Mein Name ist Lisa, ich bin 28 Jahre und wohne im schönen Mecklenburg-Vorpommern. Außerdem bin ich zweifache Mädchenmama (3 Jahre / 1 Jahr) und Ehefrau eines bezaubernden Mannes. Unsere Familie und unser Eheleben wird gerade, durch meine psychischen Erkrankungen, auf die härteste Probe gestellt, die wir bisher hatten. Im März 2019 musste ich erkennen, wie nahe Leben und Tod beieinander liegen. Am 18.03.2019 habe ich meine beste Freundin Steffi (26) bei einem Autounfall verloren. Nur 3 Tage später kam meine kleine Tochter zur Welt. Nicht einmal die Geburt meiner zweiten Tochter Hannah konnte diesen Schmerz lindern. Ich war in meiner Trauer gefangen. Dieser Schicksalsschlag hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und so nahm alles seinen Lauf…
Emetophobie ist die Angst vor dem Erbrechen. Bei mir geht es speziell um das Sehen von Erbrochenem, das Riechen, das Schmecken, das Hören und das Schlimmste für mich ist es, selbst zu erbrechen, andere Personen dabei zu sehen und die damit verbundene Angst sich damit anzustecken. Außenstehende denken vielleicht, dass das jeder nicht gerade angenehm findet, ich empfinde es als Todesangst. Die Folgen davon sind Angststörungen und Panikattacken.
Die Emetophobie begleitet mich seit ungefähr 13 Jahren. In meiner Jugend

habe ich mich nie damit auseinandergesetzt, habe es nie als Phobie oder Krankheit gesehen. Ich habe es als eine extreme Abneigung gesehen. Ich wusste nicht einmal, dass diese Phobie einen Namen trägt, bis ich im September 2019 eine ambulante Therapie begonnen habe.
Nach dem Unfalltod meiner besten Freundin Steffi bin ich in ein riesiges Loch gefallen. Ich habe nicht akzeptieren wollen, dass sie mir genommen wurde. Ich hatte nie diese eine beste Freundin, bis ich Steffi traf. Nach 25 langen Jahren habe ich sie endlich gefunden. Steffi war nicht nur meine beste Freundin, sie war viel mehr, meine Familie… und nach 16 Monaten wurde Sie mir dann wieder genommen. Dieses Gefühl, dass ich NIE wieder dieses Gefühl meiner besten Freundin spüren werde, zerreißt mich innerlich. Mein Leben änderte sich von heute auf morgen… Ich bin in schwere Depressionen verfallen, die Emetophobie hat sich furchtbar verschlimmert. Letztendlich hat mein Mann die Verantwortung übernommen und entschieden, dass ich mir professionelle Hilfe suchen muss.
Durch die Emetophobie haben sich bei mir Zwangsstörungen und Zwangsgedanken (Hygiene– und Waschzwang) entwickelt, mit denen ich mittlerweile auch schon ca. 13 Jahre lebe und die sich mit der ersten Geburt meiner Tochter massiv verstärkt haben. In meinem täglichen Alltag bin ich unheimlich eingeschränkt. Die Zwangshandlungen nehmen ungemein viel Zeit in Anspruch. Die Zwangsgedanken sind schwer, fast unmöglich auszuhalten, bis sie durch die Handlungen minimiert werden.

