Von einer Leserin, die an dieser Krankheit erkrank ist, habe ich eine Reihe von Hörschutz Empfehlungen zusammen gestellt bekommen. Diese hat die Artikel getestet und mit mir das Ergebnis geteilt. Danke für die Produktempfehlungen.

 

Bollsen Gehörschutz Life+

Preis zwischen 20 – 22 Euro
Ergebnis
  •  Es gibt verschiedene Modelle
  • Sie lassen sich leicht tragen
  • Schützen vor etwas lauten Geräusche
Vorteile
  • Wasserfest, somit kann man damit auch baden
  • Plastikfrei
  • Modell mit Ohrmessung möglich
Nachteile
  • nicht gerade unauffällig

 

Eargrace Gehörschutz

Preis: ca.18 Euro
Ergebnis
  • Hintergrund und Musikgeräusche werden gut gedämmt
Vorteile
  • im Doppelpack erhältlich
  • man sieht sie kaum
  • man kann sich trotzdem gut unterhalten
  • günstig
Nachteile
  • für laute Umgebung nicht geeignet

 

 

Sony WH -1000XM4

Preis: 279,00 Euro
Ergebnis
  • Geeignet für laute Umgebung, da Geräusche sehr gut unterdrückt werden
  • Zusatzfunktionen sind gut
  • kabellos
Vorteile
  • dämmt sehr gut laute Geräusche
  • nicht so schwer ca.250 g
  • Musik wird angehalten wenn man spricht
Nachteile
  • Teuer in der Anschaffung
  • etwas unbequem

Bilder von Amazon

Wer meine Arbeit weiter unterstützen möchte, können in meine Kaffeetasse einen kleinen Betrag einzahlen, vielen Dank.

 

 


Sprechen, Zuhören, Gespräche führen. Verbindung spüren. Sprache, ob gesprochen oder geschrieben, ist das zentrale Kommunikationsmittel unserer Welt. Es schafft Freunde, Freude und Verbindung, vermittelt Wissen und hilft uns, Bedürfnisse mitzuteilen. In einem fremden Land, ohne Sprachkenntnisse sind wir sprachlos, orientierungslos, oft hilflos. Was steht auf den Schildern, was wurde zu mir gesagt, wieso schauen mich nur alle an? Unsicherheit, Hilflosigkeit, Einsamkeit. Das Gefühl des nicht verstanden Werdens. Solche Gefühle und Situationen sind Menschen mit aktiver Verbalsprache im Alltag eher fremd. Noch vor der Entwicklung der eigentlichen Sprache handeln und kommunizieren wir intuitiv. Wir lächeln, wenn wir angelächelt werden, greifen Hände die uns gereicht werden, zeigen auf Dinge die wir haben möchten. Wir handeln reziprok, also wechselseitig, ohne darüber nachzudenken.

 

Es gibt Behinderungsbilder, die diese Entwicklung erschweren. Beispielsweise zeigen Kinder im Autismusspektrum seltener soziales Lächeln oder handeln reziprok, also wechselseitig. Kinder mit komplexen Behinderungen zeigen motorisch bedingt wenig Mimik oder haben Schwierigkeiten zu zeigen und angebotene Gegenstände zu greifen. Gehörlose Kinder bekommen keine Rückmeldung über ihre eigene Lautsprache stellen das babbeln und lallen, auch als Reaktion auf Ansprache ein. Wechselseitigkeit, wozu Mimik, reziprokes Handeln und die Lallphase gehören sind jedoch wichtige Bausteine der Sprachentwicklung. Diese können durch eine Behinderung beeinflusst werden.

 

In Deutschland leben, nach den Zahlen des statistischen Bundesamtes 7,8 Millionen Menschen mit einer eingetragenen Schwerbehinderung, das sind 9,4% der deutschen Bevölkerung. Über 300.000 Menschen in Deutschland haben eine eingetragene Behinderung der Sprache und des Sprechens.

 

Hierbei werden die Menschen, welche aufgrund anderer Behinderungen, wie beispielsweise einer körperlichen Behinderung, nicht oder nicht verständlich sprechen können, nicht berücksichtigt. Dabei treten Sprachstörungen häufig als Begleiterscheinung auf, unabhängig davon, ob die Person körperlich, geistig oder seelisch als behindert eingestuft wurde.

 

Hier gilt es, andere Möglichkeiten der Kommunikation zu finden und diese so barrierearm wie möglich zu gestalten.

Wie entwickelt sich Sprache?

Viele Modelle berücksichtigen rein die Entwicklung des Wortschatzes und der Grammatik. Umweltfaktoren oder vorsprachliche Entwicklungen werden meist außen vor gelassen. Schließt man diese Faktoren mit ein, bekommt man einen ganzheitlichen Blick auf die Sprach- und Kommunikationsentwicklung. Sehr anschaulich zeigt dies das Modell des Sprachbaums nach Wolfgang Wendland.

Hier sieht man, dass die Grundlage der Sprache in sensorischen Reizen und deren Verarbeitung liegt. Jeder sonderpädagogische Schwerpunkt ist als eine Wurzel aufgeführt, folglich wird Sprache durch jede Form der Behinderung potentiell beeinflusst.

