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Verena mit MS

Moin, ich bin Verena, bin 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @hndemama_mit_ms und habe vor 11 Jahren die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen. Alles fing ganz harmlos mit Ohrenschmerzen an, aber kein Arzt konnte etwas finden. Dann kam Wochen später dazu, dass meine rechte Gesichtshälfte gelähmt war. Ich kam mit Verdacht auf Schlaganfall auf die Stroke Unit. Ich fühlte mich plötzlich sehr krank, denn ich war auf einmal an sehr viele Geräten angeschlossen und durfte nicht mal mehr alleine zur Toilette gehen. Schnell hat sich aber heraus gestellt, dass ich keinen Schlaganfall hatte, sondern es lag die Vermutung MS in der Luft. Da der nächste MS Schub nicht lange auf sich warten ließ, hatte ich sehr schnell die Diagnose bekommen.

Tja, Mitte zwanzig und MS. Ich hab mich spätestens in einem Jahr im Rollstuhl gesehen, hatte keine Ahnung, was MS eigentlich bedeutet. Ich hatte (und habe immer noch) eine super Neurologin an meiner Seite,

die mir immer wieder sagte, dass das erste Jahr nach der Diagnose das schlimmste sei. Ja, sie hatte Recht! Ich hatte im ersten Jahr einige Schübe und habe leider auch eine Depression entwickelt.

Als ich dann aber von meinen Medikamenten her gut eingestellt war und die MS mich weitestgehend in Ruhe gelassen hat, habe ich oft vergessen, dass ich eigentlich MS habe.

Aber leider ist es bei der Krankheit so, dass sie aus dem Nichts zuschlägt. 2021 hatte ich den bisher schlimmsten Schub für mich, als ich Doppelbilder gesehen habe. Ich fühlte mich wie besoffen, durfte kein Auto mehr fahren und trotz Kortison-Infusionen wurde es nicht besser. Erst als wir im Urlaub waren und ich etwas runter fahren konnte, merkte ich eine Besserung.

Ich habe zum Glück von meinen Schüben kaum etwas zurück behalten und bin körperlich fitter als vor der Diagnose. Ich mache zweimal die Woche Physiotherapie und zweimal die Woche Ergotherapie, außerdem bin ich weiterhin in psychologischer Behandlung.

Ja, die MS kam unverhofft und schlug des Öfteren zu. Hat mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

Es ist immer schwer für mich, wenn die MS wieder zuschlägt, allerdings bin ich heute auch ein wenig dankbar, denn durch die MS ist mir bewusst geworden, was wirklich zählt im Leben und ich habe meinen Seelenhund, mein Ein und Alles bekommen. Maja und ich gehen zusammen durch dick und dünn und es passt kein Blatt Papier zwischen uns!

Wie gesagt, körperlich geht’s mir gut, allerdings habe ich stark mit der Fatigue (Müdigkeit), Konzentrationsstörungen und meiner Feinmotorik zu kämpfen.
Aber, ich bin eine Kämpferin und die MS bekommt mich nicht klein!

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Diagnose nach 10 Jahren

Ich bin Saskia, 27 Jahre alt und leide seit mindestens 2011 an Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome). ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung und in der Gesellschaft sowie bei Ärzten und in der Politik weitestgehend unbekannt.

Während andere erfolgreich ihre Schule abschließen konnten, eine Ausbildung oder ein Studium begannen und später eine Familie gründeten, begann für mich eine fast 10 Jahre lange Ärzte-Odyssee. Erst im Sommer 2020 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.

Durch psychologische und psychiatrische Fehlbehandlungen und schädliche Aktivierungstherapie hat sich mein Zustand im Laufe der Jahre verschlechtert. Seit einer Corona-Infektion im Dezember 2020 geht es weiter schleichend bergab und ich musste auch meine letzten Freiheiten nach und nach aufgeben.

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. In Deutschland leiden schätzungsweise mehr als 300.000 Menschen daran, ähnlich so viele wie bei Multipler Sklerose. Doch für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.

Auch wenn ME/CFS nicht zwingend progredient verläuft: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, sondern eine stetige Verschlechterung bis zum Tod.

ME/CFS kann JEDEN treffen. Auch dich. Ausgelöst durch einen simplen Infekt, kann es dich zum Pflegefall machen.

Wir alle waren jung, gesund und aktiv, viele von uns standen erfolgreich mitten im Leben oder hatten dieses noch vor sich. Nun kämpfen wir aus unseren Wohnungen und Betten heraus für Aufklärung, Anerkennung und Forschung.

Mein Account ist noch recht klein und neu. Ihr findet dort grundlegende Informationen sowie aktuelle Artikel zu ME/CFS. Außerdem gibt es regelmäßig Einblicke in das schwere und sehr schwere Stadium der Erkrankung, denn aufgrund der Schwere der Erkrankung verschwinden diese Betroffenen komplett aus der Gesellschaft, ungesehen und ungehört.
Ich würde mich riesig freuen, euch dort begrüßen zu können. Denn wir sind darauf angewiesen, dass auch Nicht-Betroffene sich der Thematik annehmen, um ME/CFS bekannter zu machen und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren. Auf meiner Homepage bekommt Ihr viele Information.
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