Neele, die mit dem Krebs tanzt

Hallo ich bin Nele, 30 aus Heidelberg und vor einem Jahr hat es mich gesundheitlich ordentlich erwischt.

Ich bin mit 29 an Brustkrebs erkrankt und musste mir plötzlich nicht mehr Gedanken darum machen, wie man sich mit einer 3 vorne fühlt, sondern ob ich überhaupt noch 30 werden darf. Ich wurde zu @die.mit.dem.krebs.tanzt –

Plötzlich waren da diese Fragen ans Leben, abgesehen von dem Klassiker ‘Warum ich?’:

 

“Habe ich etwas falsch gemacht?

Zu wenig Sport?

Zu viele Pommes gegessen?

Mit zu viel Mayo?

Zu ungesund gelebt?

Was passiert jetzt?

Wie geht es weiter?

Schaffe ich da….?”

– “STOPP! Hör auf zu Grübeln!

Keiner kann dir sagen, was genau dafür verantwortlich war, dass du nun Krebs bekommen hast.

Zu den Unglückspilzen gehörst,

die es natürlich getroffen hat.

GLAUB AN DICH.

DU SCHAFFST DAS!”

Vielleicht erkennst du dich in der einen oder anderen Frage wieder (wahrscheinlich nicht die mit den Pommes^^), ich glaube jede/r hinterfragt sich, mit dem Bekanntwerden solch einer Diagnose.

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Ein Pferdetritt verändert Nadine’s Leben


Ich bin Nadine und 30 Jahre alt.

2015 hat ein Pferdetritt, mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Der Tritt, hat zum Glück nur meinen Oberschenkel getroffen. Seit diesem Tag, habe ich enorme Schmerzen und bin trotz Morphium und anderen Medikamenten, nicht komplett schmerzfrei. Das linke Bein ist steif und die Haut kann ich nicht fühlen, da mir 2 Hautnerven durchtrennt wurden. In der Hoffnung, mein Schmerz wird besser.

Meine Tiere sind mein Leben. Wegen ihnen stehe ich jeden Morgen auf. Ich arbeite in der Pflege, einer der einzigen Orte, an denen ich für vollkommen “normal” gesehen werde – trotz Beeinträchtigung.

Seit 2015 schätze ich das Leben noch viel mehr und genieße jede einzelne Sekunde. ❤️

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Nadine mit Multiple Sklerose

Moin,

Mein Name ist Nadine, vom Instagram Account lebenmitmelissa. Ich bin 44 Jahre alt. 2018 – also vor vier Jahren – bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose. Ich habe, wahrscheinlich in einer Schock, erstmal versucht weiterzumachen wie vorher – höher, schneller, weiter. Ziemlich schnell durfte ich feststellen, dass das nicht funktioniert. Ich war kraftloser und müder als früher und ich hatte das Gefühl, dass “Einfach-weiter-machen” das Ganze schlimmer macht. Gefühlsstörungen im linken Bein und Arm erschweren den Alltag.

Nun begann ich, mich mit der MS auseinanderzusetzen. Neben Gesprächen mit meinen Ärzten, las ich viel im Internet – ich weiß: “Thou shall not google!”  Verschiedene Blogs und Berichte von Betroffenen haben mir sehr geholfen. Mir wurde bewusst, dass es möglich ist mit der MS zu leben – aber halt nicht wie vorher.

Etwas, was mich ein Leben lang begleitet, sollte einen Namen haben: MeliSsa war geboren!

Melissa war die erste bekannte Malware für Computer, die sich mit automatisierten Vorgängen per Email verbreitete. Das Bild in Kombination mit dem Wortspiel gefiel mir.

 

MeliSsa ist nun also immer bei mir. Oft spreche ich am Morgen schon mit ihr. Sie macht häufig Vorschläge wie: “Ach – lass uns heute gar nicht aufstehen und einfach liegen bleiben.” Ich kann dann manchmal zu ihr sagen: “Du bleib ruhig liegen – ich stehe erstmal auf uns schaue was so geht.”

 

Das gelingt nicht immer – mal gewinnt sie und mal ich. Klingt vielleicht verrückt – aber mir hilft dieses Bild.