 

–    Hören: durch das Hören kann die Umwelt mit ihren Lauten wahrgenommen werden. Sprache kann vernommen und nachgeahmt werden. Kinder nehmen nicht nur Sprache von anderen wahr, sondern auch die eigene und beginnen, die Möglichkeiten der eigenen Stimme durch Kreischen und Quietschen zu entdecken. Laute der Umgebung geben gerade im Kindesalter Sprachanlässe, wie beispielsweise das Martinshorn, der bellende Hund oder fahrende Autos. Werden die Laute der Umgebung nicht durch Hören wahrgenommen oder kann das Gehörte im Gehirn nicht verarbeitet werden, werden die Hörreize nicht gespiegelt und die verbale Sprachentwicklung setzt nicht ein.

 

–    Hirnreifung/geistige Fähigkeiten: Reize, die über die Sinne wahrgenommen werden, müssen im Gehirn weiter verarbeitet werden. Geschieht dies nicht, kommt zwar ein Ton im Ohr an, jedoch kann dieser vom Gehirn nicht verknüpft und interpretiert werden. Dies kann alle Sinne betreffen. Ist also die Hirnentwicklung durch eine angeborene oder auch erworbene Behinderung verzögert oder fehlen bestimmte Teile des Gehirns bzw. sind beschädigt, kann die Sprache beeinflusst werden. Ist das Sprachzentrum im Hirn betroffen, wie es bei Schlaganfällen vorkommen kann, verschwindet auch bereits erworbene Sprache wieder. Jeder Bereich im Gehirn hat einen Einfluss auf die Sprache, manche mehr und manche weniger.

 

–    Sehen: Die oben genannten Hörreize werden häufig auch gesehen. Wir verbinden also das Gehörte mit einem weiteren Sinneskanal und verbessern so die Speicherung und Repräsentation im Hirn. Gerade bei Gehörtem kann es hilfreich sein, Mundbilder zu erkennen und diese imitieren zu können. Auch ohne den Hörreiz kann ein Kind visuell Mundbilder sehen und spiegeln. So übt es seine vorsprachlichen mundmotorischen Fähigkeiten. Fehlt das Sehen, sind die Motorik und die Bildung des Wortschatzgedächtnisses beeinflusst.

 

–    Bewegung/Motorik: Das Bilden von Lauten erfordert bestimmte mundmotorische Fähigkeiten, welche sich nacheinander ausbilden. Einfache Laute, wie die Vokale, gelingen zuerst, während das Bilden komplexer  Laute, wie ein /k/, länger dauert. Eine falsche Aussprache in der Zeit des Lauterwerbs ist gehört zur Sprachentwicklung dazu und ist völlig normal. Um diese motorischen Fähigkeiten zu erlangen, trainieren Kinder schon von Klein auf ihre vorsprachlichen Fähigkeiten. Dazu zählen das Saugen, Schlucken, Kauen und auch die Atmung. Sind vorsprachliche Fähigkeiten verlangsamt oder beeinträchtigt, kann dies die Entwicklung der Sprache hemmen und beeinflussen, was sich, defizitär ausgedrückt, durch folgende Symptomatiken zeigt:

 

▪ Störung der Nahrungsaufnahme

 

▪ stark eingeschränkter Wortschatz

 

▪ stark eingeschränktes Sprachverständnis

 

▪ stereotyper Gebrauch sehr weniger und häufig unverständlicher Lautgebilde

 

▪ verwaschene, undeutliche Aussprache

 

▪ Dysgrammatismus

 

▪ Schwierigkeiten der Pragmatik wie das Verstehen von Ironie, Sprechen und Zuhören im Wechsel, Interpretieren von nonverbalen Signalen, uvm.

 

Auch das Tasten und Zeigen ist teil der Motorik. Die Zeigegeste ist eine der ersten Kommunikationsmittel, welche Kinder nutzen. Sie zeigen auf Dinge, die benannt werden sollen oder die sie haben wollen. Diese Dinge werden beispielsweise von den Eltern benannt.  So wird ein großer Teil des passiven Wortschatzes erlernt und auch erlebt, sodass Kommunikation einen Sinn hat. „Ich zeige auf etwas und bekomme es. Ich schiebe etwas weg und muss nicht damit spielen.” Ebenso wichtig in der Motorik und der Sprachentwicklung sind Nicken und Kopfschütteln als frühe Repräsentanten für Ja und Nein. Man sieht also: Motorik hat einen großen Einfluss auf die Sprachentwicklung.

 

– Sozial-emotional: das soziale Lächeln ist ein Teil des Erwerbs der Kommunikation, indem Kinder die Reziprozität, also Wechselseitigkeit in der Kommunikation, erkennen. Auf ein Lächeln wird mit Lächeln geantwortet. Diese Wechselseitigkeit zieht sich durch jede Phase der Kommunikation, denn ohne ein Gegenüber, welches meine Kommunikationsintention aufnimmt und interpretiert, kann Kommunikation nicht erfolgreich sein. Je öfter eine Kommunikationsintention nicht wahrgenommen und beantwortet wird, desto besser ist die Sprachentwicklung. Je weniger eine Kommunikationsintention nicht wahrgenommen und beantwortet wird, desto eher stagniert die Sprachentwicklung. Es gibt Menschen, die Emotionen wie Lächeln nicht erkennen oder interpretieren können. Es gibt auch Menschen die nicht Zeigen, keinen Blickkontakt halten und die Wechselseitigkeit der frühen Kommunikation nicht erlernen.

