Hallo♥️ mein Name ist Lina, bin 23 Jahre jung & das Gesicht hinter dem Account von @liluu.x. ☺️ Ich habe seit der Geburt eine Fehlbildung an den Beinen. Was das ist? Das bedeutet, dass meine Beine nicht komplett entwickelt sind & mir beispielsweise Knochen, Gelenke & Muskeln fehlen. Mein rechtes Bein ist kürzer als das andere & zusätzlich fehlt mir das Knie. Aus dem Grund trage ich Orthoprothesen, die exakt auf meine Beine angefertigt sind, damit ich laufen kann. Mit meinem rechten steifen Bein ist es nicht immer einfach, vor allem im Alltag wird es mir immer deutlicher. Doch meine Behinderung kann mich von nichts abhalten & das unmögliche Möglich machen. Ich versuche mein Leben in vollen Zügen zu genießen & die “Kleinigkeiten” im Alltag hindern mich nicht dabei. 💪🏽
Ich lebe ein völlig “normales” Leben. Trotz meiner körperlichen Behinderung bin ich immer offen für neue Herausforderungen. Ich hoffe ich kann den ein oder anderen mit meiner mutmachenden Art positiv anstecken. Weiterlesen
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Ich heiße Marco (@goofy253) bin Familienvater und Ehemann. Vor drei Jahren erhielt ich die Diagnose ALS. Wahrscheinlich frägst du dich jetzt wie viel andere was ALS ist. ALS = Amyotrophe Lateralsklerose, eine unheilbare Nervenerkrankung die nach Statistik innerhalb von 3 – 5 Jahren zum Tod führt. 2017 war meine Welt noch mehr wie in Ordnung, mein Hobby war Sport mein Leben meine Familie. Ich wart top fit und glücklich. Heute drei Jahre später kann ich meine Arme und Beine nicht mehr benutzen. Meine Stimme ist weg, geblieben ist die Liebe zu und von meiner Familie. Diese Liebe ist mein Antrieb, aus ihr ziehe ich meinen Kraft. Diese Krankheit kann jeden treffen, daher ist es mir wichtig das diese schreckliche Krankheit endlich die Aufmerksamkeit bekommt die sie verdient. Ich lade euch ein mich auf meinem Weg zu begleiten, und so mehr über ALS zu erfahren. Aus Liebe zu meinen Kindern habe ich ein Kinderbuch mit meinen Augen geschrieben.
Den Liebe kennt keine Grenzen, auch nicht über den Tod hinaus. Für mich bedeutet ALS Abenteuer, Liebe und Stärke. Warum? Das könnt ihr auf meiner Homepage
nachlesen.
Hi 🙋♀️ Ich bin Ilka, 26 Jahre alt und hatte mit 19 eine tiefe Bein-& Beckenvenenthrombose. Alles beginnt im Juni 2014, als ich zum ersten Mal die Pille genommen habe, denn sie löste bei mir ca. 7 Monate später die Thrombose aus. Ich hatte keine Vorerkrankungen, kein Übergewicht, nicht geraucht und war ziemlich sportlich . Gut ein halbes Jahr später, während meines FSJ auf Gran Canaria, fingen die Schmerzen trotzdem an: erst in der Leiste, dann im unteren Rücken, dann im linken Bein. Sie wurden so schlimm, dass ich irgendwann nicht mehr richtig laufen konnte. 3 Ärzte konnten sich nicht erklären, was ich habe. Der 4. Arzt wies mich dann ins KH ein 🏥Bis dahin vergingen 4 Wochen ➡️ Eine viel zu lange Zeit, um wieder komplett gesund zu werden, aber rechtzeitig genug, um zu überleben. Mein FSJ musste ich dann abbrechen und es verging fast ein halbes Jahr, bis ich wieder so fit war, dass ich leichten Sport machen konnte. Mir war sehr lange nicht bewusst, was es bedeutet, #thrombose zu haben und dass ich dem Tod quasi von der Schippe gesprungen bin😰 denn Thrombose ist gefährlich, auch für junge, gesunde und sportliche Menschen.Trotzdem kam ich Jahre lang nicht damit klar, dass ich nun für immer #kompression tragen muss. Jeden Morgen an, jeden Abend wieder aus. Sie war für mich lange das größte Problem. Inzwischen, also 6,5 Jahre später, komme ich damit zurecht und hab es für mich akzeptiert. Trotzdem gibt es auch mal Tage, an denen ich alles 💩 finde und auch Schmerzen habe. Häufige Arztbesuche nerven auch manchmal, gehören aber dazu 😷Heute habe ich vor allem Respekt bzw. echt Angst davor, mit der Thrombose irgendwann Kinder zu bekommen, denn es wird eine Risikoschwangerschaft sein. Auch älter zu werden macht mir Angst, da alles, was mit der Thrombose zusammenhängt im Alter nicht einfacher wird 🙈.
