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Ich bin Saskia, 27 Jahre alt und leide seit mindestens 2011 an Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome). ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung und in der Gesellschaft sowie bei Ärzten und in der Politik weitestgehend unbekannt.

Während andere erfolgreich ihre Schule abschließen konnten, eine Ausbildung oder ein Studium begannen und später eine Familie gründeten, begann für mich eine fast 10 Jahre lange Ärzte-Odyssee. Erst im Sommer 2020 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.

Durch psychologische und psychiatrische Fehlbehandlungen und schädliche Aktivierungstherapie hat sich mein Zustand im Laufe der Jahre verschlechtert. Seit einer Corona-Infektion im Dezember 2020 geht es weiter schleichend bergab und ich musste auch meine letzten Freiheiten nach und nach aufgeben.

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. In Deutschland leiden schätzungsweise mehr als 300.000 Menschen daran, ähnlich so viele wie bei Multipler Sklerose. Doch für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Auch wenn ME/CFS nicht zwingend progredient verläuft: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, sondern eine stetige Verschlechterung bis zum Tod.

ME/CFS kann JEDEN treffen. Auch dich. Ausgelöst durch einen simplen Infekt, kann es dich zum Pflegefall machen.

Wir alle waren jung, gesund und aktiv, viele von uns standen erfolgreich mitten im Leben oder hatten dieses noch vor sich. Nun kämpfen wir aus unseren Wohnungen und Betten heraus für Aufklärung, Anerkennung und Forschung.

Mein Account ist noch recht klein und neu. Ihr findet dort grundlegende Informationen sowie aktuelle Artikel zu ME/CFS. Außerdem gibt es regelmäßig Einblicke in das schwere und sehr schwere Stadium der Erkrankung, denn aufgrund der Schwere der Erkrankung verschwinden diese Betroffenen komplett aus der Gesellschaft, ungesehen und ungehört.
Ich würde mich riesig freuen, euch dort begrüßen zu können. Denn wir sind darauf angewiesen, dass auch Nicht-Betroffene sich der Thematik annehmen, um ME/CFS bekannter zu machen und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren. Auf meiner Homepage bekommt Ihr viele Information.
Mein Name ist Lisa, ich bin 28 Jahre und wohne im schönen Mecklenburg-Vorpommern. Außerdem bin ich zweifache Mädchenmama (3 Jahre / 1 Jahr) und Ehefrau eines bezaubernden Mannes. Unsere Familie und unser Eheleben wird gerade, durch meine psychischen Erkrankungen, auf die härteste Probe gestellt, die wir bisher hatten. Im März 2019 musste ich erkennen, wie nahe Leben und Tod beieinander liegen. Am 18.03.2019 habe ich meine beste Freundin Steffi (26) bei einem Autounfall verloren. Nur 3 Tage später kam meine kleine Tochter zur Welt. Nicht einmal die Geburt meiner zweiten Tochter Hannah konnte diesen Schmerz lindern. Ich war in meiner Trauer gefangen. Dieser Schicksalsschlag hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und so nahm alles seinen Lauf…
Emetophobie ist die Angst vor dem Erbrechen. Bei mir geht es speziell um das Sehen von Erbrochenem, das Riechen, das Schmecken, das Hören und das Schlimmste für mich ist es, selbst zu erbrechen, andere Personen dabei zu sehen und die damit verbundene Angst sich damit anzustecken. Außenstehende denken vielleicht, dass das jeder nicht gerade angenehm findet, ich empfinde es als Todesangst. Die Folgen davon sind Angststörungen und Panikattacken.
Die Emetophobie begleitet mich seit ungefähr 13 Jahren. In meiner Jugend