 

Für all diese Bereiche der frühen Sprachentwicklung ist ein Gegenüber notwendig, wie schon die Reziprozität zeigt. Doch ein Gegenüber an sich reicht für eine gelungene Sprachentwicklung nicht aus. Die Gießkanne des Modells zeigt, dass Blickkontakt von Nöten ist, Sprachanlässe sollten geschaffen und das Gesprochene, Gezeigte und Gelallte sollte aufgegriffen werden. Je mehr positive Verstärkung Kinder in der Sprache erhalten, desto besser.

Kommunikation mit Behinderung:

 

Kommunikation ist ein menschliches Grundbedürfnis, wir streben nach Zugehörigkeit und dem Gefühl des Verstanden werdens. Eben dieses muss auch Menschen mit Behinderung ermöglicht werden.

 

Kommunikation kann allerdings ohne Sprache erfolgen, was häufig im Alltag geschieht, nur sind wir uns darüber oft nicht bewusst. Ein Lächeln, die Arme verschränken, die Schultern hängen lassen, winken, gezieltes wegschauen, rot werden, unruhig sein. Mimik, Blickkontakt und Körperhaltung. All das sind nonverbale Signale, welche kommunikativ interpretiert werden können. Sie zeigen entweder unseren Willen der Kommunikation (winken), unsere Freude (lächeln) oder unser aktuelles Befinden (rot werden, unruhig sein, Schultern hängen lassen,…). Gerade einander vertraute Personen kommunizieren häufig nonverbal über Blicke und Berührungen.  Gestik unterstützt unsere Sprache, sie kann diese untermalen, Gesprochenes abblocken und Emotionen widerspiegeln. Gestik kann es sprachbeeinträchtigten Personen erleichtern, die Sprache zu verstehen und kann gleichzeitig auch einfache Sprache ersetzen. Über Babygebärden können Kinder, welche die Lautsprache noch nicht erworben haben, ihre Bedürfnisse ausdrücken.  Gestik kann weiterentwickelt werden und als Gebärdensystem komplexe Sprache untermalen und ersetzen. Man kennt diese Form der Kommunikation von gehörlosen Menschen. Gebärden wurden aber auch in abgewandelter und teils vereinfachter Form für Menschen mit komplexen Behinderungen entwickelt, so können Schlagwörter als Gebärden aneinandergereiht werden und ohne grammatische Formalien als einfache Sprache dienen. Schau doch mein Hände an und die GuK Gebärden sind Beispiele hierfür.

 

Gestik kann jedoch für Menschen mit komplexen körperlichen Behinderungen ebenso schwer zu erwerben, sein wie Sprache. Was dann?

 

Bildgestützte Kommunikation wird häufig im Bereich der körperlichen und geistigen Behinderung genutzt und kann in seiner Komplexität an jeden Entwicklungsstand angepasst werden.

 

Bilder von Gegenständen oder Handlungen werden hier dargeboten und ein Blick oder eine Geste darauf wird als Kommunikation wahrgenommen. Funktioniert diese Reaktion auf Bilder, wird für jede Situation im Alltag eine Auswahl an Bildern geschaffen mit Hilfe derer die Person kommunizieren kann. Um sich auch mit Anderen verständigen zu können wird langsam vom Bild weg hin zum Symbol oder Piktogramm gegangen. Hier gibt es einheitliche Systeme welche man ausdrucken kann (PECS, Boardmaker, Metacom), damit auch andere Personen, Schulen und Einrichtungen die dargestellten Symbole erkennen.

 

Um neben dem visuellen auch einen auditiven Kanal anzubieten, gibt es Geräte, in welche die Bilder gelegt werden und mit einer passenden Tonspur versehen werden können. So kann die kommunizierende Person das Bild antippen und es ertönt die passende Lautsprache. Auch diese Geräte gibt es in verschiedenen Stufen der Komplexität. Von nur einem Bild hin zu 32 Bildern.

 

Jede Situation, wie beispielsweise das Frühstück, wird so mit den passenden Bildern (Essensauswahl) versehen und die benutzende Person kann kommunizieren, was sie möchte.  Diese Art der Kommunikation kommt natürlich an Grenzen, da keine Grammatik vorhanden ist und für jede Situation die Bilder vorbereitet sein müssen. Ebenso lassen die Geräte nur zwischen 4 und 8 Situationen auf dem Speicher zu, neue Situationen können also nicht ohne weiteres aufgenommen werden.

