Mein Name ist Anna-Lou, ich bin 25 Jahre alt und studiere an der FSU Jena. Im März 2020 bin ich von einem auf den anderen Tag schwer erkrankt. Innerhalb von 3 Tagen konnte ich meine kompletten Beine nicht mehr spüren und kaum noch bewegen.
Das MRT zeigte eine Entzündung im Rückenmark. Die Ärzte gingen damals von einmalig aus. 5Tage bekam ich Cortison. Nach und nach bekam ich im Laufe der Zeit Lhermitte-Zeichen, neuropathische Schmerzen in den Armen und dauerhaften extremen Schwindel.
Anfang Mai 2020 lag ich mit neuen Entzündungen und Cortison im Krankenhaus. Die Diagnose damals: MS. Danach folgte eine Basistherapie.
Im Februar 2021 konnte ich plötzlich meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Unter Kortison wurde es schlechter und ich konnte mein rechtes Bein nahezu nicht mehr kontrollieren. Seit dem Zeitpunkt bin ich gehbehindert. Nach und nach nahmen Kraft und Mobilität ab bis ich im Oktober schließlich im Rollstuhl landete. Ich konnte nicht mehr. Hatte keine Kraft und Schmerzen.
Im Herbst 2021 ging nahezu nichts mehr. Umdrehen im Bett, sitzen, aufstehen, duschen, kochen, basteln… ALLES war super schwer! Aber ich wollte keine Pflege und keine Assistenz. Ich habe gekämpft, Ergo und Physiotherapie gemacht und täglich am Fahrrad trainiert. Mit Erfolg! Heute kann ich wieder Treppen steigen, mit Krücken laufen und benötige nicht mehr überall einen Rollstuhl. Jippieh.
Das Fahrrad in der Wohnung, meine Rettung in die Welt. Meine Hoffnung. Im Winter 2022 bekam ich aufgrund von Blasenproblemen einen Dauerkatheter. Mittlerweile habe ich ihn durch die Bauchdecke.
Täglich in Gebrauch sind momentan Duschhocker, Krücken und Rollstuhl für längere Strecken. Von der Ganzbein-Orthese rechts und der Fußheber-Orthese links konnte ich mich vorerst verabschieden:).
Meine Erkrankung hat den Namen LBSL und bedeutet, dass durch eine Stoffwechselstörung Laktatwerte erhöht sind und Rückenmark und Hirnstammmaterial nach und nach geschädigt wird (unwiderruflich). Die Ärzte haben mir
2-10 Jahre Restlebenszeit gegeben.
Ich glaube die Diagnose, aber nicht die Prognose. Trainiere nahezu jeden Tag auf dem Fahrrad und laufe, um meine Beine und Körper zu stärken.
Mein nächstes Etappenziel ist die Bachelorarbeit. Danach möchte ich gern arbeiten und mit Menschen agieren :).
Ich nutze jeden Tag bestmöglich und bin dankbar für jeden Tag, den ich erleben darf. Ich bin gern draußen, bastel etwas, lese oder spiele Spiele.
Ich möchte mein Leben leben und nicht warten bis es irgendwann zu spät ist. Meine Grenzen lege ich nicht vorher fest. Ich probiere einfach :). Nichts ist unmöglich
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