Desinfektionsmittel gehören zu meinem Standard. Ich habe es in fast allen Ausführungen. Ob es Spray ist, Gel, Tücher oder aber reines flüssiges Desinfektionsmittel. Ohne würde ich nie das Haus verlassen. Durch meine begleitenden Hygiene– und Waschzwänge tue ich alles dafür um ein mögliches Erbrechen meinerseits und meines näheren Umfeldes zu vermeiden. Es vergeht nicht ein Tag an dem ich nicht an das Erbrechen denke. Als Mama steht mir das schlimmste noch bevor. Meine Kinder gehen beide in Einrichtungen (Tagesmutti / Kindergarten). Beide hatten noch nie eine Magen-Darm-Grippe bzw, haben noch nie erbrochen mit Würgereiz. Unter anderem fällt es mir schwer die Kontrolle abzugeben. Nicht zu wissen, was meine Kinder anfassen, wo sie wohlmöglich mit Magen-Darm-Vieren / Keimen in Berührung kommen könnten. Bei mir lösen schon Bauchschmerzen, eine Erkältung oder keinen „guten Appetit“ bei den Kindern Angstzustände und Panikattacken aus. Nun nenne ich euch mal ein paar Beispiele, was für mich absolut nicht möglich ist bzw. mich sehr viel Überwindung kostet:
– das Benutzen öffentlicher Toiletten
– das Anfassen öffentlicher Türklinken
– das Essen von Eierspeisen / Fisch / rohen Sachen (das Anfassen von rohem Fleisch, Fisch etc)
– niemals würde ich rauchen oder Alkohol konsumieren
– auswärts zu essen (Restaurants / in der Stadt .. )
– Freizeitsparks besuchen / Achterbahn fahren ..
– in Discotheken / auf Partys gehen, wo womöglich Menschen erbrechen könnten
– Arztpraxen
Ich könnte euch noch massig Beispiele aufzählen …
Ich schäme mich auf eine Art für meine Phobie. Es ist mir unangenehm darüber zu sprechen, weil ich mich unverstanden fühle und Außenstehende sich schwer in meine Lage hineinversetzen können. Die Einzige, der ich diese intimen Gedanken, Gefühle und Ängste anvertrauen kann, ist meine Therapeutin. Deshalb habe ich mich dafür entschieden einen Blog zu erstellen (Instagram + Facebook ) um mich mit Gleichgesinnten auszutauschen und Mut zu machen. Ich möchte euch auf meine Reise mitnehmen und euch auch in die dunklen Seiten meines Lebens eintauchen lassen.
Mir hat der Austausch mit Gleichgesinnten unheimlich viel Kraft gegeben. Ich fühle mich mit der Emetophobie nicht mehr alleine. Ich möchte dieser Krankheit ein Gesicht geben, die bisher so unbekannt ist.
Instagram : __lisa__k

Hier könnt Ihr erst einmal lesen, wer wir sind.

Ich bin der ganze stolz und größte Kämpfer für meine Eltern. Leider wurde ich mit einer unheilbaren Krankheit geboren, und dass nach dem meine wundervollen Eltern schon 2 Kinder vor mir verloren haben. Zunächst wurde ich laut Ärzten gesund geboren.

Nur 12 Wochen später mussten meine Eltern mit mir ins Krankenhaus weil ich fast am plötzlichen Kindstod gestorben wäre. Dort wurde per Zufallsdiagnose bei einer Blutabnahme meine Krankheit entdeckt, und meinen Eltern wurde gesagt, ich würde niemals wissen, wer sie sind genau wie ich nicht wissen werde wer ich selbst bin, geschweige denn würde ich nie laufen lernen. Meine Eltern, vor allem meine Mama konnten und wollten dies nicht akzeptieren, und sind mit mir 1 Jahr später in die schönste Stadt der Welt gezogen.

Hier leben wir 3 seit dem. Ich werde bald schon 9 Jahre und habe alles erlernt, ich kann zwar nicht alles so schnell wie gesunde Kinder, aber ich habe es gelernt, und bin für meine Eltern das größte Geschenk, und sie sind auf alles was ich kann unheimlich stolz.

Mittlerweile sitze ich zwar im Rollstuhl und kann nur noch in einem Stehständer stehen, dennoch kämpfen wir weiter. 💪💓Auf💪💓

 

Auf meiner Seite, möchten wir gerne über diese Krankheit berichten, und mitteilen, was Eltern mit besonderen Kindern trotz der eigentlichen Belastung alles für Steine in den Weg gelegt bekommen.

 

ABER das wichtigste was wir vermitteln wollen ist, dass man mit Liebe und Zusammenhalt alles erreichen kann.

Unsere Devise ist : Wir sind eine Familie und gemeinsam können wir alles schaffen💞👨‍👩‍👦

 

Die meisten Menschen in unserem damaligen Leben haben sich nach der Diagnose von uns abgewandt, aber wir 3 schaffen gemeinsam mit ganz lieben Menschen alles💪💓

 

Hallo..mein Name ist Endometriose, und ich bin eine unsichtbare chronische Krankheit…