 

Digitale Kommunikationsgeräte lösen dieses Problem. Sie haben als App Sprachprogramme (z.B. GoTalk, Metatalk,..) und lassen eine unbegrenzte Auswahl an Bildern zu, welche automatisch von Computerprogrammen ausgesprochen werden. Hier lässt sich die Komplexität erweitern und die Sprache von Bildern mit Einwortsätzen durch Hinzufügen grammatische Strukturen bis hin zu komplexer Sprache ausweiten. Diese Art der Kommunikation gibt auch Menschen mit Wahrnehmungsproblematiken und Problemen der Reizverarbeitung Kanäle, um zu kommunizieren. So können beispielsweise Menschen im Autismusspektrum oder mit seelischen Behinderungen Formen der Kommunikation finden, welche ihnen möglich sind.

 

Damit die Geräte auch barrierefrei angesteuert werden können, gibt es unzählige Möglichkeiten, diese zu bedienen. Von Tippen über Tasten und Augensteuerung bis hin zu speziell auf die kommunizierende Person angepasste Methoden wie der Ansteuerung durch einen einzigen Muskel in der Wange, wie es Stephen Hawking tat.

 

Kommunikation ist vielseitig, Kommunikation ist individuell, genauso sollte sie betrachtet, gelernt und gelehrt werden, um jeden daran teilhaben zu lassen.

 

Wendet euch an die jeweiligen Beratungsstellen und Fachstellen für Unterstützte Kommunikation falls ihr Hilfe benötigt.

 

 

Kurz und Kompakt Tipps zum Thema barrierefreier Urlaub

 

Die Packliste

 

✓ Personalausweis oder Reisepass

✓ Schwerbehindertenausweis

✓ Parkausweis

✓ Auslandskrankenversicherung

✓ Flugtauglichkeitsbescheinigung

✓ Medikamente – bei Betäubungsmittel muss eine ärztliche

Bescheinigung vorliegen

✓ Medikamente sollten in der Originalverpackung mitgeführt werden

✓ Flickzeug für den Rollstuhl

✓ Luftpumpe

✓ WD 40 Spray (bei uns schon vorgekommen das vom Salzwasser die

Vorderräder festgerostet waren)

✓ Verschleißteile (Kugellager, Schläuche) Einmalverbinder

Im Netzwerk findet Ihr außerdem weitere wertvolle Tipps!

Wie gestalte ich Beiträge barrierefrei auf Instagram, hier einige Tipps.

 

1. Auf die Sprache achten

✔ Kurze und einfache Sätze verwenden

✔ Schwierige Wörter, Fremdwörter und Abkürzungen vermeiden. Gegeben falls erläutern

✔ Sarkasmus und Ironie Kennzeichnen, besser natürlich vermeiden

✔ Nicht so viele Emojis verwenden

 

2. Bildbeschreibung

✔ Alternativtexte für Bildbeschreibung verwenden. Was ist auf dem Bild zu sehen?

✔ Dies umzusetzen, einfach die erweiterte Einstellung beim Verfassen von Beiträgen

✔ Blinde Menschen können sich den Text dann vorlesen lassen

 

3. Videos

✔ Untertitel mit einbauen

✔ Das ist mit Apps, Programmen oder direkt beim Hochladen mit der Funktion „Automatische Untertitel“ möglich

✔ Audiodeskription: Beschreibe im Video oder Text, was genau zu sehen ist

 

4. Hashtags

✔ Bei Hashtags die aus mehreren Wörtern besteht, jeweils den ersten Buchstaben großschreiben.

✔ So erkennen Geräte beim Vorlesen, dass es sich um getrennte Wörter handelt

✔ zB. #WirLebenInklusion

16 Tage | 7500 Kilometer | OHNE Navigation | OHNE Schnellstraßen

Benjamin Hermann und Markus Willim begeben sich im Februar 2023 auf eine ganz besondere Exkursion für Menschen mit Handicap.

Sie sind Teilnehmer einer Rally von Superlative Adventure Club aus Hamburg. Diese Organisiert vom 18. Februar bis 05. März eine Rally von Hamburg zum Nord Cup nach Helsinki und wieder zurück nach Hamburg, kurz einmal um die Ostsee im Winter. Das Ziel ist die Barrieren herausfinden, um für 2024 gewappnet zu sein.

Denn Sie wollen 2024 mit mehreren Fahrzeugen und Personen / Kinder mit Handicap daran teilnehmen. Die zwei selbst haben kein Handicap, doch Benjamin ist durch seine Tätigkeit in der Gesundheitsbranche bestens geschult, um die Barrieren zu erkennen und sich genau dafür Lösungen einfallen zu lassen. Doch nicht nur die Fortbewegung spielt eine Rolle, zu der Rally gehören auch Aufgaben die bewältigt werden müssen. Gleichzeitig geht diese Rally 16 Tage und so müssen auch auf der Strecke Unterkünfte und Geschäfte für bestimmte Hilfsmittel geben. Es steht also für die zwei nicht nur auf dem Plan die Aufgaben zu lösen sondern auch für Barrieren bestimmte Lösungen gefunden werden.

Die zwei nehmen auf der Tour nicht nur ihr erforderliches Equipment mit, sondern auch Hilfsmittel wie Rollstühle, um gleich vor Ort zu testen.

