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Hoi zäme! Wir sind Fabienne, 28 und Jeannine, 33 und auf unserem Account @happy_not_down teilen wir mit euch Erlebnisse aus unserem Geschwisteralltag.

Fabienne ist die Zuverlässige von uns beiden. Sie vergisst nie einen Geburtstag und ist immer pünktlich. Ich bin eher etwas chaotisch und deshalb sehr dankbar für Fabiennes Zuverlässigkeit. Wir lachen gerne zusammen, verbringen viel Zeit mit Familie und Freunden und finden immer einen Grund zum Feiern.

Inklusion fängt für mich in der Familie an. Unsere Eltern haben Fabienne genau gleich erzogen, wie unseren Bruder und mich. Für sie standen immer Fabiennes Fähigkeiten im Zentrum und nicht ihre Schwächen. Fabienne war überall dabei. Bei jeder Wanderung und jedem Urlaub. Sie fuhr schon früh alleine mit dem Rad zur Schule, war mit ihrer Cousine im Fussballclub und besuchte die Regelschule. Unsere Eltern haben Inkusion nie als Idee betrachtet, sondern als ein Recht und dieses konsequent eingefordert. Und ich glaube darin liegt der Schlüssel zu einer gelingenden Gemeinschaft ❤️.

Hallo..mein Name ist Endometriose, und ich bin eine unsichtbare chronische Krankheit…

Ich bin ab jetzt mit deinem Leben verkettet! Andere um dich herum, können mich nicht sehen oder hören, aber dein Körper wird mich fühlen. Ich kann dich überall und jederzeit attackieren wie es mir gefällt. Ich verursache extreme Schmerzen, oder falls ich Lust dazu habe, kann ich dir auch Verdauungsprobleme und Erschöpfung bescheren. Erinnerst du dich, als du noch mit deiner Energie rumrennen konntest und Spaß hattest? Ich nahm dir deine Energie und gab dir dafür Erschöpfung. Versuch doch jetzt mal Spaß zu haben! Ich raubte dir auch deinen guten Schlaf und gab dir einen vernebelten Verstand. Ich lasse dich innerlich zittern oder lass dich frieren/ schwitzen, während andere sich normal fühlen. Ich schaffe es, dass du dich ängstlich oder deprimiert fühlst, und ich lass es zu, dass du dir jede Erkältung einfängst, die im Umlauf ist. Falls du mal etwas geplant hast oder dich auf etwas Großartiges freust, auch das kann ich dir vermiesen. Ich habe gehört, du gehst jetzt zu einem Arzt der dich von mir befreien kann?

Ich lach mich tot! Versuch es doch! Du wirst sehr, sehr viele Ärzte sehen müssen, bis du endlich jemanden finden wirst, der dir helfen kann. Du wirst sehr viele Pillen schlucken müssen, Schmerzmittel, Pillen die dir Energie geben, Hormone, man wird dir sagen, du hast Panikattacken und Depressionen, man wird dir erzählen, wenn du genügend Schlaf bekommst, regelmäßig Sport treibst, werde ich verschwinden, man rät dir positiv zu denken, man wird dich auf den Kopfstellen und herum schubsen, am Schlimmsten ist aber, sie werden dich nicht ernst nehmen, während du weinend beim Arzt erklärst wie du dich fühlst, wenn du erklärst wie schwer dein Leben jeden Tag ist. Deine Familie, Freunde und Kollegen werden dir zuhören, aber nur solange, bis sie keine Lust mehr haben zuzuhören was ich dir alles antue! Einige werden Dinge zu dir sagen wie z.B.:“du hast einfach einen schlechten Tag oder nun ja, du kannst halt nicht mehr das Gleiche tun, wie noch vor 20 Jahren!“ sie werden es nicht hören wollen, dass du meintest, wie vor 20 Monaten. Einige werden anfangen, hinter deinem Rücken zu reden, während du langsam deine Würde verlierst, indem du ständig dich zu erklären versuchst, besonders mitten in einer Unterhaltung mit „normalen“ Menschen, und du feststellst, du kannst dich nicht mehr erinnern, was du eigentlich als nächstes sagen wolltest.

