Wie gestalte ich Beiträge barrierefrei auf Instagram, hier einige Tipps.

 

1. Auf die Sprache achten

✔ Kurze und einfache Sätze verwenden

✔ Schwierige Wörter, Fremdwörter und Abkürzungen vermeiden. Gegeben falls erläutern

✔ Sarkasmus und Ironie Kennzeichnen, besser natürlich vermeiden

✔ Nicht so viele Emojis verwenden

 

2. Bildbeschreibung

✔ Alternativtexte für Bildbeschreibung verwenden. Was ist auf dem Bild zu sehen?

✔ Dies umzusetzen, einfach die erweiterte Einstellung beim Verfassen von Beiträgen

✔ Blinde Menschen können sich den Text dann vorlesen lassen

 

3. Videos

✔ Untertitel mit einbauen

✔ Das ist mit Apps, Programmen oder direkt beim Hochladen mit der Funktion „Automatische Untertitel“ möglich

✔ Audiodeskription: Beschreibe im Video oder Text, was genau zu sehen ist

 

4. Hashtags

✔ Bei Hashtags die aus mehreren Wörtern besteht, jeweils den ersten Buchstaben großschreiben.

✔ So erkennen Geräte beim Vorlesen, dass es sich um getrennte Wörter handelt

✔ zB. #WirLebenInklusion

16 Tage | 7500 Kilometer | OHNE Navigation | OHNE Schnellstraßen

Benjamin Hermann und Markus Willim begeben sich im Februar 2023 auf eine ganz besondere Exkursion für Menschen mit Handicap.

Sie sind Teilnehmer einer Rally von Superlative Adventure Club aus Hamburg. Diese Organisiert vom 18. Februar bis 05. März eine Rally von Hamburg zum Nord Cup nach Helsinki und wieder zurück nach Hamburg, kurz einmal um die Ostsee im Winter. Das Ziel ist die Barrieren herausfinden, um für 2024 gewappnet zu sein.

Denn Sie wollen 2024 mit mehreren Fahrzeugen und Personen / Kinder mit Handicap daran teilnehmen. Die zwei selbst haben kein Handicap, doch Benjamin ist durch seine Tätigkeit in der Gesundheitsbranche bestens geschult, um die Barrieren zu erkennen und sich genau dafür Lösungen einfallen zu lassen. Doch nicht nur die Fortbewegung spielt eine Rolle, zu der Rally gehören auch Aufgaben die bewältigt werden müssen. Gleichzeitig geht diese Rally 16 Tage und so müssen auch auf der Strecke Unterkünfte und Geschäfte für bestimmte Hilfsmittel geben. Es steht also für die zwei nicht nur auf dem Plan die Aufgaben zu lösen sondern auch für Barrieren bestimmte Lösungen gefunden werden.

Die zwei nehmen auf der Tour nicht nur ihr erforderliches Equipment mit, sondern auch Hilfsmittel wie Rollstühle, um gleich vor Ort zu testen.

Schaut doch einmal bei den beiden vorbei:
https://rollirally.de/

Unterstützen könnt ihr Sie auch:
https://rollirally.de/partnersuche

Hallo ich heiße Dorothea Schwarz und wohne in Suderburg/Niedersachsen.
Ich bin die Gründerin von @Rolling Buttons. Wir nähen maßangefertigte Decken für Rollstuhlfahrer.
Unsere Decken haben viele Vorteile zu den handelsüblichen Schlupfsäcken und Decken.
Wie kam ich darauf? Im Oktober 2018 kam eine Bekannte auf mich zu. Sie sitzt aufgrund eines
Schlaganfalls im Rollstuhl und ist halbseitig eingeschränkt. Gerne wollte sie aber auch im Winter
selbstständig, warm und trocken rausfahren können. Mit nur einer Hand einen Schlupfsack zu
Schließen oder Öffnen ist nicht möglich. Da sie wusste, dass ich nähen kann, war sie auch der
Meinung, dass ich mir etwas überlegen und ändern könnte. In diesem Moment wurde ich das erste
Mal auf dieses Problem von Rollstuhlfahrern aufmerksam. Nach einigen Überlegungen, vor allem was
kann Sie mit nur einer Hand Öffnen und Schließen, habe ich die erste Rollstuhldecke entwickelt.
Während Ihres Ersten Winters kamen noch ein paar Änderungen dazu und so entwickelte sich die
Rolling Buttons Rollstuhldecke. Diese habe ich dann zum Patentangemeldet. Nun kamen die ersten
weiteren Kunden aus der näheren Umgebung dazu und viel Recherchearbeit denn es war mir beim
Aufbau dieser Marke wichtig meine Materialien aus Deutschland und der EU zu beziehen und somit
qualitativ Hochwertige Produkte anbieten zu können.
Einige Vorteile unserer Decken sind:
– Durch den Knopf-Gummi-Verschluss einhändig bedienbar und nicht starr nach dem Schließen
– Reflektorstreifen zur guten Sichtbarkeit
– Auf Maß gefertigt und somit immer passend
– Bei der Flexi Variante – Anbringen und Abnehmen während eine Person im Rollstuhl sitzt
ohne diese bewegen zu müssen
– Winter und Light (leicht/Übergangsdecke) Variante erhältlich
– Obermaterialien Wind- und Wasserabweisend
– Individuelle Wünsche und Änderungen sind kein Problem
– ….
Wir sind ein kleines Familien Unternehmen, das heißt ich Dorothea mache die Herstellung, Kunden-
und Lieferantenkontakt und meine Schwester Christine kümmert sich um die Homepage und alles
was mit Printmedien zu tu hat.
Es ist nicht einfach eine neue Marke aufzubauen aber wir sehen beim Kontakt mit den Kunden, z.B.
auf der REHAB 2022 in Karlsruhe oder durch die Kundenrückmeldung, wie gut dieses Produkt für die
Rollstuhlfahrer und auch pflegende Angehörige ist. Viele Rollstuhlfahrer sagten uns, dass sie im
Winter wenig oder sogar gar nicht rausfahren. So tragen unsere Decken auch dazu bei im Winter
oder bei nassem Wetter am Leben teilzunehmen und Barrieren abzubauen. Ein Produkt für die
Inklusion und Teilhabe!
Auch haben wir in diesen letzten Jahren in denn wir uns mit Rollstuhlfahrern und Behinderten
Menschen mehr beschäftigen so eine tolle Bereicherung für uns erfahren. Es ist ein Geben und
Nehmen!
Wir freuen uns über einen Besuch auch unserer Homepage und beantworten gerne auch per Mail
oder am Telefon alle weiteren Fragen.
Schöne Grüße von Dorothea Schwarz – Rolling Buttons

ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 300.000 bis 400.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.

Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Weiterführende Links:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/

ME Kollektiv – Initiative für Öffentlichkeitsarbeit

https://www.me-kollektiv.de/

ME/CFS Research Foundation:
Stromkosten für Hilfsmittel werden teilweise von der Krankenkasse übernommen

 

Einige Krankheiten erfordern elektronische Geräte als Hilfsmittel, manche sogar eine Vielzahl dieser Geräte. Die Stromkosten können dabei schnell in die Höhe schellen, wenn die Geräte im dauerhaften Betrieb sind.

Gesetzliche Krankenkassen sind per Gesetz dazu verpflichtet, eine Stromkostenerstattung für elektrische Hilfsmittel zu bezahlen. Viele Patienten und Pflegebedürftige haben einen erhöhten Strombedarf aufgrund von Geräten, die in der häuslichen Pflege verwendet werden. Dieser Strombedarf muss nicht aus eigenen Mitteln gedeckt werden.

Voraussetzungen

Die Kasse bezahlt nur für Hilfsmittel, die vom Arzt verordnet wurden. Wenn wegen fehlender Verordnung auf eigene Kosten beispielsweise ein Elektromobil gekauft wurde, kann dafür keine Stromkostenerstattung erhalten werden. Wurde das Elektromobil ärztlich angeordnet, kann entweder je nach Krankenkasse eine Pauschale oder der genaue Verbrauch erstattet werden. Es besteht die Möglichkeit, die Stromkosten noch bis zu 4 Jahre rückwirkend geltend zu machen.

Für welche Hilfsmittel Stromkosten bezahlt werden:

– Elekromobile, Elektrorollstühle, E-Scooter, Antrieb für Rollstühle, Seniorenmobile

– Absaugungsgeräte, Beatmungsgeräte, Inhalatoren

– Badewannenlifter, Lifter

– Luftbefeuchter

– Ernährungspumpen

Hausnotrufsysteme

– Kompressionstherapiegeräte

– Monitore

– Pflegebetten, Krankenhausbetten, Antidekubitusmatratzen, Wechseldruckmatratzen

– elektrische Trainingsgeräte wie Arm- und Beintrainer

– Konzentrator, Schlafapnoe-Geräte, Pulsoxymeter

– Bildschirmlesegeräte

Wichtig ist nur, dass die Geräte Strom benötigen und vom Arzt verordnet wurden.

Treppenlifte

Für Treppenlifte werden keine Stromkosten übernommen. Sie sind kein Hilfsmittel, sondern lediglich eine wohnumfeldverbessernde Maßnahme, die anderweitig bezuschusst werden kann.

Berechnung der Stromkosten für elektronische Hilfsmittel

Für die Berechnung ist wichtig, wie viele Stunden am Tag das Gerät mit Strom betrieben wird. Die Berechnung ist unkompliziert. Dabei werden folgende Daten benötigt:

Die Watt-Zahl des abzurechnenden Geräts pro Stunde. Diese ist direkt auf dem Etikett am Gerät oder in der Betriebsanleitung zu finden. Außerdem die Anzahl der Tage, die das Gerät pro Jahr läuft und zuletzt den eigenen Preis für ein Kilowatt Strom – dieser lässt sich auf der Stromrechnung finden.

Ablauf der Stromkostenerstattung für elektronische Hilfsmittel

Die Regelungen sind von Krankenkasse zu Krankenkasse unterschiedlich. Es lässt sich keine pauschale Antwort zum Ablauf geben. Bei einigen muss ein Formular ausgefüllt werden, bei anderen genügt ein formloser Antrag. Manche Krankenkassen rechnen den genauen Verbrauch ab, andere bezahlen eine Pauschale. Die jeweiligen Regelungen sind bei der eigenen Krankenkasse nachzufragen.

 

 

Informationen zur seltenen Erkrankung Achalasie
Die Achalasie betrifft maßgeblich den unteren Schließmuskel der
Speiseröhre, der auch Unterer Ösophagussphinkter (UÖS) genannt
wird.
Im Normalzustand ist er verschlossen und verhindert somit den
Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre.
Nur beim Schlucken kommt es zur Öffnung des UÖS, sodass die
aufgenommene Nahrung in den Magen gelangen kann.
Es handelt sich um einen Muskelreflex, der mit der Muskeltätigkeit
der Speiseröhre (Ösophagus) koordiniert abläuft.
Bei der Achalasie ist die Erschlaffung des UÖS zunehmend eingeschränkt.
Hierdurch kann der Speiseröhreninhalt nicht mehr in den Magen transportiert werden.
Die Entleerung in den Magen findet erst statt, wenn der hydrostatische Druck der
aufgestauten Nahrung den Verschlußdruck des UÖS übersteigt.
Die Achalasie zählt mit 1-3 Neuerkrankungen pro 100 000 Menschen
pro Jahr zu den seltenen Erkrankungen.
Im Vergleich zu anderen Erkrankungen des Verdauungstrakts ist
die Achalasie in der Allgemeinbevölkerung aber weniger bekannt.