Ich bin ab jetzt mit deinem Leben verkettet! Andere um dich herum, können mich nicht sehen oder hören, aber dein Körper wird mich fühlen. Ich kann dich überall und jederzeit attackieren wie es mir gefällt. Ich verursache extreme Schmerzen, oder falls ich Lust dazu habe, kann ich dir auch Verdauungsprobleme und Erschöpfung bescheren. Erinnerst du dich, als du noch mit deiner Energie rumrennen konntest und Spaß hattest? Ich nahm dir deine Energie und gab dir dafür Erschöpfung. Versuch doch jetzt mal Spaß zu haben! Ich raubte dir auch deinen guten Schlaf und gab dir einen vernebelten Verstand. Ich lasse dich innerlich zittern oder lass dich frieren/ schwitzen, während andere sich normal fühlen. Ich schaffe es, dass du dich ängstlich oder deprimiert fühlst, und ich lass es zu, dass du dir jede Erkältung einfängst, die im Umlauf ist. Falls du mal etwas geplant hast oder dich auf etwas Großartiges freust, auch das kann ich dir vermiesen. Ich habe gehört, du gehst jetzt zu einem Arzt der dich von mir befreien kann?

Ich lach mich tot! Versuch es doch! Du wirst sehr, sehr viele Ärzte sehen müssen, bis du endlich jemanden finden wirst, der dir helfen kann. Du wirst sehr viele Pillen schlucken müssen, Schmerzmittel, Pillen die dir Energie geben, Hormone, man wird dir sagen, du hast Panikattacken und Depressionen, man wird dir erzählen, wenn du genügend Schlaf bekommst, regelmäßig Sport treibst, werde ich verschwinden, man rät dir positiv zu denken, man wird dich auf den Kopfstellen und herum schubsen, am Schlimmsten ist aber, sie werden dich nicht ernst nehmen, während du weinend beim Arzt erklärst wie du dich fühlst, wenn du erklärst wie schwer dein Leben jeden Tag ist. Deine Familie, Freunde und Kollegen werden dir zuhören, aber nur solange, bis sie keine Lust mehr haben zuzuhören was ich dir alles antue! Einige werden Dinge zu dir sagen wie z.B.:“du hast einfach einen schlechten Tag oder nun ja, du kannst halt nicht mehr das Gleiche tun, wie noch vor 20 Jahren!“ sie werden es nicht hören wollen, dass du meintest, wie vor 20 Monaten. Einige werden anfangen, hinter deinem Rücken zu reden, während du langsam deine Würde verlierst, indem du ständig dich zu erklären versuchst, besonders mitten in einer Unterhaltung mit „normalen“ Menschen, und du feststellst, du kannst dich nicht mehr erinnern, was du eigentlich als nächstes sagen wolltest.

Letztendlich (ich hoffte diesen Teil könnte ich vor dir verheimlichen, aber du hast das bereits herausgefunden) der einzige Ort, an dem du Unterstützung erfahren wirst, wie du mit mir leben kannst, sind andere Betroffene mit Endometriose.

 

 

 

Ich bin Heike
Op-Schwester seit 31 jahren in einem krankenhaus der maximalversorgung …es war kein kindheitstraum in diesen beruf zu gehen..allerdings mit der zeit habe ich ihn lieben gelernt…
organisieren,deligieren,interagieren und von null auf hundert sein..das macht es aus..
ich bin jeden tag dabei menschen zu helfen..mit gutem oder schlechtem ausgang ..dies gehört alles dazu..ab und an auch ängste nehmen..stay safe stay home ..🙏🦋

Hallo hier geht es um meine kleine Tochter Frieda. Frieda ist im Juni 2015 in der 28.ssw geboren. Sie hatte eine schwere Hirnblutung, epileptische Anfälle und Schlaganfälle. Durch die Hirnblutung entstand ihr Hydrochrphalus. Sie wurde operiert , bekam einen Shunt. im 1. lj wurde sie 12 mal operiert,  der Shunt war verstopft. 2 weitere Male bis 2020 war der Shunt defekt und sie hatte eine Zyste am Ende des Schlaues. Sie hat viele Behandlungen. Sie hat eine Hemiparese rechts. Beide Beine haben Spastik der rechte Arm ist steif und die Hand kann sie nicht nutzen. Ihre hüfte muss noch operiert werden. Laufen kann sie nur wenig mit ihrer Orthese. Sie sitzt im Rollstuhl,  brauch Hilfe beim an und ausziehen, beim Baden usw.

Wir wohnen im 5. Stock ohne Fahrstuhl. Eine andere Wohnung finden wir leider nicht. Auch haben wir kein Auto,  was die ganze Sache sehr schwer macht.

