plagen uns mit Hilfsmitteln und ihren Anträgen herum, fangen Frustrationen ab und verdrücken eine Träne, wenn wir seine Fortschritte beobachten.
Auf unserer Seite @einfach_leben_punkt möchten wir zeigen, wie normal unser Alltag ist, mit seinen Höhen und Tiefen und all den wundervollen Fortschritten, die wir miterleben dürfen. Wir möchten andere Familien teilhaben lassen, an den Dingen die uns geholfen haben und an unseren bisherigen Erfahrungen. Sodass der ein oder andere evtl noch etwas für sich mitnehmen kann, dass den Alltag erleichtert. Genauso freue ich mich über den Austausch mit anderen Familien und ihren Geschichten, denn auch uns hat das schon oft sehr geholfen.
Ich heisse Uta, bin 14 Jahre alt und bin nicht nur mit Downsyndrom geboren, sondern auch mit einem besonderen Herz. Vor der Geburt wusste meine Familie nichts von meinen Besonderheiten, aber es war nie ein Problem für meine Geschwister und Eltern, da ich seit meiner Herz-OP vor 13 Jahren ein ganz “normales” Leben führe. Natürlich ist mein Leben nicht wirklich normal, da ich das Leben aus einer anderen Perspektive sehe als die Menschen um mich rum 😊 Meine 5 grossen Geschwister haben mich von Anfang an überall mit hin genommen, dadurch “musste” ich immer mithalten, was meiner Entwicklung sehr geholfen hat. In meiner Freizeit spiele ich gerne mit meiner Familie und Freunden, am liebsten mache ich aber Sport: ob Fahrradfahren, Klettern, Skifahren oder in meiner Showakrobatik-Mannschaft, wo ich das einzige Kind mit Behinderung bin 🤸♀️
Meine Geschwister haben für mich einen Insta-Account @Utas_kleines_extra gemacht, damit die Leute sehen, dass das Leben mit Downsyndrom genauso normal besonders ist, wie das andere Menschen! Wir wollen gegen Vorurteile und Diskriminierung aufklären und zeigen, wie einfach Inklusion funktionieren kann! Wir freuen uns, wenn ihr auf meinem Profil vorbeischaut um zu sehen, wie lebenswert das Leben mit Downsyndrom ist! 🥰 Ich und wir sind heilfroh, dass ich ein Downie bin, weil es mein Leben und somit auch das meiner Familie und ganz vieler Menschen aussenrum unglaublich bereichert! 💛
Im Winter 76 erblickte ich @eifel_blog mit div.Päckchen das Licht der Welt. Irgendwann mit vielen OPs & Therapien wurde ich erwachsen und lebte ein schönes Leben bis zum Jahre 2013. Dort begann ein neuer Lebensabschnitt,meine Muskeln wollten nicht mehr wie ich es wollte. 2014 folgte die Diagnose “hochgradige nekrotisierende Myopathie, mit einer neurogenen Muskelatrophie” was für ein Wort ,Grund….unbekannt. Ich nahm im Laufe der Jahre an div. Studien zwecks Gene teil. Es wurde eine Mutation im Col3A1 Gen gefunden, Ehlers Danlos. Aber das konnte nicht der Grund sein.Die Forschung ging weiter und meine Hilfsmittel nahmen zu.Mein größtes Hobby “Notfelle”pflegen musste ich aufgeben. Doch aufgeben,keine Option.Ich gründete eine Selbsthilfegruppe und bin aktiv in der Selbsthilfe unterwegs. Mittlerweile auch Vorsitzende im Behindertenbeirat und kann aktiv etwas für Menschen mit Handicap im Ort bewegen.So hab ich ein neues Hobby gefunden in dem viel Herz steckt.
Ein passender Ersatz für meine Beine die schnell ermüden habe ich auch gefunden.Ein Segway Rollstuhl,damit ist meine Freiheit zurück gekehrt.Wir erobern so wieder die Wälder und reisen. Der Traum des Polarlichtes wurde gleich als erstes erfüllt.Man sollte nichts aufschieben,wenn es anders geht. Mittlerweile habe ich nach 8 Jahren Forschung meine Diagnose bekommen, es steckt das Loeys Dietz Syndrom in mir,ein seltener Gendefekt.
