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Was ist ME/CFS

Stellt Euch vor, Ihr bekommt einen grippalen Infekt und geht davon aus, dass Ihr in einer Woche wieder fit seid. Doch auch Wochen, Monate und Jahre später kommt Ihr einfach nicht mehr auf die Beine. Arbeit, Uni oder Schule sind kaum oder nicht mehr möglich und für ein Sozialleben seid Ihr zu krank.

Ihr versucht wieder Kondition aufzubauen, doch Anstrengung und Bewegung – die sonst gutgetan haben – verschlimmern Euren körperlichen Zustand immer weiter. Ärzt:innen haben keine Erklärung, glauben Euch nicht, oder schicken Euch zur Psychotherapie. Auch dort kann Euch niemand helfen. Das ist die Situation von 250.000 Menschen in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom bzw. ME/CFS genannt, handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. ME/CFS beginnt meist plötzlich, zu zwei Dritteln nach einem Virusinfekt, aber auch Fälle nach bakteriellen Infekten, Operationen, Unfällen oder schleichende Verläufe sind bekannt.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“, auch „Crash“ genannt. Nach kognitiver oder körperlicher Anstrengung tritt – bis zu 48 Stunden verzögert – eine massive Verschlechterung der gesamten Symptomatik ein. Diese belastungsinduzierte Symptomverschlechterung wird von einer rapiden Reduktion des verbliebenen Funktionsniveaus begleitet.

Ein Crash kann Tage, Wochen oder Monate andauern oder den Zustand anhaltend verschlechtern. Zu den weiteren Symptomen von ME/CFS gehören u. a. schwere Kreislaufprobleme, Muskel-, Gelenk- und/oder Nervenschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen (häufig als „Brain Fog“ bezeichnet), Fatigue, Schlafstörungen und ein anhaltendes Grippegefühl.

Was sind die Folgen

Über sechzig Prozent der ME/CFS-Erkrankten werden dauerhaft erwerbsunfähig und viele zu Pflegefällen. Jede:r Vierte ist ans Haus gebunden oder bettlägerig. Obwohl die Erkrankung seit über fünfzig Jahren von der Weltgesundheitsorganisation in der ICD als neurologisch klassifiziert wird und in Schwere und Häufigkeit mit Multipler Sklerose vergleichbar ist, wird ME/CFS vom deutschen Gesundheitssystem stark vernachlässigt.

Es gibt bislang keine Versorgungsstrukturen. Anträge auf Erwerbsminderungsrente, einen angemessenen Grad der Behinderung, Pflegegrad oder Hilfsmittel werden oft abgelehnt. Es gibt keine zugelassene Behandlung, kaum fachärztliche Betreuung, keine eigene medizinische Leitlinie, ME/CFS ist kein fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung und bis zum Jahr 2021 gab es keine offizielle Forschungsförderung.

Stiftung gegründet

Um etwas dazu beizutragen, diesen Missstand endlich zu beenden, haben im Jahr 2016 sieben Erkrankte, Angehörige und Engagierte aus Hamburg die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. gegründet. Unser erstes Anliegen war, Informationen und Studien über ME/CFS aus dem angloamerikanischen Raum für den deutschen Sprachraum aufzubereiten. Unser Ziel war es, das medizinische Wissen über ME/CFS unter den deutschen Ärzt:innen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Inzwischen ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zu einer umfassenden Patienten- und Expertenorganisation herangewachsen, die sich für Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung von ME/CFS einsetzt. Wir machen Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, stellen gemeinsam mit den Teams von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin und Frau Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München Informationen für medizinisches Fachpersonal bereit, setzen uns auf politischer Ebene für den Aufbau von Versorgungsstrukturen sowie die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein und informieren Betroffene und Angehörige über internationale Entwicklungen. Wir arbeiten eng mit den anderen ME/CFS-Organisationen – #MillionsMissing Deutschland, der Lost Voices Stiftung und dem Fatigatio – zusammen.

Auch im Zuge der Corona-Pandemie wird das Wissen über ME/CFS immer relevanter. Aktuelle Studien zeigen, dass eine Subgruppe von Long-COVID-Patient:innen nach sechs Monaten die Kriterien für ME/CFS erfüllt. Expert:innen wie Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen gehen davon aus, dass die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland bis zum Ende des Jahres um bis zu 100.000 zusätzliche Betroffene steigen könnte.

 

 

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