„Mein Name ist Beate, ich bin 31 Jahre und gebe euch auf meinem Profil chronisch.krank_89 einen Einblick in das Leben mit meiner chronischen Erkrankung.

Vor 1 ½ Jahren habe die Diagnose Sjögren Syndrom erhalten. Das ist eine Kollagenose, die zu den rheumatischen Systemerkrankungen gehört. Da es eine Autoimmunerkrankung ist, gibt es keine Heilung.

Meine Tage sind geprägt von unterschiedlichsten Symptomen: Speicheldrüsenentzündungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufzusammenbrüchen, Muskelschmerzen, Schwäche, Übelkeit, Magenschmerzen, Fatique, Parästhesien und Fieberschübe sind nur einige davon.

Es ist nichts mehr wie früher. Trotz Reha im vergangenen Sommer und einer immunsuppressiven Therapie hat die Krankheit meinen Körper aktuell noch so sehr im Griff, dass ich meiner geliebten Arbeit nicht nachgehen kann. Mir fehlt dadurch ein großes Stück Alltag. Auch Selbstständigkeit wird mir mehr oder weniger genommen. Aufgrund der Zusammenbrüche darf ich z.B. kein Auto mehr fahren. Mein implantierter Event Recorder soll nun zeigen, ob versteckte Herzrhytmusstörungen daran Schuld sind.

Es gibt Tage, an denen bin ich vor Schmerzen und Schwäche nicht in der Lage, mich selbst umzuziehen oder mir meine Mahlzeiten selbst zuzubereiten.

An meiner Seite habe ich einen unglaublich tollen Mann, der mich unterstützt und für mich da ist. Er, meine Familie und Freunde geben mir die Kraft, weiter zu kämpfen und darauf zu hoffen, dass ich trotz Krankheit irgendwann wieder etwas mehr Lebensqualität erreichen kann.

Ich habe mein Instagramprofil erstellt, um mein Leben mit dieser Erkrankung zu zeigen und um für mich einen Weg zu finden, mit all den Veränderungen umzugehen.

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, der sich in einer ähnlichen Situation befindet. Es gibt gute und schlechte Tage, wie auch bei gesunden Menschen. Trotz aller Schwierigkeiten sollte man versuchen, sich an den kleinen Dingen zu erfreuen, denn das Leben ist lebenswert ­– auch als kranker Mensch.“

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