Ich heisse Uta, bin 14 Jahre alt und bin nicht nur mit Downsyndrom geboren, sondern auch mit einem besonderen Herz. Vor der Geburt wusste meine Familie nichts von meinen Besonderheiten, aber es war nie ein Problem für meine Geschwister und Eltern, da ich seit meiner Herz-OP vor 13 Jahren ein ganz “normales” Leben führe. Natürlich ist mein Leben nicht wirklich normal, da ich das Leben aus einer anderen Perspektive sehe als die Menschen um mich rum 😊 Meine 5 grossen Geschwister haben mich von Anfang an überall mit hin genommen, dadurch “musste” ich immer mithalten, was meiner Entwicklung sehr geholfen hat. In meiner Freizeit spiele ich gerne mit meiner Familie und Freunden, am liebsten mache ich aber Sport: ob Fahrradfahren, Klettern, Skifahren oder in meiner Showakrobatik-Mannschaft, wo ich das einzige Kind mit Behinderung bin 🤸‍♀️

Meine Geschwister haben für mich einen Insta-Account @Utas_kleines_extra gemacht, damit die Leute sehen, dass das Leben mit Downsyndrom genauso normal besonders ist, wie das andere Menschen! Wir wollen gegen Vorurteile und Diskriminierung aufklären und zeigen, wie einfach Inklusion funktionieren kann! Wir freuen uns, wenn ihr auf meinem Profil vorbeischaut um zu sehen, wie lebenswert das Leben mit Downsyndrom ist! 🥰 Ich und wir sind heilfroh, dass ich ein Downie bin, weil es mein Leben und somit auch das meiner Familie und ganz vieler Menschen aussenrum unglaublich bereichert! 💛

 

Im Winter 76 erblickte ich @eifel_blog mit div.Päckchen das Licht der Welt. Irgendwann mit vielen OPs & Therapien wurde ich erwachsen und lebte ein schönes Leben bis zum Jahre 2013. Dort begann ein neuer Lebensabschnitt,meine Muskeln wollten nicht mehr wie ich es wollte. 2014 folgte die Diagnose “hochgradige nekrotisierende Myopathie, mit einer neurogenen Muskelatrophie” was für ein Wort ,Grund….unbekannt. Ich nahm im Laufe der Jahre an div. Studien zwecks Gene teil. Es wurde eine Mutation im Col3A1 Gen gefunden, Ehlers Danlos. Aber das konnte nicht der Grund sein.Die Forschung ging weiter und meine Hilfsmittel nahmen zu.Mein größtes Hobby “Notfelle”pflegen musste ich aufgeben. Doch aufgeben,keine Option.Ich gründete eine Selbsthilfegruppe und bin aktiv in der Selbsthilfe unterwegs. Mittlerweile auch Vorsitzende im Behindertenbeirat und kann aktiv etwas für Menschen mit Handicap im Ort bewegen.So hab ich ein neues Hobby gefunden in dem viel Herz steckt.

Ein passender Ersatz für meine Beine die schnell ermüden habe ich auch gefunden.Ein Segway Rollstuhl,damit ist meine Freiheit zurück gekehrt.Wir erobern so wieder die Wälder und reisen. Der Traum des Polarlichtes wurde gleich als erstes erfüllt.Man sollte nichts aufschieben,wenn es anders geht. Mittlerweile habe ich nach 8 Jahren Forschung meine Diagnose bekommen, es steckt das Loeys Dietz Syndrom in mir,ein seltener Gendefekt.

Er ist zwar nicht heilbar,doch ich habe Gewissheit,kann Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen und weiß warum vieles so ist,wie es ist.Seit 2014 gab es sehr viele neue Einschränkungen und Abschiede vom Können, doch auch viele schöne Abenteuer und Menschen die durch die Selbsthilfe in mein Leben kamen. Von daher,alles gut und neue Pläne und Ziele sind schon in der Vorbereitung 😃

 

Hallo ihr Lieben, ich bin @nadinelanghoff, 39, verheiratet und Mama von zwei Kindern, hochsensibel und seit 2007 an Multiple Sklerose erkrankt.

Erst 2022 habe ich erkannt, dass ich eine Kämpferin bin und zwar schon mein Leben lang.

Missbrauch im Kindesalter, Mobbing und depressive Phasen bereits im Teenageralter, welche sich bis heute immer wieder zeigen.

Beziehungen die von psychischer Gewalt geprägt waren und dann 2007 die Diagnose Multiple Sklerose, mit gerade mal 24 Jahren. Bäms.

