Mein Name ist Stephanie und ich bin auf Instagram das Gesicht hinter @stephanie.kunstmann

Ich habe siebzehn Jahre darauf gewartet, eine Diagnose zu bekommen. Ich bin durch Unikliniken gereist, habe die verrücktesten Fehldiagnosen bekommen. Der letzte Tag, an dem ich richtig gesund war, war ein Tag vor meinem 17. Geburtstag, heute bin ich 34 Jahre alt. Ich hatte eine Viruserkrankung, von der ich mich nie mehr richtig erholt habe. Kaum war die akute Phase überstanden, brach die Epilepsie aus. Kaum war die Epilepsie ausgebrochen, hatte ich eine Neuroborreliose.

Die ganzen Jahre über habe ich versucht ein normales Leben zu führen, auch wenn ich merkte, dass ich nicht mehr so belastbar bin. Mit 24 Jahren riss es mich aus meinem neuen, erfüllendesten Job ever heraus. Alles war so unfassbar anstrengend, dass ich kaum noch Energie für etwas hatte und ich mich extremst erschöpft nach nur kleinen Dingen fühlte. Ab da begann intensiv die Krankheitssuche. Ich war in unzähligen Krankenhäusern, Unikliniken, Arztpraxen und habe die verrücktesten psychischen als auch somatischen Diagnosen bekommen. Nichts war so richtig zufriedenstellend. Die Jahre über verschlechterte sich mein Zustand immer mehr, mit ein paar Fluktuationen.

Manchmal hatte ich tatsächlich ans Aufgeben gedacht, weil ich überhaupt nicht weiterwusste.

Ich wusste nicht, was ich habe, warum ich es habe, an wen ich mich wenden kann und wer mir helfen kann. Meine Träume sind nicht mehr die von damals, aber heute habe ich genauso Träume, nur von einer anderen Dimension. Mich hat meine Reise unendlich viel Kraft, Mut, Tränen, Ausdauer, Emotionen aller Art, Verluste gekostet, doch eins habe ich gewonnen: Zuversicht. Immer wenn ich dachte, es geht nicht mehr weiter, gab es immer einen Lichtblick, der mich hoffen ließ. Woran ich heute glaube? Das es mir eines Tages besser geht und dass die Forschung vorankommt, und uns ME/CFS Patienten endlich geholfen wird.

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