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„Mein Name ist Beate, ich bin 31 Jahre und gebe euch auf meinem Profil chronisch.krank_89 einen Einblick in das Leben mit meiner chronischen Erkrankung.

Vor 1 ½ Jahren habe die Diagnose Sjögren Syndrom erhalten. Das ist eine Kollagenose, die zu den rheumatischen Systemerkrankungen gehört. Da es eine Autoimmunerkrankung ist, gibt es keine Heilung.

Meine Tage sind geprägt von unterschiedlichsten Symptomen: Speicheldrüsenentzündungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufzusammenbrüchen, Muskelschmerzen, Schwäche, Übelkeit, Magenschmerzen, Fatique, Parästhesien und Fieberschübe sind nur einige davon.

Es ist nichts mehr wie früher. Trotz Reha im vergangenen Sommer und einer immunsuppressiven Therapie hat die Krankheit meinen Körper aktuell noch so sehr im Griff, dass ich meiner geliebten Arbeit nicht nachgehen kann. Mir fehlt dadurch ein großes Stück Alltag. Auch Selbstständigkeit wird mir mehr oder weniger genommen. Aufgrund der Zusammenbrüche darf ich z.B. kein Auto mehr fahren. Mein implantierter Event Recorder soll nun zeigen, ob versteckte Herzrhytmusstörungen daran Schuld sind.

Es gibt Tage, an denen bin ich vor Schmerzen und Schwäche nicht in der Lage, mich selbst umzuziehen oder mir meine Mahlzeiten selbst zuzubereiten.

An meiner Seite habe ich einen unglaublich tollen Mann, der mich unterstützt und für mich da ist. Er, meine Familie und Freunde geben mir die Kraft, weiter zu kämpfen und darauf zu hoffen, dass ich trotz Krankheit irgendwann wieder etwas mehr Lebensqualität erreichen kann.

Ich habe mein Instagramprofil erstellt, um mein Leben mit dieser Erkrankung zu zeigen und um für mich einen Weg zu finden, mit all den Veränderungen umzugehen.

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, der sich in einer ähnlichen Situation befindet. Es gibt gute und schlechte Tage, wie auch bei gesunden Menschen. Trotz aller Schwierigkeiten sollte man versuchen, sich an den kleinen Dingen zu erfreuen, denn das Leben ist lebenswert ­– auch als kranker Mensch.“

Im Sommer 2020 veränderte sich mein Leben, im wahrsten Sinne des Wortes, über Nacht. Als ich aufwachte, hatte ich plötzlich eine schmerzhafte Stelle am Bauch ; beim Drüberfassen merkte ich, dass dort eine Beule war. Allzu viel Beachtung habe ich dem nicht beigemessen, was soll an einer kleinen Beule schließlich so schlimm sein? Was daran so schlimm sein kann, erfuhr ich einige Wochen später, eine 2. Beule kam dazu Diagnose: Abzesse

Okay, das ist ja nichts so schlimmes. Anfangs wurde es versucht mit Punktieren und später unter örtlicher Betäubung eröffnet (ein kleiner Schnitt in den Abzess) loszuwerden, sehr unangenehm und leider überhaupt nicht effektiv. Also wurde es im November 2019 das erste mal operiert. Für mich der absolute Horror; es bleiben Narben. Wenn ich gewusst hätte, dass das ein halbes Jahr später mein geringstes Problem sein würde…..Ich wurde in den letzten 12 Monaten 12 mal operiert! Die letzten 3 OP’s waren nicht ganz so schlimm, denn ich hatte endlich eine Diagnose. Und somit war ein Ende absehbar. Und es ist ein riesiger Unterschied auf dem Tisch zu liegen, mit dem Wissen, dass man in spätestens 6 Wochen wieder dort liegt, vielleicht aber auch schon in 2 Wochen ;; als mit dem Gefühl dort zu liegen, dass es die letzte OP oder zumindest vorletzte OP ist.

Die Diagnose: Mykobakterien

Die Behandlung:Ich darf nun min.(❗) 6 Monate Antibiotika. Mit allen unschönen Konsequenzen ( Übelkeit, Haarausfall [hoffentlich nur mit dünnen Haaren, und keiner Glatze 😅😂], Magenschmerzen,….), die dazu gehören. An manchen Tagen ist es besser, an manchen schlechter. Aber dennoch bin ich dankbar, dass ich eine heilbare Erkrankung habe.

An alle, die auch eine Therapie über sich ergehen lassen (müssen):BLEIBT TAPFER!! Und auf Sprüche wie “reiß dich zusammen, so schlimm ist das nicht” reagierte ihr am besten einfach gar nicht, diese Leute haben keine Ahnung!