Das Leitsymptom ist die Schluckstörung, die sich langsam über
Wochen bis Jahre entwickelt und mit dem Fortgang der Erkrankung
zunimmt.
Die Schluckstörung besteht zunächst bei fester und später auch
bei flüssiger Nahrung. Durch den zunehmenden Verschluss
kommt es im weiteren Verlauf zum Wiederhochkommen von
nichtverdauter Nahrung und zu Schmerzen hinter dem Brustbein.
Es kommt häufig zu Mangelernährung und zu Gewichtsverlust.
Komplikationen können Nahrungsbestandteile verursachen, die in
der Speiseröhre verbleiben. Durch den Übertritt in die Luftröhre
verursachen sie bronchiale Infektionen.
Die Schleimhaut der Speiseröhre kann sich auch entzünden.
Diese Entzündung stellt einen geringen Risikofaktor von
Speiseröhrenkrebs dar.

Daher sollten Menschen mit einer Achalasie in regelmäßigen Abständen
(jährlich) Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen.
Die Betroffenen werden von den behandelnden Ärzten aus Unwissenheit
oft nicht ernst genommen. Es wird daher manchmal erst
nach langem Leidensweg die Diagnose Achalasie gestellt.
Es gibt verschiedene Therapieformen. Empfehlenswert ist dann ein Zentrum für Achalasie
aufzusuchen. Ebenso ist der Austausch mit anderen Betroffenen zu empfehlen, da die
meisten Betroffenen sich dann zurückziehen und sich nicht verstanden fühlen.

Die Achalasie ist nicht heilbar. Aber mit einigen Einschränkungen kann man damit gut,
mehr oder weniger, leben. Mein Spruch ist dann immer, es gibt gute und schlechte Tage,
und solange die Guten überwiegen ist alles gut.
Quelle und weitere Infos: www.achalasie-selbsthilfe.de/informationen
Dirk Backmann
Achalasie-Selbsthilfe e. V.
Regionalgruppe Mitteldeutschland

 

Coaching für Menschen mit Multiple Sklerose

 

Mein Name ist Julia Hautz, ich bin promovierte Neurobiologin und ausgebildete Coachin und ich habe Multiple Sklerose. Bei meiner Arbeit als Coachin habe ich zuerst mit dem Fokus auf berufliche Neuorientierung gearbeitet und dabei festgestellt, dass Menschen mit Multipler Sklerose, die ihren Weg zu meinem Berufscoaching fanden, häufig noch ganz anderen Unterstützungsbedarf hatten. Mittlerweile arbeite ich überwiegend mit an Multipler Sklerose erkrankten Menschen im Rahmen eines Multiple Sklerose-Coachings. Meine Überzeugung:

Leb dein bestes Leben – jetzt erst recht.💪🎗

 

In diesem Artikel soll es vor allem um die Erkrankung im Allgemeinen und das Leben mit ihr (und nicht gegen sie) gehen. Wenn du Fragen haben solltest oder gerne mehr über meinen persönlichen Weg mit der Diagnose Multiple Sklerose und mein Coaching-Angebot erfahren möchtest, kannst du natürlich gerne auf meiner Seite vorbeischauen.

 

Was genau ist Multiple Sklerose eigentlich?

 

Multiple Sklerose (kurz MS) ist eine chronische entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) betrifft, nicht ansteckend und derzeit nicht heilbar ist. Auslöser der Entzündungen ist übrigens eine Fehlfunktion des Immunsystems, daher zählt MS zu den sogenannten Autoimmunerkrankungen. Warum sich eine MS entwickelt, ist derzeit noch nicht hinreichend geklärt. Es gibt aber Hinweise darauf, dass ein fehlgeleitetes Immunsystem, Infektionen, Umwelteinflüsse und genetische Faktoren die Entstehung der Krankheit begünstigen.

 

Welche Symptome gibt es bei MS?

 

Die Symptome bei MS entstehen durch Schädigungen der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und den Abbau von Nervenfasern und -zellen. Da diese Schädigungen in ganz verschiedenen Bereichen des zentralen Nervensystems auftreten können, sind die Symptome super vielfältig. MS wird aus diesem Grund auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Vielleicht bist du diesem Wording schon einmal begegnet.

 

Die Folge der Entzündungen im Gehirn und/oder Rückenmark sind, dass Befehle von unseren Nervenzellen an Muskeln und Orange nur verlangsamt oder auch gar nicht mehr weitergeleitet werden. Wie schon gesagt, jede:r hat seine individuelle Symptomatik, daher die 1000 Gesichter, aber es gibt trotzdem Symptome, die häufiger auftreten. Dazu gehören z. B. Bewegungsstörungen, Missempfindungen wie Kribbeln und Taubheitsgefühle, Sehstörungen, Fatigue (extreme Erschöpfbarkeit), Konzentrationsstörungen und viele mehr.

 

Bei MS sind derzeit 3 verschiedene Verlaufsformen bekannt

 

Die Schubförmige und remittierende Multiple Sklerose (RRMS)

Diese Form ist die häufigste und verläuft, wie der Name schon sagt, in Schüben. Die Entzündungen sind nämlich nicht dauerhaft vorhanden, sondern in Phasen. Neue Beschwerden können dazu kommen oder bestehende Symptome können sich verstärken. In der schubfreien Zeit gibt es keine Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

 

Die Sekundär chronisch progrediente Multiple Sklerose (SPMS)

Bei dieser Verlaufsform geht die schubförmige und remittierende Multiple Sklerose in einen chronischen Verlauf über. Die Schübe reduzieren sich dabei, aber es gibt zunehmende Symptome. Ein Stillstand dieser Verlaufsform ist auch möglich.

