Beiträge

Was ist ME/CFS

Stellt Euch vor, Ihr bekommt einen grippalen Infekt und geht davon aus, dass Ihr in einer Woche wieder fit seid. Doch auch Wochen, Monate und Jahre später kommt Ihr einfach nicht mehr auf die Beine. Arbeit, Uni oder Schule sind kaum oder nicht mehr möglich und für ein Sozialleben seid Ihr zu krank.

Ihr versucht wieder Kondition aufzubauen, doch Anstrengung und Bewegung – die sonst gutgetan haben – verschlimmern Euren körperlichen Zustand immer weiter. Ärzt:innen haben keine Erklärung, glauben Euch nicht, oder schicken Euch zur Psychotherapie. Auch dort kann Euch niemand helfen. Das ist die Situation von 250.000 Menschen in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom bzw. ME/CFS genannt, handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. ME/CFS beginnt meist plötzlich, zu zwei Dritteln nach einem Virusinfekt, aber auch Fälle nach bakteriellen Infekten, Operationen, Unfällen oder schleichende Verläufe sind bekannt.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“, auch „Crash“ genannt. Nach kognitiver oder körperlicher Anstrengung tritt – bis zu 48 Stunden verzögert – eine massive Verschlechterung der gesamten Symptomatik ein. Diese belastungsinduzierte Symptomverschlechterung wird von einer rapiden Reduktion des verbliebenen Funktionsniveaus begleitet.

Ein Crash kann Tage, Wochen oder Monate andauern oder den Zustand anhaltend verschlechtern. Zu den weiteren Symptomen von ME/CFS gehören u. a. schwere Kreislaufprobleme, Muskel-, Gelenk- und/oder Nervenschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen (häufig als „Brain Fog“ bezeichnet), Fatigue, Schlafstörungen und ein anhaltendes Grippegefühl.

Was sind die Folgen

Über sechzig Prozent der ME/CFS-Erkrankten werden dauerhaft erwerbsunfähig und viele zu Pflegefällen. Jede:r Vierte ist ans Haus gebunden oder bettlägerig. Obwohl die Erkrankung seit über fünfzig Jahren von der Weltgesundheitsorganisation in der ICD als neurologisch klassifiziert wird und in Schwere und Häufigkeit mit Multipler Sklerose vergleichbar ist, wird ME/CFS vom deutschen Gesundheitssystem stark vernachlässigt.

Es gibt bislang keine Versorgungsstrukturen. Anträge auf Erwerbsminderungsrente, einen angemessenen Grad der Behinderung, Pflegegrad oder Hilfsmittel werden oft abgelehnt. Es gibt keine zugelassene Behandlung, kaum fachärztliche Betreuung, keine eigene medizinische Leitlinie, ME/CFS ist kein fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung und bis zum Jahr 2021 gab es keine offizielle Forschungsförderung.

Stiftung gegründet

Um etwas dazu beizutragen, diesen Missstand endlich zu beenden, haben im Jahr 2016 sieben Erkrankte, Angehörige und Engagierte aus Hamburg die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. gegründet. Unser erstes Anliegen war, Informationen und Studien über ME/CFS aus dem angloamerikanischen Raum für den deutschen Sprachraum aufzubereiten. Unser Ziel war es, das medizinische Wissen über ME/CFS unter den deutschen Ärzt:innen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Inzwischen ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zu einer umfassenden Patienten- und Expertenorganisation herangewachsen, die sich für Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung von ME/CFS einsetzt. Wir machen Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, stellen gemeinsam mit den Teams von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin und Frau Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München Informationen für medizinisches Fachpersonal bereit, setzen uns auf politischer Ebene für den Aufbau von Versorgungsstrukturen sowie die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein und informieren Betroffene und Angehörige über internationale Entwicklungen. Wir arbeiten eng mit den anderen ME/CFS-Organisationen – #MillionsMissing Deutschland, der Lost Voices Stiftung und dem Fatigatio – zusammen.

Auch im Zuge der Corona-Pandemie wird das Wissen über ME/CFS immer relevanter. Aktuelle Studien zeigen, dass eine Subgruppe von Long-COVID-Patient:innen nach sechs Monaten die Kriterien für ME/CFS erfüllt. Expert:innen wie Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen gehen davon aus, dass die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland bis zum Ende des Jahres um bis zu 100.000 zusätzliche Betroffene steigen könnte.

 

 

Ihr möchtet mehr über ME/CFS erfahren?

 

 

Das „Quarantäne- Leben“ ist für mich vollkommen normal. Mein Leben wurde zur Dauerquarantäne, seitdem ich 2018 an ME/ CFS erkrankte.

 

Zuvor war mein Leben vollkommen normal.

Ich ging gerne zur Schule, trieb fast täglich Sport und unternahm viel mit Freunden. Ohne Vorerkrankungen, vollkommen gesund, erkrankte ich im August 2018 an EBV.

