Clusterkopfschmerzen und Arbeitsleben

Mein Name ist Lara, ich bin 30 Jahre alt und ich leide seit 8 Jahren an chronischen Clusterkopfschmerzen.

Wahrscheinlich sagt den meisten die Erkrankung nichts, da sie zum einen recht selten vorkommt und es bei den meisten Betroffenen sehr lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Was kannst Du Dir unter der Erkrankung vorstellen?

Es handelt sich um einseitige Kopfschmerzen die im und ums Auge herum auftreten. Die Schmerzen treten plötzlich auf und halten 15 min bis 3 Stunden an. Wenn es richtig hart kommt, dann überfallen einen die Schmerzen bis zu 8 mal am Tag.

Als vor acht Jahren die Erkrankung zum ersten Mal aufgetreten ist, war ich gerade in meinem ersten “richtigen” Job beschäftigt. Dementsprechend groß war damals meine Sorge, dass ich aufgrund der Fehlzeiten recht schnell meine Kündigung erhalten würde. Doch trotz der Erkrankung und der recht schnell diagnostizierten Schwerbehinderung wurde mein befristeter Vertrag sogar entfristet. Irgendwann war es aber Zeit für einen Tapetenwechsel und ich entschied mich den sicheren Job aufzugeben und mir einen anderen Job zu suchen. Dort bin ich heute noch Vollzeit angestellt und komme gut zurecht.

Doch wie schaffe ich es trotz der schweren Erkrankung auf dem ersten Arbeitsmarkt tätig zu sein?

Nachdem Kerstin mich gefragt hatte, ob ich diesen Artikel schreiben könnte (vielen Dank dafür), habe ich lange überlegt wie ich es am besten formuliere. An dieser Stelle möchte ich dazu sagen, dass es meine Vorgehensweise ist. Für Dich kann es vielleicht überhaupt nicht passen.

Für mich war ganz wichtig, mich nicht zu verstecken und mich nicht für etwas zu schämen für das ich nichts kann. Ich habe meinen Arbeitgeber damals direkt informiert und auch bei meiner Jobsuche, in jeder Bewerbung/Gespräch, die Karten offen auf den Tisch gelegt. Zudem wurden die Kollegen von mir immer über die Erkrankung informiert. Wenn ich aufgrund der Schmerzen früher nach Hause musste und das vielleicht in einer Woche zwei mal der Fall war, hatten die Kollegen keine große Angriffsfläche.

Ich habe immer eine kleine Tasche in meiner Handtasche wo “Notfall” draufsteht. Darin sind ein Medikamentenplan, Notfallmedikamente und der letzte Krankenhausbericht drin. Meine Kollegen wussten immer Bescheid, sodass zum Beispiel im Falle einer Bewusstlosigkeit, nur noch die Tasche an den Rettungsdienst übergeben werden musste. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es die Kollegen unheimlich beruhigt.

Des Weiteren ist für mich eine feste Struktur von großer Bedeutung. Das heißt zur gleichen Zeit aufstehen, die gleiche Bahn nehmen (einplanen, dass es Verspätungen geben kann), 20 min früher im Büro sein, in Ruhe einrichten und dann in den Arbeitstag starten. Spezielle Hilfsmittel nutze ich keine. Ich stelle mir nur die Schrift größer um meine Augen zu entlasten.

Gelegentlich greife ich zu Ohropax, um mich im Großraumbüro von der Geräuschkulisse abzuschotten. In der Mittagspause gehe ich grundsätzlich raus und achte darauf, dass ich ein gutes Mittagessen mit wenig Kohlenhydraten zu mir nehme.

Und was, wenn ich eine Attacke in der Firma bekomme?

Ehrlich gesagt ist es mir lieber ich bekomme sie in der Firma als im Supermarkt oder in der Bahn. In der Firma kenne ich mich aus. Ich nehme meine Notfallmedikamente, ziehe mich zurück und nehme meine Arbeit wieder auf, wenn die Attacke vorbei ist. Die 15-20 min hänge ich dann am Ende des Arbeitstages ran.

Meistens studiere ich dann auf dem Hin- und Rückweg noch in der Bahn und habe zu Hause eine Vorlesung. Trotzdem achte ich extrem auf den Ausgleich wenn ich zu Hause bin. Gesunde Ernährung, regelmäßige Meditationen, feste Medikamenten- und Schlafenszeiten.

Wie stelle ich mir meine berufliche Zukunft vor?

Seit Anfang des Jahres beschäftige ich mich mit der ketogenen Ernährung und exogenen Ketonen in den sozialen Medien. Vor kurzem habe ich entschieden mich auf das Thema “Kopfschmerzen” zu spezialisieren und anderen Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen.

Auch wenn das mit meinem Vollzeitjob alles schön klingt, wünsche ich mir häufig ein flexibleres Leben. Vorallem was den Job betrifft. Wenn die Nacht aus zwei Stunden Schlaf bestand, der ganze Körper verkrampft ist und jeder Geruch zu viel ist, wünsche ich mir einfach aufstehen zu können und mir meinen Tag frei einzuteilen. Und wenn das “nur” die Jogginghose ist oder eine ausgiebige Runde Meditation zum Start in den Tag.

Ich könnte mir für die Zukunft durchaus vorstellen, irgendwann hauptberuflich Selbstständig zu sein und mein Wissen als Coach weitergeben. Bis dahin werde ich aber noch einige Gespräche bezüglich Finanzierungsmöglichkeiten und co. führen müssen.

Wenn Dich das Thema Kopfschmerzen und/oder ketogene Ernährung interessiert, dann schau gerne mal bei Instagram (@gesund_durch_keto) oder auf meiner Homepage vorbei.

Ich freu mich auf Deinen Besuch.

Liebe Grüße