 

Die Primär chronisch progrediente Multiple Sklerose (PPMS)

Diese Verlaufsform ist die seltenste und hat die Auffälligkeit, dass sich das Krankheitsbild von Beginn an kontinuierlich verschlechtert. Häufig läuft das Ganze ohne Schübe ab.

 

Kann MS behandelt werden?

 

Wie schon gesagt: MS ist derzeit nicht heilbar. Aber MS ist therapierbar und dabei spielen drei Säulen eine große Rolle:

 

  1. Die Milderung akuter Entzündungsschübe (Schubtherapie)
  2. Eingriffe in das Immunsystem, um neuen Schüben vorzubeugen (verlaufsmodifizierende Therapie)
  3. Die direkte Behandlung der jeweiligen MS-Symptome (symptomatische Therapie)

 

Was den Verlauf ebenfalls positiv beeinflussen kann, ist z. B. die Reduktion von negativem Stress. Außerdem zeigen jede Menge Studien: durch regelmäßigen Sport können diverse Symptome wie Fatigue, Depression und Gang- bzw. Gleichgewichtsstörungen verringert werden (hierzu gibt es z. B. auf https://spoks-ms.de/ ausführliche Infos und Übungen). Gleichzeitig kann neben der körperlichen auch die geistige Leistungsfähigkeit durch regelmäßige sportliche Aktivität trainiert und gesteigert werden. Dadurch erleben MSler:innen wieder viel mehr Selbstbestimmtheit im Alltag und eine ganz andere – nämlich bessere – Lebensqualität.

 

Wen betrifft MS?

 

In Deutschland leben derzeit mehr als 240.000 Menschen mit MS, wovon ca. 75 % Frauen sind. Weltweit gibt es nach Schätzungen etwa 2,5 Millionen MSler:innen – Tendenz steigend. Die MS-Diagnose wird vor allem jüngeren Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren gestellt – einem Alter, in dem die berufliche Entwicklung oft erst richtig Fahrt aufnimmt, die Familienplanung eine wichtige Rolle spielen kann und viele Träume verwirklicht werden wollen.

 

Was Multiple Sklerose-Coaching nicht leistet

 

Ganz wichtig ist mir, eines vorwegzustellen: Das Multiple Sklerose-Coaching hat nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um eine vollumfängliche und angemessene Beratung für eine Erkrankung und Antworten auf medizinische Fragen zu erhalten, sollte eine:n Mediziner:in konsultiert werden. Damit ist klar, was Multiple Sklerose-Coaching nicht ist bzw. nicht leistet.

 

Wobei kann ein Multiple Sklerose-Coaching helfen?

 

Wenn du eine Diagnose wie MS bekommst, dann zieht dir das im ersten Moment den Boden unter den Füßen weg. Multiple Sklerose ist eine schwerwiegende und lebensverändernde Erkrankung, das steht außer Frage. Es entsteht nach der Diagnose oft das Gefühl, dass alle bisherigen Lebenspläne für immer zerschlagen seien. Dort, wo vor der Diagnose Träume gedacht wurden, breiten sich stattdessen Ängste und Unsicherheiten aus. Im Multiple Sklerose-Coaching unterstütze ich die Coachees dabei, die neue, ungefragt ins Leben getretene Situation zu akzeptieren und herauszufinden, was ihre jetzigen Bedürfnisse und Ziele sind, um sich das Steuer ihres Lebens wieder zurückzuholen. Zukunftsplanung soll und kann auch mit MS wieder Freude machen. Das gelingt z. B., wenn man lernt, dass man mit und nicht trotz MS ein glückliches Leben haben kann und auch darf. Dieses Dürfen ist übrigens ein spannender Punkt, denn manche:r trägt die – teilweise unbewusste – Überzeugung in sich, dass eine chronisch kranke Person nicht glücklich sein darf. Das aber nur am Rande dieses Artikels.😉

 

Eine Kombination, die ich optimal einsetze

 

Mir liegt das MS-Coaching besonders am Herzen, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, dass die MS immer wieder eine Herausforderung sein kann und dass negative Gedanken sich toxisch auf MS-Symptome auswirken. Ich weiß gleichzeitig auch, dass diese Herausforderung sich individuell meistern lässt. Die Stärke des von mir angebotenen Multiple Sklerose-Coachings liegt in der Kombination aus meinem persönlichen Erleben der Erkrankung als MSlerin und meinem fachlichen Wissen und Können. Ich kann mich einerseits in die Situation der MS-Coachees einfühlen, sie nachempfinden, und durch mein Studium verstehe ich andererseits die pathologischen Vorgänge bei MS sowie die Hintergründe medizinischer Aspekte. Gleichzeitig kann ich durch die Fortbildung zur psychologischen Beraterin und Personal Coachin Menschen in schwierigen Lebenssituationen mit passenden Methoden unterstützen.

 

Positiv denken mit MS – geht das?

 

Klar, man hat wohl eher nicht direkt nach einer MS-Diagnose den Gedanken: “Hey, daraus kann ich bestimmt auch Positives für mich rausziehen!“

Bei mir war es so, dass ich nach der Verarbeitung des ersten Schocks und der Akzeptanz meiner Situation erkannte, dass ich meine Route jetzt neu planen sollte, was mir gleichzeitig neue – vor der Diagnose undenkbare – Möglichkeiten eröffnete. Und die habe ich genutzt: das, was mir nicht guttut, habe ich aus meinem Leben nach und nach entfernt, das, was mir guttut, erlaube ich mir jetzt viel häufiger.

