Hallo, ich heisse Ladina, ich bin 20 Jahre alt und ich leide unter einer Zwangsstörung, Hypochondrie, Panikstörung und generalisierter Angststörung.

Mein Alltag ist bedingt durch die Erkrankungen vollgepackt mit Therapien. Aktuell mache ich eine stationäre Therapie, ich habe aber auch Erfahrung mit ambulanter Therapie und Tagesklinik. Eigentlich bin ich Studentin, durch meine Erkrankung momentan nur in Teilzeit. Das Studium mit psychischen Erkrankungen ist gar nicht so einfach, da meine Leistungsfähigkeit stark davon abhängt, wie es mir gerade geht. Aber ich gebe mein Ziel, den Bachelor Abschluss zu schaffen, nicht so schnell auf.

Auf meiner Seite möchte ich zu meinen Erkrankungen aufklären und meinen Recovery Weg teilen.

Hallo – ich bin Sarah, 36 Jahre alt, Mama einer wunderbaren Tochter, verheiratet mit meinem Lieblingsmenschen, Grundschullehrerin, man könnte meinen, “es läuft ganz gut” aber das ist der Punkt – bei mir “rollt es eben auch”!

Der Rollstuhl ist ein Teil meines Lebens geworden, bestimmt aber nicht meinen Alltag, mein Handeln und schränkt mich ein, wie es viele denken. Im Gegenteil er ermöglicht mir mein Leben so zu führen, wir ich es möchte – aktiv und selbstbestimmt!

Durch eine progressive Muskelerkrankung, verabschiedet sich nach und nach die rumpfnahe Muskulatur, unaufhaltsam…

Vor 4 Jahren schränkte mich der Muskelabbau so sehr ein, dass ich immer mehr Ausreden fand, um bei Spaziergängen nicht mitgehen zu müssen. Dabei lieber ich die Natur! Als ich dann noch den Wunsch einer Flugreise meiner Familie zunächst vehement ablehnte, war der Punkt gekommen, an dem ich mich mit dem Thema Rollstuhl auseinandersetzten musste. Ich saß also nicht von heute auf morgen im Rollstuhl Es war ein Prozess, eine Reise. Als ich das erste Mal im Rollstuhl saß, flossen Tränen. Die waren aber sehr schnell getrocknet, dem zum ersten Mal konnte ich die Aussicht genießen, musste nicht auf jeden Schritt achten, um nicht zu fallen.

Der erste Urlaub mit Rollstuhl war wunderschön . Meine Tochter sagte zu dieser Zeit einen Satz, der mir so in Erinnerung geblieben ist und mit damals die Kraft gegeben hat: Mama, es ist scheißegal wie du dabei bist, Hauptsache du bist es!

Für meine Familie spielt der Rollstuhl keine große Rolle. Für Außenstehende wohl doch sehr. Das finde ich schade, denn so sind wir von einer inklusiven Welt noch weit entfernt. Jeder Mensch ist einzigartig. Ma hat braune Haare, der andere blonde. Egal ob mit Brille, oder ohne, ob gehend oder rollend – es gehört zu mir, aber es macht mich nicht aus!

 

Oft wird mir gesagt: Wow, mutig, was ihr alles macht! Ich finde daran nichts mutig!

Für mich ist das ganz normal. Und ich wünschte, dass würden alle so sehen. Denn nicht der Rollstuhl ist mein Problem im Alltag, sondern Barrieren, wie Treppen – dafür gibt’s aber Rampen! Barrieren in den Köpfen sind die wahre Herausforderung.

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Hi ich bin Jule und ich bekam im Jahr 2015 die Diagnose MS, 2017 die Diagnose Epilepsie und dann nochmals 2 Jahre später die Diagnose CFS.

 

Ich war gerade kurz davor, in meinem damaligen Beruf eine sehr große Beförderung zu erhalten, als sich mein Leben komplett änderte. Ich wurde arbeitsunfähig und wurde mit vielen Dingen konfrontiert, wie GDB, Teilhabe und Rente.

Schlussendlich kam es, dass ich 2020 kaum noch das Haus verlassen konnte, ich mir selbst nicht mehr das Essen zubereitet habe und mein Mann fast alle Tätigkeiten im Haushalt erledigen musste.

 

Doch wir hatten immer einen großen Traum : eine Weltreise.

Wir fragten und, ob dies überhaupt möglich ist und ob es nicht unverantwortlich wäre. Unser Wohnmobil, welches wir extra ausgebaut hatten, mussten wir schon verkaufen.

Doch wir setzen einen Plan um, der verrückter nicht sein könnte, aber uns einfach unglaublich glücklich gemacht hat und immer noch macht. Wir packten alle Dinge, die wir benötigen, in unser Auto und fuhren nach Norwegen, das Land, das wir schon immer sehen wollten. Wir mieteten ein Haus und wollten eigentlich nur 3 Monate bleiben – nun sind wir es schon seit fast 5 Monaten.

