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“Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Sonja und ich bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @roth.fuchs78
und ich kam nach einer beruflich erworbenen Covid-Infektion im Januar 2021 nicht mehr auf die Beine, obwohl ich zuvor geistig und körperlich sehr aktiv (150 – 200km pro Woche Mountainbike, auch Berge hoch war), bin kurz vor der Erkrankung noch mit einer gerade beendeten Fachweiterbildung (Pflegedienstleitung) beruflich aufgestiegen.
Bei mir besteht ein ausgeprägtes Post-Covid-Syndrom.
Zusätzlich dazu wurde die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME / CFS, ICD- 10-Code G93.3) letztes Jahr gesichert gestellt.
ME / CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach einem Infekt beginnt. Bei einem hohen Prozentteil der Betroffenen führt sie zur Arbeitsunfähigkeit.
Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit sind leider auch keine Ausnahmen.
Zu den Symptomen gehören u.a. eine schwere Fatigue (= krankhafte Erschöpfung; NICHT Müdigkeit), charakteristisch eine ausgeprägte Belastungsintoleranz mit Verschlechterung der Symptome nach Überbelastung; sogenannte PEM (post-exertional-malaise) bzw. etwas treffender PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion; sie ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.), kognitive Störungen, Muskelschmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, eine Störung des Immunsystems sowie des autono men Nervensystems.

Weiterführende Informationen finden sich z.B.auf den Seiten des Fatigue-Centrums der Charité sowie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS („Was ist ME/CFS?).

Zusätzlich wurde jetzt im Juli 2022 neu dazu ein postorales orthostatisches Tachykardiesyndrom POTS gestellt und symptomatischer Therapieversuch mit Ivabradin und Kompressionsstrümpfen eingeleitet – bisher mit keiner Verbesserung. Im August kam dann noch eine einseitige Zwerchfellparese dazu.

Psychosomatisch geht es mir zum Glück noch gut, aufgrund besserem Krankheitsmanagement (Grenzen erkennen und einhalten = Pacing) hatte ich mich um Verhaltenstherapie bemüht und mich 6 Monate begleiten lassen (inkl. Symptomtagebüchern, Strategien etc.)

Ich bin noch immer mit sehr engen kognitiven und körperlichen Grenzen „gesegnet“ und habe eine Post-Exertional-Mailaise (PEM) bei schon geringer Alltagsbelastung (3×15 Spazieren, plus Kleinigkeit im Haushalt, Arztbesuch reichen da schon).

Störungen im neurokognitiven Bereich (gesichert durch neuropsychologische Testung -> erhalte neurokognitives Training, welches allerdings auch oft zu PEM führt).

Ich versuche mich so gut es geht in den Grenzen zu bewegen, teste regelmäßig aus, ob sie sich geweitet haben – negativ.

ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.

Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 300.000 bis 400.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.

Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Weiterführende Links:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/

ME Kollektiv – Initiative für Öffentlichkeitsarbeit

https://www.me-kollektiv.de/

ME/CFS Research Foundation: