Hallo mein Name ist Mattze 41 Soldat.ich habe schon vor einiger Zeit berichtet über meine Krankheit und dessen Folgen. Heute melde ich mich wieder zurück mit bestandenen Lehrgang als Fitnesstrainer.
Das Jahr war sehr anstrengend nicht nur das ich Probleme mit dem Lernen und Verstehen, auch die Parallelität zwischen Therapien, renovieren und Bespaßen mit meinem Sohn, 2 Jahre alt.
Oft hieß es : Du bist noch nicht bereit zum Lernen. Aber ich wollte beweisen das ich es schaffen. Zurück zum beruflichen Erfolg, Sicherheit für meine Familie und Selbstvertrauen meinerseits.
Jetzt möchte ich mich spezialisieren und Richtung Rehasport bzw. Sport für Behinderte gehen. Parallel habe ich mich über den Eintritt in den Behindertensportverband informiert und werde mich anmelden um Wettbewerbe als Behinderte teilzunehmen. Warum? Ich möchte beweisen das trotz Schicksalsschlag und Handicap möglich ist Erfolg zu haben und Menschen motivieren es gleichzutun. Sport ist meine Therapie. Mehr auf https://instagram.com/sportkamerad_handicap?utm_medium=copy_link

Hallo, ich heiße Louis und ich wurde vor 29 Jahren als Mädchen geboren. Bereits im Kindesalter habe ich schon gern kurze Haare und männliche Anziehsachen getragen.

Doch mit dem Wort ‘Transgender’ konnte ich damals natürlich noch nicht wirklich etwas anfangen. Die Pubertät war alles andere als schön. Ich wusste, da geschieht etwas mit meinem Körper. Etwas, dass eigentlich überhaupt nicht zu mir passte. Über die Jahre hinweg gefiel mir mein Spiegelbild immer weniger.

Denn an jedem verdammten Tag sah ich jemanden, der ich gar nicht war. Oder der ich nicht mehr sein wollte. Bis ich eines Tages eine Dokumentation mit einem Transmann im Fernsehen sah. Der Moment, in dem auch für mich und meine Person endlich alles einen Sinn ergeben hat. Nach dieser Klarheit innerhalb meines Identitätschaos fing ich sukzessive an, mich bei meiner Familie und meinen Freunden zu outen. Ich hatte echt panische Angst vor den einzelnen Reaktionen. Doch Gott sei Dank fielen diese besser aus, als gedacht. Alle haben stets positiv reagiert und mitunter waren einige nicht einmal wirklich überrascht. Das mag daran liegen, dass ich mich nie wirklich von einer weiblichen Seite gezeigt habe.

Die Jahre vergingen, die Stimme wurde durch Testosteronspritzen immer tiefer und der Bart fing langsam aber sicher an zu wachsen. Es dauerte ein paar Operationen und ich fand in kleinen, aber feinen Schritten immer mehr zu mir selbst. Heute bin glücklicher als jemals zuvor und bereue keine Sekunde, diesen Weg gegangen zu sein. Egal wie schwer er war. Die Höhen und Tiefen haben sich definitiv gelohnt. 😍

Meine Geschichte könnt ihr nachlesen auf Instagram https://instagram.com/looouix?utm_medium=copy_link

Hey! Ich bin Lara, bin 16 Jahre alt und das Gesicht hinter den Account @Lupuswithlara. Ich habe systemischen Lupus Erythematodes, eine seltene Autoimmunerkrankung. Mein Körper bekämpft sich quasi selbst und der Lupus kann jedes Organ befallen.

Ich habe bereits Symptome seitdem ich 11 Jahre alt bin, die Diagnose bekam ich aber erst dieses Jahr, mit 16, leider viel zu spät. Mein Verlauf ist leider sehr schwer und komplex, mittlerweile habe ich eine starke Gelenk-, Haut-, Herz- und Gefäßbeteiligung. Dazu kommen unzählige Symptome, extrem schlechte Blutwerte und noch weitere Begleiterkrankungen wie Asthma, schwere Skoliose, Bluthochdruck, Herzerkrankungen, diverse Mängel, etc.