 

Mein Fazit: Man kann einen positiven Umgang mit der MS lernen, und auch, für sich selbst gut zu sorgen – mit sich wohlwollend und wertschätzend umzugehen. Und jede:r Betroffene ist weiterhin ein wertvoller Mensch – das hört nicht aufgrund einer chronischen Erkrankung auf.

 

Zum Schluss wiederhole ich mit den besten Wünschen für dich gerne meinen persönlichen Leitsatz:

Leb dein bestes Leben. Jetzt erst recht.😉🙌

 

https://julia-hautz.de/

@juliahautz_sichtbarwertvoll

 

Ich danke Julia für diesen interessanten Artikel.

 

Diesen Gastbeitrag hat mir die liebe Annika geschrieben.

 

Ich war schon immer ein unsicheres, schüchternes Kind. Zusätzlich wurde ich in meiner Kindheit schwer traumatisiert. Mit elf Jahren schon begann ich mich selbstzuverletzen.
Im Alter von 15 Jahren hörte ich auf Sport zu machen und nahm dadurch ein paar Kilo zu. Ich erhielt negative Kommentare von Freunden und Familie. Dies belastete mich sehr. Ich startete eine „Diät“ und aß nur noch höchstens 1000kcal. Dies hielt ich zwei Monate durch bis die Esssanfälle starteten. Ich hab mein komplettes Erspartes für Süßigkeiten ausgegeben und aß täglich bis zu 10000kcal. Dementsprechend nahm ich schnell noch mehr zu als ich vor der Diät wog. Es war ein schreckliches Gefühl, ich war täglich von großer Scham und Selbsthass geplagt. Ich bekam in drei Jahren lediglich 5 Kilo wieder runter.

Und dann wurde ich mit 19 stärker anorektisch, rutschte innerhalb von ein paar Monaten ins Untergewicht. Ich hatte in den folgenden Jahren Gewichtsschwankungen von etwa 10kg und bewegte mich im Untergewicht oder unterem Normalgewicht. Dabei missbrauchte ich sehr stark appetitzügelnde Medikamente und war süchtig nach diesen. Ich hatte Herzrhythmusstörungen und deshalb bei jedem Konsum Todesangst, aber der Zwang abzunehmen oder zumindest das Gewicht zu halten war stärker. Etwa einmal die Woche hatte ich einen Essanfall, ansonsten aß ich fast nur Obst, Gemüse und Jogurt.

Vor drei Jahren eskalierte es und ich nahm durch Esssanfälle in 4 Monaten 40 kg zu, ich stopfte den ganzen Tag riesige Mengen in mich hinein ohne jegliche Gegenmaßnahmen. Dieser Ekel vor mir und Selbsthass, machte mich stark suizidal und ich versuchte mehrmals mir das Leben zu nehmen.
Ein Jahr habe ich das Übergewicht ertragen und rutschte dann stärker denn je in die Anorexie, ich verlor in einem guten Jahr 53kg, komplett ohne Sport, da ich aufgrund von Ängsten und Depressionen kaum dass Bett verlassen habe. Die letzten drei Monate aß ich alle zwei Tage 150g Sojajogurt. Also fast nichts. Mein Puls war andauernd unter 40, mein Blutdruck bedrohlich niedrig und letztendlich musste ich zwangsernährt werden (wurde ich ein paar Jahre zuvor auch schon zweimal, aber immer nur für zwei Wochen).

Dieses Mal war es langwieriger, denn die Magensonde verletzte meinen Magen und zusätzlich zu dem eh schon schlechten Zustand lag ich nun auf der Intensivstation und zwei Wochen im Koma. Insgesamt war ich vier Monate im Krankenhaus, musste alles wieder lernen, sprechen, sitzen, dann irgendwann wieder laufen.
Ich war zutiefst erschüttert, was ich meinem Körper angetan habe.
Ich habe nun wieder zugenommen, man sieht nicht mehr auf den ersten Blick, dass ich eine Essstörung habe (außer dass ich so gut wie keine Haare mehr habe).

 

Trotzdem quälen mich täglich Unsicherheit, Selbsthass und noch immer die Folgen der intensivmedizinischen Behandlung, auch psychisch, denn diese Erfahrung hat mich sehr traumatisiert.
Mein Essverhalten ist noch lange nicht gesund und ich werde noch einen langen Weg vor mir haben. Oft habe ich Angst, dass ich nie gesund werde, denn ich leide ja neben der Essstörung noch an einer komplexen Posttraumatischen Belastungsstörung, einer schweren Depression, sowie Sucht und Selbstverletzung. Die Erkrankungen bedingen sich leider alle gegenseitig, aber ich hoffe, dass ich zumindest nicht mehr in so starke Extreme abrutsche, wie es in den letzten Jahren so oft passiert ist.
Ich gebe nicht auf, denn selbst wenn ich vielleicht mein Leben lang krank bleibe, kann es ja zumindest besser werden.
Passt auf euch auf und sucht euch rechtzeitig Hilfe!🍀

 

Hier einige Fakten über Essstörungen.

Essstörungen..
..sind die psychischen Erkrankungen mit der höchsten Sterberate.
..sind mehr als „nur“ Probleme mit dem Essen.
..erkennt man nicht am Gewicht der Betroffenen.
..entstehen in den allermeisten Fällen nicht durch Serien wie „Germany‘s Next Topmodel“.
..gehen oft mit anderen psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Zwangsstörung, Traumafolgestörungen oder Borderline einher.
..sind keine reinen „Frauen-Krankheiten“, etwa 25% bis 30% der Betroffenen sind Jungen oder Männer.
..verchronifizieren sich bei etwa 1/4 der Betroffenen.
..treiben min. die Hälfte der Betroffenen früher oder später zu einem Suizidversuch.

