Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Sie weisen einige Besonderheiten auf:

Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung, eine die Durchführung von Studien erschwerende überregionale Verteilung und eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die an einer Seltenen Erkrankung arbeiten und die Versorgung sicherstellen. Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten häufig nicht klar ersichtlich. Dies führt auch dazu, dass die Einzelnen sich oft mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und eine Diagnose in der Regel erst deutlich verzögert gestellt wird.
Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal) vor besondere Herausforderungen.
(Quelle Bundesgesundheitsministerium 2019)

Chronische und seltene Erkrankungen von Kindern:
Mindestens 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden unter chronisch körperlichen oder psychischen Erkrankungen, beispielsweise Verhaltensstörungen, Allergien oder Diabetes. Im weiteren Lebensverlauf steigt die Zahl derjenigen, die mindestens einmal von einer psychischen Erkrankung wie Depression oder Angststörungen betroffen sind, auf etwa 40 Prozent.
(Quelle: Bundesforschungsministerium 2019)

Das Kindernetzwerk:
Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen und damit die Interessenvertretung von rund 230 Mitgliedsorganisationen – davon 150 bundesweite rund 200.000 assoziierte Mitglieder.

Wir helfen mit unseren Datenbanken mit rund 60.000 vernetzten Adressen:

  • bundesweite und regionale Elternorganisationen
  • betroffene Eltern
  • Kliniken und Zentren
  • Stiftungen
  • patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen und/oder Erst-Info-Pakete
  • Telefon- und eMail-Beratung
  • medizinischer Beraterkreis (individuelle Beratung bei besonderen Fällen)
  • Auszeitwochenenden für Mütter und Väter
  • Akademie: Seminarangebote rund um die Selbsthilfe

Versorgung der Kinder in Intensivstationen:
Im November 2018 waren rund 20 Prozent der möglichen Intensivbetten wegen fehlender Pflegekräfte gesperrt. Demnach gaben 25 Prozent der befragten Stationen an, 2017 25 bis 50 Patienten wegen fehlender Bettenkapazitäten nicht aufgenommen zu haben. Weitere 25 Prozent mussten sogar 50 bis 100 Kinder ablehnen. 72 Prozent der befragten Stationsleiter gaben an, dass in ihrer Region ein Defizit an Intensivbetten für Säuglinge und Kinder herrsche. „Wir steuern seit Jahren offenen Auges auf dieses Problem zu und können nun in einem der reichsten Länder der Welt die flächendeckende Versorgung von kritisch kranken oder schwer verletzten Kindern nicht mehr sicher gewährleisten”, sagte der DIVI-Vertreter Dr. med. Florian Hoffmann, Oberarzt auf der Interdisziplinären Kinderintensivstation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München. Der Pflegepersonalmangel gefährde die Patientensicherheit und Versorgungsqualität kritisch kranker und verletzter Kinder, insbesondere in großen Ballungsräumen.
(Quelle: Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI): Umfrage der DIVI-Sektion „Pädiatrische Intensiv- und Notfallmedizin” unter Kinderintensivstationen in Deutschland. Ärzteblatt Nov. 2018)

In diesem Punkt stellt sich das knw hinter das Recht der UN-Kinderrechtskonvention von 1989, das seit 1992 auch in Deutschland in Kraft getreten ist: „Die Vertragsstaaten erkennen das Recht des Kindes auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit an sowie auf Inanspruchnahme von Einrichtungen zur Behandlung von Krankheiten und zur Wiederherstellung der Gesundheit.”