 

Wir können selten etwas unternehmen, sind oft an das Haus gebunden. Aber haben unseren Traum in die Tat umgesetzt – auf unsere ganz besondere Art und Weise!

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Hallo an alle da draußen,
Ich bin Hanka, 25 Jahre alt und habe seit ich 13 Jahre alt bin psychische Erkrankungen, mit psychosomatischen Begleiterscheinungen. Ich habe unter anderem eine Borderline Persönlichkeitsstörung, schwere Depressionen, eine Essstörung namens atypische Anorexie, eine Posttraumatische Belastungsstörung, Dermatillomanie (Skin picking disorder) und eine Panikstörung.
Meine Geschichte beginnt schon recht früh. Ich lebte eigentlich ein Bilderbuch Leben. Wir wohnten gemeinsam auf unserem Bauernhof, ich hatte ein Pony, zwei Katzen und viele Kühe hatten wir auch. Das pure, ruhige, von Problemen weit entfernte Landeben.

In der 3. Klasse begannen ungefähr meine Probleme. Ich erinnere mich, allerdings eher schlecht da ich durch das Trauma viel verdränge, an Situationen in der Grundschule in denen ich geärgert und ausgeschlossen wurde. Keiner wollte mit mir befreundet sein, keiner mochte mich und mit der Lehrerin gab es auch immer wieder Streit. So verging die Zeit, mit ständigen Konflikten und daraus resultierend auch Streit zuhause, bis ich auf die Gesamtschule kam. Dort begannen die Probleme in der 6./7. Klasse, ich war damals 13 oder 14 Jahre alt. Ich wurde massiv gemobbt, bedroht und ausgestoßen, wieder wollte keiner wirklich etwas mit mir zu tun haben. Das ganze retraumatisierte mich enorm und ich entwickelte Ängste. Und so verbrachte ich dann meine Mittagspausen eingeschlossen im Mädchenklo und las Bücher. Langsam entwickelte ich die atypische Anorexie, aus dem Gefühl heraus fett, nicht richtig, nicht gut genug zu sein. Es vergingen Monate, ich nahm immer mehr ab, entwickelte Depressionen und verletzte mich das erste Mal absichtlich selbst. Nachdem ich rund 15 kg abgenommen hatte und die Familie alarmiert war, hatte ich dann auch recht schnell therapeutische Hilfe und es schien erstmal alles geklärt zu sein.
Die Symptomatik besserte sich, ich nahm wieder zu und die Stimmung wurde stabiler. Trotz einiger Krisen machte ich meinen Abschluss mit Qualifikation und wechselte die Schule fürs Abitur, was auch definitiv die richtig Entscheidung war. Mir ging es eine recht lange Zeit relativ gut, ich war stabil und verletzte mich nicht mehr. Allerdings kam ich zu der Zeit in der Oberstufe, auch in die so genannten “falschen Kreise” und eignete mir dort Dinge an, die ich aus Selbstschutz nicht nennen werde. Ich wurde 18 und lernte meinen Psychiater kennen und wurde schnell mit einer emotional-instabilen Persönlichkeitsstörung, kurz Borderline, diagnostiziert. Die nächsten Jahre waren ein ständiges auf und ab, bis meine Symptome so schlimm wurden, dass ich sie nicht mehr ausgehalten habe und freiwillig in die Psychiatrie bin. Ich konnte keine Verantwortung mehr für mich selbst übernehmen. Ich verletzte mich täglich und war dauergast beim Chirurgen.
Außerdem war ich stark depressiv und konnte nicht mehr arbeiten gehen. Ich blieb fast ein Jahr in der Klinik, hatte Höhen und Tiefen, Krisen und große Entscheidungen zu treffen. Jetzt bin ich ein Jahr aus der Klinik raus und es hat sich vieles verändert. Ich will nicht lügen, es gibt Tage an denen ich mich so schlecht fühle, dass ich gar nicht aufstehen will, manchmal überwiegen diese Tage sogar. Aber es gibt auch Tage an denen klappt alles. Da läuft die Arbeit gut, ich verbringe Zeit mit meinem Pferd und meinem Partner.

Ich würde euch anlügen, wenn ich sagen würde, ich wäre absolut sorgen- und symptomfrei, denn das bin ich nicht. Noch heute fällt mir das Essen jeden Tag schwer, ich bin schnell aus der Fassung zu bringen und habe kaum Selbstbewusstsein. Ich habe immer mal wieder Rückfalle mit Verletzungen, weine schnell und bin mit neuen Dingen a absolut überfordert. Doch trotzdem mache ich Tag für Tag weiter, in der Hoffnung das der nächste Tag einer der guten wird.

