Ich Maike und das Gesicht hinter dem Instagram Account @maikihell und ich bin 38 Jahre. Seit fast 10 Jahren verheiratet und habe eine 8-jährige Tochter. Ich wohne in Münster und bin Ärztin (Anästhesistin).
Liebe Grüße, Maike.
Ich Maike und das Gesicht hinter dem Instagram Account @maikihell und ich bin 38 Jahre. Seit fast 10 Jahren verheiratet und habe eine 8-jährige Tochter. Ich wohne in Münster und bin Ärztin (Anästhesistin).
Ich bin Saskia, 27 Jahre alt und leide seit mindestens 2011 an Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome). ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung und in der Gesellschaft sowie bei Ärzten und in der Politik weitestgehend unbekannt.
Während andere erfolgreich ihre Schule abschließen konnten, eine Ausbildung oder ein Studium begannen und später eine Familie gründeten, begann für mich eine fast 10 Jahre lange Ärzte-Odyssee. Erst im Sommer 2020 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.
Durch psychologische und psychiatrische Fehlbehandlungen und schädliche Aktivierungstherapie hat sich mein Zustand im Laufe der Jahre verschlechtert. Seit einer Corona-Infektion im Dezember 2020 geht es weiter schleichend bergab und ich musste auch meine letzten Freiheiten nach und nach aufgeben.
ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. In Deutschland leiden schätzungsweise mehr als 300.000 Menschen daran, ähnlich so viele wie bei Multipler Sklerose. Doch für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.
Auch wenn ME/CFS nicht zwingend progredient verläuft: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, sondern eine stetige Verschlechterung bis zum Tod.
ME/CFS kann JEDEN treffen. Auch dich. Ausgelöst durch einen simplen Infekt, kann es dich zum Pflegefall machen.
Wir alle waren jung, gesund und aktiv, viele von uns standen erfolgreich mitten im Leben oder hatten dieses noch vor sich. Nun kämpfen wir aus unseren Wohnungen und Betten heraus für Aufklärung, Anerkennung und Forschung.
Mein Name ist Stephanie und ich bin auf Instagram das Gesicht hinter @stephanie.kunstmann
Ich habe siebzehn Jahre darauf gewartet, eine Diagnose zu bekommen. Ich bin durch Unikliniken gereist, habe die verrücktesten Fehldiagnosen bekommen. Der letzte Tag, an dem ich richtig gesund war, war ein Tag vor meinem 17. Geburtstag, heute bin ich 34 Jahre alt. Ich hatte eine Viruserkrankung, von der ich mich nie mehr richtig erholt habe. Kaum war die akute Phase überstanden, brach die Epilepsie aus. Kaum war die Epilepsie ausgebrochen, hatte ich eine Neuroborreliose.
Die ganzen Jahre über habe ich versucht ein normales Leben zu führen, auch wenn ich merkte, dass ich nicht mehr so belastbar bin. Mit 24 Jahren riss es mich aus meinem neuen, erfüllendesten Job ever heraus. Alles war so unfassbar anstrengend, dass ich kaum noch Energie für etwas hatte und ich mich extremst erschöpft nach nur kleinen Dingen fühlte. Ab da begann intensiv die Krankheitssuche. Ich war in unzähligen Krankenhäusern, Unikliniken, Arztpraxen und habe die verrücktesten psychischen als auch somatischen Diagnosen bekommen. Nichts war so richtig zufriedenstellend. Die Jahre über verschlechterte sich mein Zustand immer mehr, mit ein paar Fluktuationen.
Manchmal hatte ich tatsächlich ans Aufgeben gedacht, weil ich überhaupt nicht weiterwusste.
Ich wusste nicht, was ich habe, warum ich es habe, an wen ich mich wenden kann und wer mir helfen kann. Meine Träume sind nicht mehr die von damals, aber heute habe ich genauso Träume, nur von einer anderen Dimension. Mich hat meine Reise unendlich viel Kraft, Mut, Tränen, Ausdauer, Emotionen aller Art, Verluste gekostet, doch eins habe ich gewonnen: Zuversicht. Immer wenn ich dachte, es geht nicht mehr weiter, gab es immer einen Lichtblick, der mich hoffen ließ. Woran ich heute glaube? Das es mir eines Tages besser geht und dass die Forschung vorankommt, und uns ME/CFS Patienten endlich geholfen wird.
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Hallo ihr Lieben,
ich heiße Victoria und bin das Gesicht hinter dem Account vic_hawki.
Ich kam mit zwei komplexen Fehlbildungen auf die Welt und wurde aufgrund dessen vor einigen Jahren am Kopf und der Wirbelsäule operiert. Leider verlief die Operation nicht so wie geplant, so dass in einer sehr aufwändigen Revisionsoperation mein Leben gerettet werden konnte, ich aber aufgrund einer Rückenmarksschädigung auf einen Rollstuhl angewiesen bin und (ua) meine halbe Wirbelsäule von Kopf an durchgehend versteift werden musste, was bedeutet, dass ich meinen Kopf weder hoch, runter, nach links oder nach rechts bewegen kann. (Es folgten an selber Stelle noch zwei weitere Operationen und ich hoffe, dass dies nun erstmal die Letzten waren).