Ein Tag ohne Beschwerden ist bei mir schon lange nicht mehr möglich und die Situation verschlechtert sich momentan immer weiter. Vorallem die Herzbeteiligung ist bei mir sehr präsent und hat mich dieses Jahr, durch schwere Herzrhythmusstörungen, mehrmals in gefährliche Situationen gebracht.

Meine Ärzte geben ihr bestes, kommen aber immer wieder an den Punkt, wo sie nicht mehr weiter wissen. Ich musste mir durch die vielen verschiedenen Symptomen schon einiges von Ärzten anhören, mit Abstand der am häufigsten gesagte Satz war „Du bist zu jung“ oder es wurde auf die Psyche geschoben.

Deswegen hat sich meine Diagnose so lange gezogen, hätten mir die Ärzte von Anfang an zugehört, dann wäre mein Verlauf wahrscheinlich nicht so schwer wie er jetzt ist und man hätte die ein oder andere irreversible Folgeerkrankung vermeiden können.
Ich möchte auf meinem Account über Lupus aufklären und zeigen, dass auch junge Menschen schwer krank sein können.

Vor 6 Jahren hat sich mein Leben durch einen Motorradunfall schlagartig geändert.
Aus Unerfahrenheit reagierte ich völlig falsch und bin meinem Kumpel hinten aufs Motorrad gefahren. Durch den Sturz brach ich mir den 4. Brustwirbel und bin seit dem, ab der Brust, komplett gelähmt.

In der Reha habe ich dann gelernt damit umzugehen und wurde auf mein neues, zum Glück selbstständiges, Leben vorbereitet.
1 Jahr nach der Reha begann ich wieder zu arbeiten, was auch eine Zeit lang gut ging. Doch nach weiteren 1,5 Jahren bekam ich starke Schmerzen im LWS Bereich und je länger ich sitze, desto schlimmer wird es. Leider sind die Schmerzen bis heute nicht wirklich kontrollierbar.

Es wurde auch während mehreren Krankenhausaufenthalten kein gutes Mittel dagegen gefunden. Von den Ärzten hört man immer nur: Neuropathische Schmerzen sind sehr schwer kontrollierbar.
Aber von den Schmerzen lasse ich mich nicht unter kriegen.

Ich versuche trotzdem so viel wie möglich zu unternehmen und nutze die “guten Tage”. Oft weiß ich schon, wenn ich das jetzt mache, liege ich die nächsten 3 Tage wieder flach, aber man kann ja nicht mir zu Hause rum gammeln. 😂
Zum Glück kann ich mich sehr gut selbst beschäftigen und mir wird eher selten langweilig.
Je nach Tagesform wird im Bett programmiert (kann leider nicht lange am Schreibtisch sitzen) , gezockt, Serien geschaut, Haushalt erledigt, Zeit mit meinem kleinen Patenkind verbracht, Instagram Content erstellt… Irgendwas steht immer an. 😊
Für die Zukunft wünsche ich mir einfach weniger Schmerzen. Das Sitzen im Rollstuhl ist an der Querschnittslähmung das kleinste Übel für mich, denn der ermöglicht es mir wieder mobil zu sein und am Leben teil zu haben.

Hallo!
Mein Name ist Amelie, @amelie_0405_  und ich bin 20 Jahre alt. Ich habe letztes Jahr mein Allgemeines Abitur auf einer Regelschule (FOS) gemacht und studiere jetzt im 2. Semester Soziale Arbeit im Fernstudium. Später möchte ich dann gerne in der Beratung arbeiten.
Auf meinem Instagram Account teile ich auch ein bisschen was über mein Leben.

