Schlagwortarchiv für: herz

Ich heisse Uta, bin 14 Jahre alt und bin nicht nur mit Downsyndrom geboren, sondern auch mit einem besonderen Herz. Vor der Geburt wusste meine Familie nichts von meinen Besonderheiten, aber es war nie ein Problem für meine Geschwister und Eltern, da ich seit meiner Herz-OP vor 13 Jahren ein ganz “normales” Leben führe. Natürlich ist mein Leben nicht wirklich normal, da ich das Leben aus einer anderen Perspektive sehe als die Menschen um mich rum 😊 Meine 5 grossen Geschwister haben mich von Anfang an überall mit hin genommen, dadurch “musste” ich immer mithalten, was meiner Entwicklung sehr geholfen hat. In meiner Freizeit spiele ich gerne mit meiner Familie und Freunden, am liebsten mache ich aber Sport: ob Fahrradfahren, Klettern, Skifahren oder in meiner Showakrobatik-Mannschaft, wo ich das einzige Kind mit Behinderung bin 🤸‍♀️

Meine Geschwister haben für mich einen Insta-Account @Utas_kleines_extra gemacht, damit die Leute sehen, dass das Leben mit Downsyndrom genauso normal besonders ist, wie das andere Menschen! Wir wollen gegen Vorurteile und Diskriminierung aufklären und zeigen, wie einfach Inklusion funktionieren kann! Wir freuen uns, wenn ihr auf meinem Profil vorbeischaut um zu sehen, wie lebenswert das Leben mit Downsyndrom ist! 🥰 Ich und wir sind heilfroh, dass ich ein Downie bin, weil es mein Leben und somit auch das meiner Familie und ganz vieler Menschen aussenrum unglaublich bereichert! 💛

 

Hallo wir sind Mara und Kevin, wir sind 29 Jahre alt und leben in Wien.

Mara kam mit Mukoviszidose auf die Welt. Sie würde ihren Zustand eigentlich
als stabil und normal beschreiben. Doch in der Pubertät änderte sich das.
Die Spitalsaufenthalte, notwendige Therapien, Medikamente etc. wurden mehr.
Sie merkte, dass ihre Luft und Lebensqualität immer weniger wurde, auch die
Lungenfunktion wuurde immer schlechter. Allerdings
wurden ihre Hustenattacken, Erstickungsanfälle und Lungenblutungen mehr.
Als sie 20 Jahre war
wurde das Thema Lungentransplantation aktuell. Mara machte alle notwenigen
Untersuchungen, versuchte sich so fit wie möglich zu halten, musste 3mal
pro Woche zur Physiotherapie und hatte am Ende Sauerstoff. Am 17.12.13 kam nach
19 Monaten Warten der ersehnte Anruf, dass eine passende Lunge für sie da ist.
Kevin war bis er 19 Jahre war kerngesund. Plötzlich lies seine Ausdauer binnen vier
Wochen um 80 % nach. Als er zum Arzt ging teilte er ihm mit, dass er eine Grippe
verschleppt habe. Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, bis er schließlich
mitgeteilt bekam, dass er ein neues Herz benötigt. Von nun an ging es steil bergab.
Im November 2010 wurde er notoperiert, da er sonst gestorben wäre und bekam ein Kunstherz
mit dem er von nun an sechs Jahre leben musste. Als diese “Pumpe” Anfang 2016
verstopfte wurde es sehr kritisch um ihn. Er lag erneut im Sterben und bekam im
allerletzten Moment am 30.4.2016 ein passendes Spenderherz implantiert.
Mara sah ein Video von Kevin über die Aufklärung von Organspende und schrieb ihn an.
Typisch Kevin antwortete er auch, allerdings erst drei Jahre später. Wir trafen uns
ziemlich schnell und genauso schnell hat es gefunkt. Mittlerweile ist Kevin von
Leipzip zu Mara nach Wien gezogen und erleben die schönsten Momente von nun an

gemeinsam.

Hallo wir sind Mara und Kevin, wir sind 29 Jahre alt und leben in Wien.

Mara kam mit Mukoviszidose auf die Welt. Sie würde ihren Zustand eigentlich als stabil und normal beschreiben. Doch in der Pubertät änderte sich das.Die Spitalsaufenthalte, notwendige Therapien, Medikamente etc. wurden mehr. Sie merkte, dass ihre Luft und Lebensqualität immer weniger wurde, auch die Lungenfunktion wurde immer schlechter. Allerdings wurden ihre Hustenattacken, Erstickungsanfälle und Lungenblutungen mehr.Als sie 20 Jahre war wurde das Thema Lungentransplantation aktuell. Mara machte alle notwenigen Untersuchungen, versuchte sich so fit wie möglich zu halten, musste 3mal pro Woche zur Physiotherapie und hatte am Ende Sauerstoff. Am 17.12.13 kam nach 19 Monaten Warten der ersehnte Anruf, dass eine passende Lunge für sie da ist.

Kevin war bis er 19 Jahre war kerngesund. Plötzlich lies seine Ausdauer binnen vier Wochen um 80 % nach. Als er zum Arzt ging teilte er ihm mit, dass er eine Grippe verschleppt habe. Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, bis er schließlich mitgeteilt bekam, dass er ein neues Herz benötigt. Von nun an ging es steil bergab. Im November 2010 wurde er notoperiert, da er sonst gestorben wäre und bekam ein Kunstherz mit dem er von nun an sechs Jahre leben musste. Als diese “Pumpe” Anfang 2016 verstopfte wurde es sehr kritisch um ihn. Er lag erneut im Sterben und bekam im allerletzten Moment am 30.4.2016 ein passendes Spenderherz implantiert. Mara sah ein Video von Kevin über die Aufklärung von Organspende und schrieb ihn an. Typisch Kevin antwortete er auch, allerdings erst drei Jahre später. Wir trafen uns ziemlich schnell und genauso schnell hat es gefunkt. Mittlerweile ist Kevin von Leipzip zu Mara nach Wien gezogen und erleben die schönsten Momente von nun an gemeinsam.