Schaut doch einmal bei den beiden vorbei:
https://rollirally.de/

Unterstützen könnt ihr Sie auch:
https://rollirally.de/partnersuche

Hallo ich heiße Dorothea Schwarz und wohne in Suderburg/Niedersachsen.
Ich bin die Gründerin von @Rolling Buttons. Wir nähen maßangefertigte Decken für Rollstuhlfahrer.
Unsere Decken haben viele Vorteile zu den handelsüblichen Schlupfsäcken und Decken.
Wie kam ich darauf? Im Oktober 2018 kam eine Bekannte auf mich zu. Sie sitzt aufgrund eines
Schlaganfalls im Rollstuhl und ist halbseitig eingeschränkt. Gerne wollte sie aber auch im Winter
selbstständig, warm und trocken rausfahren können. Mit nur einer Hand einen Schlupfsack zu
Schließen oder Öffnen ist nicht möglich. Da sie wusste, dass ich nähen kann, war sie auch der
Meinung, dass ich mir etwas überlegen und ändern könnte. In diesem Moment wurde ich das erste
Mal auf dieses Problem von Rollstuhlfahrern aufmerksam. Nach einigen Überlegungen, vor allem was
kann Sie mit nur einer Hand Öffnen und Schließen, habe ich die erste Rollstuhldecke entwickelt.
Während Ihres Ersten Winters kamen noch ein paar Änderungen dazu und so entwickelte sich die
Rolling Buttons Rollstuhldecke. Diese habe ich dann zum Patentangemeldet. Nun kamen die ersten
weiteren Kunden aus der näheren Umgebung dazu und viel Recherchearbeit denn es war mir beim
Aufbau dieser Marke wichtig meine Materialien aus Deutschland und der EU zu beziehen und somit
qualitativ Hochwertige Produkte anbieten zu können.
Einige Vorteile unserer Decken sind:
– Durch den Knopf-Gummi-Verschluss einhändig bedienbar und nicht starr nach dem Schließen
– Reflektorstreifen zur guten Sichtbarkeit
– Auf Maß gefertigt und somit immer passend
– Bei der Flexi Variante – Anbringen und Abnehmen während eine Person im Rollstuhl sitzt
ohne diese bewegen zu müssen
– Winter und Light (leicht/Übergangsdecke) Variante erhältlich
– Obermaterialien Wind- und Wasserabweisend
– Individuelle Wünsche und Änderungen sind kein Problem
– ….
Wir sind ein kleines Familien Unternehmen, das heißt ich Dorothea mache die Herstellung, Kunden-
und Lieferantenkontakt und meine Schwester Christine kümmert sich um die Homepage und alles
was mit Printmedien zu tu hat.
Es ist nicht einfach eine neue Marke aufzubauen aber wir sehen beim Kontakt mit den Kunden, z.B.
auf der REHAB 2022 in Karlsruhe oder durch die Kundenrückmeldung, wie gut dieses Produkt für die
Rollstuhlfahrer und auch pflegende Angehörige ist. Viele Rollstuhlfahrer sagten uns, dass sie im
Winter wenig oder sogar gar nicht rausfahren. So tragen unsere Decken auch dazu bei im Winter
oder bei nassem Wetter am Leben teilzunehmen und Barrieren abzubauen. Ein Produkt für die
Inklusion und Teilhabe!
Auch haben wir in diesen letzten Jahren in denn wir uns mit Rollstuhlfahrern und Behinderten
Menschen mehr beschäftigen so eine tolle Bereicherung für uns erfahren. Es ist ein Geben und
Nehmen!
Wir freuen uns über einen Besuch auch unserer Homepage und beantworten gerne auch per Mail
oder am Telefon alle weiteren Fragen.
Schöne Grüße von Dorothea Schwarz – Rolling Buttons

ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 300.000 bis 400.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.

Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Weiterführende Links:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/

ME Kollektiv – Initiative für Öffentlichkeitsarbeit

https://www.me-kollektiv.de/

ME/CFS Research Foundation:
Stromkosten für Hilfsmittel werden teilweise von der Krankenkasse übernommen

 

Einige Krankheiten erfordern elektronische Geräte als Hilfsmittel, manche sogar eine Vielzahl dieser Geräte. Die Stromkosten können dabei schnell in die Höhe schellen, wenn die Geräte im dauerhaften Betrieb sind.

Gesetzliche Krankenkassen sind per Gesetz dazu verpflichtet, eine Stromkostenerstattung für elektrische Hilfsmittel zu bezahlen. Viele Patienten und Pflegebedürftige haben einen erhöhten Strombedarf aufgrund von Geräten, die in der häuslichen Pflege verwendet werden. Dieser Strombedarf muss nicht aus eigenen Mitteln gedeckt werden.

Voraussetzungen

Die Kasse bezahlt nur für Hilfsmittel, die vom Arzt verordnet wurden. Wenn wegen fehlender Verordnung auf eigene Kosten beispielsweise ein Elektromobil gekauft wurde, kann dafür keine Stromkostenerstattung erhalten werden. Wurde das Elektromobil ärztlich angeordnet, kann entweder je nach Krankenkasse eine Pauschale oder der genaue Verbrauch erstattet werden. Es besteht die Möglichkeit, die Stromkosten noch bis zu 4 Jahre rückwirkend geltend zu machen.

