Ich bin Saskia, 27 Jahre alt und leide seit mindestens 2011 an Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome). ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung und in der Gesellschaft sowie bei Ärzten und in der Politik weitestgehend unbekannt.

Während andere erfolgreich ihre Schule abschließen konnten, eine Ausbildung oder ein Studium begannen und später eine Familie gründeten, begann für mich eine fast 10 Jahre lange Ärzte-Odyssee. Erst im Sommer 2020 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.

Durch psychologische und psychiatrische Fehlbehandlungen und schädliche Aktivierungstherapie hat sich mein Zustand im Laufe der Jahre verschlechtert. Seit einer Corona-Infektion im Dezember 2020 geht es weiter schleichend bergab und ich musste auch meine letzten Freiheiten nach und nach aufgeben.

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. In Deutschland leiden schätzungsweise mehr als 300.000 Menschen daran, ähnlich so viele wie bei Multipler Sklerose. Doch für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Auch wenn ME/CFS nicht zwingend progredient verläuft: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, sondern eine stetige Verschlechterung bis zum Tod.

ME/CFS kann JEDEN treffen. Auch dich. Ausgelöst durch einen simplen Infekt, kann es dich zum Pflegefall machen.

Wir alle waren jung, gesund und aktiv, viele von uns standen erfolgreich mitten im Leben oder hatten dieses noch vor sich. Nun kämpfen wir aus unseren Wohnungen und Betten heraus für Aufklärung, Anerkennung und Forschung.

Mein Account ist noch recht klein und neu. Ihr findet dort grundlegende Informationen sowie aktuelle Artikel zu ME/CFS. Außerdem gibt es regelmäßig Einblicke in das schwere und sehr schwere Stadium der Erkrankung, denn aufgrund der Schwere der Erkrankung verschwinden diese Betroffenen komplett aus der Gesellschaft, ungesehen und ungehört.
Ich würde mich riesig freuen, euch dort begrüßen zu können. Denn wir sind darauf angewiesen, dass auch Nicht-Betroffene sich der Thematik annehmen, um ME/CFS bekannter zu machen und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren. Auf meiner Homepage bekommt Ihr viele Information.
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