Diese Infektion veränderte schlagartig mein gesamtes Leben. Es fühlte sich zuerst nur wie eine schwere Grippe an, doch wurde es nie wirklich besser!

Wochen war ich krank zu Hause und auch danach schleppte ich mich nur in die Schule, weil ich dachte- mein Körper kann nicht so schlapp und kaputt sein wie er sich anfühlt!

Nach und nach hatte ich immer mehr Fehlzeiten in der Schule, was zuvor vollkommen untypisch für mich war. Glücklicherweise hatte ich seit Beginn an die vollste Unterstützung meiner Eltern, auch wenn Ärzte völlig abstritten, dass irgendwas mit meinem Körper falsch ist. Auch Wochen und Monate später fühlte es sich an, als hätte ich mich nie von der EBV Infektion erholt.

Mein gesamter Körper schmerzte. Mein Schlaf war nicht mehr erholsam.

Mein Körper reagierte extrem schon auf geringste Anstrengungen.

Mein Leben war nicht mehr wie vorher, alles was mir Spaß machte und was ich gerne machte musste ich aufgeben.Von Ärzten, zu Heilpraktikern- wir hatten alles durch. Bis ich bei meiner Internetrecherche auf Frau Prof Behrends in München gestoßen bin.

Sie hatte eine Studie zu ‚EBV‘ und ich dachte- ah, das ist’s! Sie kann mir hoffentlich weiterhelfen!

Im Mai 2019 hatte ich meinen ersten Termin bei ihr. 6h anstrengende Fahrt und am Ende des Tages die Diagnose- ME/ CFS.Zuvor konnte ich nichts mit der Krankheit anfangen, die mittlerweile mein gesamtes Leben bestimmt.

Auch wenn es oft nicht einfach ist, meine Grenzen nicht zu überschreiten- ich versuche auf meine Körper zu hören und somit weitestgehend einen ‚Alltag‘ zu bekommen.

Letztes Jahr entschloss ich mich dazu, die Schule in der Oberstufe abzubrechen und bin nun am Fernabi dran. Natürlich im Schneckentempo 🐌 im Vergleich zu anderen- für mich aber ein gutes Gefühl, etwas tun zu können.

Ich bin optimistisch, dass sich in den nächsten Jahren etwas in der Forschung tun wird und uns ME/ CFS Erkrankten hoffentlich geholfen wird.

Auch hoffe ich, dass sich mehr Menschen (vor allem auch Ärzte) mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Das ist auch der Grund für meine Instagram Seite, ich möchte möglichst viele Menschen über ME/ CFS aufklären!

Hallo ich bin pacinggirl2003 der Name bezieht sich darauf dass ich seit 2003 an CFS erkrankt bin ich bekam wegen eines Tumors eine Chemotherapie. Seitdem ist mein Körper sehr geschwächt von Jahr zu Jahr ist es immer schlimmer geworden. Mittlerweile geht es mir so schlecht dass ich es einfach nicht mehr aushalte still zu sein und möchte dass das Ganze endlich mehr bekannt wird denn niemand kennt das Chronische Fatiguesyndrom. Auch genannt Myalgische Enzephalomyelitis. Ja diese Krankheit ist so schwer auszusprechen und es ist noch viel schwieriger damit zu leben. Mittlerweile habe ich mehrere Pflegegrade und bekomme nun ein Elektrischen Rollstuhl ich möchte einfach auch meine Stimme erheben gegen diese Krankheit. Ich möchte mich für diese einsetzen für diese Menschen die es nicht mehr können die nämlich nur noch im Bett liegen und in abgedunkelten Räumen. Ich bin teilweise  bettlägerig und kann mich teilweise nicht alleine versorgen .

Unterstützung bekomme ich vom Pflegedienst .Und meiner kleinen  Familie. Ich betone teilweise denn dieser Zustand ist nicht jeden Tag. Er ist sehr oft er ist sogar öfter wie dass ich gute Tage habe aber nicht nur und das ist das heimtückische an CFS. Auf meinem Kanal möchte ich aufmerksam machen auf die Krankheit und möchte auch die schönen Dinge im Leben zeigen auch möchte ich zeigen dass mir mein Glaube in dem ganzen hilft.

 

An Chronic Fatigue erkrankte Mama und bin 38 Jahre alt. Ich leide unter einer sehr schweren ERKRANKUNG die mich teilweise ans Bett fesselt.

Ich habe seit Jahren einen Lockdown.

Meine ganzen Muskeln Schmerzen. Immer!!!!

Zusätzlich habe ich Fibromyalgie,Lupus, Hüftdysplasie und Asthma.

Ich habe drei Chronisch kranke Kinder.

Ich möchte aufmerksam machen dass es immer noch Krankheiten gibt die nicht weiter erforscht werden.

Ich brauche dringend medizinische Unterstützung sowie viele andere mit dieser Erkrankung.