Für welche Hilfsmittel Stromkosten bezahlt werden:

– Elekromobile, Elektrorollstühle, E-Scooter, Antrieb für Rollstühle, Seniorenmobile

– Absaugungsgeräte, Beatmungsgeräte, Inhalatoren

– Badewannenlifter, Lifter

– Luftbefeuchter

– Ernährungspumpen

Hausnotrufsysteme

– Kompressionstherapiegeräte

– Monitore

– Pflegebetten, Krankenhausbetten, Antidekubitusmatratzen, Wechseldruckmatratzen

– elektrische Trainingsgeräte wie Arm- und Beintrainer

– Konzentrator, Schlafapnoe-Geräte, Pulsoxymeter

– Bildschirmlesegeräte

Wichtig ist nur, dass die Geräte Strom benötigen und vom Arzt verordnet wurden.

Treppenlifte

Für Treppenlifte werden keine Stromkosten übernommen. Sie sind kein Hilfsmittel, sondern lediglich eine wohnumfeldverbessernde Maßnahme, die anderweitig bezuschusst werden kann.

Berechnung der Stromkosten für elektronische Hilfsmittel

Für die Berechnung ist wichtig, wie viele Stunden am Tag das Gerät mit Strom betrieben wird. Die Berechnung ist unkompliziert. Dabei werden folgende Daten benötigt:

Die Watt-Zahl des abzurechnenden Geräts pro Stunde. Diese ist direkt auf dem Etikett am Gerät oder in der Betriebsanleitung zu finden. Außerdem die Anzahl der Tage, die das Gerät pro Jahr läuft und zuletzt den eigenen Preis für ein Kilowatt Strom – dieser lässt sich auf der Stromrechnung finden.

Ablauf der Stromkostenerstattung für elektronische Hilfsmittel

Die Regelungen sind von Krankenkasse zu Krankenkasse unterschiedlich. Es lässt sich keine pauschale Antwort zum Ablauf geben. Bei einigen muss ein Formular ausgefüllt werden, bei anderen genügt ein formloser Antrag. Manche Krankenkassen rechnen den genauen Verbrauch ab, andere bezahlen eine Pauschale. Die jeweiligen Regelungen sind bei der eigenen Krankenkasse nachzufragen.

 

 

Informationen zur seltenen Erkrankung Achalasie
Die Achalasie betrifft maßgeblich den unteren Schließmuskel der
Speiseröhre, der auch Unterer Ösophagussphinkter (UÖS) genannt
wird.
Im Normalzustand ist er verschlossen und verhindert somit den
Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre.
Nur beim Schlucken kommt es zur Öffnung des UÖS, sodass die
aufgenommene Nahrung in den Magen gelangen kann.
Es handelt sich um einen Muskelreflex, der mit der Muskeltätigkeit
der Speiseröhre (Ösophagus) koordiniert abläuft.
Bei der Achalasie ist die Erschlaffung des UÖS zunehmend eingeschränkt.
Hierdurch kann der Speiseröhreninhalt nicht mehr in den Magen transportiert werden.
Die Entleerung in den Magen findet erst statt, wenn der hydrostatische Druck der
aufgestauten Nahrung den Verschlußdruck des UÖS übersteigt.
Die Achalasie zählt mit 1-3 Neuerkrankungen pro 100 000 Menschen
pro Jahr zu den seltenen Erkrankungen.
Im Vergleich zu anderen Erkrankungen des Verdauungstrakts ist
die Achalasie in der Allgemeinbevölkerung aber weniger bekannt.

Das Leitsymptom ist die Schluckstörung, die sich langsam über
Wochen bis Jahre entwickelt und mit dem Fortgang der Erkrankung
zunimmt.
Die Schluckstörung besteht zunächst bei fester und später auch
bei flüssiger Nahrung. Durch den zunehmenden Verschluss
kommt es im weiteren Verlauf zum Wiederhochkommen von
nichtverdauter Nahrung und zu Schmerzen hinter dem Brustbein.
Es kommt häufig zu Mangelernährung und zu Gewichtsverlust.
Komplikationen können Nahrungsbestandteile verursachen, die in
der Speiseröhre verbleiben. Durch den Übertritt in die Luftröhre
verursachen sie bronchiale Infektionen.
Die Schleimhaut der Speiseröhre kann sich auch entzünden.
Diese Entzündung stellt einen geringen Risikofaktor von
Speiseröhrenkrebs dar.

Daher sollten Menschen mit einer Achalasie in regelmäßigen Abständen
(jährlich) Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen.
Die Betroffenen werden von den behandelnden Ärzten aus Unwissenheit
oft nicht ernst genommen. Es wird daher manchmal erst
nach langem Leidensweg die Diagnose Achalasie gestellt.
Es gibt verschiedene Therapieformen. Empfehlenswert ist dann ein Zentrum für Achalasie
aufzusuchen. Ebenso ist der Austausch mit anderen Betroffenen zu empfehlen, da die
meisten Betroffenen sich dann zurückziehen und sich nicht verstanden fühlen.

