Im Winter 76 erblickte ich @eifel_blog mit div.Päckchen das Licht der Welt. Irgendwann mit vielen OPs & Therapien wurde ich erwachsen und lebte ein schönes Leben bis zum Jahre 2013. Dort begann ein neuer Lebensabschnitt,meine Muskeln wollten nicht mehr wie ich es wollte. 2014 folgte die Diagnose “hochgradige nekrotisierende Myopathie, mit einer neurogenen Muskelatrophie” was für ein Wort ,Grund….unbekannt. Ich nahm im Laufe der Jahre an div. Studien zwecks Gene teil. Es wurde eine Mutation im Col3A1 Gen gefunden, Ehlers Danlos. Aber das konnte nicht der Grund sein.Die Forschung ging weiter und meine Hilfsmittel nahmen zu.Mein größtes Hobby “Notfelle”pflegen musste ich aufgeben. Doch aufgeben,keine Option.Ich gründete eine Selbsthilfegruppe und bin aktiv in der Selbsthilfe unterwegs. Mittlerweile auch Vorsitzende im Behindertenbeirat und kann aktiv etwas für Menschen mit Handicap im Ort bewegen.So hab ich ein neues Hobby gefunden in dem viel Herz steckt.

Ein passender Ersatz für meine Beine die schnell ermüden habe ich auch gefunden.Ein Segway Rollstuhl,damit ist meine Freiheit zurück gekehrt.Wir erobern so wieder die Wälder und reisen. Der Traum des Polarlichtes wurde gleich als erstes erfüllt.Man sollte nichts aufschieben,wenn es anders geht. Mittlerweile habe ich nach 8 Jahren Forschung meine Diagnose bekommen, es steckt das Loeys Dietz Syndrom in mir,ein seltener Gendefekt.

Er ist zwar nicht heilbar,doch ich habe Gewissheit,kann Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen und weiß warum vieles so ist,wie es ist.Seit 2014 gab es sehr viele neue Einschränkungen und Abschiede vom Können, doch auch viele schöne Abenteuer und Menschen die durch die Selbsthilfe in mein Leben kamen. Von daher,alles gut und neue Pläne und Ziele sind schon in der Vorbereitung 😃

 

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