Das knw fordert

  • das vollständige Umsetzen der UN-Kinderrechtskonvention hin zu einer bestmöglichen (und nicht nur ausreichenden) gesundheitlichen Versorgung gerade von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und/oder Behinderung, in Armut oder mit Migrationshintergrund
  • das Einsetzen eines ähnlich dem Wehrbeauftragten mit Befugnissen und Fachkräften ausgestatten unabhängigen Kinderbeauftragten im Bundestag zur Stärkung des Kinderbewusstseins
  • mehr ganzheitliche Ansätze in der Pädiatrie, die bereits im Studium nicht nur das auf maximale Kostensenkung gerichtete Arbeiten und reine Organfächer in den Fokus stellen. Stattdessen brauchen wir mehr finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen, in denen auch nicht ärztliche Berufe und das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker zum Tragen kommen

Ökonomisierung in der Kindermedizin:
Seit 1991 hat jede 5. Kinderklinik schließen müssen: Während Fallzahlen stiegen und sich die Verweildauer halbierte, stieg der Leistungsdruck, zusätzlich zum Personalmangel. Deswegen meldeten sich immer mehr Kliniken von der Versorgung ab. Konsequenz: Versorgungsengpässe und längere Anfahrtswege, erhöhtes Gefährdungspotential vor allem bei seltenen Erkrankungen
(Quelle: DÄB 30.11.2018)

Ein durchschnittlicher direkter Patientenkontakt auf Station betrug im Durchschnitt 35 % der Arbeitszeit. (Quelle: DÄB 2017)

In diesem Punkt fordert das knw:

  • Erhalt und Erweiterung von Krankenpflegeschulen sowie besondere Anreize für Schulen, die sich nicht aus Verantwortung ziehen, sondern sogar aufstocken, um dem Mangel zu begegnen.
  • Wiedergewinnung bereits qualifizierter Kräfte durch bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf (z.B. familienfreundliche Schichtpläne, krankenhauseigene Kitas)
  • Sicherstellung der Finanzierung von strukturierten Austauschmöglichkeiten (z.B. Fallbesprechungen, Qualitätszirkel, Supervision Kriseninterventionsprogramme).
  • Festlegung eines verbindlichen Mindest-Personalschlüssels für die Kinderintensivpflege, bis hin zu einem 1 zu 1-Schlüssel bei besonders pflegeintensiven Konstellationen

Inklusion von Kindern mit Behinderungen:
Die Inklusion in Deutschland kommt besonders im Förderschwerpunkt Lernen voran: In allen Bundesländern gehen immer weniger Kinder mit Lernhandicaps auf separate Förderschulen. Bundesweit geht die Exklusionsquote zurück – es gibt allerdings große regionale Unterschiede.

Deutschlandweit geht die Exklusion zurück. Der Anteil der Schüler, die in separaten Förderschulen lernen, nimmt demnach ab. Gingen 2008 noch 4,9 Prozent aller Kinder auf eine Förderschule, waren es 2017 nur noch 4,3 Prozent. Zudem nimmt die Spannweite zwischen den Bundesländern mit den höchsten und niedrigsten Exklusionsquoten ab: Während im Schuljahr 2008/09 die Exklusionsquote in Mecklenburg-Vorpommern noch um 5,7 Prozentpunkte höher lag als in Schleswig-Holstein, sank die Differenz im Schuljahr 2016/2017 auf 4,8 Prozentpunkte – zwischen Bremen (Exklusionsquote 1,2 Prozent) und Mecklenburg-Vorpommern (6 Prozent).

Demnach besuchen insbesondere im Förderschwerpunkt Lernen in allen Bundesländern weniger Kinder Förderschulen. So sank die Exklusionsquote der Schüler mit Lernhandicaps bundesweit von 2,1 auf 1,3 Prozent. In Sachsen-Anhalt ist diese Entwicklung mit einem Rückgang um 2,6 Prozentpunkte besonders stark ausgeprägt. Deutschland findet damit Anschluss an internationale Standards: In den meisten anderen Ländern werden Kinder mit Lernschwierigkeiten schon seit langem in den Regelschulen unterrichtet.
Bei der Inklusion sehr unterschiedliche Entwicklungen in den BundesländernFür Schülerinnen und Schüler mit den Förderschwerpunkten geistige oder körperliche Entwicklung hat sich hingegen zwischen 2008 und 2017 überall wenig verändert, bei Schülern mit sozial-emotionalen Handicaps gibt es heute sogar mehr Exklusion.
(Quelle: BertelsmannStiftung 2018)

Deshalb fordert das knw:

  • das Erarbeiten einer gemeinsamen differenzierten Haltung zur Inklusion innerhalb der Verbände der Menschen mit Behinderungen unter Federführung der Bundesbeauftragten für Behinderungen. Das Kindernetzwerk wird hierzu einen mit seinen Mitgliedsverbänden erarbeiteten Vorschlag unterbreiten.
  • die Beteiligung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien bei Entscheidungsprozessen in allen versorgungsrelevanten Angelegenheiten.
  • länderübergreifend vereinheitlichte Regularien für den Nachteilsausgleich in Schule und Ausbildung z.B. durch das Einbinden von Theorie und Praxis des Nachteilsausgleichs in die Aus- und Fortbildung von Lehrkräften.