Als ich morgens aufwachte war alles sehr laut, selbst das Rauschen des Wasser tat weh, ich war erschöpft, Ameisenlaufen auf dem linken Arm, meine Augen schmerzten. Erst ein paar Tage später bin ich zum Arzt und von dort aus ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall.

Es folgten diverse Untersuchungen und die Diagnose MS. Insgesamt 5 Wochen dauerte alles

Ich konnte nicht gehen, nicht sehen, hatte Missempfindungen, plötzlich streikt die Hand, der Arm, das Bein, mitten beim Einkauf.

Es bildete sich fast alles zurück. Meine Schönschrift habe ich verloren und linksseitig bin ich schwächer. Puh, Glück gehabt.

Ich krempelte alles um. Trennte mich von Menschen die mir nicht gut taten, trieb Sport, lebte so wie ich es für richtig und wichtig hielt.

Ich lernte 2008 meinen Mann kennen, mit Ende 20 habe ich ein Studium begonnen und 2012 abgeschlossen.

Mein Mann und ich heirateten 2013 und bauten zeitgleich ein Haus. Von MS keine Spur. Entsprechend schlichen sich alte Gewohnheiten wieder ein.

2015 das erste Wunder. Mein Mädchen macht sich auf den Weg, eine Bilderbuchschwangerschaft. Bis zum Freitag den 13.11.2015. Ich wachte auf und hörte ein lautes platschen. Es war kein Blasensprung, es war Blut, sehr viel Blut, die Plazenta begann sich abzulösen.

Ich wusste alles ist in Ordnung aber ich zerbrach innerlich.

Am 14.11. erblickte sie kerngesund das Licht der Welt. Ich war und bin so dankbar für dieses wundervolle Wesen.

Keine 14 Tage später musste ich ins Krankenhaus. Schwere entzündete tiefe Bauch- Bein- und Beckenvenenthrombose. Keiner konnte mir sagen, ob ich morgens wieder aufwache. Wieder zog es mir den Boden unter den Füßen weg.

Mein kleines Mädchen und meinen Mann allein auf dieser Welt lassen? Ich war verzweifelt, gedanklich eine schlechte Mutter und Ehefrau.

Nach 14 Tagen erst ging das Fieber runter. Erst da gab es aufatmen.

Ich verdrängte diese Zeit aber sie holt mich jedes Jahr neu ein.

Im Mai 2016 dann die Nachricht, ein kleiner Prinz kommt. Freude und Sorgen machten sich breit.

Wird es wieder so sein? Werde ich dieses Mal eine gute Mama sein oder bin ich dafür bestimmt meine Lieben allein auf dieser Welt zu lassen?

Am 30.01.2017 war es soweit. Die Geburt war selbstbestimmt und wundervoll, aber es waren keine Mamagefühle vorhanden. Ich war froh für ihn, dass es ihm gut ging, aber wo blieb diese Freude? Auch Tage später nichts. Ich habe es gespürt, Wochenbettdepression, aber erst ein halbes Jahr später öffnete ich mich. Ich war überfordert, flehte um Hilfe, die aber nicht kam.

Wieder machten sich Ängste breit, was wenn wieder alles zu viel wird!? Depressive Phasen häuften sich wieder und wurden mit kleinen Panikattacken unterstützt.

2020 war jedoch auch das Jahr, wo ich alles noch einmal herum gerissen habe. Ich beschloss mich meinem Hobby hinzugeben. Makeup. Ich hab es immer schon geliebt andere zu schminken, mich zu schminken. Etwas aus sich heraus zu holen. Ich befasste mich mit Persönlichkeitsentwicklung, startete Coachings die mich weiter brachten, als die klassische Therapie- in Kombi aber Goldwert waren.

Ich unterstütze ein Unternehmen, welches sich gegen Missbrauch stark macht. Das hatte zur Folge, auch meine eigene Vergangenheit aufzurollen. Ich helfe anderen zu wachsen, mehr aus sich zu kommen und für sich einzustehen. Ich habe mich dafür gemeldet Kurse zu geben um über das Thema Missbrauch aufmerksam zu machen und hoffe vielleicht im Herbst damit beginnen zu dürfen.

All das sind nur Auszüge aus meiner Geschichte.

MS ist für mich ein Warnsignal. Gerate ich ins Wanken und höre nicht auf mich, haut sie mich um. Ich sehe sie als eine Art Aufpasserin.

Anfang des Jahres meinte mein Psychiater zu mir: wieso sind sie noch hier? Bei all dem was sie immer wieder durchmachen, stehen sie immer wieder auf. Wieso?