Er ist zwar nicht heilbar,doch ich habe Gewissheit,kann Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen und weiß warum vieles so ist,wie es ist.Seit 2014 gab es sehr viele neue Einschränkungen und Abschiede vom Können, doch auch viele schöne Abenteuer und Menschen die durch die Selbsthilfe in mein Leben kamen. Von daher,alles gut und neue Pläne und Ziele sind schon in der Vorbereitung 😃
Hallo ihr Lieben, ich bin @nadinelanghoff, 39, verheiratet und Mama von zwei Kindern, hochsensibel und seit 2007 an Multiple Sklerose erkrankt.
Erst 2022 habe ich erkannt, dass ich eine Kämpferin bin und zwar schon mein Leben lang.
Missbrauch im Kindesalter, Mobbing und depressive Phasen bereits im Teenageralter, welche sich bis heute immer wieder zeigen.
Beziehungen die von psychischer Gewalt geprägt waren und dann 2007 die Diagnose Multiple Sklerose, mit gerade mal 24 Jahren. Bäms.
Als ich morgens aufwachte war alles sehr laut, selbst das Rauschen des Wasser tat weh, ich war erschöpft, Ameisenlaufen auf dem linken Arm, meine Augen schmerzten. Erst ein paar Tage später bin ich zum Arzt und von dort aus ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall.
Es folgten diverse Untersuchungen und die Diagnose MS. Insgesamt 5 Wochen dauerte alles
Ich konnte nicht gehen, nicht sehen, hatte Missempfindungen, plötzlich streikt die Hand, der Arm, das Bein, mitten beim Einkauf.
Es bildete sich fast alles zurück. Meine Schönschrift habe ich verloren und linksseitig bin ich schwächer. Puh, Glück gehabt.
Ich krempelte alles um. Trennte mich von Menschen die mir nicht gut taten, trieb Sport, lebte so wie ich es für richtig und wichtig hielt.
Ich lernte 2008 meinen Mann kennen, mit Ende 20 habe ich ein Studium begonnen und 2012 abgeschlossen.
Mein Mann und ich heirateten 2013 und bauten zeitgleich ein Haus. Von MS keine Spur. Entsprechend schlichen sich alte Gewohnheiten wieder ein.
2015 das erste Wunder. Mein Mädchen macht sich auf den Weg, eine Bilderbuchschwangerschaft. Bis zum Freitag den 13.11.2015. Ich wachte auf und hörte ein lautes platschen. Es war kein Blasensprung, es war Blut, sehr viel Blut, die Plazenta begann sich abzulösen.
Ich wusste alles ist in Ordnung aber ich zerbrach innerlich.
Am 14.11. erblickte sie kerngesund das Licht der Welt. Ich war und bin so dankbar für dieses wundervolle Wesen.
Keine 14 Tage später musste ich ins Krankenhaus. Schwere entzündete tiefe Bauch- Bein- und Beckenvenenthrombose. Keiner konnte mir sagen, ob ich morgens wieder aufwache. Wieder zog es mir den Boden unter den Füßen weg.
Mein kleines Mädchen und meinen Mann allein auf dieser Welt lassen? Ich war verzweifelt, gedanklich eine schlechte Mutter und Ehefrau.
Nach 14 Tagen erst ging das Fieber runter. Erst da gab es aufatmen.
Ich verdrängte diese Zeit aber sie holt mich jedes Jahr neu ein.
Im Mai 2016 dann die Nachricht, ein kleiner Prinz kommt. Freude und Sorgen machten sich breit.
Wird es wieder so sein? Werde ich dieses Mal eine gute Mama sein oder bin ich dafür bestimmt meine Lieben allein auf dieser Welt zu lassen?
Am 30.01.2017 war es soweit. Die Geburt war selbstbestimmt und wundervoll, aber es waren keine Mamagefühle vorhanden. Ich war froh für ihn, dass es ihm gut ging, aber wo blieb diese Freude? Auch Tage später nichts. Ich habe es gespürt, Wochenbettdepression, aber erst ein halbes Jahr später öffnete ich mich. Ich war überfordert, flehte um Hilfe, die aber nicht kam.
Wieder machten sich Ängste breit, was wenn wieder alles zu viel wird!? Depressive Phasen häuften sich wieder und wurden mit kleinen Panikattacken unterstützt.
2020 war jedoch auch das Jahr, wo ich alles noch einmal herum gerissen habe. Ich beschloss mich meinem Hobby hinzugeben. Makeup. Ich hab es immer schon geliebt andere zu schminken, mich zu schminken. Etwas aus sich heraus zu holen. Ich befasste mich mit Persönlichkeitsentwicklung, startete Coachings die mich weiter brachten, als die klassische Therapie- in Kombi aber Goldwert waren.