Die Achalasie ist nicht heilbar. Aber mit einigen Einschränkungen kann man damit gut,
mehr oder weniger, leben. Mein Spruch ist dann immer, es gibt gute und schlechte Tage,
und solange die Guten überwiegen ist alles gut.
Quelle und weitere Infos: www.achalasie-selbsthilfe.de/informationen
Dirk Backmann
Achalasie-Selbsthilfe e. V.
Regionalgruppe Mitteldeutschland

 

Coaching für Menschen mit Multiple Sklerose

 

Mein Name ist Julia Hautz, ich bin promovierte Neurobiologin und ausgebildete Coachin und ich habe Multiple Sklerose. Bei meiner Arbeit als Coachin habe ich zuerst mit dem Fokus auf berufliche Neuorientierung gearbeitet und dabei festgestellt, dass Menschen mit Multipler Sklerose, die ihren Weg zu meinem Berufscoaching fanden, häufig noch ganz anderen Unterstützungsbedarf hatten. Mittlerweile arbeite ich überwiegend mit an Multipler Sklerose erkrankten Menschen im Rahmen eines Multiple Sklerose-Coachings. Meine Überzeugung:

Leb dein bestes Leben – jetzt erst recht.💪🎗

 

In diesem Artikel soll es vor allem um die Erkrankung im Allgemeinen und das Leben mit ihr (und nicht gegen sie) gehen. Wenn du Fragen haben solltest oder gerne mehr über meinen persönlichen Weg mit der Diagnose Multiple Sklerose und mein Coaching-Angebot erfahren möchtest, kannst du natürlich gerne auf meiner Seite vorbeischauen.

 

Was genau ist Multiple Sklerose eigentlich?

 

Multiple Sklerose (kurz MS) ist eine chronische entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) betrifft, nicht ansteckend und derzeit nicht heilbar ist. Auslöser der Entzündungen ist übrigens eine Fehlfunktion des Immunsystems, daher zählt MS zu den sogenannten Autoimmunerkrankungen. Warum sich eine MS entwickelt, ist derzeit noch nicht hinreichend geklärt. Es gibt aber Hinweise darauf, dass ein fehlgeleitetes Immunsystem, Infektionen, Umwelteinflüsse und genetische Faktoren die Entstehung der Krankheit begünstigen.

 

Welche Symptome gibt es bei MS?

 

Die Symptome bei MS entstehen durch Schädigungen der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und den Abbau von Nervenfasern und -zellen. Da diese Schädigungen in ganz verschiedenen Bereichen des zentralen Nervensystems auftreten können, sind die Symptome super vielfältig. MS wird aus diesem Grund auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Vielleicht bist du diesem Wording schon einmal begegnet.

 

Die Folge der Entzündungen im Gehirn und/oder Rückenmark sind, dass Befehle von unseren Nervenzellen an Muskeln und Orange nur verlangsamt oder auch gar nicht mehr weitergeleitet werden. Wie schon gesagt, jede:r hat seine individuelle Symptomatik, daher die 1000 Gesichter, aber es gibt trotzdem Symptome, die häufiger auftreten. Dazu gehören z. B. Bewegungsstörungen, Missempfindungen wie Kribbeln und Taubheitsgefühle, Sehstörungen, Fatigue (extreme Erschöpfbarkeit), Konzentrationsstörungen und viele mehr.

 

Bei MS sind derzeit 3 verschiedene Verlaufsformen bekannt

 

Die Schubförmige und remittierende Multiple Sklerose (RRMS)

Diese Form ist die häufigste und verläuft, wie der Name schon sagt, in Schüben. Die Entzündungen sind nämlich nicht dauerhaft vorhanden, sondern in Phasen. Neue Beschwerden können dazu kommen oder bestehende Symptome können sich verstärken. In der schubfreien Zeit gibt es keine Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

 

Die Sekundär chronisch progrediente Multiple Sklerose (SPMS)

Bei dieser Verlaufsform geht die schubförmige und remittierende Multiple Sklerose in einen chronischen Verlauf über. Die Schübe reduzieren sich dabei, aber es gibt zunehmende Symptome. Ein Stillstand dieser Verlaufsform ist auch möglich.

 

Die Primär chronisch progrediente Multiple Sklerose (PPMS)

Diese Verlaufsform ist die seltenste und hat die Auffälligkeit, dass sich das Krankheitsbild von Beginn an kontinuierlich verschlechtert. Häufig läuft das Ganze ohne Schübe ab.

 

Kann MS behandelt werden?

 

Wie schon gesagt: MS ist derzeit nicht heilbar. Aber MS ist therapierbar und dabei spielen drei Säulen eine große Rolle:

 

  1. Die Milderung akuter Entzündungsschübe (Schubtherapie)
  2. Eingriffe in das Immunsystem, um neuen Schüben vorzubeugen (verlaufsmodifizierende Therapie)
  3. Die direkte Behandlung der jeweiligen MS-Symptome (symptomatische Therapie)

 

Was den Verlauf ebenfalls positiv beeinflussen kann, ist z. B. die Reduktion von negativem Stress. Außerdem zeigen jede Menge Studien: durch regelmäßigen Sport können diverse Symptome wie Fatigue, Depression und Gang- bzw. Gleichgewichtsstörungen verringert werden (hierzu gibt es z. B. auf https://spoks-ms.de/ ausführliche Infos und Übungen). Gleichzeitig kann neben der körperlichen auch die geistige Leistungsfähigkeit durch regelmäßige sportliche Aktivität trainiert und gesteigert werden. Dadurch erleben MSler:innen wieder viel mehr Selbstbestimmtheit im Alltag und eine ganz andere – nämlich bessere – Lebensqualität.

