Hey!

Ich bin Marie, 19 Jahre alt und habe das seltene Larsen-Syndrom. Eine angeborene Deformation des Knie- und Hüftgelenks, spricht eine multiple Skelettverformung, bei gleichzeitiger Muskelschwäche. In meiner Kindheit musste ich deshalb viele Operationen über mich ergehen lassen. Zudem entwickelte sich bei mir über Jahre hinweg eine bestimmte Art der Skoliose. Meine Wirbelsäule ist in ihrer Ausprägung demnach s-förmig. Auch bin ich an beiden Ohren schwerhörig. Dieser Umstand schränkt mich auf Grund meines täglichen Übens zur Bewältigung von schwierigen Alltagssituationen jedoch nicht grundlegend ein. Schlimmer wiegt da die Tatsache, dass ich 16 Jahre mit einem Tracheostoma leben musste. Einem Luftröhrenschnitt, welcher es mir ermöglichte, durch eine Trachealkanüle nachts eigenständig zu atmen. Erst 2018 wurde mein Luftröhrenschnitt auf wundersamerweise verschlossen. Da ich in letzter Zeit jedoch wieder schlechter Luft bekam, wurde vor kurzem eine Tracheoskopie durchgeführt, um sicher zustellen, dass bezüglich der Luftröhre kein weiterer Handlungsbedarf besteht. Ich habe zwei Orthesen, zwei Hörgeräte, einen Rollstuhl und bis vor zweieinhalb Jahren noch die Kanüle. Ich versuche jede Aktivität mit meiner Krankheit zu „harmonieren“, denn sie gehört ganz klar in meinem Leben. Sich mit den eigenen Defiziten vertraut zu machen und zu lernen, mit ihr – nicht gegen sie zu kämpfen, ist das aller wichtigste. Durch meine Krankheit(ein) habe ich gelernt Hilfe von Menschen anzunehmen und die Dinge, die eben nicht selbstverständlich sind, mehr wertzuschätzen, insbesondere Freunde, die ich im Laufe der letzten Jahre kennenlernen durfte. Ich habe mir geschworen weiterzukämpfen, auch wenn es mir oft sehr, sehr schwerfällt!

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