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Das „Quarantäne- Leben“ ist für mich vollkommen normal. Mein Leben wurde zur Dauerquarantäne, seitdem ich 2018 an ME/ CFS erkrankte.

 

Zuvor war mein Leben vollkommen normal.

Ich ging gerne zur Schule, trieb fast täglich Sport und unternahm viel mit Freunden. Ohne Vorerkrankungen, vollkommen gesund, erkrankte ich im August 2018 an EBV.

Diese Infektion veränderte schlagartig mein gesamtes Leben. Es fühlte sich zuerst nur wie eine schwere Grippe an, doch wurde es nie wirklich besser!

Wochen war ich krank zu Hause und auch danach schleppte ich mich nur in die Schule, weil ich dachte- mein Körper kann nicht so schlapp und kaputt sein wie er sich anfühlt!

Nach und nach hatte ich immer mehr Fehlzeiten in der Schule, was zuvor vollkommen untypisch für mich war. Glücklicherweise hatte ich seit Beginn an die vollste Unterstützung meiner Eltern, auch wenn Ärzte völlig abstritten, dass irgendwas mit meinem Körper falsch ist. Auch Wochen und Monate später fühlte es sich an, als hätte ich mich nie von der EBV Infektion erholt.

Mein gesamter Körper schmerzte. Mein Schlaf war nicht mehr erholsam.

Mein Körper reagierte extrem schon auf geringste Anstrengungen.

Mein Leben war nicht mehr wie vorher, alles was mir Spaß machte und was ich gerne machte musste ich aufgeben.Von Ärzten, zu Heilpraktikern- wir hatten alles durch. Bis ich bei meiner Internetrecherche auf Frau Prof Behrends in München gestoßen bin.

Sie hatte eine Studie zu ‚EBV‘ und ich dachte- ah, das ist’s! Sie kann mir hoffentlich weiterhelfen!

Im Mai 2019 hatte ich meinen ersten Termin bei ihr. 6h anstrengende Fahrt und am Ende des Tages die Diagnose- ME/ CFS.Zuvor konnte ich nichts mit der Krankheit anfangen, die mittlerweile mein gesamtes Leben bestimmt.

Auch wenn es oft nicht einfach ist, meine Grenzen nicht zu überschreiten- ich versuche auf meine Körper zu hören und somit weitestgehend einen ‚Alltag‘ zu bekommen.

Letztes Jahr entschloss ich mich dazu, die Schule in der Oberstufe abzubrechen und bin nun am Fernabi dran. Natürlich im Schneckentempo 🐌 im Vergleich zu anderen- für mich aber ein gutes Gefühl, etwas tun zu können.

Ich bin optimistisch, dass sich in den nächsten Jahren etwas in der Forschung tun wird und uns ME/ CFS Erkrankten hoffentlich geholfen wird.

Auch hoffe ich, dass sich mehr Menschen (vor allem auch Ärzte) mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Das ist auch der Grund für meine Instagram Seite, ich möchte möglichst viele Menschen über ME/ CFS aufklären!

Hallo..mein Name ist Endometriose, und ich bin eine unsichtbare chronische Krankheit…

Ich bin ab jetzt mit deinem Leben verkettet! Andere um dich herum, können mich nicht sehen oder hören, aber dein Körper wird mich fühlen. Ich kann dich überall und jederzeit attackieren wie es mir gefällt. Ich verursache extreme Schmerzen, oder falls ich Lust dazu habe, kann ich dir auch Verdauungsprobleme und Erschöpfung bescheren. Erinnerst du dich, als du noch mit deiner Energie rumrennen konntest und Spaß hattest? Ich nahm dir deine Energie und gab dir dafür Erschöpfung. Versuch doch jetzt mal Spaß zu haben! Ich raubte dir auch deinen guten Schlaf und gab dir einen vernebelten Verstand. Ich lasse dich innerlich zittern oder lass dich frieren/ schwitzen, während andere sich normal fühlen. Ich schaffe es, dass du dich ängstlich oder deprimiert fühlst, und ich lass es zu, dass du dir jede Erkältung einfängst, die im Umlauf ist. Falls du mal etwas geplant hast oder dich auf etwas Großartiges freust, auch das kann ich dir vermiesen. Ich habe gehört, du gehst jetzt zu einem Arzt der dich von mir befreien kann?

