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Das „Quarantäne- Leben“ ist für mich vollkommen normal. Mein Leben wurde zur Dauerquarantäne, seitdem ich 2018 an ME/ CFS erkrankte.

 

Zuvor war mein Leben vollkommen normal.

Ich ging gerne zur Schule, trieb fast täglich Sport und unternahm viel mit Freunden. Ohne Vorerkrankungen, vollkommen gesund, erkrankte ich im August 2018 an EBV.

Diese Infektion veränderte schlagartig mein gesamtes Leben. Es fühlte sich zuerst nur wie eine schwere Grippe an, doch wurde es nie wirklich besser!

Wochen war ich krank zu Hause und auch danach schleppte ich mich nur in die Schule, weil ich dachte- mein Körper kann nicht so schlapp und kaputt sein wie er sich anfühlt!

Nach und nach hatte ich immer mehr Fehlzeiten in der Schule, was zuvor vollkommen untypisch für mich war. Glücklicherweise hatte ich seit Beginn an die vollste Unterstützung meiner Eltern, auch wenn Ärzte völlig abstritten, dass irgendwas mit meinem Körper falsch ist. Auch Wochen und Monate später fühlte es sich an, als hätte ich mich nie von der EBV Infektion erholt.

Mein gesamter Körper schmerzte. Mein Schlaf war nicht mehr erholsam.

Mein Körper reagierte extrem schon auf geringste Anstrengungen.

Mein Leben war nicht mehr wie vorher, alles was mir Spaß machte und was ich gerne machte musste ich aufgeben.Von Ärzten, zu Heilpraktikern- wir hatten alles durch. Bis ich bei meiner Internetrecherche auf Frau Prof Behrends in München gestoßen bin.

Sie hatte eine Studie zu ‚EBV‘ und ich dachte- ah, das ist’s! Sie kann mir hoffentlich weiterhelfen!

Im Mai 2019 hatte ich meinen ersten Termin bei ihr. 6h anstrengende Fahrt und am Ende des Tages die Diagnose- ME/ CFS.Zuvor konnte ich nichts mit der Krankheit anfangen, die mittlerweile mein gesamtes Leben bestimmt.

Auch wenn es oft nicht einfach ist, meine Grenzen nicht zu überschreiten- ich versuche auf meine Körper zu hören und somit weitestgehend einen ‚Alltag‘ zu bekommen.

Letztes Jahr entschloss ich mich dazu, die Schule in der Oberstufe abzubrechen und bin nun am Fernabi dran. Natürlich im Schneckentempo 🐌 im Vergleich zu anderen- für mich aber ein gutes Gefühl, etwas tun zu können.

Ich bin optimistisch, dass sich in den nächsten Jahren etwas in der Forschung tun wird und uns ME/ CFS Erkrankten hoffentlich geholfen wird.

Auch hoffe ich, dass sich mehr Menschen (vor allem auch Ärzte) mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Das ist auch der Grund für meine Instagram Seite, ich möchte möglichst viele Menschen über ME/ CFS aufklären!

 

Unser Sohn Mailo kam am 04.08.2016 per Notkaiserschnitt zur Welt und es wusste bis dahin keiner, dass Mailo ein besonderer Junge ist.
Erst Wochen danach erfuhren wir, dass Mailo einen schweren Gendefekt namens Cask-Syndrom hat. Dies geht mit einer schweren Hirnfehlbildung einher und der Kleine wird immer auf dem Stand eines Neugeborenen bleiben.
Es gibt wohl nur ca 50 Fälle weltweit.
Wir waren erst mit der Situation komplett überfordert aber mittlerweile sind wir mit unserem Pflegeteam ein eingespieltes Team und versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Dieses ist nicht immer einfach aber unser Kämpfer gibt so viel zurück, dass man nie aufgeben kann und wir jeden Weg mit ihm gemeinsam gehen….
Mehr erfahrt ihr auf unseren Account
Lg Sabrina und Mailo