 

Diesen Text durfte ich mit Genehmigung von Kindernetzwerk veröffentlichen, vielen dank dafür.

Quelle: Kindernetzwerk

 

 

Bei Schuldwahn sind moralischen Zwangsvorstellungen oftmals resistent. Das Leid der Betroffenen kann im Alltag durch eine falsche Beurteilung der Realität unerträglich werden. Wahn kann aber auch als eine Fehlbeurteilung der Realität definiert werden. Meist werden Beweise einfach negiert. Nicht selben stellen sie für den Betroffenen eine absolute Wahrheit, an der jede Kritik abprallt, dar. Oftmals kann auch die Persönlichkeit der Person, die ihre Wahrnehmung verteidigt, durch die Wahnstörung verändert werden.

 

Wahnhafte Überzeugungen werden nicht durch Erfahrungen bestätigt, sondern sind eine oftmals persönlich geprägte Interpretation dieser Erfahrungen. Die Vorstellungen der wahnhaften Person können weder durch den kulturellen, intellektuellen oder religiösen Hintergrund des Betroffenen  plausibel erklärt werden.

 

Oft wird die Wahnvorstellung als Realität wahrgenommen. 

 

Das ist nicht überraschend, ist doch das, was von uns als Realität wahrgenommen wird, eine Interpretation dessen, was tatsächlich passiert. Jeder kann nach seinem eigenen Verständnis leben und sich so seine eigene Welt schaffen.

 

Meist wird auch die Persönlichkeit durch Wahnvorstellungen verändert. Wenn die Struktur und die Organisation der Psyche verändert wird, sucht der Betroffene oft nach einer neuen Kontinuität.

Was versteht man unters Schuldwahn?

 

Wenn Betroffene glauben, dass sie selbst für ihren negativen Zustand  verantwortlich sind, spricht man von Schuldwahn. Solche Schuldgefühle werden oftmals auch von einem Leidensdruck begleite. Der Betroffene ist überzeugt, dass er persönlich für einen  Misserfolg verantwortlich ist. Dies mündet in einer Form von Bedrängnis.

 

Fast jeder hat in seinem Leben einmal und aus verschiedenen Gründen Schuldgefühle entwickelt. Es bereitet einem Unbehagen, wenn man der Meinung ist, dass wir für den verursachten Schaden verantwortlich ist oder gegen eine soziale Norm verstoßen hat. Oft lässt einem der Gedanke, schuldig zu sein, nicht los. Das ist aber meist noch kein zwanghafter Schuldgedanken oder ein Schuldwahn.

Die unterschiedlichen Symptome von Schuldwahn

 

Schuldwahn wird durch mehrere emotionale, kognitive und verhaltensbezogene Symptome geprägt:

 

Emotionale Symptome sind Unruhe, Angst oder Paranoia. Auch Depression, Gereiztheit oder Wut zählen dazu. Der Betroffene ist oft  apathisch und zeigt schnelle und unvorhersehbare Stimmungsschwankungen sowie Persönlichkeitsveränderungen.

 

Kognitive Symptome sind ein schlechtes Gedächtnis und Desorientierung.

 

Es können Halluzinationen auftreten. Die Person hat Schwierigkeiten beim Sprechen und eine undeutliche oder abschweifende Sprache. Er kann sich oft an Wörter nicht erinnern. Weitere Symptome sind Schwierigkeiten beim Schreiben und Lesen und er hat oft auch Probleme beim Verstehen.

