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Es gibt Momente im Leben eines Elternteils, in denen man sich wünscht, eine Vorspultaste zu haben, um einen Blick in die Zukunft der eigenen Kinder zu werfen. Diese Gedanken sind geprägt von Sorge, Neugier und einem Hauch von Sehnsucht nach Gewissheit. Ein Blick zurück auf verschiedene Etappen im Leben eines Kindes verdeutlicht, wie diese Wünsche und Gedanken entstehen und sich entwickeln.

Wird mein Kind glücklich 

Als mein Kind zum ersten Mal den Kindergarten betrat, durchströmten mich Gedanken darüber, ob es Freunde finden würde. Die Vorstellung, mein Kind allein in einer neuen Umgebung zu wissen, löste eine Mischung aus Stolz und Besorgnis aus. Würde es Anschluss finden? Würde es glücklich sein? Diese Fragen begleiteten mich durch diesen neuen Lebensabschnitt.

Ähnliche Gedanken tauchten auf, als mein Kind allein für sechs Wochen zur Kur auf Norderney war. Die Vorstellung, es für eine längere Zeit ohne uns zu lassen, rief Fragen hervor: Würde es sich einsam fühlen? Würde es sich zurechtfinden? Der Gedanke, mein Kind für einen längeren Zeitraum nicht in meiner Nähe zu haben, war sowohl beängstigend als auch befreiend.

Auf großer Reise noch mehr Gedanken

Die Reiselust meines Kindes brachte weitere Gedanken und Emotionen mit sich. Als es mit 16 Jahren für zwei Monate nach Kolumbien flog, war die Mischung aus Stolz und Sorge besonders intensiv. Ein fremdes Land, ein langer Flug – würden alle Herausforderungen gemeistert werden? Die Ungewissheit darüber, wie mein Kind diese Erfahrung verarbeiten würde, war eine ständige Begleiterin während dieser Zeit.

Auch im Erwachsenenalter meines Kindes hielten die Gedanken an die Zukunft an. Als es mit 21 Jahren für fast ein Jahr nach Sri Lanka ging, waren die Fragen ähnlich, aber die Dynamik hatte sich verändert. Es ging nicht mehr nur darum, ob es zurechtkommen würde, sondern auch darum, welche langfristigen Entscheidungen es treffen würde. Würde es seinen Weg finden? Würde es seinen Platz im Leben finden?

Ausgewandert 

Und auch heute, Jahre später, sind diese Gedanken präsent. Die Frage, ob mein Kind für immer in Irland bleiben wird oder ob es in ein paar Jahren wieder nach Deutschland zurückkehren wird, beschäftigt mich. Die Sehnsucht nach Nähe und Gewissheit mischt sich mit der Freude über die Unabhängigkeit und die Möglichkeit, die Welt zu erkunden.

In all diesen Momenten zeigt sich die ambivalente Natur elterlicher Gefühle: die Liebe und Sorge, die Freude und Unsicherheit, die Hoffnung und Sehnsucht. Eine Vorspultaste mag nur eine Fantasie sein, aber die Gedanken und Gefühle, die sie inspiriert, sind real und tiefgreifend. Letztendlich bleibt uns Eltern nichts anderes übrig, als unseren Kindern Vertrauen zu schenken, sie zu unterstützen und sie auf ihrem Weg zu begleiten – egal, wohin er führt.

Ich war als Soldat in Afghanistan und bin dort angeschossen worden. Nachdem ich 14 Tage später in der Heimat im Krankenhaus aufgewacht bin, konnte ich meine Beine nicht spüren. Diagnose Querschnitt durch Traumaschaden. Nach langer Reha Zeit und dem nicht akzeptieren der Ist Situation habe ich zu mindestens sensorische Gefühle wie Druck, kalt, warm wieder. Mittlerweile reise ich, arbeite wieder, hab 2 Kinder und spiele aktiv Rollstuhlbasketball.

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Ende 2017 kam die Idee einer Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern mit einem an Epilepsie erkrankten Kind.

 

Am 12. August 2018 fand, nach langer Vorbereitungszeit, das erste Treffen der Selbsthilfegruppe in Lelm statt.

Kurz danach folgten weitere Standorte.

Mittlerweile sind wir, neben dem Hauptstandort Lelm (Niedersachsen), noch an vier weiteren Standorten vertreten: Magdeburg (Sachsen-Anhalt), Paderborn, Krefeld (Nordrhein-Westfalen) und Zornheim (Rheinland-Pfalz).

Im April 2019 wurde die Idee der Vereinsgründung in einer Gründungsversammlung verwirklicht, sodass wir seit November 2019 unter dem Namen “Epilepsie Kids e.V.” im Vereinsregister eingetragen sind.

Wir sind aber nicht nur mit der Selbsthilfe aktiv, sondern auch mit der Öffentlichkeitsarbeit. So hatten wir im Jahr 2019 ein Infostand auf dem Aerie Festival in Querenhorst. An unseren Infoständen kann man sich über Epilepsie im Kindesalter informieren und einen Button von “Epilepsie Kids e.V.”, für ein kleinen Betrag, erwerben.

Unsere Eltern-Kind-Treffen finden an jedem Standort alle 6 bis 8 Wochen, immer sonntags, statt.

Unter anderem planen wir auch Ausflüge gemeinsam mit den Kindern.

An unseren Treffen können alle Eltern teilnehmen, die ein Kind im Alter von 0 bis 17 Jahren haben, welches an Epilepsie erkrankt ist.

Natürlich sind auch die betroffenen Kinder und deren Geschwister gerne gesehen!

Momentan beträgt unsere Aktivmitglieder Zahl 22, die Zahl der Fördermitglieder liegt bei 14.

https://epilepsiekids-ev.de

 

Hallo Ihr Lieben, ich bin Sandra, 40 Jahre alt, Mama von zwei wundervollen Söhnen und das Gesicht vom Account @glitzerstube

Im Mai letzten Jahres bekam ich kurz nach der Geburt meines zweiten Kindes die Diagnose Triple negativer Brustkrebs mit befallenen Lymphknoten. So eine Diagnose zu erfahren ist unvorstellbar, besonders als frischgebackene Zweifachmama und dann auch noch alleine während Corona. Freud und Leid können so dicht beisammen liegen.

Nachdem ich in ein tiefes dunkles Loch gefallen bin, beschloss ich aber sehr schnell, den Kampf aufzunehmen und den Krebs zu besiegen.

Bis jetzt habe ich die neoadjuvante Chemotherapie, OP und Bestrahlung hinter mich gebracht, nun folgt in Kürze eine weitere und hoffentlich letzte Chemotherapie.

Auf meinem Account kann man meine Krebsgeschichte verfolgen und auch den ein oder anderen Tipp mitnehmen… ich möchte anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass es sich lohnt zu kämpfen und den Mut nicht zu verlieren…

Alles Liebe, Sandra

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