Was dies alles für meinen Alltag bedeutet, welche zusätzlichen Symptome und Erkrankungen daraus resultieren und welche Hürden und Baustellen mir tagtäglich begegnen, thematisiere ich und gewähre persönliche (manchmal auch nicht ganz ernst zu nehmende 🤣) Einblicke auf meinem Account. Außerdem nehme ich euch mit, auf meine kleinen und größeren Kämpfe für mehr Barrierefreiheit und berichte über Ausflüge, das Handbiken, Urlaub, Flugreisen und Co.
Dies alles soll in einem geschützten Rahmen stattfinden, weswegen mein Account privat ist. Ich freue mich sehr auf euch!
Hallo zusammen,
Ich bin Kerstin, 40 und das Gesicht hinter dem Account @KerstinMagSonne.
Nach einem dreimonatigen Ärztemarathon von Dez. bis März wegen mehrer geschwollener Lymphknote, Baldrianempfehlung und dem Ziehen eines Zahnes, hat meine Frauenärztin als einzige direkt reagiert und mich umgehend zur Stanzbiopsie geschickt. Schock-Verdachtsdiagnose: Lymphom von der abgef***testen Sorte. Überlebenschance 20%.
Das hat das Leben meiner Familie komplett auf den Kopf gestellt. Bis dahin habe ich das Monopol der Supermom gelebt. Immer am Limit. Immer funktioniert. Kann, schafft und macht alles! Warum? Vielleicht, weil ich dachte, es wäre meine Bestimmung – oder, weil ich dachte, damit allen Erwartungen zu erfüllen. Rückblickend stelle ich fest, dass ich mich auf diesem Weg verloren haben und zusätzlich meine Familie ungewollt ausgebremst habe.
Nach der Verdachtsdiagnose ging alles schnell: Onkologe, Lymphknotenentnahme, CT, Knochenmarkspunktion und beim Fädenziehen feierte die Ärztin die gesicherte Diagnose: Hodgkin Lymphom mit sehr guter Heilungschance. Die Chemo begann im April und endet am 17.7. offiziell. Mitte August werde ich wissen, ob noch bestrahlt werden muss, oder es direkt Richtung Reha/AHB gehen darf.
Damit das Kind nicht mitbekommt, wenn ich in den Seilen hänge und ich mir keine Viren einfange, die die Therapie gefährden könnten, bin ich viel bei meinen Eltern, die direkt gegenüber wohnen. Der Gatte hat das Ruder übernehmen müssen. So musste ich nicht nur meine Haare lassen, sondern auch Kontrolle und Verantwortung in der Familie abgeben und er plötzlich ganz viel davon übernehmen. Gar nicht so einfach. Das hat auch mal gerappelt. ABER! Wir haben allen sehr viel gelernt: über uns, unsere Stärken und Schwächen. Was wir wollen und können. Wir haben alle an Selbstbewusstsein gewonnen, uns selber neu kennengelernt. Wir entwickeln uns zu einem gleichberechtigten Familienteam. Und das ist wirklich großartig. Jetzt setze ich weiter alles daran, wieder gesund zu werden und freue mich auf unseren gemeinsamen Weg zur neuen Familienordnung.
Halten wir es hier also wie Bob der Baumeister: „Können wir das schaffen? – Yo, wir schaffen das!“ 🙂 und zwar gemeinsam!
Hallo ich bin Steffi, @chronischgutemamachronischgutemama
Dreifachmama,
37 Jahre alt und ich habe Fibromyalgie. Auf diese Diagnose durfte ich 10 Jahre warten. Ich wusste nicht wo ich die massive Erschöpfung und den Schmerz hinstecken sollte, das hat am Selbstbewusstsein geknabbert.
Seit ein paar Jahren gehts mir besser damit, den ich weiß dass ich mit Ernährung, Bewegung und NEMS viel lindern kann.
So kann ich mein Leben wieder genießen.
Ich wünsche jeden, dass er seine Träume lebt, Lebensfreude erfahren kann und stolz ist auf alles,
was er gerade mit einer chronischen Erkankung alles schaffen kann!!!!
Hallo mein Name ist Sinja und ich hatte vor fast 7 Jahren einen sehr schlimmen Autounfall
Am 10.10. 2015 bin ich morgens wie immer los gefahren 45 km ca bis zur Arbeit , Autobahn – rechte Spur , 100 km vereinzelte LKW … ich war früh dran so entschied ich nicht zu überholen … – Musik an … rechte Spur … alles super …
auf einmal merke ich wie mir einer hinten rein gefahren ist hinten links … und ich nach vorne zur Seite gestoßen werden … mein erster Gedanke war Hö , ist ja wie Autoscooter fahren , zweiter Gedanke war dann ach du schieße Grünfläche Leitplanke und reflexartig hab ich gegengelenkt … ich merk noch wie das Auto nach links kippt … danach wurde es schwarz … als ich wieder zu mir komme steht das Auto wieder auf den Reifen .