Dies sind nur ein paar grobe Fakten zu dem weit gefächerten Begriff „Essstörungen“. Hinter diesen Erkrankungen steckt viel mehr, als Hungern, Fressen oder Erbrechen. Und vor allem ist es kein seltenes Phänomen. Seit Jahren werden in Deutschland über 10.000 Menschen mit Essstörungen in Kliniken behandelt, und das obwohl nur etwa 20% der Betroffenen überhaupt stationäre Hilfe in Anspruch nehmen. Während der Pandemie hat die Anzahl der psychisch Erkrankten noch einmal zugenommen, und damit auch die Zahl der Essgestörten.

Die bekanntesten Formen von Essstörungen sind die Anorexia Nervosa („Magersucht“), Bulimia Nervosa und die Binge-Eating Störung.
Es gibt allerdings noch viele weitere diagnostizierbare Essstörungen und noch deutlich mehr Mischformen.

•Anorexia Nervosa:
– es gibt zwei Typen: Restriktiver Typ (nur Nahrungsverweigerung) oder Purging-Typ (mit selbstinduziertem Erbrechen ohne Essanfälle)
-Betroffene haben große Angst zuzunehmen

-Nahrungsverweigerung, die meistens zu einem sichtbaren Gewichtsverlust führt
-meist Angst vor besonders kalorienreichen Speisen
-oftmals starker Bewegungsdrang (z.B. zwanghaft eine bestimmte Anzahl Schritte am Tag zu erreichen), eventuell sogar große Angst überhaupt zu sitzen und zwanghaftes Stehen/Umherlaufen
-Scham vor anderen essen oder generell für den eigenen Körper
-meist kommt es zu schwerwiegenden körperlichen Folgen: Nährstoffmangel (Haarausfall, trockene Haut, brüchige Fingernägel, bis hin zu Osteoporose), Veränderung des Hormonhaushalts (Aussetzten der Menstruation, Veränderung der Schilddrüse, bei Kindern und Jugendlichen Verzögerung des Wachstums), Probleme mit dem Herzen (deutlicher zu schneller oder zu langsamer Puls, Herzrhythmusstörungen), deutlich zu niedriger Blutdruck und deswegen häufig Ohnmachten, Verlust der Muskulatur, und noch viele weitere.

  • Bulimia Nervosa:
    -Betroffene haben ebenfalls große Angst zuzunehmen
    -Betroffene leiden unter regelmäßigen, schwer kontrollierbaren Essanfällen, in denen sie deutlich mehr zu sich nehmen als vergleichbare Menschen. Sie essen meist deutlich schneller und auch unabhängig vom Hungergefühl.
    -aus Angst vor Gewichtszunahme werden Gegenmaßnahmen getroffen wie Erbrechen, Abführmittelmissbrauch, exzessiver Sport, Hungern/Fasten oder Missbrauch von Appetitzüglern
    -häufig ging der Erkrankung eine Diät oder anorektisches Essverhalten voraus und durch den Nährstoffmangel entstand extremer Heißhunger
    -es können lebensbedrohliche Mängel entstehen, vor allem an Elektrolyten (Kalium, Magnesium etc.) durch das Erbrechen oder Abführmittel. Dies kann zu lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen oder plötzlichem Herzstillstand führen.
    -ebenso können ähnliche Mangelerscheinungen wie bei der Anorexie auftreten.

-das Gewicht der Betroffenen verändert sich nicht zwangsläufig, der Großteil befindet sich im Normalgewicht, aber auch Unter- oder Übergewicht können vorhanden sein.

•Binge-Eating-Störung
-Betroffene leiden unter wiederkehrenden, schwer kontrollierbaren Essanfällen, in denen sie deutlich mehr zu sich nehmen als vergleichbare Menschen. Sie essen meist deutlich schneller und auch unabhängig vom Hungergefühl.
-anders als bei der Bulimie greifen sie nur sehr selten zu Gegenmaßnahmen. Deswegen nehmen sie häufig an Gewicht zu.

-körperliche Folgen können Übergewicht und damit verbundene Herz-Kreislauferkrankungen wie Bluthochdruck, Gefäßverkalkungen, bis hin zum Schlaganfall oder Herzinfarkt sein. Auch Diabetes oder Probleme mit den Gelenken oder der Beweglichkeit können eine Folge sein.

•Weitere spezifische Essstörungen:

•Orthorexia Nervosa:
– starke Fixierung auf „gesunde“ Lebensmittel
-der Fokus liegt meist nicht auf einem Gewichtsverlust, sondern auf einer zwanghaft gesunden Lebensweise

-der Unterschied zu einer normal gesunden Lebensweise ist die zwanghafte Fixierung darauf (sehr zeitaufwendige genaue Berechnung von Vitaminen, Mineralstoffen etc., streng festgelegte Regeln) und starke Schuldgefühle beim Essen von „ungesunden“ Lebensmittel oder „zu wenig“ Bewegung
-auch diese Essstörung kann zu Mangelerscheinungen und Untergewicht führen.

-bei dieser Diagnose ist noch umstritten, ob sie als Essstörung oder als Zwangsstörung gelten sollte. Diese Einordnung ist für Betroffene jedoch irrelevant, da sie einen Krankheitswert erhalten sollte, sobald ein Leidensdruck bei Betroffenen entsteht.