Ich schreibe das extra so, denn es gibt keine Wunderheilung für die Seele. Es bleiben immer Narben über, wie bei mir zu sehend auf der Haut, oder auf der Seele. Gerade Menschen mit einer Persönlichkeitsstörung erleben oft ihr Leben lang ein “Auf und ab” der Gefühle. Trotzdem hat jeder die Chance gesund, oder besser gesagt gesünder zu werden. Nehmt, wenn ihr dazu bereit seid, die Hilfe an die euch geboten wird. Geht zum Psychiater, Psychologen, zur Selbsthilfe oder sucht sonst eine Art von Ventil für euch und eure negativen Emotionen.
Haltet euch von toxischen Personen fern, auch wenn es die eigene Familie ist. Geht zur Polizei falls Dinge vorgefallen sind. Traut euch bitte.
Ich weiß es ist schwer, aber ihr alle könnt das schaffen, wenn wir Betroffenen nur weiter für uns und für andere Betroffene kämpfen und die Gesellschaft entstigmatisieren.

Ich war als Soldat in Afghanistan und bin dort angeschossen worden. Nachdem ich 14 Tage später in der Heimat im Krankenhaus aufgewacht bin, konnte ich meine Beine nicht spüren. Diagnose Querschnitt durch Traumaschaden. Nach langer Reha Zeit und dem nicht akzeptieren der Ist Situation habe ich zu mindestens sensorische Gefühle wie Druck, kalt, warm wieder. Mittlerweile reise ich, arbeite wieder, hab 2 Kinder und spiele aktiv Rollstuhlbasketball.

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Mein Name ist Clemens, 37 Jahre, verheiratete und einen Sohn mit 2 1/2 Jahren.

 

Meine Diagnose lautet Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen.

Die Diagnose bekam ich im Juli 2020.

Bisher hatte ich 8 Chemotherapien FLOT, eine Operation die nach 4 Stunden erfolglos abgebrochen wurde und weitere 2 von 6 Palliativ Chemotherapien.

Ich kam als Baby mit einer Zwerchfellhernie auf die Welt und schwebte da schon in Lebensgefahr und war auch schon für einen kleinen Moment nicht mehr unter uns.

Doch konnte ich mich wieder zurück ins Leben kämpfen.

2011 hatte ich einen Darmverschluss, wo ich mit einer Not-OP alles gut überstanden habe.

Der Speiseröhrenkrebs kommt bei mir durch Reflux/Sodbrennen, was wieder auf meine Zwerchfellhernie zurückzuführen ist. Leider habe ich jetzt den Status „unheilbar“ Krank und die Lebenszeit ist wohl laut Statistik überschaubar. Ich halte nicht sehr viel von solchen Statistiken, denn ein Krebs ist bei jeden Menschen unterschiedlich.

Ich bin ein sehr Lebensfroher Mensch und sehr positiv eingestellt, daher werde ich noch lange Zeit hier bleiben.

#speiseröhrenkrebs#lebermetastasen#zwerchfellhernie#darmverschluss#notop#lebenszeit#ihrherzenmenschen#

Hi. Ich bin Ralf, 37 Jahre alt und arbeite auf einer Intensivstation in Bielefeld. Die zwei Corona-Wellen habe ich mit voller Wucht selbst erlebt. Wir waren besonders während der zweiten Welle am absoluten Limit. Mehr ging nicht. An einen besonderes harten Dienst kann ich mich noch gut erinnern. Wir haben 2 Patienten intubiert und auf den Bauch gedreht. Die Station war voll. Viele Patienten waren instabil. Wir haben alles erledigen können. Leider bin ich an diesem Tag überhaupt nicht dazu gekommen etwas zu trinken oder vernünftig zu essen. Ich hatte davor schon einige Dienste gemacht, welche auch nicht viel besser waren. Abends hatte sich das dann bemerkbar gemacht. Auf dem Rückweg merkte ich, dass ich ordentlich Kreislaufprobleme hatte. Und landete promt in der Notaufnahme eines anderen Krankenhauses. Um mich selbst mit Flüssigkeit über meine Venen versorgen zu lassen. Ich merkte schnell, wie gut mir das tat. Ich habe jedoch nicht wirklich begriffen, wie sehr so mancher Dienst den Körper oder Geist zu schaffen machen können. Schließlich war ich 15 Jahre Soldat und mehrfach im Einsatz. Naja. Aber das ist eine völlig andere Geschichte.

Ich wünsche mir und allen anderen Kollegen in den Kliniken, dass wir keine schwere dritte Welle erleben müssen.