Mittlerweile bin ich selbstständige Yogalehrerin und gebe Achtsamkeits- und Meditationskurse. MelisSa hat mein Leben stark verändert – der Umgang mit der immerwährenden Ungewissheit was sein wird, war schwer für mich. In einigen Tagen gehen wir beide auf den Jakobsweg – in dem Bewusstsein, dass nichts wirklich planbar ist…Das Leben ist immer für dich (auch wenn es mal nicht so scheint)

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Farina, 35 Jahre

Hello 😊 Ich heiße Farina, 35 Jahre alt und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @fa.li.la.

Ich bin mit Spina Bifida (einem offenen Rücken) und einem Hydrocephalus (ugs. Wasserkopf) zur Welt gekommen, welches beides direkt nach der Geburt oder kurze Zeit danach versorgt/operiert wurden. Seither bestreite ich mein Leben im Rollstuhl.
Seit 12 Jahren lebe ich zusätzlich mit Multiple Sklerose und danach gesellten sich noch eine Depression und eine Migräne mit Aura dazu. Es wird also niemals langweilig 😉
Ich habe bei Instagram die Möglichkeit gefunden mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und versuche aufzuklären (Erkrankungen, Ableismus) oder teile einfach was ich gerne mag.
Es ist mir wichtig zu zeigen, dass ein Mensch zwar mehrere Diagnosen haben kann, aber dass diese den Menschen nicht definieren.
Einen Menschen macht so viel mehr aus und das Leben ist immer lebenswert.