Ich unterstütze ein Unternehmen, welches sich gegen Missbrauch stark macht. Das hatte zur Folge, auch meine eigene Vergangenheit aufzurollen. Ich helfe anderen zu wachsen, mehr aus sich zu kommen und für sich einzustehen. Ich habe mich dafür gemeldet Kurse zu geben um über das Thema Missbrauch aufmerksam zu machen und hoffe vielleicht im Herbst damit beginnen zu dürfen.
All das sind nur Auszüge aus meiner Geschichte.
MS ist für mich ein Warnsignal. Gerate ich ins Wanken und höre nicht auf mich, haut sie mich um. Ich sehe sie als eine Art Aufpasserin.
Anfang des Jahres meinte mein Psychiater zu mir: wieso sind sie noch hier? Bei all dem was sie immer wieder durchmachen, stehen sie immer wieder auf. Wieso?
Ich schaute aus dem Fenster, überlegte und antwortete ihm: tja. Ich bin ganz schön stark oder? Eben, eine Kämpferin.
Depressive Phasen gehören einfach zu meinem Leben dazu, so wie die MS seit 15 Jahren zu mir gehört und ich bin da um noch stärker zu werden. Irgendwann werde ich all das weniger als Kampf, sondern mehr als Wachstum ansehen. Ich wachse. Ich bin mittlerweile stolze Mama von zwei wunderbaren Kindern, Ehefrau und Frau, struggle oft mit mir und meinem Äußeren, weiß aber, dass all das nur Phasen sind und wenn ich doch wieder zu Boden gestoßen werde, balle ich die Fäuste, stehe auf, reflektiere, kämpfe und wachse.
Hallo ich bin Jenny,18 Jahre alt und das Gesicht hinter den Accounts @assistenzhund_neytiri und @cryptchild03.
Seit meiner Kindheit leide ich unter mehreren schweren psychischen Erkrankungen,durch diese ich im Alltag sehr stark eingeschränkt bin und deshalb bilde ich gerade auch mit Trainerunterstützung in Selbstausbildung Neytiri als Assistenzhund aus.Neytiri(Tiri)soll mich später im Alltag unterstützen und mir diesen wieder selbstständiger ermöglichen.
Aber was bedeuten meine Erkrankungen im Alltag überhaupt für Einschränkungen und was habe ich überhaupt?
Also ich leide wie gesagt unter mehreren schweren psychischen Erkrankungen,diese sind bis jetzt diagnostiziert als Emotional-Instabile Persönlichkeitsstörung vom Borderline Typ mit Essstörung,Ptbs(Posttraumatische Belastungsstörung),Starke soziale Phobie mit starken Sozialen Beeinträchtigungen,mittel-schwergradigen rezidivierende depressiven Episoden und Dissoziationen.
Es liegen noch mehr Symptome vor,nach denen nochmal geschaut wird und einem baldigen Klinikaufenthalt,zb wird geschaut welche Dissoziationen ich habe,ob nicht sogar eine Kptbs(komplexe posttraumatische Belastungsstörung)besteht,nach Zwängen,ob der Verdacht zb auf eine ängstlich vermeidende Persönlichkeitsstörung sich bestätigt und noch nach weiteren Dingen.Meine Einschränkungen durch diese ganzen Sachen im Alltag lassen sich schwer alle benennen,da es einfach sehr viele sind.Zb habe ich wie schon erwähnt Dissoziationen,durch diese kann ich mich zb nicht mehr äußern also nicht mehr reagieren,spüre meine Beine nicht mehr,fühle mich mir fremd und noch vieles mehr,diese können sich bei mir sehr unterschiedlich äußern.Außerdem habe ich auch extrem starke Gefühle,häufig negative Gedanken,schweres selbstverletzendes verhalten,körperliche Symptome durch die psychische und die Essstörung etc.
Um nur einen kleinen Teil zu nennen.Durch meine Erkrankungen war ich auch schon öfter zb Zwangs in Kliniken,habe mehrere Therapieversuche hinter mir etc und habe durch sie auch einige Folgeschäden zb durch die Essstörung.
Wodurch sind meine Erkrankungen entstanden?
Meine Erkrankungen sind zum einen durch familiäre Vorbelastung also genetische Vorbelastung und mehrere schwere Kindheits-und Jugendtraumata entstanden.
Wobei soll mir Tiri helfen?