Ich weiß sofort ich hatte einen Unfall … ein paar Menschen stehen vor der kaputten Windschutzscheibe, der Airbag ist offen und voller Blut, die Tür ist eingedellt – ich will die Tür aufmachen, geht nicht klemmt. Eine blonde Frau sagt mir immer mach die Augen auf, Guck mich an! Nicht schlafen! Ich bin genervt – bin so müde – sage der Frau sie soll auf der Arbeit Bescheid sagen, dass ich später komme – sie versucht mich zu überzeugen, dass ich nicht zur Arbeit muss – ich glaube ihr nicht … ich will schlafen die Leute tätscheln an mir rum – Augen auf, sprich mit mir. Bla ich bin genervt , in der Dunkelheit sehe ich Blaulicht … kurze Zeit später ist die Feuerwehr da, sie sagen mir sie müssen das Auto zerschneiden um mich da raus zu holen ich solle mich nicht vor dem knacken erschrecken -ich verstehe in dem Moment nicht warum sie mein Auto kaputt machen wollen … lasse aber alles geschehen , kurze Zeit später ist die Notärzten da sie fragt wo es mir weh tut ich sage nur ” ich kotz Ihnen gleich auf die Füße” sie sagt sie spritzt mir was – gefühlte 5 Sekunden später war die Übelkeit weg . Sie legen mir eine nackenkrause um, ich will aufstehen – sie sagen immer nein nicht aufstehen, geben mich auf die trage … im Krankenwagen schnauz ich die Sanitäter an wo mein Handy ist, sie sollen auf der Arbeit Bescheid geben, sie beruhigen mich und erzählen mir das die Arbeit Bescheid weiß, nun bin ich beruhigt.
Ich will schlafen, bin müde … die Fahrt fühlt sich endlos an, wir kommen an, sie rennen mit mir über den Flur – ich frag mich was so schlimm ist, warum sie es so eilig haben – im schockraum warten gefühlte 10 Ärzte und etliche Schwestern. Die Leute reden mit mir, was weiß ich nicht mehr genau … der Arzt sagt mir das ich eine tiefe große Kopfverletzung hab und er es nähen muss – mich stört es nicht ich will schlafen, als er in die Kopfhaut sticht höre ich dieses ekelige Geräusch wie wenn jemand in Leder sticht … er näht und näht ich denke mir es muss ein Riesen Loch sein … eine Schwester schneidet mir meine Anziehsachen kaputt ich liege da nun nur noch im Schlüpper , unangenehm .. nackt so viele Menschen, egal mir ist kalt ich will schlafen, ein Mann gibt mir angewärmte decken. mehrere … mir ist immer noch kalt der Mann erklärt mir das es vom Schock ist und es bald besser wird, plötzlich bin ich im CT die Schwester sagt sie muss raus gehen, aber sie kann mich jederzeit sehen und hören, wenn was ist – mir egal ich will schlafen! Plötzlich werden einige Körperregionen in mir heiß – Panik – ich Vertrag ein Medikament nicht (bin Allergiker).
Ich rufe aber keiner kommt, als die Schwester kommt frage ich warum es so heiß war sie sagt das ist das Kontrastmittel – ich bin beruhigt … wieder im Schockraum sagt mir ein Arzt das mehrere Wirbel gebrochen sind – meine einzige Sorge “muss ich jetzt operiert werden? Er sagt mir es muss noch abgeklärt werden… nach einiger Zeit der Anruf – keine OP … eine Schwester wäscht mir das Blut von Gesicht und Händen , bin genervt …
Der Arzt sagt mir das ich auf die Intensiv Station muss … ein Pfleger kommt und nimmt mich mit … auf der Station wurde ich an etlichen Geräten angeschlossen , ich habe sehr viel Blut verloren … tausend Infusionen etc. … danach durfte ich dann endlich schlafen – nachdem ich entlassen wurde und bemerkt wurde das mein Hirn mehr abbekommen hat als zuerst gedacht dann insgesamt 17 Wochen Reha .
Ich musste rechnen komplett neu lernen(1. Schuljahr Stoff ) und mein Gedächtnis war komplett verschwunden … jede Woche 6-7 Therapien – ergo, Physio , Neuro, Psycho
Ich sage euch es ist krass wenn man nicht mehr weiß was man vor 5 Minuten erzählt hat und alles zehnfach erzählt …
Heute fast 7 Jahre nach dem Unfall kann ich sagen es geht mir gut – auch wenn meine Psyche mir echt zu schaffen macht und ich schon noch so das ein oder andere Problem habe … ..
Ich kann laufen , sprechen , atmen , essen , lachen , etwas unternehmen , alleine für mich sorgen und wohnen … es ist teilweise schlimm aber es hätte ganz anders kommen können
Wenn ihr Fragen habt … immer her damit.
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