Ich wurde mit Spina Bifida und Hydrocephalus (etc…) geboren. Spina Bifida bedeutet “offener Rücken”. Das heißt,  dass ich bei der Geburt auf Höhe L4/L5 ein offenes Loch hatte und sich meine Wirbelsäule nicht richtig gebildet hat. Unter einem Hydrocephalus versteht man einen “Wasserkopf”, das heißt, dass mein Hirnwasser nicht normal abläuft und ich deshalb einen Shunt habe.
Außerdem laufe ich mit Orthesen bis zu den Knien, da meine Beine teilweise gelähmt sind und für längere Strecken habe ich dann einen Rolli.
Ich muss auch kathetern und Darmspülungen machen, weil ich eine Blasen- und Darmentleerungsstörung habe.

In meiner Freizeit fahre ich gerne Handbike oder gehe mit meinen Wasserorthesen schwimmen.

Meine Name ist Christiane von @querleben_
Wir haben unsere Tochter in den Tod begleitet,sie war schwerstbehindert und ein Palliativkind.
Aus der Not heraus,mangels genügend und passende Unterstützungsangebote,haben wir einen eigenen Familienentlastenden Dienst gegründet.

Im Laufe der Zeit kamen noch einige andere Projekte (Entlastungsaufenthalte, therapeutische Intensivwochen etc) dazu,aber alles mit dem Fokus darauf, Familien mit behinderten und pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen zu entlasten und zu unterstützen .

Wir wissen aus eigener Erfahrung,wie herausfordernd ein Leben mit so besonderen Kindern sein kann.  Daher stehen für #einlebenquerdernorm ein, ausserdem begleiten,unterstützen und beraten Familien mit behinderten, pflegebedürftigen und /oder chronischkranken Kindern und Jugendlichen.
Wir leben und lieben Inklusion.

Ich bin Hannah

Hallo mein Name ist Hannah, ich bin 24 Jahre alt und ich bin das Gesicht hinter dem Account @hannah.thezebra. Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom. Das ist eine erblich bedingte Bindegewebserkrankung. Typisch dafür ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist auf einen Defekt des Kollagens zurückzuführen.

Wie äußert sich meine Krankheit

Es ist ein Fehler in der Kollagensynthese, der leider nicht behoben werden kann und somit produziert mein Körper falsches Kollagen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom kann verschiedene Symptome aufweisen aber da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein.
Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe. Zu den charakteristischen Symptomen gehören eine überdehnbare Haut sowie überbewegliche Gelenke. Ich luxiere mir oft Gelenke und habe chronische Gelenkschmerzen. Mit meinen 24 Jahren ist das leider sehr anstrengend.
Alltägliches fällt mir schwer
Ich kann mein alltägliches Leben oft nicht so meistern wie ich es möchte und dabei darf ich mir sehr oft anhören, dass ich doch gar nicht krank aussehen würde. Und genau das ist der entscheidende Punkt: Nicht jedem Menschen sieht man seine Behinderung oder seine Erkrankung an!
Ich hatte in der Vergangenheit bereits 3 Operationen an den Schultern bis ich dann endlich mit 24 Jahren in diesem Jahr die Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms gestellt bekommen habe! Vorher wollte ich nie wahr haben, dass ich krank sein könnte.

Leider kamen weitere Krankheiten dazu

Folgt mir gerne und begleitet mich durch meine Reise, mit dem EDS und meinem alltäglichen Leben. Es ist niemals langweilig. Ich lasse mich auch niemals unterkriegen, weil ich gerade versuche meine Ausbildung zur Medizinische Fachangestellten durch zu ziehen. Es fällt mir schwer aber auch das schaffe ich. Wie so alle alltäglichen Herausforderungen.
Ich bin eine junge Frau mit Körper- und Sprachbehinderung. In meiner Freizeit schreibe ich gern Geschichten und interessiere mich außerdem fürs Filmmachen. Daher habe ich mich auch zum Spaß schon am Schreiben von Drehbüchern versucht. Letztes Jahr habe ich erfahren, dass beim Medienprojekt Wuppertal ein Treffen der inklusiven Filmredaktion geplant war, an dem man auch via Videochat teilnehmen konnte. Mein Interesse war sofort geweckt und ich habe mich angemeldet. Beim Treffen wurden fertige Filme gezeigt und neue Ideen ausgetauscht. Es war sehr spannend. Kurzum habe ich mich entschlossen, mich einer Gruppe anzuschließen. Seither arbeite ich mit drei Mädels an einem Film über Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Ende Juni ist noch ein weiteres Projekt dazugekommen, das über das Thema “Liebe, Partnerschaft, Sexualität” handelt. Hier haben sich die Gruppen neu gebildet. Es sollen Dokumentationen rund um dieses Thema entstehen.

