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„Ich bin Melanie & die Mutter der wundervollen Emma, die im Juni 3 Jahre alt wurde.
Meine Schwangerschaft lief größtenteils unproblematisch ab. Da meine Blutwerte in der 12. Schwangerschaftswoche sehr auffällig waren, haben wir uns für den weiteren Bluttest für Trisomie 13, 18 & 21 entschieden. Die Resultate waren alle negativ. Emma war während der ganzen Schwangerschaft eher klein, aber nicht auffällig.

Als ich sie das erste Mal nach der Geburt sah, dachte ich nur: Ok, wow sie ist sehr blau & hat eine sehr auffällige Nase… Aber ja, sie kam gerade auf die Welt, da denkt man danach nicht weiter. Einen Monat später hat die Kinderärztin bereits ihren Herzfehler entdeckt & riet uns daraufhin, einen weiteren Gentest durchzuführen.

Es dauerte 4 Wochen bis zum Termin & weitere 4 Wochen bis zum Resultat. Als wir die Diagnose erhielten, brach ich noch vor Ort zusammen, weinte so stark, dass ich die Aussenwelt nicht mehr wahrnehmen konnte & nur noch ein Rauschen in den Ohren hatten.

In den Wochen danach habe ich im Internet nach Information & auch Familien gesucht, u.a. auf Instagram. Da fiel mir leider auf, dass es kein deutschsprachiges Profil gab!
Eigentlich war ich sehr überzeugt davon, nicht mal den kleinen Finger von Emma im Internet zu zeigen… Aber mir half das Schreiben sehr & deshalb haben wir uns dazu entschieden Emmas Profil zu starten. Um zu zeigen, wie unser Alltag aussieht.

Mehr über Emma und ihre Mutter gibt es hier.

Hey! Ich bin Yvi, 22 Jahre alt und führe nicht unbedingt das klassische Leben einer 22 Jährigen. Der Grund dafür? Ich habe eine seltene Bindegewebserkrankung, einen Gendefekt, genannt Ehlers-Danlos-Syndrom „EDS“. Damit einher gehen verschiedene Begleiterkrankungen und „Problemchen“, welche meinen Alltag doch manchmal so ziemlich durcheinander schmeißen.

Durch die Seltenheit meiner Erkrankung war der Weg bis zur Diagnose unglaublich mühsam. Meine ersten richtigen Symptome traten im Alter von ca. 11 Jahren auf, meine Diagnose erhielt ich allerdings erst im Alter von 21 Jahren. Meine gesamte Jugend bestand also zum Großteil aus Arztbesuchen, Klinikaufenthalten, unzähligen Untersuchungen und Therapien.

Inzwischen benötige ich zunehmend einen Rollstuhl, habe einen GDB von 50% und Pflegegrad 3. Die Erkrankung ist voranschreitend und unheilbar. Doch EDS bekommt mich nicht klein. Ich mache eine Ausbildung zur Erzieherin, zwar in Teilzeit aber dafür mit umso mehr Herzblut. Außerdem möchte ich anderen Erkrankten Mut geben, ich setze mich zunehmend für Inklusion ein und vorallem liebe ich das Leben. All dies trage ich auf meinem kleinen Account @yvis.zebrawelt nach Außen🦓🌻

Nach einer ambulanten Magenspiegelung wurde ich am 17.11.2020 stationär für weitere Diagnostik aufgenommen. Nach dem CT am Aufnahmetag hat mich der Chefarzt der Radiologie informiert, dass der Befund in der Bildgebung unauffällig ist. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Froh gestimmt habe ich meine Frau und meine Eltern angerufen. Alle waren erleichtert.

 

Um 18:30 kam der Stationsarzt und klärte mich über die weiteren Untersuchungen (Sonografie der Leber und erneute Magenspiegelung mit einer Sonde) auf. Am Ende setze er sich und begann mit den Worten „… ich habe keine guten Nachrichten für Sie“. Er erläuterte mir verständlich und ruhig, was genau die Diagnose ist: Adenokarzinom in der Speiseröhre. Die Biopsien der ambulanten Spiegelung waren befallen. Chemotherapie und dann Zwei-Höhlen-Operation (Thorax und Abdomen mit Teilresektion des Magens und der Speiseröhre). Aufgrund meines Alters und meiner guten physischen Verfassung sei die Prognose für die OP positiv. Den weiteren Verlauf kann man jetzt noch nicht beurteilen. In diesem Moment brach für mich alles zusammen. Just vor dem Gespräch hatte ich noch mit meinen beiden süßen Kindern ein FaceTime Telefonat.

 

Am schwersten ist mir das Telefonat mit meiner Frau gefallen. Diese sitzt mit beiden Kindern alleine zu Hause. Ihr verzweifeltes „nein, nein, nein“ werde ich nie vergessen.