Ich schaute aus dem Fenster, überlegte und antwortete ihm: tja. Ich bin ganz schön stark oder? Eben, eine Kämpferin.

Depressive Phasen gehören einfach zu meinem Leben dazu, so wie die MS seit 15 Jahren zu mir gehört und ich bin da um noch stärker zu werden. Irgendwann werde ich all das weniger als Kampf, sondern mehr als Wachstum ansehen. Ich wachse. Ich bin mittlerweile stolze Mama von zwei wunderbaren Kindern, Ehefrau und Frau, struggle oft mit mir und meinem Äußeren, weiß aber, dass all das nur Phasen sind und wenn ich doch wieder zu Boden gestoßen werde, balle ich die Fäuste, stehe auf, reflektiere, kämpfe und wachse.

 

Hallo ich bin Jenny,18 Jahre alt und das Gesicht hinter den Accounts @assistenzhund_neytiri und @cryptchild03.

Seit meiner Kindheit leide ich unter mehreren schweren psychischen Erkrankungen,durch diese ich im Alltag sehr stark eingeschränkt bin und deshalb bilde ich gerade auch mit Trainerunterstützung in Selbstausbildung Neytiri als Assistenzhund aus.Neytiri(Tiri)soll mich später im Alltag unterstützen und mir diesen wieder selbstständiger ermöglichen.

Aber was bedeuten meine Erkrankungen im Alltag überhaupt für Einschränkungen und was habe ich überhaupt?

Also ich leide wie gesagt unter mehreren schweren psychischen Erkrankungen,diese sind bis jetzt diagnostiziert als Emotional-Instabile Persönlichkeitsstörung vom Borderline Typ mit Essstörung,Ptbs(Posttraumatische Belastungsstörung),Starke soziale Phobie mit starken Sozialen Beeinträchtigungen,mittel-schwergradigen rezidivierende depressiven Episoden und Dissoziationen.

Es liegen noch mehr Symptome vor,nach denen nochmal geschaut wird und einem baldigen Klinikaufenthalt,zb wird geschaut welche Dissoziationen ich habe,ob nicht sogar eine Kptbs(komplexe posttraumatische Belastungsstörung)besteht,nach Zwängen,ob der Verdacht zb auf eine ängstlich vermeidende Persönlichkeitsstörung sich bestätigt und noch nach weiteren Dingen.Meine Einschränkungen durch diese ganzen Sachen im Alltag lassen sich schwer alle benennen,da es einfach sehr viele sind.Zb habe ich wie schon erwähnt Dissoziationen,durch diese kann ich mich zb nicht mehr äußern also nicht mehr reagieren,spüre meine Beine nicht mehr,fühle mich mir fremd und noch vieles mehr,diese können sich bei mir sehr unterschiedlich äußern.Außerdem habe ich auch extrem starke Gefühle,häufig negative Gedanken,schweres selbstverletzendes verhalten,körperliche Symptome durch die psychische und die Essstörung etc.

Um nur einen kleinen Teil zu nennen.Durch meine Erkrankungen war ich auch schon öfter zb Zwangs in Kliniken,habe mehrere Therapieversuche hinter mir etc und habe durch sie auch einige Folgeschäden zb durch die Essstörung.
Wodurch sind meine Erkrankungen entstanden?
Meine Erkrankungen sind zum einen durch familiäre Vorbelastung also genetische Vorbelastung und mehrere schwere Kindheits-und Jugendtraumata entstanden.
Wobei soll mir Tiri helfen?
Tiri soll mir später zb helfen indem sie Führaufgaben übernimmt also mich zb zu einer Bank führen bei Orientierungslosigkeit etc,mich aus Dissoziationen,Panikattacken etc holen und diese vorher anzeigen und noch vieles mehr.
Das war es zu mir und meiner Geschichte.Danne das ich einen Teil meiner Geschichte hier erzählen durfte.Ich möchte mit diesem Post nicht sagen kuck mal wie schwer krank ich bin falls das so rüberkommt,ich möchte einfach nur ehrlich einen Teil meiner Geschichte erzählen.

