Hey! Ich bin Lara, bin 16 Jahre alt und das Gesicht hinter den Account @Lupuswithlara. Ich habe systemischen Lupus Erythematodes, eine seltene Autoimmunerkrankung. Mein Körper bekämpft sich quasi selbst und der Lupus kann jedes Organ befallen.

Ich habe bereits Symptome seitdem ich 11 Jahre alt bin, die Diagnose bekam ich aber erst dieses Jahr, mit 16, leider viel zu spät. Mein Verlauf ist leider sehr schwer und komplex, mittlerweile habe ich eine starke Gelenk-, Haut-, Herz- und Gefäßbeteiligung. Dazu kommen unzählige Symptome, extrem schlechte Blutwerte und noch weitere Begleiterkrankungen wie Asthma, schwere Skoliose, Bluthochdruck, Herzerkrankungen, diverse Mängel, etc.

Ein Tag ohne Beschwerden ist bei mir schon lange nicht mehr möglich und die Situation verschlechtert sich momentan immer weiter. Vorallem die Herzbeteiligung ist bei mir sehr präsent und hat mich dieses Jahr, durch schwere Herzrhythmusstörungen, mehrmals in gefährliche Situationen gebracht.

Meine Ärzte geben ihr bestes, kommen aber immer wieder an den Punkt, wo sie nicht mehr weiter wissen. Ich musste mir durch die vielen verschiedenen Symptomen schon einiges von Ärzten anhören, mit Abstand der am häufigsten gesagte Satz war „Du bist zu jung“ oder es wurde auf die Psyche geschoben.

Deswegen hat sich meine Diagnose so lange gezogen, hätten mir die Ärzte von Anfang an zugehört, dann wäre mein Verlauf wahrscheinlich nicht so schwer wie er jetzt ist und man hätte die ein oder andere irreversible Folgeerkrankung vermeiden können.
Ich möchte auf meinem Account über Lupus aufklären und zeigen, dass auch junge Menschen schwer krank sein können.