 

Verhaltenssymptome sind Unruhe, Erregung oder ein kämpferisches Verhalten. Oft gibt der Betroffene Geräusche von sich oder er schreit und stöhnen. Einige ziehen sich auch komplett zurück. Der Schlaf wird oft unruhig und es kann auch eine Umkehr des Schlaf-Wach-Zyklus beobachtet werden. Die Bewegungen langsam oder lethargisch.

Welche Ursachen hat der Schuldwahn

 

Es ist ein Produkt der Integration verschiedener menschlicher Prozesse sowie biologischer, psychologischer und sozialer Aspekte. Mithilfe des neuropsychiatrischen Modells von Van Der Gaag kann der Schuldwahn erklärt werden. Hier werden mehrere theoretische Perspektiven zusammengefasst. Der Forscher kommt zu dem Ergebnis, dass das Delirium von mehreren Komponenten abhängig ist:

 

Die biologische Komponente beschreibt eine dopaminerge Dysregulation in den mesolimbischen Bahnen. Das führt zu veränderten Wahrnehmung und der Einfluss von Erinnerungen wird abgeschwächt. Das Ergebnis sind abnormale Wahrnehmungen und Halluzinationen.

 

Die kognitive Komponente besagt, dass Wahrnehmungen persönlich interpretiert und in das Schemata integriert werden. Solche kognitive Verzerrungen können die Argumentation der Person beeinflussen.

 

Die integrative psychologische Komponente besagt, dass Wahrnehmungen, die in das Weltbild des Betroffenen integriert werden, durch fehlerhafte Logik zusätzlich verstärkt werden. Das bedeutet, dass Betroffene oft voreilige Schlüsse ziehen und keine alternativen Erklärungen entwickeln.

Die kognitive Verhaltenstherapie

 

Die Person soll dabei unterstützt werden, ihre Wahnvorstellungen zu erkennen. Es sollen Wege gefunden werden, um für den Betroffenen eine entspannte, sichere und offene Beziehung zu schaffen.

 

Letztlich sollen die Symptome der emotionalen Störung verringert und der Grad der Deliriumssymptome soll reduziert werden. So soll sich der Betroffen von seiner psychotischen Realität distanzieren können.

Gibt es psychopharmakologische Medikamente gegen Schuldwahn?

 

Gegen die beiden wichtigsten Symptome, Psychosen und Schlaflosigkeit gibt es verschiedene Neuroleptika, die bei der Behandlung dieser Symptome Erfolge gezeigt haben. So sind die Medikamente Olanzapin und Risperidon in niedriger Dosierung bei der Behandlung von Delirium wirksam.

Fazit

 

Schuldwahn sollte nicht auf die leichte Schulter genommen werden. Er ist nicht zuletzt wegen seiner starken emotionalen Belastung eine ernst zu nehmende Störung. Anders als bei anderen Wahnvorstellungen ist der Betroffene ständig mit sich selbst unzufrieden. Das Leben wird durch ständige Selbstvorwürfe  oft unerträglich.

 

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Ingwer oder Ingwertee kann dir dein Leben erleichtern.

Das Gewürz und Heilmittel enthält gesunde ätherische Öle, Vitamin C, Magnesium, Eisen, Kalzium und Phosphor. Ingwer wirkt antibakteriell und entzündungshemmend.

Wo Ingwer überall hilft, hier eine Auswahl.

Ingwer ist gut gegen Herpes. Bei Lippenherpes hilft es eine kleine Scheibe auf die betroffene Stelle legen. Diese bitte alle 4-5 Stunden wechseln.

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Ingwertee ist gut für deine Haut.

Solltest du unter Reiseübelkrankheit leiden, kann dir Ingwer helfen. Kauen auf einer Scheibe während der Reise kann die Übelkeit lindern.

 

Rezept für Ingwertee:

1/2 Liter heißes Wasser

1 Ingwerknolle

 

Zubereitung:

Ingwerknolle schälen und in Scheiben schneiden.

Die zerkleinerte Ingwer in eine Teekanne geben und mit heißem Wasser übergießen. Das ganze 30 Min ziehen lassen. Mit Zitronensaft verfeinern.