Ich heiße Clara @schmetterlingclara, bin 21 Jahre alt und habe seit meiner Geburt Epidermiolysis bullosa (EB). Dies ist eine genetisch vererbte Hautkrankheit bei der die Hautschichten nicht richtig aufeinander haften. Deshalb habe ich am ganzen Körper und auch auf den Schleimhäuten offene Wunden, die jeden Tag innerhalb eines 3 Stündigen Verbandswechsel versorgt werden müssen. Aufgrund dieser Wunden habe ich trotz starker Schmerzmittel immer noch starke Schmerzen diese mir jede Art von Bewegung erschweren. An manchen Tagen ist es mir fast unmöglich zu laufen und ich bin außerhalb des Hauses auf den Rollstuhl angewiesen. Ich bin sehr oft auf Hilfe angewiesen schon ganz alltäglichen Dingen, wie z.B das Öffnen einer Flasche schaffe ich nicht selbst. Die größte Hilfe im Alltag ist meine Familie. Sie unterstützt und hilft mir wo es geht, auch wenn sie mich oft nicht verstehen und meine Schmerzen nicht nachvollziehen können. Aber trotz allem habe ich 2019 das Abitur geschafft und mein Ziel mal einen guten Job zu finden.

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