Tiri soll mir später zb helfen indem sie Führaufgaben übernimmt also mich zb zu einer Bank führen bei Orientierungslosigkeit etc,mich aus Dissoziationen,Panikattacken etc holen und diese vorher anzeigen und noch vieles mehr.
Das war es zu mir und meiner Geschichte.Danne das ich einen Teil meiner Geschichte hier erzählen durfte.Ich möchte mit diesem Post nicht sagen kuck mal wie schwer krank ich bin falls das so rüberkommt,ich möchte einfach nur ehrlich einen Teil meiner Geschichte erzählen.
Und mir ist noch etwas wichtig,jede Erkrankung äußert sich bei jedem individuell,also bitte vergleicht euch nicht was schlimmer oder weniger schlimm ist,jede Erkrankung ist schlimm.Viel Kraft an alle die Beeinträchtigungen oder eine Beeinträchtigung haben,ihr schafft das💙
Hey, mein Name ist Melanie @gluecklich.krank, werde in ein paar Tagen 30, bin verheiratet habe zwei wundervolle Söhne.
Aber ich bin krank, chronisch unheilbar krank. Multiple Sklerose, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern & eins davon ist meins. Die Diagnose bekam ich vor genau zwei Jahren im August 2020. Die Anfangszeit war äußerst schwierig, ich litt an einer Depression und es gab nur noch dunkle, traurige Tage, aber ich hab mich zurück gekämpft und bin nun stärker als je zuvor.
Außerdem leide ich unter der Fettverteilungsstörung – Lipödem. Nicht schön und ziemlich schmerzhaft, aber ich versuche jeden Tag so positiv wie möglich zu sein & mein Leben mehr wertzuschätzen als je zuvor.
Man muss nur an sich glauben ❤️
“Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Sonja und ich bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @roth.fuchs78
und ich kam nach einer beruflich erworbenen Covid-Infektion im Januar 2021 nicht mehr auf die Beine, obwohl ich zuvor geistig und körperlich sehr aktiv (150 – 200km pro Woche Mountainbike, auch Berge hoch war), bin kurz vor der Erkrankung noch mit einer gerade beendeten Fachweiterbildung (Pflegedienstleitung) beruflich aufgestiegen.
Bei mir besteht ein ausgeprägtes Post-Covid-Syndrom.
Zusätzlich dazu wurde die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME / CFS, ICD- 10-Code G93.3) letztes Jahr gesichert gestellt.
ME / CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach einem Infekt beginnt. Bei einem hohen Prozentteil der Betroffenen führt sie zur Arbeitsunfähigkeit.
Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit sind leider auch keine Ausnahmen.
Zu den Symptomen gehören u.a. eine schwere Fatigue (= krankhafte Erschöpfung; NICHT Müdigkeit), charakteristisch eine ausgeprägte Belastungsintoleranz mit Verschlechterung der Symptome nach Überbelastung; sogenannte PEM (post-exertional-malaise) bzw. etwas treffender PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion; sie ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.), kognitive Störungen, Muskelschmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, eine Störung des Immunsystems sowie des autono men Nervensystems.
Weiterführende Informationen finden sich z.B.auf den Seiten des Fatigue-Centrums der Charité sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS („Was ist ME/CFS?).
Zusätzlich wurde jetzt im Juli 2022 neu dazu ein postorales orthostatisches Tachykardiesyndrom POTS gestellt und symptomatischer Therapieversuch mit Ivabradin und Kompressionsstrümpfen eingeleitet – bisher mit keiner Verbesserung. Im August kam dann noch eine einseitige Zwerchfellparese dazu.
Psychosomatisch geht es mir zum Glück noch gut, aufgrund besserem Krankheitsmanagement (Grenzen erkennen und einhalten = Pacing) hatte ich mich um Verhaltenstherapie bemüht und mich 6 Monate begleiten lassen (inkl. Symptomtagebüchern, Strategien etc.)
Ich bin noch immer mit sehr engen kognitiven und körperlichen Grenzen „gesegnet“ und habe eine Post-Exertional-Mailaise (PEM) bei schon geringer Alltagsbelastung (3×15 Spazieren, plus Kleinigkeit im Haushalt, Arztbesuch reichen da schon).
Störungen im neurokognitiven Bereich (gesichert durch neuropsychologische Testung -> erhalte neurokognitives Training, welches allerdings auch oft zu PEM führt).
Ich versuche mich so gut es geht in den Grenzen zu bewegen, teste regelmäßig aus, ob sie sich geweitet haben – negativ.
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