Mailo mit Gendefekt

Unser Sohn Mailo kam am 04.08.2016 per Notkaiserschnitt zur Welt und es wusste bis dahin keiner, dass Mailo ein besonderer Junge ist.
Erst Wochen danach erfuhren wir, dass Mailo einen schweren Gendefekt namens Cask-Syndrom hat. Dies geht mit einer schweren Hirnfehlbildung einher und der Kleine wird immer auf dem Stand eines Neugeborenen bleiben.
Es gibt wohl nur ca 50 Fälle weltweit.
Wir waren erst mit der Situation komplett überfordert aber mittlerweile sind wir mit unserem Pflegeteam ein eingespieltes Team und versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Dieses ist nicht immer einfach aber unser Kämpfer gibt so viel zurück, dass man nie aufgeben kann und wir jeden Weg mit ihm gemeinsam gehen….
Mehr erfahrt ihr auf unseren Account
Lg Sabrina und Mailo