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Paul Cerebralparese

Hallo ihr Lieben,
Ich bin Kathi, 37 Jahre alt, verheiratet und die Mama von Paul (3) und Marie (2).
Paul hatte leider einen Unfall während der Geburt. Er blieb im Geburtskanal stecken und erlitt einen Sauerstoffmangel. Er wurde auf der Intensivstation 72 Stunden runtergekühlt, um möglichst viel Schaden abzuwenden. Leider hat er eine Entwicklungsverzögerung, Cerebralparese und eine Epilepsie entwickelt.
Das macht ihm jetzt viele motorische Abläufe schwer und er muss sie sich unglaublich erarbeiten. Aber Paul ist ein wundervoller, liebenswerter, immer positiver kleiner Junge, der unbedingt alles lernen und selber machen möchte. Er kämpft und wir unterstützen ihn in allem und geben unser Bestes, um ihm alles zu ermöglichen. Wir machen viele Therapien, plagen uns mit Hilfsmitteln und ihren Anträgen herum, fangen Frustrationen ab und verdrücken eine Träne, wenn wir seine Fortschritte beobachten.
Auf unserer Seite @einfach_leben_punkt möchten wir zeigen, wie normal unser Alltag ist, mit seinen Höhen und Tiefen und all den wundervollen Fortschritten, die wir miterleben dürfen. Wir möchten andere Familien teilhaben lassen, an den Dingen die uns geholfen haben und an unseren bisherigen Erfahrungen. Sodass der ein oder andere evtl noch etwas für sich mitnehmen kann, dass den Alltag erleichtert. Genauso freue ich mich über den Austausch mit anderen Familien und ihren Geschichten, denn auch uns hat das schon oft sehr geholfen.

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Aus dem Leben mit Zerebralparese

Mein Name ist Nele Junghanns. Ich bin 47 Jahre alt und Mama einer vierjährigen Tochter mit einer Zerebralparese und dadurch schweren körperlichen Beeinträchtigungen. Aber in meinem Blog @anders_gluecklich.de erzähle lieber davon, was sie alles kann, als was sie alles nicht kann. Oder vielmehr: sie erzählt es selbst.

Der Blog möchte Außenstehenden die Sicht eines Kindes mit einer schweren Behinderung nahebringen, Berührungsängste abbauen und anderen Eltern und Angehörigen von „besonderen“ Kindern Mut machen, dass auch ein Kind mit einer schweren Behinderung glücklich sein und seinen Weg machen kann.

Ich wollte meiner nonverbalen Tochter eine Stimme verleihen und sie sichtbar machen, ohne jedoch Fotos von ihr zu veröffentlichen, daher begann ich sie zu zeichnen.

Meine Bilder und Texte kamen so gut an, dass ich inzwischen ein Kinderbuch geschrieben, illustriert und als Self Publisher veröffentlicht habe:

„Auf dem Spielplatz – Das Buch zum Blog anders_gluecklich.de“ von Nele Junghanns,
erhältlich als gebundene Ausgabe in A4 für 19,99 Euro oder als handliche Broschüre für 11,90 Euro bei renidere-verlag.de (Instagram: @renidere.verlag)

Es erzählt in vielen farbenfrohen Bildern, ohne erhobenen Zeigefinger und ohne auf die Tränendrüse zu drücken, wie ein ganz normaler Besuch auf dem Spielplatz für die kleine Marie aussieht und wie ihr kleiner Hund Merlin, der ihr jeden Wunsch von den Augen abliest, ihr Ben herbeiholt, der allmählich seine Unsicherheit verliert und versteht, dass Marie sehr wohl was sagen kann, auch wenn sie nicht spricht.

Es ist eine schöne, beinahe märchenhafte Geschichte für Kinder ab 4 mit und ohne Behinderung und erklärt in wenigen einfachen Worten, was mit Marie los ist und warum sie durch einen Schlauch im Bauch isst, ohne mit zu vielen Details zu überfordern.

Und ich hoffe, dass es dazu beiträgt, dass dieses Märchen Inklusion immer öfter wahr wird!

 

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Normales Leben trotz Behinderung

Hallöchen, ich bin Anna. 😊 Ich bin 22 Jahre alt. 6 Wochen vor meiner Geburt platzte der Blinddarm meiner Mutter, was von ärztlicher Seite zunächst unbemerkt blieb und als schwerer Magen-Darm-Infekt abgetan wurde. Nach 3 Tagen kam es schließlich zum Notkaiserschnitt.

Infolge des Blinddarmdurchbruchs hatten sowohl meine Mutter als auch ich eine schwere Blutvergiftung und und schwebten wochenlang in Lebensgefahr. Schließlich überlebten wir beide nur knapp.

Im Alter von 3 Jahren wurde bei mir dann eine tetraspastische Cerebralparese festgestellt, die sehr wahrscheinlich auf den Sauerstoffmangel nach dem Blinddarmdurchbruch zurückzuführen ist. Für mich war aber schon immer klar, dass ich mein Leben so normal wie möglich gestalten möchte. Aufgeben ist und war nie eine Option. Nach 7 Operationen an Beinen, Füßen, Hüfte und Rücken kann ich heute an Vierpunktstützen laufen.

Ich habe von Anfang an eine normale Schule besucht. Im Jahr 2018 habe ich Abitur gemacht und studiere heute Psychologie an der Uni Marburg. Ende 2019 habe ich mit „SPAS(S)TI… wenn Weglaufen keine Option ist“ ein Buch über die ersten 20 Jahre meines Lebens veröffentlicht.
Mein Motto: „Wenn dir das Leben Steine in den Weg legt, bau’ dir eine Rampe draus.“🍀😊

Mehr über mich erfahrt ihr hier.

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