Gott sei dank ist sie geistig gut drauf. Sie kommt dieses Jahr in die körperbehinderten Schule. Wie es weiter geht,  wenn sie größer wird, wissen wir leider nicht. Sie hat Pflegestufe 3.

 

LG Sindy und Frieda

„Mein Name ist Beate, ich bin 31 Jahre und gebe euch auf meinem Profil chronisch.krank_89 einen Einblick in das Leben mit meiner chronischen Erkrankung.

Vor 1 ½ Jahren habe die Diagnose Sjögren Syndrom erhalten. Das ist eine Kollagenose, die zu den rheumatischen Systemerkrankungen gehört. Da es eine Autoimmunerkrankung ist, gibt es keine Heilung.

Meine Tage sind geprägt von unterschiedlichsten Symptomen: Speicheldrüsenentzündungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufzusammenbrüchen, Muskelschmerzen, Schwäche, Übelkeit, Magenschmerzen, Fatique, Parästhesien und Fieberschübe sind nur einige davon.

Es ist nichts mehr wie früher. Trotz Reha im vergangenen Sommer und einer immunsuppressiven Therapie hat die Krankheit meinen Körper aktuell noch so sehr im Griff, dass ich meiner geliebten Arbeit nicht nachgehen kann. Mir fehlt dadurch ein großes Stück Alltag. Auch Selbstständigkeit wird mir mehr oder weniger genommen. Aufgrund der Zusammenbrüche darf ich z.B. kein Auto mehr fahren. Mein implantierter Event Recorder soll nun zeigen, ob versteckte Herzrhytmusstörungen daran Schuld sind.

Es gibt Tage, an denen bin ich vor Schmerzen und Schwäche nicht in der Lage, mich selbst umzuziehen oder mir meine Mahlzeiten selbst zuzubereiten.

An meiner Seite habe ich einen unglaublich tollen Mann, der mich unterstützt und für mich da ist. Er, meine Familie und Freunde geben mir die Kraft, weiter zu kämpfen und darauf zu hoffen, dass ich trotz Krankheit irgendwann wieder etwas mehr Lebensqualität erreichen kann.

Ich habe mein Instagramprofil erstellt, um mein Leben mit dieser Erkrankung zu zeigen und um für mich einen Weg zu finden, mit all den Veränderungen umzugehen.

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, der sich in einer ähnlichen Situation befindet. Es gibt gute und schlechte Tage, wie auch bei gesunden Menschen. Trotz aller Schwierigkeiten sollte man versuchen, sich an den kleinen Dingen zu erfreuen, denn das Leben ist lebenswert ­– auch als kranker Mensch.“

 

Ich bin Kim, liebe unseren Garten, das Schreiben, bewege mich gerne an der frischen Luft und seit 4,5 Jahren habe Epilepsie. Damals war ich fast mit meinem Studium fertig und die Diagnose ein ziemlicher Schock – auch meine Freund*innen/ Familie mussten das erst einmal verdauen. Mein damaliger Freund trennte sich aufgrund der Diagnose nach 7 Jahren Beziehung von mir.

Mein Studium abzuschließen, ins Berufsleben zu starten, mich wieder auf eine neue Beziehung einzulassen und neue Freude am Leben zu finden, war ein anstrengender Weg. Viele Dinge musste ich aufgeben: zum Beispiel meine riesige Tauchleidenschaft und zu Teilen auch das Schwimmen, was ich nur noch unter Aufsicht mache, obwohl ich selbst Rettungsschwimmerin bin. Ich trinke keinen Alkohol mehr und darf kein Auto fahren. Für ungefähr 4 Jahre verzichtete ich auch auf mein Fahrrad, das ich aber wieder in Betrieb genommen und dadurch unfassbar viel Freiheit gewonnen habe. Ich konnte durch die Diagnose aber auch Gutes erfahren.

Ich fand zum Glauben, ich weiß die kleinen Dinge und Momente des Lebens zu schätzen und ich weiß, welche Menschen wirklich zu mir halten – mit mir durch dick und dünn gehen.

Mit Epilepsie zu leben, heißt immer auch mit einer großen Ungewissheit zu leben. Die Krankheit kann unberechenbar sein und hat viele verschiedene Gesichter. Phasenweise weiß ich nicht, ob die Anfälle oder die Nebenwirkungen durch die Medikamente schlimmer sind. Die Erkrankung ist weitestgehend unsichtbar, aber hat doch so riesige Auswirkungen. Epilepsie ist eine der häufigsten, neurologischen Erkrankungen und doch wissen die meisten Menschen fast nichts darüber.