•ARFID (vermeidend/restriktive Essstörung)
– im Gegensatz zur Anorexie liegt der Fokus dieser Essstörung nicht auf dem Körper oder einem angestrebten Gewichtsverlust. Es liegt eine Angst oder ein Ekelgefühl dem Essen selbst gegenüber vor. Auch kann konsequent kein Interesse daran bestehen.
-oftmals entsteht diese Erkrankung schon im Kindesalter, kann aber auch später entstehen.
-Zuerst ähnelt es sehr wählerischem Essen (nur bestimmt Farben, Konsistenzen, Gerüche etc.). Jedoch kann es dazu führen, dass der Betroffene nur noch drei oder vier Lebensmittel überhaupt essen mag.
-Dies kann zu schweren Mangelerscheinungen und Wachstumsschwierigkeiten führen.

Außerdem gibt es noch diverse Mischformen. Teilweise werden Diagnosen wie „atypische“ Anorexie oder Bulimie gestellt, wenn z.B. ein Diagnosekriterium nicht vorhanden ist. Manchmal fühlen sich die Betroffenen dadurch nicht ganz ernstgenommen oder gesehen, da das Leid genauso groß ist wie bei der „typischen“ Form. Therapeuten nehmen jedoch in den meisten Fällen jede Form der Essstörung sehr ernst, denn sie bedeutet immer großes psychisches Leid und auch immer eine große Gefahr körperliche Schäden zu erleiden.
Für viele Betroffene wird der gesamte Alltag von der Essstörung bestimmt. Oftmals isolieren sie sich, aus der Angst in sozialen Situationen essen zu müssen oder vor anderen einen Esssanfall zu erleiden. Vor allem anorektische oder bulimische Betroffene investieren sehr viel Zeit in Maßnahmen zur Gewichtsabnahme, wie z.B. exzessiver, zwanghafter Sport. Betroffene mit Essanfällen verbringen meist mehrere Stunden mit Essen, teils tief in die Nacht hinein.

Gründe für eine Essstörung können vielfältig sein, oftmals besteht eine Unzufriedenheit mit dem eigenen Körper, z.B. durch die Veränderungen in der Pubertät, Kritik von Freunden oder Familie oder sogar Mobbing. Der „Einstieg“ in restriktives Verhalten ist oftmals eine Diät, aber im Inneren besteht viel mehr als lediglich der Fokus auf dem Körper selbst. Meist haben die Betroffenen ein sehr niedriges Selbstwertgefühl, fühlen sich schwach oder haben einen übertriebenen Ehrgeiz. Sie wollen „endlich mal etwas schaffen“ und projizieren diesen Wunsch dann auf den Körper. Wenn dann Komplimente von außen kommen für einen Gewichtsverlust, wird dieser Wunsch nur noch mehr bestärkt und es entsteht fast eine Sucht nach diesem bestätigenden Gefühl.

Essanfälle können dadurch entstehen, dass ein Betroffener schon seit frühester Kindheit bei schlechten Gefühlen genascht hat und sich dadurch besser gefühlt hat. Dies kann außer Kontrolle geraten und zu starken Essanfällen führen, durch die sich Betroffene meist noch schlechter fühlen und auch diesen Frust „wieder in sich hineinfressen“. Ein Teufelskreis.

Mit allen Essstörungen geht meistens ein großes Schamgefühl einher, einerseits für den Körper, andererseits für das Essverhalten selbst. Meist vergeht deswegen zu viel Zeit, bis die Essstörung entweder anderen auffällt oder der Betroffene sich selbst Hilfe sucht. In dieser Zeit manifestieren sich das Esssverhalten, die Minderwertigkeitsgefühle und meist auch der Hass auf den eigenen Körper und das eigene Verhalten.

Die Behandlung einer Essstörung nimmt meist mehrere Jahre in Anspruch. Und selbst zehn Jahre nach der ersten stationären Behandlung gelten nur etwa 50% der Erkrankten als genesen. Etwa 30-40% zeigen noch einige Symptome/Verhaltensweisen und 10-20% haben noch immer das Vollbild einer Essstörung. Bei so starker Chronifizierung steigt die Sterblichkeitsrate leider stark an.
Deshalb ist es wichtig, dass die Gesellschaft für die Symptome einer Essstörung sensibilisiert ist und es genügend frei zugängliche Hilfsangebote, wie professionelle Online-Beratung oder Beratungsstellen gibt.

Weitere Informationen und eine Liste von Beratungsstellen findet man auf:
https://www.bzga-essstoerungen.de

 

Fördern – Spielen – Entdecken …mit Ringelfee
In unserem Internet – Fachgeschäft finden Sie ein liebevoll ausgewähltes Sortiment schöner Förderspiele die Spaß machen.

Und damit möchte ich Sie sehr herzlich willkommen heißen. Neben Spiel und Spaßklassikern für die ganze Familie, dürfen Sie eine der schönsten und größten Produktpalletten alltagstauglicher behindertengerechter Geschenke, sowie Therapiebedarf für besondere Persönlichkeiten erwarten.

Warum? Als Mutter einer schwerbehinderten Tochter, habe ich viele Jahre immer wieder mühevoll nach gescheiten Geschenken und nützlichen Dingen suchen müssen, die den Alltag erleichtern und Spaß machen. Die Freude dabei ist um so größer, je interessanter das Produkt auch für Menschen ohne Handicap ist und somit eine große Motivation besteht – gemeinsam zu spielen oder zu kommunizieren. Ich freue mich Ihnen diese Mühe zu erleichtern: mit vielen originellen, freundlichen und nützlichen Dingen am liebsten für die ganze Familie

Ziel ist es daher, den behinderten Menschen auch mit seinem  Spiel integrieren zu können, damit er ganz selbstverständlich eingebunden werden kann in – Kommunikation und ein lebendiges Miteinander.

Wie Sie merken, steht der Gedanke eines lebendigen Miteinanders bei Ringelfee an erster Stelle. Aus dieser Motivation heraus, finden Sie bei Ringelfee viele Überraschungen für “Kinder und Erwachsene mit und ohne Handicap”!