Letztendlich (ich hoffte diesen Teil könnte ich vor dir verheimlichen, aber du hast das bereits herausgefunden) der einzige Ort, an dem du Unterstützung erfahren wirst, wie du mit mir leben kannst, sind andere Betroffene mit Endometriose.

 

 

 


Meine Name ist Stefanie, ich bin 36 Jahre alt, verwitwet und habe 3 Kinder.

Leider hat es das Schicksal uns in Form von Krebserkrankungen hart getroffen. Im Jahr 2014 wurde bei meiner damals knapp 2 Jahre alten Tochter Neele ein Tumor im Oberschenkel festgestellt, der nach Chemo Therapie erfolgreich entfernt werden konnte. Als mein Mann im August 2017 mit 35 Jahren seine Krebs Diagnose erhielt wurden die Ärzte aufmerksam und es erfolgten Testungen in der Humangenetik und bei meinen Mann und zwei Kindern wurde das Li Fraumeni Syndrom diagnostiziert. Unser 10 Jahre alter Sohn verlor am 29.12.19 sein Leben an einem Glioblastom und mein Mann starb am 02.03.20 am seiner Krebs Erkrankung. Ich habe selbst 2 Wochen vor seinem Tod meine eigene Brust Krebs Diagnose bekommen (auch erblich bedingt brac1) und bis Oktober mit Chemo und Mastektomie dagegen gekämpft. Leider hat das Schicksal nun erneut bei meiner Tochter zugeschlagen und auch sie hat einen Inoperablen Hirntumor und auch sie wird daran versterben. Einzig meine kleine Tochter Lenja ist gesund und hat das Li Fraumeni Syndrom nicht geerbt. Sie ist mein Lebenselixier.

Wir hoffen auf ein Wunder für Neele und noch viel gemeinsame Zeit mit meinen beiden Töchtern – das haben wir unseren Männern versprochen.

Motorradunfall mit Folgen und wie sich unser Leben geändert hat.

Wir sind Andreas und Nancy und mittlerweile ein inklusives Ehepaar. Gemeinsam haben wir 2 Söhne.

Es war ein Tag im Mai 2018

Ein Motorradunfall von Andreas hat im Mai 2018 unser Leben binnen Sekunden auf den Kopf gestellt. Durch den schweren Motorradunfall   zog sich Andreas eine komplette Querschnittlähmung zu . Eine Querschnittlähmung ist die Folge von einer Rückenmarksverletzung.

WEITERE VERLETZUNGEN FOLGTEN

Als wenn das nicht gereicht hätte, wurde leider in einer OP Andy seine rechte Schulter irreparabel geschädigt. (plexus brachialis) Nach 2 weiteren Monaten, nach dem der Unfall war fing Andy seine linke Hüfte an zu verknöchern .(heterotope Ossifikation) Diese Verknöcherung ist  leider so massiv, dass er zum Pflegefall wurde. Von nun an war Andreas ständig auf Hilfe angewiesen.

MEINE FRAU EIN GLÜCKGRIFF

Wobei ich nun ins Spiel komme, mein Name ist Nancy. Nach fast einem Jahr Krankenhaus Aufenthalt konnte ich der  Klinikentlassung im April 2019 entgegen fiebern. Vom ersten Tag an übernahm ich die  komplette Pflege von Andy. Ich helfe vor allem bei der Morgenroutine und unterstütze Andy bei allem, was er durch die zusätzlichen Beeinträchtigungen nicht alleine schaffen kann, wie zum Beispiel auch das An-und Ausziehen.

NEUES BARRIEREFREIES HAUS

Da unser derzeitiges Haus absolut nicht rollstuhlgerecht und barrierefrei ist,  benötigt Andy auch da sehr viel Hilfe.

Aus diesem Grund entschieden wir uns zum barrierefreien Neubau, der hoffentlich nach langer und intensiver Planung bald starten wird.