Ich lach mich tot! Versuch es doch! Du wirst sehr, sehr viele Ärzte sehen müssen, bis du endlich jemanden finden wirst, der dir helfen kann. Du wirst sehr viele Pillen schlucken müssen, Schmerzmittel, Pillen die dir Energie geben, Hormone, man wird dir sagen, du hast Panikattacken und Depressionen, man wird dir erzählen, wenn du genügend Schlaf bekommst, regelmäßig Sport treibst, werde ich verschwinden, man rät dir positiv zu denken, man wird dich auf den Kopfstellen und herum schubsen, am Schlimmsten ist aber, sie werden dich nicht ernst nehmen, während du weinend beim Arzt erklärst wie du dich fühlst, wenn du erklärst wie schwer dein Leben jeden Tag ist. Deine Familie, Freunde und Kollegen werden dir zuhören, aber nur solange, bis sie keine Lust mehr haben zuzuhören was ich dir alles antue! Einige werden Dinge zu dir sagen wie z.B.:“du hast einfach einen schlechten Tag oder nun ja, du kannst halt nicht mehr das Gleiche tun, wie noch vor 20 Jahren!“ sie werden es nicht hören wollen, dass du meintest, wie vor 20 Monaten. Einige werden anfangen, hinter deinem Rücken zu reden, während du langsam deine Würde verlierst, indem du ständig dich zu erklären versuchst, besonders mitten in einer Unterhaltung mit „normalen“ Menschen, und du feststellst, du kannst dich nicht mehr erinnern, was du eigentlich als nächstes sagen wolltest.

Letztendlich (ich hoffte diesen Teil könnte ich vor dir verheimlichen, aber du hast das bereits herausgefunden) der einzige Ort, an dem du Unterstützung erfahren wirst, wie du mit mir leben kannst, sind andere Betroffene mit Endometriose.

 

 

 

„Mein Name ist Beate, ich bin 31 Jahre und gebe euch auf meinem Profil chronisch.krank_89 einen Einblick in das Leben mit meiner chronischen Erkrankung.

Vor 1 ½ Jahren habe die Diagnose Sjögren Syndrom erhalten. Das ist eine Kollagenose, die zu den rheumatischen Systemerkrankungen gehört. Da es eine Autoimmunerkrankung ist, gibt es keine Heilung.

Meine Tage sind geprägt von unterschiedlichsten Symptomen: Speicheldrüsenentzündungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufzusammenbrüchen, Muskelschmerzen, Schwäche, Übelkeit, Magenschmerzen, Fatique, Parästhesien und Fieberschübe sind nur einige davon.

Es ist nichts mehr wie früher. Trotz Reha im vergangenen Sommer und einer immunsuppressiven Therapie hat die Krankheit meinen Körper aktuell noch so sehr im Griff, dass ich meiner geliebten Arbeit nicht nachgehen kann. Mir fehlt dadurch ein großes Stück Alltag. Auch Selbstständigkeit wird mir mehr oder weniger genommen. Aufgrund der Zusammenbrüche darf ich z.B. kein Auto mehr fahren. Mein implantierter Event Recorder soll nun zeigen, ob versteckte Herzrhytmusstörungen daran Schuld sind.

Es gibt Tage, an denen bin ich vor Schmerzen und Schwäche nicht in der Lage, mich selbst umzuziehen oder mir meine Mahlzeiten selbst zuzubereiten.

An meiner Seite habe ich einen unglaublich tollen Mann, der mich unterstützt und für mich da ist. Er, meine Familie und Freunde geben mir die Kraft, weiter zu kämpfen und darauf zu hoffen, dass ich trotz Krankheit irgendwann wieder etwas mehr Lebensqualität erreichen kann.

Ich habe mein Instagramprofil erstellt, um mein Leben mit dieser Erkrankung zu zeigen und um für mich einen Weg zu finden, mit all den Veränderungen umzugehen.

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, der sich in einer ähnlichen Situation befindet. Es gibt gute und schlechte Tage, wie auch bei gesunden Menschen. Trotz aller Schwierigkeiten sollte man versuchen, sich an den kleinen Dingen zu erfreuen, denn das Leben ist lebenswert ­– auch als kranker Mensch.“

Hallo mein Name ist Sabrina

Seit Jahren leide ich unter chronischen Schmerzen, erst dieses Jahr bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose. Meine ganze Geschichte könnt ihr auf meiner Seite lesen. Ich möchte euch teilhaben lassen an meinen Gedanken, mit dem Umgang der Krankheit und wie sich dadurch einiges geändert hat.

https://instagram.com/sabriinas.journey?igshid=eosglk4peqpt

 

An Chronic Fatigue erkrankte Mama und bin 38 Jahre alt. Ich leide unter einer sehr schweren ERKRANKUNG die mich teilweise ans Bett fesselt.

Ich habe seit Jahren einen Lockdown.

Meine ganzen Muskeln Schmerzen. Immer!!!!

Zusätzlich habe ich Fibromyalgie,Lupus, Hüftdysplasie und Asthma.

Ich habe drei Chronisch kranke Kinder.

Ich möchte aufmerksam machen dass es immer noch Krankheiten gibt die nicht weiter erforscht werden.

Ich brauche dringend medizinische Unterstützung sowie viele andere mit dieser Erkrankung.