Hey ihr Lieben Herzensmenschen ❤️
Mein Name ist Nine, ich bin 24 Jahre alt und wohne Nähe Hamburg. Seit 2016 habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis. Das ist eine Rheumaform ausgelöst durch Schuppenflechte (lat. Psoriasis). Es hat schleichend angefangen, schon als Kind hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen, die jedoch immer als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Dann kam Anfang 2016 der erste richtig schlimme Schub, ich konnte meine Hände vor allem die Finger vor Schmerzen kaum bewegen und habe vor Verzweiflung angefangen zu weinen, weil es auch furchtbar weh tat. Da mein Hausarzt wusste, dass ich Psoriasis habe dachte er sofort an Rheuma, also die Psoriasis Arthritis. Jedoch ist mein Rheuma seronegativ, dass bedeutet es ist im Blut nicht nachweisbar, daher es bis zur Behandlung sehr lange gedauert. Zusätzlich zum Rheuma habe ich eine generalisierte Hypermobilität und andere Erkrankungen. Wenn ihr mehr erfahren wollt schaut gerne mal auf meine Seite: @nines_kampf_gegen_rheuma

Wir sind eine Familie aus Heidelberg und meine kleinste musste 2017 ihren Kampf des Lebens kämpfen… sie hat erstmal gewonnen… 🍀❤️

Als ich gerade 18 geworden war begann mein Leben mit den chronischen Begleitern. Nachdem ich etwa 40 Kilo abgenommen hatte und am Ende mehr oder weniger vor mich hin vegetierte wurde Diabetes mellitus Typ 1, eine Autoimmunerkrankung bei der durch die körpereigenen Abwehrkräfte die Insulinproduzierenden Zellen zerstört werden, festgestellt. Das war ein harter Einschnitt in das Leben, ich musste lernen, mein Essen auf den Kohlenhydratgehalt zu schätzen, meinen Blutzucker messen, entsprechend dem Blutzucker und der Menge an Kohlenhydraten die Dosis meines Medikaments – Insulin – berechnen und dann mit einer Spritze in den Bauch spritzen.

Am Anfang war ich sehr eingeschüchtert, spritzt man zu viel, wird es Lebensgefährlich, spritzt man zu wenig, dann auch. Jedoch machte ich mir dies recht bald zu eigen und konnte recht gut mit der Erkrankung leben. Ich wollte, dass sich der Diabetes meinem Leben anpasst und nicht umgekehrt und das lebte ich auch. Ich begann mein Chemiestudium und machte mein meinen Bachelor. Dann kam der nächste Schlag. Mit nur 25 Jahren bekam ich den grauen Star, eine Krankheit, bei der die Linse im Auge eintrübt, man wie durch Milchglas sieht und die eigentlich erst im Alter auftritt.

Aber auch das war mit 2 OPs überstanden. Als dann auch noch ein Lipödem und auch zwei  Autoimmunschilddrüsenerkrankungen hinzukamen, war ich schlichtweg nicht mehr sonderlich beeindruckt. Ich war es schon gewöhnt, chronisch krank zu sein und eine Krankheit mehr oder weniger machte den Braten dann auch nicht mehr fett. Doch diese Anhäufung an Krankheiten brachte mich dazu, mich ehrenamtlich in der Selbsthilfe zu engagieren, das reichte mir jedoch nicht. Ich machte meine Krankheit zum Beruf und wurde Diabetesberaterin. Heute hilft mir meine Krankheit, anderen mit der selben Erkrankung zu helfen , sie zu motivieren und zu stärken, ihre Krankheit zu akzeptieren und einen kompetente Beraterin zu sein, die mehr kann als nur die Therapie anzupassen. Egal was es ist, man kann aus allem negativen etwas positiven herausziehen. Heute weiß ich nicht mal, ob ich auf meine Krankheiten verzichten würde – sie gehören zu meinem Körper und meinem Leben und sie haben mich dorthin gebracht wo ich bin! Lasst euch nicht unterkriegen! Es ist alles eine Sache der Einstellung. Mein Motto: Gewinner stehen da auf, wo Verlierer liegen bleiben. Wenn ihr fallt: Schreit, weint, ruht euch kurz aus, dass es danach weitergehen kann 🙂