Hey, ich bin der Simon. Bin 29 und habe Muskeldystrophie Duchenne. Im 4. Lebensmonat wurde die Krankheit diagnostiziert. Die ersten spürbaren Anzeichen waren, als ich im Kindergartenalter keine Treppen mehr steigen konnte.

Seitdem hat mein Körper immer weiter abgebaut. Ich bin vollbeatmet, sitze im Rollstuhl und kann nichts mehr bewegen. Trotz allem habe ich nie meinen Lebensmut nie verloren und bin aktiv.

Auf meinem Insta-Account @great.life_onwheels blogge ich über mein Leben mit Handicap. Ich möchte Vorbild sein, zeigen, dass auch ein Leben mit Behinderung lebenswert ist, anderen Mut machen, aufklären und ein Stück “Lobbyarbeit” für die Handicap Community machen.

Ich schreibe für die Dorfseite Wir-in-Freilingen, bin sozial, politisch und als Aktivist engagiert. Habe auch mal einen Fantasyroman geschrieben. Für die Deutsche Duchenne Stiftung (@duchenne.stiftung). engagiere ich mich auch. Einem größeren Publikum wurde ich 2020 durch den Song “24 Zoll” und das dazugehörige Musikvideo von @lukas_hellenthal und @dominic.sanz bekannt.

Dabei geht es um mein Leben mit Duchenne und Behinderung, Freundschaft und Mut machen. Ich möchte noch viel erleben, mich solange es geht engagieren, mehr Menschen die Themen Handicap und Duchenne näher bringen und irgendwann eine Partnerin finden.

 

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