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Nadine und MS

Hallo ihr Lieben, ich bin @nadinelanghoff, 39, verheiratet und Mama von zwei Kindern, hochsensibel und seit 2007 an Multiple Sklerose erkrankt.
Erst 2022 habe ich erkannt, dass ich eine Kämpferin bin und zwar schon mein Leben lang.
Missbrauch im Kindesalter, Mobbing und depressive Phasen bereits im Teenageralter, welche sich bis heute immer wieder zeigen.
Beziehungen die von psychischer Gewalt geprägt waren und dann 2007 die Diagnose Multiple Sklerose, mit gerade mal 24 Jahren. Bäms.
Als ich morgens aufwachte war alles sehr laut, selbst das Rauschen des Wasser tat weh, ich war erschöpft, Ameisenlaufen auf dem linken Arm, meine Augen schmerzten. Erst ein paar Tage später bin ich zum Arzt und von dort aus ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall.
Es folgten diverse Untersuchungen und die Diagnose MS. Insgesamt 5 Wochen dauerte alles
Ich konnte nicht gehen, nicht sehen, hatte Missempfindungen, plötzlich streikt die Hand, der Arm, das Bein, mitten beim Einkauf.
Es bildete sich fast alles zurück. Meine Schönschrift habe ich verloren und linksseitig bin ich schwächer. Puh, Glück gehabt.
Ich krempelte alles um. Trennte mich von Menschen die mir nicht gut taten, trieb Sport, lebte so wie ich es für richtig und wichtig hielt.
Ich lernte 2008 meinen Mann kennen, mit Ende 20 habe ich ein Studium begonnen und 2012 abgeschlossen.
Mein Mann und ich heirateten 2013 und bauten zeitgleich ein Haus. Von MS keine Spur. Entsprechend schlichen sich alte Gewohnheiten wieder ein.
2015 das erste Wunder. Mein Mädchen macht sich auf den Weg, eine Bilderbuchschwangerschaft. Bis zum Freitag den 13.11.2015. Ich wachte auf und hörte ein lautes platschen. Es war kein Blasensprung, es war Blut, sehr viel Blut, die Plazenta begann sich abzulösen.
Ich wusste alles ist in Ordnung aber ich zerbrach innerlich.
Am 14.11. erblickte sie kerngesund das Licht der Welt. Ich war und bin so dankbar für dieses wundervolle Wesen.
Keine 14 Tage später musste ich ins Krankenhaus. Schwere entzündete tiefe Bauch- Bein- und Beckenvenenthrombose. Keiner konnte mir sagen, ob ich morgens wieder aufwache. Wieder zog es mir den Boden unter den Füßen weg.
Mein kleines Mädchen und meinen Mann allein auf dieser Welt lassen? Ich war verzweifelt, gedanklich eine schlechte Mutter und Ehefrau.
Nach 14 Tagen erst ging das Fieber runter. Erst da gab es aufatmen.
Ich verdrängte diese Zeit aber sie holt mich jedes Jahr neu ein.
Im Mai 2016 dann die Nachricht, ein kleiner Prinz kommt. Freude und Sorgen machten sich breit.
Wird es wieder so sein? Werde ich dieses Mal eine gute Mama sein oder bin ich dafür bestimmt meine Lieben allein auf dieser Welt zu lassen?
Am 30.01.2017 war es soweit. Die Geburt war selbstbestimmt und wundervoll, aber es waren keine Mamagefühle vorhanden. Ich war froh für ihn, dass es ihm gut ging, aber wo blieb diese Freude? Auch Tage später nichts. Ich habe es gespürt, Wochenbettdepression, aber erst ein halbes Jahr später öffnete ich mich. Ich war überfordert, flehte um Hilfe, die aber nicht kam.
Man nannte es verschleppte Wochenbettdepression. Psychopharmaka und Therapien folgten und es wurde besser, aber irgendwas bleibt, seit jeher. Die Tabletten nehme ich noch heute und bin froh, dass sie mich im Alltag unterstützen.
Und die MS, stimmt, sie gab es auch noch, denn sie zeigte sich Ende 2018 mit einem 2. Schub. Weniger körperlich, dafür kognitiv. Starke fatigue, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten. 13 Monate arbeitsunfähig, mit Reha von 6 Wochen und zwei Kleinkindern, die 2 Wochen auf Urlaub dabei waren. Wieder machten sich diese Gefühle des Versagens breit.
Linksseitig bin ich seit dem 2. Schub noch schwächer, bin gefühlt kognitiv nicht mehr so fit wie vorher, habe Spastiken in den Händen, Missempfindungen ab Bauchnabel abwärts sowie Blasenschwäche in stressigen Zeiten.
Seither wieder Schubfrei, mit Basistherapie.
2020 dann das doofe C***. Home Office mit Kindern, 30 Stunden die Woche arbeiten. Das brachte mich wieder an meine absoluten Grenzen.
Wieder machten sich Ängste breit, was wenn wieder alles zu viel wird!? Depressive Phasen häuften sich wieder und wurden mit kleinen Panikattacken unterstützt.
2020 war jedoch auch das Jahr, wo ich alles noch einmal herum gerissen habe. Ich beschloss mich meinem Hobby hinzugeben. Makeup. Ich hab es immer schon geliebt andere zu schminken, mich zu schminken. Etwas aus sich heraus zu holen. Ich befasste mich mit Persönlichkeitsentwicklung, startete Coachings die mich weiter brachten, als die klassische Therapie- in Kombi aber Goldwert waren.
Ich unterstütze ein Unternehmen, welches sich gegen Missbrauch stark macht. Das hatte zur Folge, auch meine eigene Vergangenheit aufzurollen. Ich helfe anderen zu wachsen, mehr aus sich zu kommen und für sich einzustehen. Ich habe mich dafür gemeldet Kurse zu geben um über das Thema Missbrauch aufmerksam zu machen und hoffe vielleicht im Herbst damit beginnen zu dürfen.
All das sind nur Auszüge aus meiner Geschichte.
MS ist für mich ein Warnsignal. Gerate ich ins Wanken und höre nicht auf mich, haut sie mich um. Ich sehe sie als eine Art Aufpasserin.
Anfang des Jahres meinte mein Psychiater zu mir: wieso sind sie noch hier? Bei all dem was sie immer wieder durchmachen, stehen sie immer wieder auf. Wieso?
Ich schaute aus dem Fenster, überlegte und antwortete ihm: tja. Ich bin ganz schön stark oder? Eben, eine Kämpferin.
Depressive Phasen gehören einfach zu meinem Leben dazu, so wie die MS seit 15 Jahren zu mir gehört und ich bin da um noch stärker zu werden. Irgendwann werde ich all das weniger als Kampf, sondern mehr als Wachstum ansehen. Ich wachse. Ich bin mittlerweile stolze Mama von zwei wunderbaren Kindern, Ehefrau und Frau, struggle oft mit mir und meinem Äußeren, weiß aber, dass all das nur Phasen sind und wenn ich doch wieder zu Boden gestoßen werde, balle ich die Fäuste, stehe auf, reflektiere, kämpfe und wachse.
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Svenja und Frieda

