Hallo mein Name ist Hannah, ich bin 24 Jahre alt und ich bin das Gesicht hinter dem Account @hannah.thezebra. Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom. Das ist eine erblich bedingte Bindegewebserkrankung. Typisch dafür ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist auf einen Defekt des Kollagens zurückzuführen.
Es ist ein Fehler in der Kollagensynthese, der leider nicht behoben werden kann und somit produziert mein Körper falsches Kollagen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom kann verschiedene Symptome aufweisen aber da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein.
Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe. Zu den charakteristischen Symptomen gehören eine überdehnbare Haut sowie überbewegliche Gelenke. Ich luxiere mir oft Gelenke und habe chronische Gelenkschmerzen. Mit meinen 24 Jahren ist das leider sehr anstrengend.
Alltägliches fällt mir schwer
Ich kann mein alltägliches Leben oft nicht so meistern wie ich es möchte und dabei darf ich mir sehr oft anhören, dass ich doch gar nicht krank aussehen würde. Und genau das ist der entscheidende Punkt: Nicht jedem Menschen sieht man seine Behinderung oder seine Erkrankung an!
Ich hatte in der Vergangenheit bereits 3 Operationen an den Schultern bis ich dann endlich mit 24 Jahren in diesem Jahr die Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms gestellt bekommen habe! Vorher wollte ich nie wahr haben, dass ich krank sein könnte.
Folgt mir gerne und begleitet mich durch meine Reise, mit dem EDS und meinem alltäglichen Leben. Es ist niemals langweilig. Ich lasse mich auch niemals unterkriegen, weil ich gerade versuche meine Ausbildung zur Medizinische Fachangestellten durch zu ziehen. Es fällt mir schwer aber auch das schaffe ich. Wie so alle alltäglichen Herausforderungen.
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