Heute möchte ich anderen jungen Betroffenen helfen, die wahrscheinlich schwerste Zeit des Lebens zu meistern und ihnen und auch mir die Möglichkeit geben, sich zu vernetzen. Denn dafür gibt es gerade für junge Leute sonst nicht wirklich viele Möglichkeiten 💪🏽
Hey ihr Lieben Herzensmenschen ❤️
Mein Name ist Nine, ich bin 24 Jahre alt und wohne Nähe Hamburg. Seit 2016 habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis. Das ist eine Rheumaform ausgelöst durch Schuppenflechte (lat. Psoriasis). Es hat schleichend angefangen, schon als Kind hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen, die jedoch immer als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Dann kam Anfang 2016 der erste richtig schlimme Schub, ich konnte meine Hände vor allem die Finger vor Schmerzen kaum bewegen und habe vor Verzweiflung angefangen zu weinen, weil es auch furchtbar weh tat. Da mein Hausarzt wusste, dass ich Psoriasis habe dachte er sofort an Rheuma, also die Psoriasis Arthritis. Jedoch ist mein Rheuma seronegativ, dass bedeutet es ist im Blut nicht nachweisbar, daher es bis zur Behandlung sehr lange gedauert. Zusätzlich zum Rheuma habe ich eine generalisierte Hypermobilität und andere Erkrankungen. Wenn ihr mehr erfahren wollt schaut gerne mal auf meine Seite: @nines_kampf_gegen_rheuma
Hallo, ich heiße Theresa, bin 17 Jahre alt und komme aus Österreich.
Ich bekam im April 2020 die Diagnose Synovialsarkom, ein seltener bösartiger Bindegewebstumor, bei mir im rechten Oberschenkel.
Nach neun Chemotherapieblöcken, 33 Bestrahlungen, der Tumorentfernungsoperation, ein paar anderen Operationen, zahlreichen Untersuchungen und 19 Coronatests (einer vor jeder Aufnahme), wurde mir am 22. Dezember mein Port-a-cath, der Venöse Zugang, über den mir die Chemotherapie verabreicht wurde, entfernt.
Jetzt bin ich in Remission, anfangs Februar habe ich meine ersten Nachuntersuchungen und hoffe, dass der Krebs weg bleibt.
Neben der Behandlung habe ich noch meine praktische Führerscheinprüfung gemacht, da ich keine Fristverlängerung bekam, und erledigte so viel wie möglich für die Schule, denn ich bin jetzt in der Abschlussklasse und möchte gerne gemeinsam mit meinen Mitschülerinnen abschließen. 😊~Alles kann sich von einem auf den anderen Tag verändern, plötzlich ist nichts mehr, wie zuvor, aber an einem gewissen Punkt, wird etwas, dass man sich nie hätte vorstellen können, in gewisser Weise „normal“ und nicht mehr so bedrohlich, weil man daran wächst und stärker wird. Ich habe mich dazu entschieden zu kämpfen und vieles hinter mich gebracht, auf das ich jetzt stolz zurückblicken kann. Es war und ist nicht immer einfach und ich würde es auch niemandem auf dieser Welt wünschen, aber ich möchte die Erfahrungen, die ich dadurch gemacht, und die vielen netten Menschen, die ich kennengelernt habe, nicht missen❣️~
Wenn ihr in einer schwierigen Situation seid: Bitte entscheidet euch auch dazu zu kämpfen, denn es lohnt sich!!! 🤗💕
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