Hallo ihr Lieben, mein Name ist Svenja und ich bin das Gesicht hinter dem Account @svenjas.welt .
Als Kleinkind bin ich immer wieder einfach lang wie ein Brett umgefallen und habe nie richtig gut laufen gelernt. Daraufhin wurde mir eine Muskel- sowie Nervenprobe entnommen. Diagnose: Spinale Muskelatrophie Typ IIIa.
Treppen steigen oder auch rennen habe ich nie gelernt – weshalb ich es auch nicht vermissen kann 🤗

Bis zu meinem 16. Lebensjahr war ich immer mit einem Rolllator unterwegs. Leider wurde ich immer langsamer und das Gehen wurde immer schwerfälliger. Dadurch habe ich langsam begonnen mich mit einem Rollstuhl anzufreunden.
Mittlerweile sind Frida und ich ein gutes Team. Durch sie kann ich so viel erleben und problemlos den Alltag meistern. Kleine vereinzelte Schritte schaffe ich noch 💪🏼 und ich geb alles daran, dies beibehalten zu können.
Heute habe ich einen wunderbaren Ehemann, der mit mir das unmöglich möglich macht! Und unser Familienglück wurde nun mit unserer kleine Maus besiegelt 💕 Wir sind zu einem super Team zusammen gewachsen und erleben viele wunderschöne Dinge gemeinsam 🥰

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Verena mit MS

Moin, ich bin Verena, bin 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @hndemama_mit_ms und habe vor 11 Jahren die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen. Alles fing ganz harmlos mit Ohrenschmerzen an, aber kein Arzt konnte etwas finden. Dann kam Wochen später dazu, dass meine rechte Gesichtshälfte gelähmt war. Ich kam mit Verdacht auf Schlaganfall auf die Stroke Unit. Ich fühlte mich plötzlich sehr krank, denn ich war auf einmal an sehr viele Geräten angeschlossen und durfte nicht mal mehr alleine zur Toilette gehen. Schnell hat sich aber heraus gestellt, dass ich keinen Schlaganfall hatte, sondern es lag die Vermutung MS in der Luft. Da der nächste MS Schub nicht lange auf sich warten ließ, hatte ich sehr schnell die Diagnose bekommen.

Tja, Mitte zwanzig und MS. Ich hab mich spätestens in einem Jahr im Rollstuhl gesehen, hatte keine Ahnung, was MS eigentlich bedeutet. Ich hatte (und habe immer noch) eine super Neurologin an meiner Seite,

die mir immer wieder sagte, dass das erste Jahr nach der Diagnose das schlimmste sei. Ja, sie hatte Recht! Ich hatte im ersten Jahr einige Schübe und habe leider auch eine Depression entwickelt.

Als ich dann aber von meinen Medikamenten her gut eingestellt war und die MS mich weitestgehend in Ruhe gelassen hat, habe ich oft vergessen, dass ich eigentlich MS habe.

Aber leider ist es bei der Krankheit so, dass sie aus dem Nichts zuschlägt. 2021 hatte ich den bisher schlimmsten Schub für mich, als ich Doppelbilder gesehen habe. Ich fühlte mich wie besoffen, durfte kein Auto mehr fahren und trotz Kortison-Infusionen wurde es nicht besser. Erst als wir im Urlaub waren und ich etwas runter fahren konnte, merkte ich eine Besserung.

Ich habe zum Glück von meinen Schüben kaum etwas zurück behalten und bin körperlich fitter als vor der Diagnose. Ich mache zweimal die Woche Physiotherapie und zweimal die Woche Ergotherapie, außerdem bin ich weiterhin in psychologischer Behandlung.