In der inklusiven Filmredaktion können junge Leute mit und ohne Behinderung gemeinsam Filme machen. Dabei werden sie von professionellen Medienpädagogen und Filmmacher*innen unterstützt.

Das Thema unseres 1. Filmprojektes ist ein sehr wichtiges und geht uns alle in der Gesellschaft etwas an. Es geht um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Dabei gehen wir nicht nur auf Menschen mit sichtbarer Behinderung ein, sondern auch auf diejenigen mit unsichtbarer Behinderung, Menschen mit psychischen Erkrankungen. Ich habe das Gefühl, dass vielen nicht bewusst ist, dass diese Menschen noch diskriminiert werden. Umso bedeutsamer ist es, dieses Thema in einem Film zu zeigen und so visuell sichtbar zu machen.
Auf meinen Filmprofilen berichte ich über diese Projekte und möchte dadurch gern auf unsere Filme aufmerksam machen. Ich würde mich freuen, wenn interessierte Leute mir folgen und unsere Projekte begleiten.

Kacper wird ein 7-jähriger Junge, genau am 16 August. Die Diagnose Autismus hat er im November 2017 bekommen. Dass irgendetwas anders war  merkte ich schnell. Ich hatte anfangs gedacht, z. B. eine Störung von sensorischer Integration sein können hätte.

Wir haben eine Bitte von der Kita bekommen, dass wir zur Frühförderstelle gehen. Dort waren wir insgesamt 3 mal. Die Frühförderstelle hat uns über ATZ Therapie informiert. Die haben damals gesagt, bevor wir nach einer Therapie verlangen, bräuchten wir eine Diagnose, welche die nicht selbst machen können. Und sind uns neue Hindernisse angetroffen.

Ich musste nachforschen, wo können wir solche Diagnose feststellen lassen. Nach ein paar  Telefonaten mit verschiedenen Stellen, hatte ich eine gefunden – Kinder -Jugend Psychotherapieambulanz, wo die Leute auch Diagnose erteilen. Dort hatte ich einen Termin ausgemacht, worauf wir ein bisschen warten mussten.

Nach 3 Sitzungen, dem Kita-Bericht und unseren Bericten hatten wir endlich eine Diagnose bekommen. Wir haben sie gut angenommen, da wir schon vorher Verdacht hatten, da etwas nicht stimmen könnte.

Danach hatte er glücklicherweise in der Nähe (150m) von uns einen Kita Platz in einer Integrativen Kita bekommen (Januar 2018). Das ginge schnell. Dann hatte ich zunächst mit Autismus Therapie Zentrum schon gesprochen und Kacper an eine Warteliste aufgeschrieben (Platz hatte er erst ab dem April 2018). Dann zwischendurch Pflegegrad (3) erledigt (Februar 2018). Zwischendurch hatte er Geschichten mit Motopädie, Ergotherapie, Logopädie durchgemacht.

Seit Mitte August 2020 besucht er eine Förderschule mit dem Schwerpunkt – geistige Entwicklung. Die Auswahl hatte ich nach Empfehlung einer Heilpädagogin aus der Kita getroffen und diese Schule hat geschützte Rahmenbedingungen, was dem Kacper gut tut. In der Schule findet er sich super zurecht

Zurzeit wird nach einer Schulbegleitung durch Sozialamt gesucht, da  die Klasse von Kacper größer wird. Im ersten Jahr funktionierte das gut, da er nur 4 Mitschüler hatte und da gab es auch 5 Erwachsene, sodass jedes Kind jemandem für sich hatte.

