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Ich war als Soldat in Afghanistan und bin dort angeschossen worden. Nachdem ich 14 Tage später in der Heimat im Krankenhaus aufgewacht bin, konnte ich meine Beine nicht spüren. Diagnose Querschnitt durch Traumaschaden. Nach langer Reha Zeit und dem nicht akzeptieren der Ist Situation habe ich zu mindestens sensorische Gefühle wie Druck, kalt, warm wieder. Mittlerweile reise ich, arbeite wieder, hab 2 Kinder und spiele aktiv Rollstuhlbasketball.

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Ende 2017 kam die Idee einer Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern mit einem an Epilepsie erkrankten Kind.

 

Am 12. August 2018 fand, nach langer Vorbereitungszeit, das erste Treffen der Selbsthilfegruppe in Lelm statt.

Kurz danach folgten weitere Standorte.

Mittlerweile sind wir, neben dem Hauptstandort Lelm (Niedersachsen), noch an vier weiteren Standorten vertreten: Magdeburg (Sachsen-Anhalt), Paderborn, Krefeld (Nordrhein-Westfalen) und Zornheim (Rheinland-Pfalz).

Im April 2019 wurde die Idee der Vereinsgründung in einer Gründungsversammlung verwirklicht, sodass wir seit November 2019 unter dem Namen “Epilepsie Kids e.V.” im Vereinsregister eingetragen sind.

Wir sind aber nicht nur mit der Selbsthilfe aktiv, sondern auch mit der Öffentlichkeitsarbeit. So hatten wir im Jahr 2019 ein Infostand auf dem Aerie Festival in Querenhorst. An unseren Infoständen kann man sich über Epilepsie im Kindesalter informieren und einen Button von “Epilepsie Kids e.V.”, für ein kleinen Betrag, erwerben.

Unsere Eltern-Kind-Treffen finden an jedem Standort alle 6 bis 8 Wochen, immer sonntags, statt.

Unter anderem planen wir auch Ausflüge gemeinsam mit den Kindern.

An unseren Treffen können alle Eltern teilnehmen, die ein Kind im Alter von 0 bis 17 Jahren haben, welches an Epilepsie erkrankt ist.

Natürlich sind auch die betroffenen Kinder und deren Geschwister gerne gesehen!

Momentan beträgt unsere Aktivmitglieder Zahl 22, die Zahl der Fördermitglieder liegt bei 14.

https://epilepsiekids-ev.de

 

Hallo Ihr Lieben, ich bin Sandra, 40 Jahre alt, Mama von zwei wundervollen Söhnen und das Gesicht vom Account @glitzerstube

Im Mai letzten Jahres bekam ich kurz nach der Geburt meines zweiten Kindes die Diagnose Triple negativer Brustkrebs mit befallenen Lymphknoten. So eine Diagnose zu erfahren ist unvorstellbar, besonders als frischgebackene Zweifachmama und dann auch noch alleine während Corona. Freud und Leid können so dicht beisammen liegen.

Nachdem ich in ein tiefes dunkles Loch gefallen bin, beschloss ich aber sehr schnell, den Kampf aufzunehmen und den Krebs zu besiegen.

Bis jetzt habe ich die neoadjuvante Chemotherapie, OP und Bestrahlung hinter mich gebracht, nun folgt in Kürze eine weitere und hoffentlich letzte Chemotherapie.

Auf meinem Account kann man meine Krebsgeschichte verfolgen und auch den ein oder anderen Tipp mitnehmen… ich möchte anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass es sich lohnt zu kämpfen und den Mut nicht zu verlieren…

Alles Liebe, Sandra

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