habe ich mich nie damit auseinandergesetzt, habe es nie als Phobie oder Krankheit gesehen. Ich habe es als eine extreme Abneigung gesehen. Ich wusste nicht einmal, dass diese Phobie einen Namen trägt, bis ich im September 2019 eine ambulante Therapie begonnen habe.
Nach dem Unfalltod meiner besten Freundin Steffi bin ich in ein riesiges Loch gefallen. Ich habe nicht akzeptieren wollen, dass sie mir genommen wurde. Ich hatte nie diese eine beste Freundin, bis ich Steffi traf. Nach 25 langen Jahren habe ich sie endlich gefunden. Steffi war nicht nur meine beste Freundin, sie war viel mehr, meine Familie… und nach 16 Monaten wurde Sie mir dann wieder genommen. Dieses Gefühl, dass ich NIE wieder dieses Gefühl meiner besten Freundin spüren werde, zerreißt mich innerlich. Mein Leben änderte sich von heute auf morgen… Ich bin in schwere Depressionen verfallen, die Emetophobie hat sich furchtbar verschlimmert. Letztendlich hat mein Mann die Verantwortung übernommen und entschieden, dass ich mir professionelle Hilfe suchen muss.
Durch die Emetophobie haben sich bei mir Zwangsstörungen und Zwangsgedanken (Hygiene– und Waschzwang) entwickelt, mit denen ich mittlerweile auch schon ca. 13 Jahre lebe und die sich mit der ersten Geburt meiner Tochter massiv verstärkt haben. In meinem täglichen Alltag bin ich unheimlich eingeschränkt. Die Zwangshandlungen nehmen ungemein viel Zeit in Anspruch. Die Zwangsgedanken sind schwer, fast unmöglich auszuhalten, bis sie durch die Handlungen minimiert werden.

Desinfektionsmittel gehören zu meinem Standard. Ich habe es in fast allen Ausführungen. Ob es Spray ist, Gel, Tücher oder aber reines flüssiges Desinfektionsmittel. Ohne würde ich nie das Haus verlassen. Durch meine begleitenden Hygiene– und Waschzwänge tue ich alles dafür um ein mögliches Erbrechen meinerseits und meines näheren Umfeldes zu vermeiden. Es vergeht nicht ein Tag an dem ich nicht an das Erbrechen denke. Als Mama steht mir das schlimmste noch bevor. Meine Kinder gehen beide in Einrichtungen (Tagesmutti / Kindergarten). Beide hatten noch nie eine Magen-Darm-Grippe bzw, haben noch nie erbrochen mit Würgereiz. Unter anderem fällt es mir schwer die Kontrolle abzugeben. Nicht zu wissen, was meine Kinder anfassen, wo sie wohlmöglich mit Magen-Darm-Vieren / Keimen in Berührung kommen könnten. Bei mir lösen schon Bauchschmerzen, eine Erkältung oder keinen „guten Appetit“ bei den Kindern Angstzustände und Panikattacken aus. Nun nenne ich euch mal ein paar Beispiele, was für mich absolut nicht möglich ist bzw. mich sehr viel Überwindung kostet:
– das Benutzen öffentlicher Toiletten
– das Anfassen öffentlicher Türklinken
– das Essen von Eierspeisen / Fisch / rohen Sachen (das Anfassen von rohem Fleisch, Fisch etc)
– niemals würde ich rauchen oder Alkohol konsumieren
– auswärts zu essen (Restaurants / in der Stadt .. )
– Freizeitsparks besuchen / Achterbahn fahren ..
– in Discotheken / auf Partys gehen, wo womöglich Menschen erbrechen könnten
– Arztpraxen
Ich könnte euch noch massig Beispiele aufzählen …
Ich schäme mich auf eine Art für meine Phobie. Es ist mir unangenehm darüber zu sprechen, weil ich mich unverstanden fühle und Außenstehende sich schwer in meine Lage hineinversetzen können. Die Einzige, der ich diese intimen Gedanken, Gefühle und Ängste anvertrauen kann, ist meine Therapeutin. Deshalb habe ich mich dafür entschieden einen Blog zu erstellen (Instagram + Facebook ) um mich mit Gleichgesinnten auszutauschen und Mut zu machen. Ich möchte euch auf meine Reise mitnehmen und euch auch in die dunklen Seiten meines Lebens eintauchen lassen.
Mir hat der Austausch mit Gleichgesinnten unheimlich viel Kraft gegeben. Ich fühle mich mit der Emetophobie nicht mehr alleine. Ich möchte dieser Krankheit ein Gesicht geben, die bisher so unbekannt ist.
Instagram : __lisa__k