Bezüglich Homeschooling kann ich sagen, dass ich bei ihm dabei war und Geld von der Krankenkasse bekommen hatte, sodass es finanziell nicht so schwierig war als gedacht. Ich arbeite selbst als Erzieherin und bin Kindheitspädagogin von Beruf.

In Polen hatte ich auch Grundschullehramt studiert, da ich fast vom Fach bin hatte Kacper ein Vorteil.  Ich hatte viele Ideen Kacper zu motivieren und auch ein Zelt als Rückzugsmöglichkeit im Wohnzimmer habe ich aufgestellt. Ich habe mit ihm das ganzes Material verarbeitet, das wir per Post von der Schule bekommen hatten.

Als wieder Wechselmodul kam, musste ich wieder zur Arbeit. Für die Zeit hatte ich versucht Kacper in eine Notbetreuung anzumelden, was wirklich nicht leicht war, da Schule aufgrund Corona Regelungen, nicht alle Schüller in die Notbetreuung aufnehmen konnte.

Ab März musste ich komplett wieder zur Arbeit und Kacper durfte in die Notbetreuung. Für ihn war das alles verwirrend und schwierig. Je nach dem Wechselmodell gab es wieder neue Schwierigkeiten. Wöchentliche Wechselmodel hatte er gut angenommen, aber als das 2 Tage Wechselmodell eingeführt wurde hatte er Schwierigkeiten.

Wenn ihr mehr über Paula und Kacper erfahren wollt @kacperswelt

Barrierefreiheit geht uns alle an.

Deswegen designe ich Mode und Alltagshilfen, die Blinden und Menschen mit starker Sehbeeinträchtigung den Umgang mit Kleidung erleichtern. Und da mein Fokus auf Inklusion liegt, haben alle etwas davon.

Du suchst eine Speakerin für deine Veranstaltung, hast Interesse an einem Workshop oder möchtest dich gerne beraten lassen? Dann freue ich mich auf deine Nachricht.

Und so bin ich auf dieses Thema aufmerksam geworden…

Während meines Studiums habe ich nebenher Sophie betreut. Sie hat Kinderdemenz und ist deshalb erblindet. In dieser Zeit habe ich beobachtet, dass sie häufig Schwierigkeiten beim Anziehen hatte. Da habe ich mich gefragt: Was kann ich als Designerin verbessern, um ihr mehr Eigenständigkeit zu ermöglichen?

Genau diese Frage machte ich zum Thema meiner Arbeit. Zusammen mit Blinden und Menschen mit starker Seheinschränkung entwickle ich verschiedene Designlösungen, um den den Umgang mit Mode zu erleichtern. Gleichzeitig sind die Ergebnisse aber auch für Sehende interessant. Dazu zählt beispielsweise wendbare Bekleidung, bei der ein „Vorne“ oder ein „Hinten“ keine Rolle spielt.

Die Auszeichnung meiner Arbeit mit drei verschiedenen Designpreisen beweist, dass wir damit einen Nerv getroffen haben.

Was will ich erreichen?

Ich möchte mit meinem Design in Systeme eingreifen und sie verändern, Menschen für das Thema Inklusion sensibilisieren und zum Umdenken motivieren. Es macht mir großen Spaß, mich mit meiner Zielgruppe auseinanderzusetzen, Probleme zu erkennen und zu erforschen. Als Designerin sehe ich mich in der Verantwortung, das Leben von Menschen zu verbessern und ihnen Werkzeuge und Hilfsmittel zur Verfügung zu stellen, mit denen sie an der Gesellschaft teilhaben können. Das Wichtigste für mich ist es, Dinge zusammen mit meiner Zielgruppe zu entwerfen. Diese Menschen sind es, die ich mit meinen Lösungen überzeugen möchte.

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