Ja, die MS kam unverhofft und schlug des Öfteren zu. Hat mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

Es ist immer schwer für mich, wenn die MS wieder zuschlägt, allerdings bin ich heute auch ein wenig dankbar, denn durch die MS ist mir bewusst geworden, was wirklich zählt im Leben und ich habe meinen Seelenhund, mein Ein und Alles bekommen. Maja und ich gehen zusammen durch dick und dünn und es passt kein Blatt Papier zwischen uns!

Wie gesagt, körperlich geht’s mir gut, allerdings habe ich stark mit der Fatigue (Müdigkeit), Konzentrationsstörungen und meiner Feinmotorik zu kämpfen.
Aber, ich bin eine Kämpferin und die MS bekommt mich nicht klein!

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Vanessa der Sportfreak

Servus! Mein Name ist Vanessa und ich der Sportfreak hinter dem Account @rundundsportlich.

 

2014 sollte sich mein Leben auf den Kopf stellen, denn da bekam ich die Diagnose Lip-/Lymphödem Stadium II in Armen und Beinen. Bis 2017 habe versucht, diese chronische Krankheit zu verdrängen, aber ab da sollte sich einiges ändern. Denn nach meiner damaligen Lipödem-Reha habe ich gelernt die Flachstrick-Kompression mehr und mehr als meine Freundin zu betrachten – heute liebe ich sie. Seit 2020 bin von der Couchpotatoe zum krassesten Sportfreak mutiert und habe mein Übergewicht um 32 kg reduziert. Mein Lipödem wird mich weiterhin begleiten, denn ich gehe den Weg ohne Liposuktione.

Ich habe auf meinem individuellen Weg gelernt, dass wir so viel mehr sind als unsere Beine. Wir haben so viele Eigenschaften, sind ganz einzigartig und sollten uns nicht mit anderen vergleichen. Umso schneller du Frieden mit dir und deinem Körper machst und dich akzeptierst, umso schneller kannst du ein gelasseneres Leben führen.

Übergewicht? Das war einmal. Selbstzweifel? Kenn ich nicht mehr.

“She believed she could. So she did.” – mit diesem Motto bin ich in eine neue Zukunft gestartet. Auf meinem Weg habe ich gelernt den Schweinehund zu verjagen und mich so anzunehmen wie ich bin.

Gib alles, außer auf – egal worum es geht.
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Anna-Lou

Mein Name ist Anna-Lou, ich bin 25 Jahre alt und studiere an der FSU Jena. Im März 2020 bin ich von einem auf den anderen Tag schwer erkrankt. Innerhalb von 3 Tagen konnte ich meine kompletten Beine nicht mehr spüren und kaum noch bewegen.
Das MRT zeigte eine Entzündung im Rückenmark. Die Ärzte gingen damals von einmalig aus. 5Tage bekam ich Cortison. Nach und nach bekam ich im Laufe der Zeit Lhermitte-Zeichen, neuropathische Schmerzen in den Armen und dauerhaften extremen Schwindel.
Anfang Mai 2020 lag ich mit neuen Entzündungen und Cortison im Krankenhaus. Die Diagnose damals: MS. Danach folgte eine Basistherapie.
Im Februar 2021 konnte ich plötzlich meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Unter Kortison wurde es schlechter und ich konnte mein rechtes Bein nahezu nicht mehr kontrollieren. Seit dem Zeitpunkt bin ich gehbehindert. Nach und nach nahmen Kraft und Mobilität ab bis ich im Oktober schließlich im Rollstuhl landete. Ich konnte nicht mehr. Hatte keine Kraft und Schmerzen.
Im Herbst 2021 ging nahezu nichts mehr. Umdrehen im Bett, sitzen, aufstehen, duschen, kochen, basteln… ALLES war super schwer! Aber ich wollte keine Pflege und keine Assistenz. Ich habe gekämpft, Ergo und Physiotherapie gemacht und täglich am Fahrrad trainiert. Mit Erfolg! Heute kann ich wieder Treppen steigen, mit Krücken laufen und benötige nicht mehr überall einen Rollstuhl. Jippieh.
Das Fahrrad in der Wohnung, meine Rettung in die Welt. Meine Hoffnung. Im Winter 2022 bekam ich aufgrund von Blasenproblemen einen Dauerkatheter. Mittlerweile habe ich ihn durch die Bauchdecke.
Täglich in Gebrauch sind momentan Duschhocker, Krücken und Rollstuhl für längere Strecken. Von der Ganzbein-Orthese rechts und der Fußheber-Orthese links konnte ich mich vorerst verabschieden:).
Meine Erkrankung hat den Namen LBSL und bedeutet, dass durch eine Stoffwechselstörung Laktatwerte erhöht sind und Rückenmark und Hirnstammmaterial nach und nach geschädigt wird (unwiderruflich). Die Ärzte haben mir
2-10 Jahre Restlebenszeit gegeben.
Ich glaube die Diagnose, aber nicht die Prognose. Trainiere nahezu jeden Tag auf dem Fahrrad und laufe, um meine Beine und Körper zu stärken.
Mein nächstes Etappenziel ist die Bachelorarbeit. Danach möchte ich gern arbeiten und mit Menschen agieren :).
Ich nutze jeden Tag bestmöglich und bin dankbar für jeden Tag, den ich erleben darf. Ich bin gern draußen, bastel etwas, lese oder spiele Spiele.
Ich möchte mein Leben leben und nicht warten bis es irgendwann zu spät ist. Meine Grenzen lege ich nicht vorher fest. Ich probiere einfach :). Nichts ist unmöglich
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Indoorspielplatz Mitbegründerin gesucht

