Emma mit Wiliams Beuren Syndrom
„Ich bin Melanie & die Mutter der wundervollen Emma, die im Juni 3 Jahre alt wurde.
Meine Schwangerschaft lief größtenteils unproblematisch ab. Da meine Blutwerte in der 12. Schwangerschaftswoche sehr auffällig waren, haben wir uns für den weiteren Bluttest für Trisomie 13, 18 & 21 entschieden. Die Resultate waren alle negativ. Emma war während der ganzen Schwangerschaft eher klein, aber nicht auffällig.
Als ich sie das erste Mal nach der Geburt sah, dachte ich nur: Ok, wow sie ist sehr blau & hat eine sehr auffällige Nase… Aber ja, sie kam gerade auf die Welt, da denkt man danach nicht weiter. Einen Monat später hat die Kinderärztin bereits ihren Herzfehler entdeckt & riet uns daraufhin, einen weiteren Gentest durchzuführen.
Es dauerte 4 Wochen bis zum Termin & weitere 4 Wochen bis zum Resultat. Als wir die Diagnose erhielten, brach ich noch vor Ort zusammen, weinte so stark, dass ich die Aussenwelt nicht mehr wahrnehmen konnte & nur noch ein Rauschen in den Ohren hatten.
In den Wochen danach habe ich im Internet nach Information & auch Familien gesucht, u.a. auf Instagram. Da fiel mir leider auf, dass es kein deutschsprachiges Profil gab!
Eigentlich war ich sehr überzeugt davon, nicht mal den kleinen Finger von Emma im Internet zu zeigen… Aber mir half das Schreiben sehr & deshalb haben wir uns dazu entschieden Emmas Profil zu starten. Um zu zeigen, wie unser Alltag aussieht.
Mehr über Emma und ihre Mutter gibt es hier.
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