Jung und Thrombose

Hi 🙋‍♀️ Ich bin Ilka, 26 Jahre alt und hatte mit 19 eine tiefe Bein-& Beckenvenenthrombose. Alles beginnt im Juni 2014, als ich zum ersten Mal die Pille genommen habe, denn sie löste bei mir ca. 7 Monate später die Thrombose aus.…

Nora mit Hirnfehlbildung

  Als Nora 3 Monate alt war bekamen wir die Diagnose Lissenzephalie, das bedeutet eine schwere Hirnfehlbildung, dazu gehört eine schwer einstellbare Epilepsie. Damit fing auch alles an, ihren ersten Anfall hatte sie mit 3 Monaten. Für…

Mailo mit Gendefekt

  Unser Sohn Mailo kam am 04.08.2016 per Notkaiserschnitt zur Welt und es wusste bis dahin keiner, dass Mailo ein besonderer Junge ist. Erst Wochen danach erfuhren wir, dass Mailo einen schweren Gendefekt namens Cask-Syndrom hat. Dies…

Hoffnung für Oliver

Unser Sohn Oliver geb.14.12.2017 ist todkrank. Mit 18 Monate kam Diagnose SMA Typ2 (Spinale Muskelatrophie). SMA ist eine unheilbare sehr seltene Erkrankung der Nervenzellen und beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers. Oliver ist auf Rollstuhl…

Micah braucht ein Assistenzhund

Hallo! Auf dem Bild seht ihr Micah. Er wird im März 11 Jahre und ist ein aufgeweckter Junge, der mit seiner Familie in Niedersachsen lebt, wo er aufgrund seines Handicaps eine Tagesbildungsstätte der Lebenshilfe besucht. Micah hat nämlich…

Laura wartet auf eine Niere

Hallo, mein Name ist Laura. Ich bin 32 Jahre jung und komme aus der Lüneburger Heide in Niedersachsen. Ich würde mit #Vacterl geboren. Ich habe viele Begleitfehlbildungen z.B des Darmes, der Blase und den Nieren. Seit fast 11 Jahren bin ich…