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Hallo 😊 mein Name ist Lena bin 26Jahre alt, gelernte MTAF und Leidenschaftliche Reiterin. Leider wurde ich vor knapp 4 Jahren aus meinem Leben gerissen. Die Ärzte sagten “Es” sei jetzt ein Teil meines Leben. Eine autoimmune Kleinhirnerkrankung sollte mich ab sofort begleiten. Ich wäre froh wenn ich wieder richtig fit wäre….So wie früher. Man lernt damit zu leben. Ich werde nicht aufgeben, aber ich möchte andere darauf aufmerksam machen. Ein Nickerchen hilft nicht, es ist auch nicht alles so leicht wie gesagt, wenn zum Beispiel die Motivation, die Kraft fehlt. Ich habe fast täglich mit einer Art seelische Schmerzen, Motivationsproblemen, Schmerzen und Müdigkeit zu kämpfen. Ebenso begleitet mich durch meine Kleinhirnerkrankung Sprachstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel und Bewusstseinsstörungen. Mit verschiedenen Medikamenten bekommt man die Attacken ganz gut in den Griff. Doch das sollte noch nicht alles sein. In den 4 Jahren entwickelte ich noch eine Polyneuropathie( Kribbelparästhesien, Lähmungen in Arm und Bein), Thrombophelie, Liporotein- a Erhöhung (Therapie nur mit Lipidapherese möglich eine spezielle Form der Dialyse), und einer zyklischen Neutropenie. Ich musste lernen mit den Krankheiten zu leben mit vielen Höhen und Tiefen. Insgesamt 624 Tage war ich im Krankenhaus. Ich kämpfte gegen schwere Infekte, Schmerzen in den Gelenken, Lungenentzündungen und zwei Lungenembolien. Leider musste ich auch 3mal um mein Leben bangen. Mein Leben hat sich um 180° gedreht. Nicht nur persönlich auch familiär und beruflich. Aktuell liege ich wieder im Krankenhaus und muss noch mindestens 14 Tage bleiben d.h Weihnachten und Geburtstag verbringe ich dieses Jahr im Krankenhaus. Man vermute eine autoimmun Enzephalitis. Ich vermisse meine Familie, Freunde aber auch mein Pferd. Doch muss ich jetzt weiter nach vorne schauen und weiter kämpfen um ein recht “normales ” Leben wieder führen zu können. Dank meiner Familie und Freunde die mich jeden Tag so toll

Im Sommer 2020 veränderte sich mein Leben, im wahrsten Sinne des Wortes, über Nacht. Als ich aufwachte, hatte ich plötzlich eine schmerzhafte Stelle am Bauch ; beim Drüberfassen merkte ich, dass dort eine Beule war. Allzu viel Beachtung habe ich dem nicht beigemessen, was soll an einer kleinen Beule schließlich so schlimm sein? Was daran so schlimm sein kann, erfuhr ich einige Wochen später, eine 2. Beule kam dazu Diagnose: Abzesse

Okay, das ist ja nichts so schlimmes. Anfangs wurde es versucht mit Punktieren und später unter örtlicher Betäubung eröffnet (ein kleiner Schnitt in den Abzess) loszuwerden, sehr unangenehm und leider überhaupt nicht effektiv. Also wurde es im November 2019 das erste mal operiert. Für mich der absolute Horror; es bleiben Narben. Wenn ich gewusst hätte, dass das ein halbes Jahr später mein geringstes Problem sein würde…..Ich wurde in den letzten 12 Monaten 12 mal operiert! Die letzten 3 OP’s waren nicht ganz so schlimm, denn ich hatte endlich eine Diagnose. Und somit war ein Ende absehbar. Und es ist ein riesiger Unterschied auf dem Tisch zu liegen, mit dem Wissen, dass man in spätestens 6 Wochen wieder dort liegt, vielleicht aber auch schon in 2 Wochen ;; als mit dem Gefühl dort zu liegen, dass es die letzte OP oder zumindest vorletzte OP ist.

Die Diagnose: Mykobakterien

Die Behandlung:Ich darf nun min.(❗) 6 Monate Antibiotika. Mit allen unschönen Konsequenzen ( Übelkeit, Haarausfall [hoffentlich nur mit dünnen Haaren, und keiner Glatze 😅😂], Magenschmerzen,….), die dazu gehören. An manchen Tagen ist es besser, an manchen schlechter. Aber dennoch bin ich dankbar, dass ich eine heilbare Erkrankung habe.

An alle, die auch eine Therapie über sich ergehen lassen (müssen):BLEIBT TAPFER!! Und auf Sprüche wie “reiß dich zusammen, so schlimm ist das nicht” reagierte ihr am besten einfach gar nicht, diese Leute haben keine Ahnung!