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Moin! Ich heiße Simone, bin 40 Jahre alt, habe Glasknochen und seit frühen Kindheitstagen ist der Rollstuhl mein treuer Begleiter. Ich hatte bis heute 14 OPs an sämtlichen Gliedmaßen und ca. 350-400 Knochenbrüche, zumeist vor der Pubertät.

Durch meine starke Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) habe ich eine ventilatorische Insuffizienz. D.h. ich benötige zum Schlafen ein Beatmungsgerät, da ich zu wenig ausatme und sonst meinen Körper selbst vergifte. Außerdem leide ich an Migräne (da passt das Wort Leiden tatsächlich mal).

Ich lebe in Datteln in meiner Wohnung und 8 tolle Menschen assistieren mir 24 Stunden 7 Tage die Woche abwechselnd im Alltag. Seit über 5 Jahren führe ich eine Fernbeziehung und habe zwei Hunde und zwei Shettlandponys. Tiere begleiten mich und meine Familie schon mein ganzes Leben und ich habe mich sehr viel im Bereich der Hundepsychologie und Erziehung fortgebildet und viel Zeit auf Hundeplätzen verbracht. Seit einigen Jahren sind meine Hunde und ich eher ruhiger unterwegs und genießen die Natur- und Pferdewelt.

Regelmäßig besuchen mich und meine Ponyjungs Kids mit und ohne Handicap. Gelernt habe ich Bürokauffrau, aber bin seit 13 Jahren in Frührente und arbeite seitdem ehrenamtlich mit Kindern. Ich habe über 12 Jahre einen Kindergarten besucht und den Kindergartenalltag mitgelebt. seit einigen Monaten arbeite ich für @sitnskate und betreue mit meinem Partner den Dortmunder Rollstuhlskatetreff und begleite Workshops in ganz Deutschland.

Mir liegt es sehr am Herzen, Menschen im Rollstuhl und ihren Familien und Freunden andere Perspektiven aufzuzeigen, für Barrierefreiheit (auch in Köpfen) und gegen Ableismus “kämpfen”.

Hallo wir sind Mara und Kevin, wir sind 29 Jahre alt und leben in Wien.

Mara kam mit Mukoviszidose auf die Welt. Sie würde ihren Zustand eigentlich
als stabil und normal beschreiben. Doch in der Pubertät änderte sich das.
Die Spitalsaufenthalte, notwendige Therapien, Medikamente etc. wurden mehr.
Sie merkte, dass ihre Luft und Lebensqualität immer weniger wurde, auch die
Lungenfunktion wuurde immer schlechter. Allerdings
wurden ihre Hustenattacken, Erstickungsanfälle und Lungenblutungen mehr.
Als sie 20 Jahre war
wurde das Thema Lungentransplantation aktuell. Mara machte alle notwenigen
Untersuchungen, versuchte sich so fit wie möglich zu halten, musste 3mal
pro Woche zur Physiotherapie und hatte am Ende Sauerstoff. Am 17.12.13 kam nach
19 Monaten Warten der ersehnte Anruf, dass eine passende Lunge für sie da ist.
Kevin war bis er 19 Jahre war kerngesund. Plötzlich lies seine Ausdauer binnen vier
Wochen um 80 % nach. Als er zum Arzt ging teilte er ihm mit, dass er eine Grippe
verschleppt habe. Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, bis er schließlich
mitgeteilt bekam, dass er ein neues Herz benötigt. Von nun an ging es steil bergab.
Im November 2010 wurde er notoperiert, da er sonst gestorben wäre und bekam ein Kunstherz
mit dem er von nun an sechs Jahre leben musste. Als diese “Pumpe” Anfang 2016
verstopfte wurde es sehr kritisch um ihn. Er lag erneut im Sterben und bekam im
allerletzten Moment am 30.4.2016 ein passendes Spenderherz implantiert.
Mara sah ein Video von Kevin über die Aufklärung von Organspende und schrieb ihn an.
Typisch Kevin antwortete er auch, allerdings erst drei Jahre später. Wir trafen uns
ziemlich schnell und genauso schnell hat es gefunkt. Mittlerweile ist Kevin von
Leipzip zu Mara nach Wien gezogen und erleben die schönsten Momente von nun an

gemeinsam.