Huhu! Wir sind Fiete, Anna und Lars!👨👩👦 Im März 2019 kam unser Kind Fiete zur Welt. Nachdem wir nur knapp einem Notkaiserschnitt entkommen sind, musste Fiete 20 Stunden nach der Bauchgeburt auf die Intensivstation verlegt werden, weil es ihm immer schlechter ging. Der Anblick war für uns ein Schock! Kabel, Geräte, Monitore, Wärmebettchen… Zehn Tage waren wir da und jeden Tag kamen zahlreiche neue „Auffälligkeiten“ dazu. Die behandelnde Ärztin vermutete schnell eine syndromale Erkrankung. Wir waren völlig überfordert und wollten nach Hause. Man entließ uns mit Nasensonde und Blasenkatheter. Es folgten ein Ärztemarathon, Therapien, operative Eingriffe, Komplikationen, Ungewissheiten und Verzweiflung. Fiete ging es meistens schlecht. Er hatte oft Schmerzen durch ständig wiederkehrende Harnwegsinfekte und entwickelte sich sehr langsam. So ging es bis kurz vor seinem Geburtstag. Es wurde eine Beschneidung durchgeführt und die Infekte blieben aus (KLOPFAUFHOLZ)! Ein Wunder für uns! Seitdem geht es ihm jeden Tag gut! Er lacht, freut sich und ist voller Energie! Nach wie vor hat er eine globale Entwicklungsstörung, einige organische Auffälligkeiten und eine Hör- und Sehbehinderung. Eine Diagnose haben wir nicht und werden wir vielleicht nie bekommen. Aber er ist jetzt glücklich und zufrieden! Das ist für uns das Wichtigste!