Die Akzeptanz meiner Erkrankung ist immer noch ein Weg, aber ich bin schon weit vorangeschritten und habe mir mehr meinen Frieden diesbezüglich für mich gefunden. Vor einem halben Jahr habe ich den Podcast „Synapsenzeit“ gestartet. Mir ist es ein Anliegen authentisch und ehrlich von meinem Leben mit Epilepsie zu erzählen, aber auch weitere Menschen.

Hallo ich bin Leonie, 22 Jahre alt und habe seit 2019 einen Mainz Pouch. Bei dieser OP wird die eigentliche Blase entnommen und aus Dünn- Dick – und Blinddarm ( wenn noch vorhanden) eine neue Blase ( der Mainz pouch) genäht und eingesetzt. Aus dem Blinddarm wird eine Art röhre gebastelt die den Bauchnabel mit dem Mainz Pouch verbindet. In dem Bauchnabel ist nun eine Öffnung wo ich einen Katheter in den Pouch schieben kann um somit den Pouch zu entleeren. Dies muss alle 3 Stunden passieren. Ein Leben nach der Uhr sollte für mich nun beginnen. Der Heilungsprozess sollte 4-6 Wochen sein. Leider traten etliche Komplikationen auf und ich bin bis heute noch damit beschäftigt mich in mein “neues Leben” mit Pouch zu starten. Ich möchte mit meiner Seite @meinpouchundich das Urologische thematisieren und Menschen helfen, offener damit umzugehen. Es ist ein sehr intimes Thema was oft sehr unangenehm ist. Jedoch ist es was völlig normales und man brauch sich in keiner Art und Weise dafür schämen. Zeige dich, geh raus! Egal wie du aussiehst. Du bist du und du bist einzigartig ❤

Am 19.2 besteht mir erneut eine große OP vor. Ich hoffe sehr, dass nun endlich alles klappt und mein Pouch und ich endlich Freunde werden und den neuen Lebensabschnitt miteinander und nicht “gegeneinander” gehen. Hinter all dem Steckt noch viel mehr, es ist nur schwer das kurz und knapp zusammen zu fassen. Wenn ihr wollt könnt ihr gerne auf meiner Seite @meinpouchundich besuchen und mich auf meinem Weg begleiten. Jeder ist herzlich willkommen. Machts gut, bleibt gesund! Eure Leonie ☀️

Hallo ich bin pacinggirl2003 der Name bezieht sich darauf dass ich seit 2003 an CFS erkrankt bin ich bekam wegen eines Tumors eine Chemotherapie. Seitdem ist mein Körper sehr geschwächt von Jahr zu Jahr ist es immer schlimmer geworden. Mittlerweile geht es mir so schlecht dass ich es einfach nicht mehr aushalte still zu sein und möchte dass das Ganze endlich mehr bekannt wird denn niemand kennt das Chronische Fatiguesyndrom. Auch genannt Myalgische Enzephalomyelitis. Ja diese Krankheit ist so schwer auszusprechen und es ist noch viel schwieriger damit zu leben. Mittlerweile habe ich mehrere Pflegegrade und bekomme nun ein Elektrischen Rollstuhl ich möchte einfach auch meine Stimme erheben gegen diese Krankheit. Ich möchte mich für diese einsetzen für diese Menschen die es nicht mehr können die nämlich nur noch im Bett liegen und in abgedunkelten Räumen. Ich bin teilweise  bettlägerig und kann mich teilweise nicht alleine versorgen .

Unterstützung bekomme ich vom Pflegedienst .Und meiner kleinen  Familie. Ich betone teilweise denn dieser Zustand ist nicht jeden Tag. Er ist sehr oft er ist sogar öfter wie dass ich gute Tage habe aber nicht nur und das ist das heimtückische an CFS. Auf meinem Kanal möchte ich aufmerksam machen auf die Krankheit und möchte auch die schönen Dinge im Leben zeigen auch möchte ich zeigen dass mir mein Glaube in dem ganzen hilft.

 

Hallo, ich selber bin nicht krank, meine Tochter ist es. Sie hat ein halbes Herz, HLHS, hat schon 2 Schlaganfälle mit eine Hemi Weiterlesen