Und mir ist noch etwas wichtig,jede Erkrankung äußert sich bei jedem individuell,also bitte vergleicht euch nicht was schlimmer oder weniger schlimm ist,jede Erkrankung ist schlimm.Viel Kraft an alle die Beeinträchtigungen oder eine Beeinträchtigung haben,ihr schafft das💙

Hey, mein Name ist Melanie @gluecklich.krank, werde in ein paar Tagen 30, bin verheiratet habe zwei wundervolle Söhne.
Aber ich bin krank, chronisch unheilbar krank. Multiple Sklerose, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern & eins davon ist meins. Die Diagnose bekam ich vor genau zwei Jahren im August 2020. Die Anfangszeit war äußerst schwierig, ich litt an einer Depression und es gab nur noch dunkle, traurige Tage, aber ich hab mich zurück gekämpft und bin nun stärker als je zuvor.
Außerdem leide ich unter der Fettverteilungsstörung – Lipödem. Nicht schön und ziemlich schmerzhaft, aber ich versuche jeden Tag so positiv wie möglich zu sein & mein Leben mehr wertzuschätzen als je zuvor.
Man muss nur an sich glauben ❤️

“Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Sonja und ich bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @roth.fuchs78
und ich kam nach einer beruflich erworbenen Covid-Infektion im Januar 2021 nicht mehr auf die Beine, obwohl ich zuvor geistig und körperlich sehr aktiv (150 – 200km pro Woche Mountainbike, auch Berge hoch war), bin kurz vor der Erkrankung noch mit einer gerade beendeten Fachweiterbildung (Pflegedienstleitung) beruflich aufgestiegen.
Bei mir besteht ein ausgeprägtes Post-Covid-Syndrom.
Zusätzlich dazu wurde die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME / CFS, ICD- 10-Code G93.3) letztes Jahr gesichert gestellt.
ME / CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach einem Infekt beginnt. Bei einem hohen Prozentteil der Betroffenen führt sie zur Arbeitsunfähigkeit.
Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit sind leider auch keine Ausnahmen.
Zu den Symptomen gehören u.a. eine schwere Fatigue (= krankhafte Erschöpfung; NICHT Müdigkeit), charakteristisch eine ausgeprägte Belastungsintoleranz mit Verschlechterung der Symptome nach Überbelastung; sogenannte PEM (post-exertional-malaise) bzw. etwas treffender PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion; sie ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.), kognitive Störungen, Muskelschmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, eine Störung des Immunsystems sowie des autono men Nervensystems.

Weiterführende Informationen finden sich z.B.auf den Seiten des Fatigue-Centrums der Charité sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS („Was ist ME/CFS?).

Zusätzlich wurde jetzt im Juli 2022 neu dazu ein postorales orthostatisches Tachykardiesyndrom POTS gestellt und symptomatischer Therapieversuch mit Ivabradin und Kompressionsstrümpfen eingeleitet – bisher mit keiner Verbesserung. Im August kam dann noch eine einseitige Zwerchfellparese dazu.

Psychosomatisch geht es mir zum Glück noch gut, aufgrund besserem Krankheitsmanagement (Grenzen erkennen und einhalten = Pacing) hatte ich mich um Verhaltenstherapie bemüht und mich 6 Monate begleiten lassen (inkl. Symptomtagebüchern, Strategien etc.)

Ich bin noch immer mit sehr engen kognitiven und körperlichen Grenzen „gesegnet“ und habe eine Post-Exertional-Mailaise (PEM) bei schon geringer Alltagsbelastung (3×15 Spazieren, plus Kleinigkeit im Haushalt, Arztbesuch reichen da schon).

Störungen im neurokognitiven Bereich (gesichert durch neuropsychologische Testung -> erhalte neurokognitives Training, welches allerdings auch oft zu PEM führt).

Ich versuche mich so gut es geht in den Grenzen zu bewegen, teste regelmäßig aus, ob sie sich geweitet haben – negativ.

Hallo ich bin Nele, 30 aus Heidelberg und vor einem Jahr hat es mich gesundheitlich ordentlich erwischt.

Ich bin mit 29 an Brustkrebs erkrankt und musste mir plötzlich nicht mehr Gedanken darum machen, wie man sich mit einer 3 vorne fühlt, sondern ob ich überhaupt noch 30 werden darf. Ich wurde zu @die.mit.dem.krebs.tanzt –

Plötzlich waren da diese Fragen ans Leben, abgesehen von dem Klassiker ‘Warum ich?’:

 

“Habe ich etwas falsch gemacht?

Zu wenig Sport?

Zu viele Pommes gegessen?

Mit zu viel Mayo?

Zu ungesund gelebt?

Was passiert jetzt?

Wie geht es weiter?

Schaffe ich da….?”

– “STOPP! Hör auf zu Grübeln!

Keiner kann dir sagen, was genau dafür verantwortlich war, dass du nun Krebs bekommen hast.