Mein Name ist Lara, ich bin 30 Jahre alt und ich leide seit 8 Jahren an chronischen Clusterkopfschmerzen.

Wahrscheinlich sagt den meisten die Erkrankung nichts, da sie zum einen recht selten vorkommt und es bei den meisten Betroffenen sehr lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Was kannst Du Dir unter der Erkrankung vorstellen?

Es handelt sich um einseitige Kopfschmerzen die im und ums Auge herum auftreten. Die Schmerzen treten plötzlich auf und halten 15 min bis 3 Stunden an. Wenn es richtig hart kommt, dann überfallen einen die Schmerzen bis zu 8 mal am Tag.

Als vor acht Jahren die Erkrankung zum ersten Mal aufgetreten ist, war ich gerade in meinem ersten “richtigen” Job beschäftigt. Dementsprechend groß war damals meine Sorge, dass ich aufgrund der Fehlzeiten recht schnell meine Kündigung erhalten würde. Doch trotz der Erkrankung und der recht schnell diagnostizierten Schwerbehinderung wurde mein befristeter Vertrag sogar entfristet. Irgendwann war es aber Zeit für einen Tapetenwechsel und ich entschied mich den sicheren Job aufzugeben und mir einen anderen Job zu suchen. Dort bin ich heute noch Vollzeit angestellt und komme gut zurecht.

Doch wie schaffe ich es trotz der schweren Erkrankung auf dem ersten Arbeitsmarkt tätig zu sein?

Nachdem Kerstin mich gefragt hatte, ob ich diesen Artikel schreiben könnte (vielen Dank dafür), habe ich lange überlegt wie ich es am besten formuliere. An dieser Stelle möchte ich dazu sagen, dass es meine Vorgehensweise ist. Für Dich kann es vielleicht überhaupt nicht passen.

Für mich war ganz wichtig, mich nicht zu verstecken und mich nicht für etwas zu schämen für das ich nichts kann. Ich habe meinen Arbeitgeber damals direkt informiert und auch bei meiner Jobsuche, in jeder Bewerbung/Gespräch, die Karten offen auf den Tisch gelegt. Zudem wurden die Kollegen von mir immer über die Erkrankung informiert. Wenn ich aufgrund der Schmerzen früher nach Hause musste und das vielleicht in einer Woche zwei mal der Fall war, hatten die Kollegen keine große Angriffsfläche.

Ich habe immer eine kleine Tasche in meiner Handtasche wo “Notfall” draufsteht. Darin sind ein Medikamentenplan, Notfallmedikamente und der letzte Krankenhausbericht drin. Meine Kollegen wussten immer Bescheid, sodass zum Beispiel im Falle einer Bewusstlosigkeit, nur noch die Tasche an den Rettungsdienst übergeben werden musste. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es die Kollegen unheimlich beruhigt.

Des Weiteren ist für mich eine feste Struktur von großer Bedeutung. Das heißt zur gleichen Zeit aufstehen, die gleiche Bahn nehmen (einplanen, dass es Verspätungen geben kann), 20 min früher im Büro sein, in Ruhe einrichten und dann in den Arbeitstag starten. Spezielle Hilfsmittel nutze ich keine. Ich stelle mir nur die Schrift größer um meine Augen zu entlasten.

Gelegentlich greife ich zu Ohropax, um mich im Großraumbüro von der Geräuschkulisse abzuschotten. In der Mittagspause gehe ich grundsätzlich raus und achte darauf, dass ich ein gutes Mittagessen mit wenig Kohlenhydraten zu mir nehme.

Und was, wenn ich eine Attacke in der Firma bekomme?

Ehrlich gesagt ist es mir lieber ich bekomme sie in der Firma als im Supermarkt oder in der Bahn. In der Firma kenne ich mich aus. Ich nehme meine Notfallmedikamente, ziehe mich zurück und nehme meine Arbeit wieder auf, wenn die Attacke vorbei ist. Die 15-20 min hänge ich dann am Ende des Arbeitstages ran.

Meistens studiere ich dann auf dem Hin- und Rückweg noch in der Bahn und habe zu Hause eine Vorlesung. Trotzdem achte ich extrem auf den Ausgleich wenn ich zu Hause bin. Gesunde Ernährung, regelmäßige Meditationen, feste Medikamenten- und Schlafenszeiten.

Wie stelle ich mir meine berufliche Zukunft vor?

Seit Anfang des Jahres beschäftige ich mich mit der ketogenen Ernährung und exogenen Ketonen in den sozialen Medien. Vor kurzem habe ich entschieden mich auf das Thema “Kopfschmerzen” zu spezialisieren und anderen Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen.

Auch wenn das mit meinem Vollzeitjob alles schön klingt, wünsche ich mir häufig ein flexibleres Leben. Vorallem was den Job betrifft. Wenn die Nacht aus zwei Stunden Schlaf bestand, der ganze Körper verkrampft ist und jeder Geruch zu viel ist, wünsche ich mir einfach aufstehen zu können und mir meinen Tag frei einzuteilen. Und wenn das “nur” die Jogginghose ist oder eine ausgiebige Runde Meditation zum Start in den Tag.

Ich könnte mir für die Zukunft durchaus vorstellen, irgendwann hauptberuflich Selbstständig zu sein und mein Wissen als Coach weitergeben. Bis dahin werde ich aber noch einige Gespräche bezüglich Finanzierungsmöglichkeiten und co. führen müssen.

Wenn Dich das Thema Kopfschmerzen und/oder ketogene Ernährung interessiert, dann schau gerne mal bei Instagram (@gesund_durch_keto) oder auf meiner Homepage vorbei.

Ich freu mich auf Deinen Besuch.

Liebe Grüße

Lara
Vielen Dank an Lara für den interessanten Artikel.