Sonja mit ME/CFS

“Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Sonja und ich bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @roth.fuchs78
und ich kam nach einer beruflich erworbenen Covid-Infektion im Januar 2021 nicht mehr auf die Beine, obwohl ich zuvor geistig und körperlich sehr aktiv (150 – 200km pro Woche Mountainbike, auch Berge hoch war), bin kurz vor der Erkrankung noch mit einer gerade beendeten Fachweiterbildung (Pflegedienstleitung) beruflich aufgestiegen.
Bei mir besteht ein ausgeprägtes Post-Covid-Syndrom.
Zusätzlich dazu wurde die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME / CFS, ICD- 10-Code G93.3) letztes Jahr gesichert gestellt.
ME / CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach einem Infekt beginnt. Bei einem hohen Prozentteil der Betroffenen führt sie zur Arbeitsunfähigkeit.
Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit sind leider auch keine Ausnahmen.
Zu den Symptomen gehören u.a. eine schwere Fatigue (= krankhafte Erschöpfung; NICHT Müdigkeit), charakteristisch eine ausgeprägte Belastungsintoleranz mit Verschlechterung der Symptome nach Überbelastung; sogenannte PEM (post-exertional-malaise) bzw. etwas treffender PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion; sie ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.), kognitive Störungen, Muskelschmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, eine Störung des Immunsystems sowie des autono men Nervensystems.

Weiterführende Informationen finden sich z.B.auf den Seiten des Fatigue-Centrums der Charité sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS („Was ist ME/CFS?).

Zusätzlich wurde jetzt im Juli 2022 neu dazu ein postorales orthostatisches Tachykardiesyndrom POTS gestellt und symptomatischer Therapieversuch mit Ivabradin und Kompressionsstrümpfen eingeleitet – bisher mit keiner Verbesserung. Im August kam dann noch eine einseitige Zwerchfellparese dazu.

Psychosomatisch geht es mir zum Glück noch gut, aufgrund besserem Krankheitsmanagement (Grenzen erkennen und einhalten = Pacing) hatte ich mich um Verhaltenstherapie bemüht und mich 6 Monate begleiten lassen (inkl. Symptomtagebüchern, Strategien etc.)

Ich bin noch immer mit sehr engen kognitiven und körperlichen Grenzen „gesegnet“ und habe eine Post-Exertional-Mailaise (PEM) bei schon geringer Alltagsbelastung (3×15 Spazieren, plus Kleinigkeit im Haushalt, Arztbesuch reichen da schon).

Störungen im neurokognitiven Bereich (gesichert durch neuropsychologische Testung -> erhalte neurokognitives Training, welches allerdings auch oft zu PEM führt).

Ich versuche mich so gut es geht in den Grenzen zu bewegen, teste regelmäßig aus, ob sie sich geweitet haben – negativ.

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