Hi mein Name ist Sarah und 2016, im Alter von 30 Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert. Zu der Zeit habe ich Vollzeit als Industriekauffrau und nebenbei im Fitnessstudio gearbeitet und an den freien Tagen selbst trainiert. Anhaltende Müdigkeit, Schmerzen im Schulterblatt und Empfindungsstörungen, waren bei mir die Auslöser für den Arztbesuch.
Ich hatte in der Anfangszeit häufiger einen Schub, bin jetzt aber ca 5 Jahre schubfrei. Bin mittlerweile 2 fache Mama und seit kurzem mit Tecfidera eingestellt. Das erste Medikament, das bisher keine Nebenwirkungen zeigt.
Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und muss sagen, dass die Thematik garnicht so präsent in meinem Leben ist.
Ich habe aber gelernt auf meinen Körper zu hören, Signale zu erkennen und auf sie zu reagieren. Für mich war es außerdem ein beruflicher Wendepunkt. Seitdem arbeite ich als Integrationshelferin und befasse mich nun mehr mit dem Thema Inklusion. Schaut gern mal vorbei @Sarah_Dmann
Seitdem bei mir MS diagnostiziert wurde, habe ich angefangen zu überlegen, was ich sinnvolles machen kann. Oberflächlichkeiten und Smalltalk haben mich irgendwie immer schon etwas gelangweilt und das war dann der ausschlaggebende Punkt um etwas zu verändern. Ich bin dann als Integrationshelferin in einem Kindergarten gelandet und es war die beste Entscheidung. Das erste Mal hatte ich nicht das Gefühl von Arbeit.
In dem Beruf habe ich dann ca 2 Jahre gearbeitet, bevor ich schwanger wurde. Ich habe mittlerweile 2 kleine Kinder, ich liebe es mich zu bewegen und bin immer sofort mit dabei, wenn es heißt klettern, rennen, spielen usw. Und so kam mir dann irgendwann der Gedanke, dass es weder barrierefreie (Indoor) Spielplätze, noch Fitnessstudios gibt. Zumindest nicht in oder in unmittelbarer Nähe meines Wohnortes.
Und das ist ziemlich erschreckend, denn jeder Mensch sollte seine Freizeit so gestalten können wie es ihm lieb ist. Kinder sollten nicht aufgrund einer Behinderung ausgeschlossen werden. Und so kam der tiefe Wunsch in mir auf, etwas zur Inklusion beizutragen und ich würde liebend gerne einen barrierefreien Indoorspielplatz eröffnen. Dafür fehlt mir leider das Eigenkapital und bisher ein Mitgründer/ in.
Vielleicht findet sich ja auf diesem Wege jemand.
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