 

Im Sommer 2020 veränderte sich mein Leben, im wahrsten Sinne des Wortes, über Nacht. Als ich aufwachte, hatte ich plötzlich eine schmerzhafte Stelle am Bauch ; beim Drüberfassen merkte ich, dass dort eine Beule war. Allzu viel Beachtung habe ich dem nicht beigemessen, was soll an einer kleinen Beule schließlich so schlimm sein? Was daran so schlimm sein kann, erfuhr ich einige Wochen später, eine 2. Beule kam dazu Diagnose: Abzesse

Okay, das ist ja nichts so schlimmes. Anfangs wurde es versucht mit Punktieren und später unter örtlicher Betäubung eröffnet (ein kleiner Schnitt in den Abzess) loszuwerden, sehr unangenehm und leider überhaupt nicht effektiv. Also wurde es im November 2019 das erste mal operiert. Für mich der absolute Horror; es bleiben Narben. Wenn ich gewusst hätte, dass das ein halbes Jahr später mein geringstes Problem sein würde…..Ich wurde in den letzten 12 Monaten 12 mal operiert! Die letzten 3 OP’s waren nicht ganz so schlimm, denn ich hatte endlich eine Diagnose. Und somit war ein Ende absehbar. Und es ist ein riesiger Unterschied auf dem Tisch zu liegen, mit dem Wissen, dass man in spätestens 6 Wochen wieder dort liegt, vielleicht aber auch schon in 2 Wochen ;; als mit dem Gefühl dort zu liegen, dass es die letzte OP oder zumindest vorletzte OP ist.

Die Diagnose: Mykobakterien

Die Behandlung:Ich darf nun min.(❗) 6 Monate Antibiotika. Mit allen unschönen Konsequenzen ( Übelkeit, Haarausfall [hoffentlich nur mit dünnen Haaren, und keiner Glatze 😅😂], Magenschmerzen,….), die dazu gehören. An manchen Tagen ist es besser, an manchen schlechter. Aber dennoch bin ich dankbar, dass ich eine heilbare Erkrankung habe.

An alle, die auch eine Therapie über sich ergehen lassen (müssen):BLEIBT TAPFER!! Und auf Sprüche wie „reiß dich zusammen, so schlimm ist das nicht“ reagierte ihr am besten einfach gar nicht, diese Leute haben keine Ahnung!

 

Ich bekam zu meinem 40. Geburtstag die Diagnose Hirntumor. Operation und 6 Monate Reha folgten. Dort habe ich meinen neuen Partner kennengelernt . Mit multipler Sklerose und Herzinfarkt. Mittlerweile bin ich seit vier Jahren tumorfrei , habe einen gesunden Sohn bekommen.
Wir sind beide schwerbehindert aber leben trotz unserer Defizite als kleine glückliche Familie und gehen unseren Weg. Alles Dir machbar. Irgendwie.
Mit 31 Jahren sollte man wissen warum man anders ist, doch genau an diesem Punkt sitze ich fest. Verdacht auf Asperger Autismus. Kombinierte Persönlichkeitsstörung. Doch was bringt es mir, wenn ich keine genaue Diagnose habe? Eben. Nichts. Meine Kindheit war nicht besonders toll: langweiliger Unterricht, stattdessen lieber gemalt; starkes Mobbing. Aber ich war nicht besser. Von den wenigen Freunden die ich hatte, hatte ich die meisten vergrault, weil ich diese unabsichtlich verletzt hatte oder absichtlich,weil diese mich stark verletzt hatten. Als dann mein Arbeitsleben los ging, merkte ich schnell, dass ich aneckte. Sogar Drohungen von Schläge bekam ich ins Gesicht gesagt. Oftmals wurde ich gekündigt, Vertrag lief aus oder kündigte selber, weil es mir einfach nicht gut ging.
Als ob mein Körper Achterbahn fahren würde und ich manchmal das Gefühl hatte, als ob ich Burnouts hätte. Im November 2011 wollte ich mich einweisen lassen. Die Ärzte nahmen mich nicht ernst und wollten das ich nach Hause gehe, obwohl ich am Tiefpunkt war. Mein Kopf war immer so eine Sache. Ich denke zu viel, schaue zu viele Details und kann mir viel merken, was die Leute so erzählen. Aber das ist nicht das einzige. Meine Sexualität ist komplett in Fragegestellt, da ich diese selbst nicht verstehe. Hatte nie eine richtige Beziehung, kein Sex usw.
Es gab Zeiten da konnte ich mein Kopf nicht leiden. 2008-2009 geritzt. 2016-2017 Drogen genommen. Hatte mich jemand Ernst genommen? Nein. 2019 kam ich dann in eine Psychosomatische Klinik. Der Arzt meinte: es könnte Autismus sein. Im selben Jahr war ich dann in 2 Kliniken, die speziell darauf fokussiert sind. Deren Begründung warum ich kein Autist sein kann ist für mich persönlich ein Witz, denn dort wurde mir gesagt: da ich in die Augen schaue und kein autistisches Hobby besitze, kann ich keiner sein. Die Diagnose wird nach einem Chema von 2001 genommen. Und genau da ist der Punkt.. IT war damals noch nicht so angesagt. Heute jedoch schon. Mein Hobby ist schon speziell und macht nicht jeder: 3D. Ich erstelle 3D am PC für Rennspiele. Als ich dann mir sagte: „okay, dann bist du kein Autist“, kam ich jedoch Monate später in eine Rehaklinik. Und dort erhielt ich den Verdacht auf Asperger durch den Klinikchef nach 6 Wochen. Diese Ironie immer. Und ich hasse Ironie, aber irgendwie passt es doch wieder. Kommt allerdings noch besser. Ich hatte fast ein Jahr später ein Termin wegen einer Diagnose in einer 3. Klinik. Dort wurde mir nach dem 2. Termin gesagt: ich könnte kein Autist sein, weil ich zu sozial bin. Ich stehe also wieder am Anfang und weiß nicht, was ich habe.