Hey! Ich bin Yvi, 22 Jahre alt und führe nicht unbedingt das klassische Leben einer 22 Jährigen. Der Grund dafür? Ich habe eine seltene Bindegewebserkrankung, einen Gendefekt, genannt Ehlers-Danlos-Syndrom „EDS“. Damit einher gehen verschiedene Begleiterkrankungen und „Problemchen“, welche meinen Alltag doch manchmal so ziemlich durcheinander schmeißen.

Durch die Seltenheit meiner Erkrankung war der Weg bis zur Diagnose unglaublich mühsam. Meine ersten richtigen Symptome traten im Alter von ca. 11 Jahren auf, meine Diagnose erhielt ich allerdings erst im Alter von 21 Jahren. Meine gesamte Jugend bestand also zum Großteil aus Arztbesuchen, Klinikaufenthalten, unzähligen Untersuchungen und Therapien.

Inzwischen benötige ich zunehmend einen Rollstuhl, habe einen GDB von 50% und Pflegegrad 3. Die Erkrankung ist voranschreitend und unheilbar. Doch EDS bekommt mich nicht klein. Ich mache eine Ausbildung zur Erzieherin, zwar in Teilzeit aber dafür mit umso mehr Herzblut. Außerdem möchte ich anderen Erkrankten Mut geben, ich setze mich zunehmend für Inklusion ein und vorallem liebe ich das Leben. All dies trage ich auf meinem kleinen Account @yvis.zebrawelt nach Außen🦓🌻

Ende 2017 kam die Idee einer Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern mit einem an Epilepsie erkrankten Kind.

 

Am 12. August 2018 fand, nach langer Vorbereitungszeit, das erste Treffen der Selbsthilfegruppe in Lelm statt.

Kurz danach folgten weitere Standorte.

Mittlerweile sind wir, neben dem Hauptstandort Lelm (Niedersachsen), noch an vier weiteren Standorten vertreten: Magdeburg (Sachsen-Anhalt), Paderborn, Krefeld (Nordrhein-Westfalen) und Zornheim (Rheinland-Pfalz).

Im April 2019 wurde die Idee der Vereinsgründung in einer Gründungsversammlung verwirklicht, sodass wir seit November 2019 unter dem Namen “Epilepsie Kids e.V.” im Vereinsregister eingetragen sind.

Wir sind aber nicht nur mit der Selbsthilfe aktiv, sondern auch mit der Öffentlichkeitsarbeit. So hatten wir im Jahr 2019 ein Infostand auf dem Aerie Festival in Querenhorst. An unseren Infoständen kann man sich über Epilepsie im Kindesalter informieren und einen Button von “Epilepsie Kids e.V.”, für ein kleinen Betrag, erwerben.

Unsere Eltern-Kind-Treffen finden an jedem Standort alle 6 bis 8 Wochen, immer sonntags, statt.

Unter anderem planen wir auch Ausflüge gemeinsam mit den Kindern.

An unseren Treffen können alle Eltern teilnehmen, die ein Kind im Alter von 0 bis 17 Jahren haben, welches an Epilepsie erkrankt ist.

Natürlich sind auch die betroffenen Kinder und deren Geschwister gerne gesehen!

Momentan beträgt unsere Aktivmitglieder Zahl 22, die Zahl der Fördermitglieder liegt bei 14.

https://epilepsiekids-ev.de

 

Ich bin 1977 geboren, Mutter von 3 wundervollen Kindern und glücklich verheiratet.

Ich bin gelernte Zahnarzthelferin jedoch vor über 5 Jahren war ich an den Punkt angekommen, dieser Job macht mich nicht glücklich.

Ich stieg im August 2016 als Quereinsteigerin in der Pflege ein. Mein Augenmerk richtete sich immer mehr auf die spirituelle Sterbebegleitung.

In der Pflege ist enorm wenig Zeit für den Reisenden da zu sein. Jedoch ist ist es nach meiner Wahrnehmung, Erfahrungen, Recherchen und Weiterbildungen enorm wichtig gerade im Sterbeprozess die Pflege und  spirituelle Begleitung zusammen abzustimmen.

Durch einen familiären Schicksalsschlag erfuhr ich noch tiefer die Verbindung mit der jenseitigen Dimension. Die damit verbundene große Verantwortung nehme ich sehr ernst.

In den letzten Jahren, habe ich einige Erkenntnisse gewonnen. In den letzten Phasen des Sterbens brauch der Reisende achtsame spirituelle Begleitung. Der Sterbende darf sich nicht selbst überlassen werden, denn das verursacht emotionale Schmerzen.

Ich absolvierte erfolgreich die Weiterbildung in der Pflege und arbeite mit dem Pflegedienst Ankerstern zusammen.

Herzlichst Jana

http://www.jana-kahl.de