NEUSTART MIT ANLAUFSCHWIERIGKEITEN

Jeder kann sich vorstellen das es nach so einen schweren Einschnitt im Leben nicht immer ohne Probleme zugeht. Aber wir tasten uns langsam und als Familie wieder zurück in unser Leben. Täglich probieren wir aus was noch möglich ist.

Ich lerne jeden Tag aus den Blickwinkel meines Mannes die Welt als Rollstuhlfahrer zu sehen und zu verstehen .

Gern nehmen wir Euch auf Instagram mit und Ihr könnt unsere Geschichte dort mit verfolgen. Unsere Familie hält zusammen und wir geben nicht auf.

https://instagram.com/nancy_love.care_klembo?igshid=tmlg6w09jnw6

An Chronic Fatigue erkrankte Mama und bin 38 Jahre alt. Ich leide unter einer sehr schweren ERKRANKUNG die mich teilweise ans Bett fesselt.

Ich habe seit Jahren einen Lockdown.

Meine ganzen Muskeln Schmerzen. Immer!!!!

Zusätzlich habe ich Fibromyalgie,Lupus, Hüftdysplasie und Asthma.

Ich habe drei Chronisch kranke Kinder.

Ich möchte aufmerksam machen dass es immer noch Krankheiten gibt die nicht weiter erforscht werden.

Ich brauche dringend medizinische Unterstützung sowie viele andere mit dieser Erkrankung.

Unser Sohn Liam ist 8 Jahre alt und schwer mehrfachbehindert und benötigt jeden Tag Unterstützung von Mama und Papa. Liam hat verschiedene Handicaps. Ein paar davon sind: Hämatom im Gehirn, Epilepsie, Spastiken, BNS-Krämpfe, eingeschränkte Lungenfunktion und Blindheit. Liam wird künstlich ernährt und sitzt im Rollstuhl. Er kann nicht laufen, hat keine Körperspannung und kann sich nicht äußern.
Durch Liams mehrfacher Behinderung muss er mit dem Rollstuhl im Bus transportiert werden. Da Liam keine Körperspannung hat, kann er nicht in einem Autositz sitzen und muss deshalb mit dem Rollstuhl transportiert werden.
Da unser jetziger Bus keinen neuen TÜV bekommt und altersbedingt nicht mehr verkehrssicher ist, benötigen wir einen neuen Bus. Der jetzige Bus ist über 360000 km gefahren und die Reparaturkosten wären enorm hoch.
Liam benötigt das verkehrssichere Auto dringend für Arzttermine und verschiedene Therapien.
Leider ist es uns finanziell nicht möglich, einen neuen Bus zu beschaffen und würden uns sehr über eine Unterstützung für den neuen Bus für Liam freuen.
Liam hat ein Spendenkonto bei dem Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Bankverbindung:
Sparkasse Hochschwarzwald
Bankleitzahl: 680 510 04
Kontonummer: 4 77 07 07
IBAN: DE58 6805 1004 0004 7707 07
BIC: SOLADES1HSW
Stichwort: Liam Merscher
Ich bekam zu meinem 40. Geburtstag die Diagnose Hirntumor. Operation und 6 Monate Reha folgten. Dort habe ich meinen neuen Partner kennengelernt . Mit multipler Sklerose und Herzinfarkt. Mittlerweile bin ich seit vier Jahren tumorfrei , habe einen gesunden Sohn bekommen.
Wir sind beide schwerbehindert aber leben trotz unserer Defizite als kleine glückliche Familie und gehen unseren Weg. Alles Dir machbar. Irgendwie.
Wir sind Elisabeth (37) und Samuel (7) aus Klagenfurt (Österreich)
Samuel hat frühkindlichen Autismus. Wir bekamen die Diagnose als er 3 Jahre alt war. Er ist ein fröhlicher aufgeweckter Junge und der Sonnenschein unserer Familie.    Die größte Auffälligkeit ist die fehlende Sprache. Samuel ist (noch) nonverbal. Mittlerweile versteht er aber schon sehr viel und lernt auch immer mehr. Seit September geht er in eine Sonderschule für Kinder mit erhöhtem Förderbedarf ☺️