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Hey!

Ich bin Marie, 19 Jahre alt und habe das seltene Larsen-Syndrom. Eine angeborene Deformation des Knie- und Hüftgelenks, spricht eine multiple Skelettverformung, bei gleichzeitiger Muskelschwäche. In meiner Kindheit musste ich deshalb viele Operationen über mich ergehen lassen. Zudem entwickelte sich bei mir über Jahre hinweg eine bestimmte Art der Skoliose. Meine Wirbelsäule ist in ihrer Ausprägung demnach s-förmig. Auch bin ich an beiden Ohren schwerhörig. Dieser Umstand schränkt mich auf Grund meines täglichen Übens zur Bewältigung von schwierigen Alltagssituationen jedoch nicht grundlegend ein. Schlimmer wiegt da die Tatsache, dass ich 16 Jahre mit einem Tracheostoma leben musste. Einem Luftröhrenschnitt, welcher es mir ermöglichte, durch eine Trachealkanüle nachts eigenständig zu atmen. Erst 2018 wurde mein Luftröhrenschnitt auf wundersamerweise verschlossen. Da ich in letzter Zeit jedoch wieder schlechter Luft bekam, wurde vor kurzem eine Tracheoskopie durchgeführt, um sicher zustellen, dass bezüglich der Luftröhre kein weiterer Handlungsbedarf besteht. Ich habe zwei Orthesen, zwei Hörgeräte, einen Rollstuhl und bis vor zweieinhalb Jahren noch die Kanüle. Ich versuche jede Aktivität mit meiner Krankheit zu „harmonieren“, denn sie gehört ganz klar in meinem Leben. Sich mit den eigenen Defiziten vertraut zu machen und zu lernen, mit ihr – nicht gegen sie zu kämpfen, ist das aller wichtigste. Durch meine Krankheit(ein) habe ich gelernt Hilfe von Menschen anzunehmen und die Dinge, die eben nicht selbstverständlich sind, mehr wertzuschätzen, insbesondere Freunde, die ich im Laufe der letzten Jahre kennenlernen durfte. Ich habe mir geschworen weiterzukämpfen, auch wenn es mir oft sehr, sehr schwerfällt!

Motorradunfall mit Folgen und wie sich unser Leben geändert hat.

Wir sind Andreas und Nancy und mittlerweile ein inklusives Ehepaar. Gemeinsam haben wir 2 Söhne.

Es war ein Tag im Mai 2018

Ein Motorradunfall von Andreas hat im Mai 2018 unser Leben binnen Sekunden auf den Kopf gestellt. Durch den schweren Motorradunfall   zog sich Andreas eine komplette Querschnittlähmung zu . Eine Querschnittlähmung ist die Folge von einer Rückenmarksverletzung.

WEITERE VERLETZUNGEN FOLGTEN

Als wenn das nicht gereicht hätte, wurde leider in einer OP Andy seine rechte Schulter irreparabel geschädigt. (plexus brachialis) Nach 2 weiteren Monaten, nach dem der Unfall war fing Andy seine linke Hüfte an zu verknöchern .(heterotope Ossifikation) Diese Verknöcherung ist  leider so massiv, dass er zum Pflegefall wurde. Von nun an war Andreas ständig auf Hilfe angewiesen.

MEINE FRAU EIN GLÜCKGRIFF

Wobei ich nun ins Spiel komme, mein Name ist Nancy. Nach fast einem Jahr Krankenhaus Aufenthalt konnte ich der  Klinikentlassung im April 2019 entgegen fiebern. Vom ersten Tag an übernahm ich die  komplette Pflege von Andy. Ich helfe vor allem bei der Morgenroutine und unterstütze Andy bei allem, was er durch die zusätzlichen Beeinträchtigungen nicht alleine schaffen kann, wie zum Beispiel auch das An-und Ausziehen.

NEUES BARRIEREFREIES HAUS

Da unser derzeitiges Haus absolut nicht rollstuhlgerecht und barrierefrei ist,  benötigt Andy auch da sehr viel Hilfe.

Aus diesem Grund entschieden wir uns zum barrierefreien Neubau, der hoffentlich nach langer und intensiver Planung bald starten wird.

NEUSTART MIT ANLAUFSCHWIERIGKEITEN

Jeder kann sich vorstellen das es nach so einen schweren Einschnitt im Leben nicht immer ohne Probleme zugeht. Aber wir tasten uns langsam und als Familie wieder zurück in unser Leben. Täglich probieren wir aus was noch möglich ist.

Ich lerne jeden Tag aus den Blickwinkel meines Mannes die Welt als Rollstuhlfahrer zu sehen und zu verstehen .

Gern nehmen wir Euch auf Instagram mit und Ihr könnt unsere Geschichte dort mit verfolgen. Unsere Familie hält zusammen und wir geben nicht auf.

https://instagram.com/nancy_love.care_klembo?igshid=tmlg6w09jnw6

Hey ihr Lieben Herzensmenschen ❤️
Mein Name ist Nine, ich bin 24 Jahre alt und wohne Nähe Hamburg. Seit 2016 habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis. Das ist eine Rheumaform ausgelöst durch Schuppenflechte (lat. Psoriasis). Es hat schleichend angefangen, schon als Kind hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen, die jedoch immer als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Dann kam Anfang 2016 der erste richtig schlimme Schub, ich konnte meine Hände vor allem die Finger vor Schmerzen kaum bewegen und habe vor Verzweiflung angefangen zu weinen, weil es auch furchtbar weh tat. Da mein Hausarzt wusste, dass ich Psoriasis habe dachte er sofort an Rheuma, also die Psoriasis Arthritis. Jedoch ist mein Rheuma seronegativ, dass bedeutet es ist im Blut nicht nachweisbar, daher es bis zur Behandlung sehr lange gedauert. Zusätzlich zum Rheuma habe ich eine generalisierte Hypermobilität und andere Erkrankungen. Wenn ihr mehr erfahren wollt schaut gerne mal auf meine Seite: @nines_kampf_gegen_rheuma