 

Wen betrifft MS?

 

In Deutschland leben derzeit mehr als 240.000 Menschen mit MS, wovon ca. 75 % Frauen sind. Weltweit gibt es nach Schätzungen etwa 2,5 Millionen MSler:innen – Tendenz steigend. Die MS-Diagnose wird vor allem jüngeren Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren gestellt – einem Alter, in dem die berufliche Entwicklung oft erst richtig Fahrt aufnimmt, die Familienplanung eine wichtige Rolle spielen kann und viele Träume verwirklicht werden wollen.

 

Was Multiple Sklerose-Coaching nicht leistet

 

Ganz wichtig ist mir, eines vorwegzustellen: Das Multiple Sklerose-Coaching hat nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um eine vollumfängliche und angemessene Beratung für eine Erkrankung und Antworten auf medizinische Fragen zu erhalten, sollte eine:n Mediziner:in konsultiert werden. Damit ist klar, was Multiple Sklerose-Coaching nicht ist bzw. nicht leistet.

 

Wobei kann ein Multiple Sklerose-Coaching helfen?

 

Wenn du eine Diagnose wie MS bekommst, dann zieht dir das im ersten Moment den Boden unter den Füßen weg. Multiple Sklerose ist eine schwerwiegende und lebensverändernde Erkrankung, das steht außer Frage. Es entsteht nach der Diagnose oft das Gefühl, dass alle bisherigen Lebenspläne für immer zerschlagen seien. Dort, wo vor der Diagnose Träume gedacht wurden, breiten sich stattdessen Ängste und Unsicherheiten aus. Im Multiple Sklerose-Coaching unterstütze ich die Coachees dabei, die neue, ungefragt ins Leben getretene Situation zu akzeptieren und herauszufinden, was ihre jetzigen Bedürfnisse und Ziele sind, um sich das Steuer ihres Lebens wieder zurückzuholen. Zukunftsplanung soll und kann auch mit MS wieder Freude machen. Das gelingt z. B., wenn man lernt, dass man mit und nicht trotz MS ein glückliches Leben haben kann und auch darf. Dieses Dürfen ist übrigens ein spannender Punkt, denn manche:r trägt die – teilweise unbewusste – Überzeugung in sich, dass eine chronisch kranke Person nicht glücklich sein darf. Das aber nur am Rande dieses Artikels.😉

 

Eine Kombination, die ich optimal einsetze

 

Mir liegt das MS-Coaching besonders am Herzen, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, dass die MS immer wieder eine Herausforderung sein kann und dass negative Gedanken sich toxisch auf MS-Symptome auswirken. Ich weiß gleichzeitig auch, dass diese Herausforderung sich individuell meistern lässt. Die Stärke des von mir angebotenen Multiple Sklerose-Coachings liegt in der Kombination aus meinem persönlichen Erleben der Erkrankung als MSlerin und meinem fachlichen Wissen und Können. Ich kann mich einerseits in die Situation der MS-Coachees einfühlen, sie nachempfinden, und durch mein Studium verstehe ich andererseits die pathologischen Vorgänge bei MS sowie die Hintergründe medizinischer Aspekte. Gleichzeitig kann ich durch die Fortbildung zur psychologischen Beraterin und Personal Coachin Menschen in schwierigen Lebenssituationen mit passenden Methoden unterstützen.

 

Positiv denken mit MS – geht das?

 

Klar, man hat wohl eher nicht direkt nach einer MS-Diagnose den Gedanken: “Hey, daraus kann ich bestimmt auch Positives für mich rausziehen!“

Bei mir war es so, dass ich nach der Verarbeitung des ersten Schocks und der Akzeptanz meiner Situation erkannte, dass ich meine Route jetzt neu planen sollte, was mir gleichzeitig neue – vor der Diagnose undenkbare – Möglichkeiten eröffnete. Und die habe ich genutzt: das, was mir nicht guttut, habe ich aus meinem Leben nach und nach entfernt, das, was mir guttut, erlaube ich mir jetzt viel häufiger.

 

Mein Fazit: Man kann einen positiven Umgang mit der MS lernen, und auch, für sich selbst gut zu sorgen – mit sich wohlwollend und wertschätzend umzugehen. Und jede:r Betroffene ist weiterhin ein wertvoller Mensch – das hört nicht aufgrund einer chronischen Erkrankung auf.

 

Zum Schluss wiederhole ich mit den besten Wünschen für dich gerne meinen persönlichen Leitsatz:

Leb dein bestes Leben. Jetzt erst recht.😉🙌

 

https://julia-hautz.de/

@juliahautz_sichtbarwertvoll

 

Ich danke Julia für diesen interessanten Artikel.