Zu den Unglückspilzen gehörst,

die es natürlich getroffen hat.

GLAUB AN DICH.

DU SCHAFFST DAS!”

Vielleicht erkennst du dich in der einen oder anderen Frage wieder (wahrscheinlich nicht die mit den Pommes^^), ich glaube jede/r hinterfragt sich, mit dem Bekanntwerden solch einer Diagnose.


Ich bin Nadine und 30 Jahre alt.

2015 hat ein Pferdetritt, mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Der Tritt, hat zum Glück nur meinen Oberschenkel getroffen. Seit diesem Tag, habe ich enorme Schmerzen und bin trotz Morphium und anderen Medikamenten, nicht komplett schmerzfrei. Das linke Bein ist steif und die Haut kann ich nicht fühlen, da mir 2 Hautnerven durchtrennt wurden. In der Hoffnung, mein Schmerz wird besser.

Meine Tiere sind mein Leben. Wegen ihnen stehe ich jeden Morgen auf. Ich arbeite in der Pflege, einer der einzigen Orte, an denen ich für vollkommen “normal” gesehen werde – trotz Beeinträchtigung.

Seit 2015 schätze ich das Leben noch viel mehr und genieße jede einzelne Sekunde. ❤️

Moin,

Mein Name ist Nadine, vom Instagram Account lebenmitmelissa. Ich bin 44 Jahre alt. 2018 – also vor vier Jahren – bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose. Ich habe, wahrscheinlich in einer Schock, erstmal versucht weiterzumachen wie vorher – höher, schneller, weiter. Ziemlich schnell durfte ich feststellen, dass das nicht funktioniert. Ich war kraftloser und müder als früher und ich hatte das Gefühl, dass “Einfach-weiter-machen” das Ganze schlimmer macht. Gefühlsstörungen im linken Bein und Arm erschweren den Alltag.

Nun begann ich, mich mit der MS auseinanderzusetzen. Neben Gesprächen mit meinen Ärzten, las ich viel im Internet – ich weiß: “Thou shall not google!”  Verschiedene Blogs und Berichte von Betroffenen haben mir sehr geholfen. Mir wurde bewusst, dass es möglich ist mit der MS zu leben – aber halt nicht wie vorher.

Etwas, was mich ein Leben lang begleitet, sollte einen Namen haben: MeliSsa war geboren!

Melissa war die erste bekannte Malware für Computer, die sich mit automatisierten Vorgängen per Email verbreitete. Das Bild in Kombination mit dem Wortspiel gefiel mir.

 

MeliSsa ist nun also immer bei mir. Oft spreche ich am Morgen schon mit ihr. Sie macht häufig Vorschläge wie: “Ach – lass uns heute gar nicht aufstehen und einfach liegen bleiben.” Ich kann dann manchmal zu ihr sagen: “Du bleib ruhig liegen – ich stehe erstmal auf uns schaue was so geht.”

 

Das gelingt nicht immer – mal gewinnt sie und mal ich. Klingt vielleicht verrückt – aber mir hilft dieses Bild.

Mittlerweile bin ich selbstständige Yogalehrerin und gebe Achtsamkeits- und Meditationskurse. MelisSa hat mein Leben stark verändert – der Umgang mit der immerwährenden Ungewissheit was sein wird, war schwer für mich. In einigen Tagen gehen wir beide auf den Jakobsweg – in dem Bewusstsein, dass nichts wirklich planbar ist…Das Leben ist immer für dich (auch wenn es mal nicht so scheint)

Hello 😊 Ich heiße Farina, 35 Jahre alt und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @fa.li.la.

Ich bin mit Spina Bifida (einem offenen Rücken) und einem Hydrocephalus (ugs. Wasserkopf) zur Welt gekommen, welches beides direkt nach der Geburt oder kurze Zeit danach versorgt/operiert wurden. Seither bestreite ich mein Leben im Rollstuhl.
Seit 12 Jahren lebe ich zusätzlich mit Multiple Sklerose und danach gesellten sich noch eine Depression und eine Migräne mit Aura dazu. Es wird also niemals langweilig 😉
Ich habe bei Instagram die Möglichkeit gefunden mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und versuche aufzuklären (Erkrankungen, Ableismus) oder teile einfach was ich gerne mag.
Es ist mir wichtig zu zeigen, dass ein Mensch zwar mehrere Diagnosen haben kann, aber dass diese den Menschen nicht definieren.
Einen Menschen macht so viel mehr aus und das Leben ist immer lebenswert.